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Los análisis de ADN domésticos revelan nuestros secretos más ocultos

Noticia Documentos TV 

  • Descubrir ancestros y secretos familiares, conocer graves enfermedades hereditarias o incluso, resolver crímenes
  • Todo está en los genes, pero ¿qué fiabilidad tienen estos test genéticos y a qué consecuencias imprevistas nos enfrentamos?
  • Ya puedes ver "Secretos en nuestro ADN" en RTVE.es y a las 23.50 en La 2 de TVE

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Los tests genéticos domésticos abren la posibilidad a conocernos mejor, pero traen ciertos riesgos
Los tests genéticos domésticos abren la posibilidad a conocernos mejor, pero traen ciertos riesgos

Los test genéticos caseros están cambiando la vida de muchas personas. Con una gota de saliva y en tan solo unos minutos, esta novedosa y prometedora tecnología puede desvelar los secretos más íntimos que esconden nuestras células. Sin emabargo, la simple curiosidad puede, a menudo, llevar aparejados inesperados riesgos de consecuencias imprevisibles.

No recomendado para menores de 12 años Documentos TV - Secretos en nuestro ADN - Ver ahora
Transcripción completa

(Música)

Es una promesa a la que muchos, sencillamente,

no hemos podido resistirnos.

Envía tu ADN y descubre secretos sobre tu familia,

tus ancestros

e, incluso, tu salud.

-No aparece algo realmente novedoso todos los días,

y esto es algo verdaderamente nuevo.

Pero, ¿hasta qué punto son fiables las pruebas genéticas caseras

y sus porcentajes de ascendencia, supuestamente científicos?

¿Deberíamos preocuparnos por nuestra privacidad?

¿Cuáles pueden ser las consecuencias imprevistas

cuando revelamos los secretos de nuestro ADN?

(Música)

En el distrito de Olympia, Washington,

una mujer ha descubierto

lo impredecibles que pueden ser esas consecuencias.

Chelsea Rustad, especialista en tecnología de la información,

es una ávida historiadora familiar.

En 2015 se hizo un test de ADN

con la empresa más importante de análisis genéticos,

Ancestry DNA.

Mucha gente termina haciéndoselo,

porque quiere saber más sobre sus antepasados.

Pero, después, puede surgir algo más que no se esperan

y eso fue exactamente lo que me pasó a mí.

Los resultados de su prueba indicaban

que la ascendencia de Chelsea era principalmente noruega y alemana.

Luego, como sentía también curiosidad

por encontrar a nuevos familiares,

Chelsea descargó su informe completo de Ancestry

y lo subió a una página web gratuíta llamada Gedmatch.

Es una página en la que cualquiera puede buscar coincidencias,

independientemente del laboratorio en el que se haga el análisis.

Gedmatch le mostró a Chelsea

todos los usuarios del sitio que compartían ADN con ella.

Es una experiencia interesante y una lección de humildad

ver todas esas conexiones

y darte cuenta de la gran cantidad de personas

con las que compartes un porcentaje de tu ADN.

En Gedmatch, Chelsea encontró una tía que ya conocía,

pero a ningún otro nuevo pariente próximo.

Cerró la sesión y nunca volvió a entrar en esa página web.

Tres años después, la noche del 17 de mayo de 2018,

Chelsea recibió una visita inesperada.

Miré por la mirilla y vi a dos policías esperando fuera

y, cuando les abrí, me dijeron que eran detectives,

que investigaban un caso de homicidio de hacía treintaiún años;

un caso que nunca se había resuelto.

Habían llegado hasta ella

gracias al archivo de ADN que había publicado en Gedmatch.

Ante su asombro, le contaron

que su ADN los había conducido hasta un sospechoso.

Realmente, fue muy impactante y muy duro de asimilar.

Todo lo que me contaron era una historia de terror.

(Música)

En un giro siniestro,

la esperanzadora búsqueda de familiares cercanos de Chelsea

se convirtió en la búsqueda de un asesino,

alguien con quien ella está emparentada.

Aunque su historia no es frecuente,

muestra que las empresas de análisis de ADN cumplen fielmente

una de sus mayores promesas:

conectarnos con familiares.

(Música)

Los tests genéticos caseros,

posibles gracias a las leyes de la herencia,

se han convertido en una industria

valorada en miles de millones de dólares.

Heredamos el ADN de nuestros progenitores:

el cincuenta por ciento de la madre y el cincuenta por ciento del padre.

Y ellos lo heredaron de sus padres.

Y sus padres, por supuesto, de los suyos.

Cada progenitor nos aporta, aproximadamente,

el cincuenta por ciento de nuestro ADN.

Y lo mismo para ellos y sus padres;

de forma que la cantidad de ADN heredado de cualquier antepasado

se reduce a la mitad con cada nueva generación.

