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Nadia flanqueada por los autores del cuento que narra su historia, el ilustrador Javier Mariscal y la escritora Marisa López Soria
Nadia flanqueada por los autores del cuento que narra su historia, el ilustrador Javier Mariscal y la escritora Marisa López Soria JESÚS JIMÉNEZ

Mariscal ilustra el libro 'Alas de mariposa' contra una enfermedad rara infantil

  • La protagonista es Nadia, una niña de ocho años con una grave enfermedad

  • Ya hace dos años, 25 cantantes reunieron el dinero para salvarle la vida

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Con una amplia y sincera sonrisa y un "Gracias a todos", Nadia Nerea, de 8 años, nos ha agradecido la presencia en el acto de presentación del libro Alas de mariposa (Penguin Random House), de Marisa López Soria y Javier Mariscal, que cuenta su historia. Una historia que dió la vuelta al mundo hace dos años cuando Nadia protagonizó un video en Internet que comenzaba así: "Hola me llamo Nadia y sufro una enfermedad muy rara. Los médicos tienen que operarme. Solo hay un problema. Necesito 18.000 euros. Pero yo tengo un plan, se llama aguinaldo. Y mis amigos músicos me van a ayudar".

Y es que Nadia padece una enfermedad genética degenerativa de las más raras del mundo: “Tricotiodistrofia”, más conocida como 'Piel de reptil', que apenas padecen una veintena de personas en todo el planeta y que deteriora rápidamente su sistema nervioso.

Ese 2012 más de 25 músicos españoles (Pau Donés, Alejo Stivel, Coque Malla, Alondra Bentley, Mala Rodríguez, Maldita Nerea, Russian Red…) colaboraron con ella grabando una versión de “All you need is love” de los Beatles, y gracias a esa campaña consiguieron recaudar el dinero necesario para una operación que alargó su vida en cinco o diez años.

Una campaña que se narra, en forma de cuento, en el libro  Alas de mariposa (Penguin Random House), que trata de explicar lo ocurrido durante esas semanas de noviembre de 2012 y, de paso, seguir recaudando dinero para la Asociación Nadia Nerea para la Tricotiodistrofia.

"Nadia es una niña muy alegre"

"Nadia -asegura Mariscal- es una niña de los más normal, aunque se nota que ha estado mucho con adultos y sabe estar con gente, porque se sabe comportar muy bien. Además es muy alegre, como la mayoría de niños, aunque yo creo que ella es especialmente alegre, natural y directa. Cuando la conoces, te dan ganas de secuestrarla, de no parar de hacerle cosquillas", ".

Fernando Blanco Botana, el padre de Nerea, ha dado las gracias a las más de 20.000 personas que donaron el dinero que hizo posible la operación de Nerea,  que sufre una enfermedad degenerativa que hace que la niña envejezca prematuramente, casi la mitad de sus células son las de una persona de 70 años. Por eso sufre cataratas o incluso alzheimer. "Hay días que ni siquiera nos conoce", asegura.

Cuando le diagnosticaron la enfermedad, hace siete años, los médicos les aseguraron que no existía cura posible y les dijeron que, como mucho viviría 8 años, pero ellos vendieron todo lo que tenían y con los 700 mil euros que consiguieron se dedicaron a buscar a los mejores especialistas por todo el mundo: "A uno de los médicos tuvimos que ir a buscarle a Afganistán, en plena guerra y él fue el que consiguió que Nerea pudiera caminar".

De momento Nerea ha cumplido nueve años y lleva cinco operaciones en Estados Unidos. "Desde hace ocho años, tenemos unos gastos de 2.880 euros mensuales y no recibimos ninguna ayuda estatal. Y cada una de esas operaciones en Houston nos han costado 87 mil euros. Pero hemos conseguido que se le desarrollen los pulmones y el corazón, que no le crecían".

Gracias a esa operación Nerea vivirá otros cuatro o cinco años, según los médicos. Pero su padre está convencido de que terminarán por vencer a la enfermedad porque: "Ella siempre nos dice "papi, me voy a curar" y eso es lo que nos da fuerzas para seguir adelante".

Lo curioso es que las investigaciones que le realizan a Nerea han permitido salvar a otros cuatro niños que nacieron con la misma enfermedad y que gracias a una mutación de los genes, a raíz de los de Nerea, se han salvado y podrán llevar una vida normal". Por eso la familia ha creado la Asociación Nadia Nerea para la la lucha contra la Tricotiodistrofia.

"Más que un libro es una batalla ganada"

Este libro y la campaña publicitaria de los cantantes, que os comentábamos al principio, fueron idea de Jorge Martínez, diseñador gráfico y uno de los mejroes publicistas de España, que ha desarrollado numerosas campañas con fines humanitarios. "Alas de mariposa es más que un libro -asegura-, es una batalla peleada y ganada, y la demostración del inmenso poder de las ideas".

"Todos somos seres humanos y tenemos la capacidad de soñar, actuar y vencer al peor de los enemigos. Como partícipe en este proyecto me siento orgulloso de ver sonreir a Nerea" -añade el publicista-.

La escritora Marisa López Soria ha sido la encargada de escribir el texto del libro, un cuento navideño en el que Nerea relata cómo fue esa campaña solidaria de personas con alas de mariposa, que la ayudaron a conseguir su "Tarta de tiempo", el mejor regalo posible.

Por eso, Marisa abre el libro con una cita del Nobel de la Paz, Kofi Annan: "El efecto mariposa es una derivación de la física cuántica que nos enseña que todo tiene que ver con todo y somos todos inter-retro-dependientes. Por eso cada individuo es un eslabón de la inmensa corriente de energía  y de vida y cuenta mucho, ya que pequeñas modificaciones pueden ocasionar grandes cambios. Si una mariposa en Hong Kong bate sus alas, puede provocar una tempestad en nueva York. Es el efecto mariposa: Un gesto puede ocasionar grandes transformaciones".

Ahora esta en nuestras manos comprar este libro y conseguir un poco más de esa "Tarta de tiempo" para Nerea y para los niños que sufren esta gravísima enfermedad".

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