La Fundación Luzón ha impulsado en España una una mirada integral sobre una enfermedad de la que cada vez tenemos más noticias, la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica. En Las Mañanas de RNELas Mañanas de RNE nos acompaña su presidenta ejecutiva y mujer de Paco Luzón, María José Arregui. Afirma que la enfermedad es "un diagnóstico mortal" que "destroza no solo al enfermo, sino al entorno" y pide más investigación para conseguir algún fármaco que la frene y convertirla en crónica. "Se está creando la Confederación Nacional de Asociaciones de Enfermos de ELA y pensamos que, solo esta comunidad, con una sola voz, es eficaz y va a ser efectiva a la hora de conseguir y de luchar por lo que queremos", celebra.
Cuando su marido comenzó con este proyecto, se hablaba poco de la ELA. Ahora, señala, va calando en la sociedad "y cuando las cosas calan en la sociedad, los políticos las miran". La visibilización es, por tanto, destaca Arregui, el principio para llegar a los objetivos. Aunque critica la inversión española para esta enfermedad, casi 2 millones de euros de los cuales el 80% es financiación privada, el 20% es financiación pública. "De ese 80%, la Fundación Luzón, junto con la Fundación Bancaria La Caixa asumimos casi el 40%", dice. Además, añade que existen diferencias de atención entre las diferentes comunidades y pide a la Administración unas directrices generales. En cuanto a los tratamientos, señala que no son caros "porque es un enfermo domiciliario" y el fármaco es barato, pero necesita muchos cuidados durante las 24 horas del día y, en fases más avanzadas de la enfermedad, estar conectados a un ventilador eléctrico, con lo que todo esto supone. La enfermedad deja tocado física y psicólógicamente al paciente pero también a las personas que conviven con él. Arregui reclama atención psicológica para ellas.