También compartimos ADN

con otras personas que tengan un mismo antepasado:

hermanos, hermanastros, primos hermanos,

primos segundos, etc.

(Música)

La manera en la que el test genético determina el parentesco es

comparando el ADN de las personas.

La cantidad compartida se mide en una unidad llamada centimorgan.

Cuantos más centimorgans tengan en común dos personas,

más estrechamente estarán emparentadas

y, cuantos menos compartan, más lejano será su parentesco.

Pero no siempre es posible

determinar con un test genético doméstico

el parentesco con alguien,

simplemente contando centimorgans,

porque están en el mismo rango de valores.

Por ejemplo, se podría compartir el mismo número de centimorgans

con un primo y un tío abuelo.

Solo porque compartas cierta cantidad de ADN,

no significa que puedas conocer con seguridad

qué parentesco tienes con esa persona.

Solo es una probabilidad, un espectro de relaciones potenciales.

June Smith vive en Nueva Jersey, no muy lejos de Filadelfia.

En 2018, se hizo una de las pruebas de ADN,

con la esperanza de resolver

un misterio que le había acompañado toda la vida.

Durante muchos años, June investigó sus raíces.

A los 16 años, cuando vivía en Filadelfia,

la mujer que ella creía que era su madre le desveló un secreto.

Me dijo: "Tu madre era una mujer blanca".

Y yo: "¿Una mujer blanca?" Aquello me impactó muchísimo.

Su madre biológica se llamaba Anne D'Amico.

June nunca había conocido la identidad de su padre.

Cuando June se hizo la prueba, con AncestryDNA,

marcó una casilla para que la pusieran en contacto

con cualquier otro cliente con el que compartiera ADN.

Aunque sabía que Anne, su madre, había muerto,

existía otra persona a la que deseaba encontrar,

desesperadamente.

Cuando investigaba su vida, June descubrió

que Anne había dado a luz a otra hija mulata,

de un padre diferente.

Una niña llamada Joan Mosses.

La hermanastra mayor de June.

Empecé a indagar.

Busqué a Joan Mosses en todas las páginas web

y en buscadores de personas.

Pero nunca la encontré.

Un día, June recibió un mensaje de Ancestry

en el que le comunicaban que tenía una nueva coincidencia

con un pariente próximo,

una mujer llamada Sigrid Gilcrest.

Ella también había crecido en Filadelfia.

Era hija única de una pareja negra

muy activa en el movimiento por los Derechos Civiles.

Pero cuando Sigrid cumplió 16 años,

su madre le desveló un secreto que le había ocultado hasta entonces

Me dijo que era adoptada,

que mi madre era italiana y mi padre, negro.

Fue devastador.

Yo no tenía ni idea.

En los años siguientes,

Sigrid nunca se puso en contacto con ninguno de sus parientes biológicos.

Hasta que un día, justo cuando June se hizo la prueba con Ancestry,

por pura casualidad, Sigrid también contaba con ella.

Ancestry informó a las dos mujeres que compartían

mil seiscientos cuarentaiún centimorgans.

Quizá fueran primas hermanas.

June no dejaba de preguntarse

si Sigrid podría ser un familiar incluso más cercano.

Las dos mujeres acordaron hablar por teléfono.

Ella me dijo: "Tengo tres preguntas que hacerte".

Le contesté: "Vaya".

-Le pregunté: "¿Te adoptaron?" Me dijo: "Sí".

Yo: "¿Eres mulata?" Y ella: "Lo soy".

Le dije: "Por un casual, ¿tu madre biológica se llamaba Anne D'Amico?

-Le dije: "Sí, así se llamaba mi madre biológica".

Me preguntó: "¿Eres Joan Mosses?"

Y yo le dije: "Ese es mi nombre en mi certificado de nacimiento".

-Le dije: "Dios mío, tú eres mi hermana; no eres mi prima".

Lloramos y no podía creérmelo,

estaba hablando por teléfono con mi hermana mayor.

(Música)

Sí.

-Fue como si nos conociéramos de siempre.

La sensación de conexión espiritual fue indescriptible.

(Música)

-Encontrar a mi hermana me dio un sentido de pertenencia.

Me brindó la oportunidad de decir 'llevamos la misma sangre'.

-Ya lo veo. -¿Se parece a mí?

-Sí. -Mira esa barbilla.

-Sí.

-Es maravilloso tener una hermana mayor.

-No me gusta ser la mayor, pero me encanta tener una hermana pequeña.

-Ella me comprende. -Sí.

Los tests genéticos domésticos pueden poner en contacto a personas,

como Sigrid y June,

gracias a un nuevo y sorprendente descubrimiento sobre el ADN.

