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Documentos TV. "Frágil. Camino de cristal"

  • 3000 personas en España padecen osteogénesis imperfecta

  • Conocida como la enfermedad de 'huesos de cristal', es un trastorno genético

  • Los afectados sufren continuas y reiteradas fracturas, incluso al respirar 

  • Frágil, camino de cristal se emitió el domingo 4 de mayo a las 23:15 h. en La 2

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FICHA TÉCNICA

Dirección: Jesús Toral Fernández y Alberto Prados Sánchez
Producción: Trespasos Films. España
Duración:56'
Calificación: mayores de 7 años

José María es un niño de nueve años, que sufrió su primera fractura de fémur cuando comenzó la guardería. La misma tarde que le retiraron la escayola, se rompió el otro. Después de esos dos episodios se han sucedido varias fracturas en los brazos, algunas de ellas jugando a la “play”, señalando a un avión en el cielo, o simplemente, respirando.

Jose María padece un trastorno genético que impide la codificación de una proteína, el colágeno tipo I, que interviene en la formación adecuada del hueso. Cuando ese colágeno está ausente, los huesos son tan frágiles como el cristal. De ahí el sobrenombre que se le da a esta dolencia.

Álvaro, tiene cuatro años y no sobrepasa los 70 cm de estatura. Sus huesos están muy deformados, incluso los de su cara. Son algunas de las características propias de los diferentes tipos de la osteogénesis imperfecta. Una dolencia que genera a menudo una sobreprotección por parte de los familiares y bastante miedo por parte de los afectados a asumir riesgos.

Esperanza en la Genética

Los especialistas auguran que en cinco o diez años pueden aparecer tratamientos satisfactorios

La batalla contra la destrucción del hueso responde a tratamientos farmacológicos y la cirugía, la solución urgente a las múltiples fracturas. Sin embargo, es la genética sobre la que recae la esperanza de los afectados, familiares y profesionales. De ella esperan que algún día, a no mucho tardar, las células óseas del paciente sean capaces de generar hueso normal. Los especialistas auguran que en cinco o diez años pueden aparecer tratamientos satisfactorios en patologías congénitas.

Información y sensibilización

La información es decisiva a la hora de abordar esta enfermedad rara, y la sensibilización de la sociedad crucial para una mejor inserción y cuidado de los afectados.

Afecta en todo el planeta a medio millón de personas

Con este motivo, cada 6 de mayo se celebra en todo el mundo el día de la osteogénesis imperfecta. La iniciativa surgió en Australia en 2010,  a fin de sensibilizar e informar a la sociedad sobre esta dolencia que afecta en todo el planeta a medio millón de personas. Y éste es el objetivo primordial que persigue “Frágil, un camino de cristal”, un magnífico trabajo que emite Documentos TV sobre los huesos de cristal y la realidad vivida a diario por los afectados y sus familias.

Frágil, camino de cristal está producido por www.trespasosfilms.com y se emitió en Documentos TV el domingo 4 de mayo de 2014 a las 23:15 h. en La 2 de TVE