La figura del cuidador en la discapacidad intelectual severa: un aprendizaje compartido en familia
- Las historias de Julia y Pablo muestran como sus padres afrontan los retos diarios de la discapacidad intelectual severa
- El talento sin barreras puede transformar la ciencia y el empleo
Juan Pablo junto a su hijo Pablo durante la grabación de 'De seda y hierro'.
Joaquín y Juan Pablo acompañan a sus hijos en el complejo proceso de convivir con una discapacidad intelectual severa. Julia, de 12 años, tiene síndrome de Beckwith-Wiedemann y parálisis cerebral. Se comunica mediante pictogramas y necesita apoyos constantes. Pablo, de 19 años, tiene una mutación en el gen IQSEC2 que afecta a la comunicación entre las neuronas y limita su desarrollo intelectual y motor.
Adaptación familiar
Ambas familias han adaptado sus expectativas a una realidad inesperada. Arantxa madre de Pablo, recuerda que el embarazo iba con normalidad, hasta que un pediatra les recomendó consultar un neurólogo. "Para mí, mi miedo más atroz, había sido pensar en tener un hijo con discapacidad intelectual. Y cuando te das cuenta de que te ha tocado, pasas un proceso de duelo que es muy duro", explica en el programa De seda y hierro.
Tu vida cambia por completo el día que tienes un hijo con discapacidad.
"En nuestra familia, el cuidador soy yo. Tu vida cambia por completo el día que tienes un hijo con discapacidad. Las limitaciones están ahí y tú tienes que sortearlas y adaptarte", afirma Juan Pablo (padre de Pablo) al hablar sobre como les cambió la vida la familiar.
Deporte e inclusión
Las excursiones en bicicleta adaptada forman parte de la vida familiar. Arantxa define a los suyos como una familia “ciclo-diversa”: juntos han encontrado una manera de seguir disfrutando de los paseos y del deporte inclusivo.
Las asociaciones de familias, como AFAPRODIS y la Asociación Española Mutación Gen IQSEC2, ofrecen además espacios de encuentro, ocio y apoyo. Compartir experiencias con otras familias ayuda a afrontar las dificultades y a encontrar recursos para seguir adelante.
Joaquín y Julia durante la grabación De seda y hierro, junto al equipo jjrunningteam.
A su vez, Joaquín y su pequeña Julia han encontrado en el deporte un espacio propio. Salir a correr juntos y participar en rutas de montaña les permite compartir experiencias inolvidables. Noelia, su madre, lo describe así: "Han creado un buen tándem, un espacio para ellos dos que les hace mucho bien tanto a ella como a él".
Pese a estas salidas runners, Joaquin denuncia la falta de cambiadores adaptados para personas con grandes necesidades de apoyo: "Tú como cuidador, te ves tirado en el suelo en medio de la calle, ¿no? Dentro de los derechos humanos, ¿dónde nos metemos?”. El padre de Julia reclama, además, que los niños con discapacidad puedan disfrutar del juego en igualdad de condiciones. La inclusión también depende de eliminar barreras.
Julia en su silla adaptada en una de sus mañanas de deporte en bicicleta junto a su padre Joaquín.
Por su parte, Arantxa defiende que los estudios genéticos se realicen de forma más habitual para facilitar diagnósticos tempranos: “Sería muy importante que los estudios genéticos se hicieran más a menudo. Que no tuvieran que pasar años para tener un diagnóstico a tiempo”.
Ambas familias muestran que adaptar la vida cotidiana requiere tiempo, apoyos y un esfuerzo compartido. Porque adaptarse al camino no significa renunciar a los sueños, sino buscar la manera de recorrerlos juntos.