Sabemos desde hace mucho tiempo

que la molécula de ADN que está, prácticamente,

en todas las células de nuestro cuerpo,

contiene el código que dirige nuestras vidas.

El código se transmite mediante ladrillos químicos,

llamados bases, conocidos como A, C, G y T.

Forman pares

que crean la célebre estructura en forma de escalera del ADN.

Es necesaria la friolera

de tres mil millones de esos pares de bases

para formar nuestro genoma completo.

Pero desde 2003,

cuando los científicos consiguieron leer, por primera vez,

todos eso pares de bases,

descubrieron algo sorprendente

en un noventa y nueve por ciento de ellos.

Si miras a dos personas cualesquiera,

la mayor parte de su ADN es exactamente igual,

porque todas las cosas que nos mantienen vivos,

todas esas cosas,

tienen que ser iguales, no pueden cambiar;

de lo contrario, no funcionaría.

Pero hay partes de nuestro ADN que sí cambian.

Algunas de ellas se denominan polimorfismos de nucleótico único,

o SNP.

Son puntos en los que la mayoría tenemos ciertos pares de bases;

pero algunos tienen otros.

Así que, en lugar de intentar identificar

los tres mil millones de pares de bases de una persona,

los tests genéticos domésticos hacen algo que es mucho más barato

y rápido.

Solo analizan los SNP o partes variables de su ADN.

Generalmente, unos setecientos mil.

Comparar ese ADN cambiante de las personas es

la manera más eficaz de saber si están emparentadas,

porque, cuando éstos coinciden,

todo el ADN que hay entre ellos también suele ser idéntico.

Y cuando los segmentos de ADN coinciden,

esa es la señal inconfundible de cierto grado de parentesco.

Mediante el análisis del ADN compartido,

las pruebas genéticas directas al consumidor obtienen

una imagen bastante precisa del parentesco entre individuos.

FamilyTreeDNA, en Houston, es

una de las cuatro compañías más importantes

que realizan estos análisis genéticos.

Como en casi todas ellas,

la base de su test es la técnica de lectura de SNPs.

Y aquí está:

un pequeño trozo de vidrio, llamado chip de ADN.

Contiene cientos de miles de cuentas diminutas.

Cada una de ellas lleva un pequeño fragmento de ADN,

llamado Sonda Molecular.

Ponemos el ADN de un sujeto en el chip

y el fragmento de ADN del sujeto que coincide con esa pequeña sonda

se une.

Una vez unidos,

un marcador fluorescente hace visible

la identidad de la variación en la secuencia de ADN.

Por ejemplo, si tiene una A, verás verde.

Si tiene una G, verás rojo.

Los datos SNP permiten al laboratorio

saber cuánto ADN comparten

los clientes que desean conocer las coincidencias familiares.

La página web de la empresa les muestra

su lista de coincidencias.

Te mostrará a todas las personas con las que estás emparentada

y el grado de parentesco estimado.

(Música)

Pero, a veces,

esa lista de coincidencias puede revelar verdades dolorosas.

Con la aparición de las pruebas de ADN,

el anonimato y el llevarse los secretos a la tumba

ya no es posible.

Eso fue exactamente

lo que Dani Shapiro descubriría conmocionada.

Novelista y escritora de memorias,

había publicado la historia de su infancia

con su familia judía ortodoxa de Nueva Jersey.

Y sobre sus padres, Irene y Paul.

Yo estaba muy muy unida a mi padre, mucho más que a mi madre.

Él trabajaba en la Bolsa de Valores de Nueva York

y, a veces, quedaba con él para comer.

Cuando salía, abría los brazos y me decía: "Hola, cariño.

Dame un abrazo fuerte". Voy a llorar.

Adoraba a mi padre.

Desde su más tierna infancia, despertó todo tipo de comentarios:

"No pareces judía, es imposible que seas judía, tú no eres judía.

¿Tu madre tuvo una aventura con el lechero sueco?

¿Shapiro es tu nombre de casada?" Y seguiría.

Un día de 2016, su marido, Michael Merwin,

decidió hacerse la prueba de ADN en Ancestry.

Sin pensarlo dos veces, Dani también se la hizo.

Ella sabía que sus dos padres eran asquenazíes,

o descendientes de judíos de Europa del Este.

Unas semanas después, recibieron los resultados.

Los abrimos y él dijo: "Vaya, según esto,

eres alrededor del cincuenta por ciento asquenazí,

de Europa del Este, y el resto es todo de Europa Occidental:

francés, irlandés, inglés, sueco, alemán..."

Mi única respuesta fue: "Ah, bueno, seguro que hay algún error".

