700 personas al año comienzan a desarrollar ELA en España

• La enfermedad comienza presentándose con debilidad muscular, torpeza al hablar o al deglutir, disminución de la masa muscular y/o calambres
• El diagnóstico no es sencillo, al ser los síntomas iniciales sutiles y localizados, por lo que suele tardar entre diez y doce meses
• Médicos y pacientes coinciden en que los afectados suelen mostrar una fuerza psicológica admirable, convirtiéndose en la mejor versión de sí mismos
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La ELA (esclerosis lateral amiotrófica) es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas, reduciendo la movilidad muscular de manera progresiva. Cerca de dos personas al día en nuestro país empiezan a sentir sus síntomas, con debilidad muscular, torpeza al hablar o al deglutir, disminución de la masa muscular y/o calambres.

“Se considera una enfermedad rara, pero no es excepcional. Las estimaciones apuntan que una de cada 300 a 400 personas, si no tuviese otro proceso médico y viviese suficiente, desarrollaría una ELA” explica el Dr. Jesús Esteban, portavoz de la Sociedad Española de Neurología. De hecho, “Se sospecha que en los últimos años ha habido un aumento de la incidencia debido al incremento de la esperanza de vida y a las mejorías en los tratamientos de otras enfermedades”, apunta.

¿Por qué aparece la ELA?

Las causas de esta enfermedad son aún bastante desconocidas. Además, según confiesa el experto, “no existe una causa única para todos los pacientes. De hecho, existen estudios que vienen a decir que para que una persona desarrolle una ELA, al menos se han tenido que sumar seis factores. Conocemos bien los factores genéticos, aunque solo afectan al 10%, pero no sabemos tanto de los ambientales. No hay un factor ambiental categórico, como sucede por ejemplo con el tabaquismo y el cáncer de pulmón”.

El diagnóstico no resulta sencillo, porque la enfermedad comienza de una manera muy sutil y localizada, y luego va avanzando progresivamente. La media europea y americana sitúa en diez o doce meses el retraso del diagnóstico.

Aunque queda mucho por investigar, en los últimos años se ha avanzado mucho. Lamentablemente, el Dr. Esteban reconoce que “el paso siguiente, que es curar la enfermedad, es un paso difícil de dar.  Hay un tratamiento que disminuye la progresión de la misma. También hay otros ensayos en marcha con resultados ilusionantes, y con posibilidades de que en los años venideros tengamos más recursos que podamos utilizar. Existen, además, tratamientos para los síntomas”, añade.

Personas fantásticas

A pesar de la dificultad de aceptar un diagnóstico tan duro, médicos y pacientes coinciden en que los afectados suelen mostrar una fuerza psicológica admirable, convirtiéndose en la mejor versión de sí mismos.

Según la experiencia de Sisco Morell, paciente de ELA, “Tras pasar el batacazo inicial y el periodo de ‘luto’ al descubrir el diagnóstico, donde me hundí, con el paso del tiempo, la ELA me ha cambiado para ser bastante mejor persona y a apreciar muchas cosas sencillas que no valoraba cuando las tenía. Es una pena que tengas que darte cuenta en la vida de lo importante por una situación así”, lamenta. Pero, “Somos mucho más fuertes de lo que pensamos y nos adaptamos a muchas situaciones que de antemano creeríamos imposibles. Son posibles si uno tiene ganas de vivir”, confiesa.

Siscu, con el objetivo de ayudar a otros pacientes, se ha convertido en portavoz de la campaña de concienciación Phantasticals. En esta campaña, alojada en la web www.phantasticals.com, las criaturas Phantasticals aparecen como unos seres caracterizados por ser muy poco frecuentes y extraordinarios, únicos y, por supuesto, fantásticos. Junto a las cualidades que convierten a estas criaturas en especiales, todas tienen algo en común: son fuertes, resilientes y suelen pasar desapercibidas; igual que las personas que viven con la esclerosis lateral amiotrófica.

Por cada foto publicada en las redes sociales mencionando al laboratorio farmacéutico Ferrer con el hashtag #WeBelieveInPhantasticALS, este donará 1€ a la organización europea de profesionales y pacientes con ELA (EUpALS), entidad que apoya la campaña, hasta un máximo de 5.000€.