El síndrome del 'niño burbuja' es una enfermedad rara muy grave que afecta a uno de cada 50.000 niños en España. Una prueba hecha nada más nacer cambia radicalmente el pronóstico. Hemos hablado con médicos y con las familias de dos niños, a uno le hiceron la prueba y al otro no.
Izan tuvo que pasar tres infecciones para que los médicos se dieran cuenta de que tenía el síndrome del niño burbuja, no tenía defensas. Su tratamiento se retrasó seis meses. Salió bien, pero, al final, surgió una complicación, una secuela neurológica que le impide hacer vida normal, a pesar de que ya tiene un sistema inmune sano.
Tratar a los niños burbuja en los tres primeros meses de vida es fundamental, pero solo Cataluña y Navarra tienen implantada la prueba que detecta la enfermedad nada más nacer. La prueba del éxito es Derek, al que hicieron el test en sus primeras horas de vida.