Pero, pocos días depués, mi marido llegó y me dijo:

"Tienes un primo hermano en tu página de Ancestry.com,

unprimo hermano al que no conocemos".

Buscando pistas, Dani se puso en contacto

con alguien que sabía que era un pariente biológico.

Tengo una hermanastra mucho mayor que yo,

del primer matrimonio de mi padre.

Recordé que algunos años antes

se había hecho la prueba en otro laboratorio

y le envié un correo preguntándole:

"¿Tienes los resultados de la prueba de ADN que te hiciste?"

Y me los envió.

Dani le pasó el archivo de su hermanastra

a su marido, quien, a través de Gedmatch, comprobó

cuánto ADN compartía Dani con ella.

Descubrió la verdad.

Él me dijo: "No sois hermanas". Y yo: "No, hermanastras,

eso es lo que somos".

Y él me dijo: "No sois hermanas, no sois familias".

Y fue en ese momento cuando todas las piezas empezaron a encajar.

Yo pensé: "Vale, si él no es nuestro progenitor,

él no es mi padre".

Me ocultaron algo muy muy importante.

Y sentí que mi identidad se hacía...

... pedazos.

Sus dos padres ya habían fallecido,

pero Dani recordó que su madre, en cierta ocasión, comentó

que le había costado mucho quedarse embarazada,

y mencionó una clínica de fertilidad en Filadelfia.

Dani y su marido localizaron

al primo hermano que había aparecido en Ancestry.

Su tío resultó ser el padre biológico de Dani.

Médico jubilado,

había estudiado en la Escuela de Medicina de Filadelfia

y había sido donante de esperma en su clínica.

Dani buscó en internet y lo encontró en un vídeo de sus conferencias.

Yo sabía lo que estaba viendo.

Recuerdo que me levanté, entré en el baño

y me miré la cara en el espejo por primera vez tras haberle visto.

Por primera vez en mi vida, comprendí mi rostro.

Dani se sintió obligada a escribir un nuevo libro

sobre la familia, la identidad y su experiencia personal.

Su título, Herencia.

El libro está dedicado a mi padre.

A veces, alguien me pregunta '¿a qué padre?'

Y yo: "¿Estás de broma?"

Mi madre quería tener un hijo

y creo que no tuvo que ser fácil para mi padre aceptar esa situación

y estar dispuesto a ser reemplazado genéticamente,

porque eso es lo que pasó.

Se dijeron: "Uno de nosotros será el padre biológico de este niño

y el otro, no.

Y nadie lo sabrá nunca, excepto nosotros".

(Música)

Pero Dani no ha sido la única.

Se calcula que cerca de un millón de personas han descubierto,

mediante pruebas de ADN hechas en casa,

que el hombre que los crió no era su padre biológico.

O que tenían un hermanastro del que no sabían nada.

En ocasiones, lo que sale a la luz son enigmas aún más oscuros.

En 2018, en el Estado de Washington,

el secreto que el ADN de Chelsea Rustad ayudó a desvelar

podía ser la clave para esclarecer un caso sin resolver

desde hacía treintaiún años.

Fue muy perturbador; me angustiaba.

Solo un monstruo pudo hacerle eso a alguien.

El 18 de noviembre de 1987, dos jóvenes canadienses,

Jay Cook, de veinte años,

y su novia, Tania Van Cuylenborg, de dieciocho,

salieron de su ciudad natal, un barrio de Victoria,

en la Columbia británica,

en dirección a Seattle,

a hacer un recado para el padre de Jay.

Seis días después,

el cuerpo parcialmente desnudo de Tania fue encontrado

en la cuneta de esta carretera del Condado de Skagit, Washington.

Le habían disparado en la cabeza y había evidencias de violación.

Dos días después, a unos cien kilómetros de distancia,

en el Condado de Snohomish, debajo de este puente,

unos cazadores encontraron el cuerpo de Jay.

Lo habían estrangulado con una cuerda y un collar de perro.

También le habían golpeado la cabeza con una piedra.

Eran dos jóvenes completamente inocentes,

que habían sido secuestrados y asesinados brutalmente.

Durante la investigación,

la Policía encontró en el cuerpo de Tania

evidencias potencialmente valiosas del ADN de su agresor.

Se examinaron en el laboratorio,

con el test de referencia utilizado para identificar mediante el ADN.

La prueba solo analiza

alrededor de una veintena de fragmentos del genoma,

en los que una cadena corta de letras,

por ejemplo, G A T A se repite una y otra vez.

Se las conoce como repeticiones cortas en tándem.

Los científicos pueden contar el número de veces que se repiten.

Esos recuentos varían entre las personas,

igual que las crestas de una huella dactilar.

Es una técnica muy potente, porque, con suficientes fragmentos,

puedes conseguir una coincidencia de identidad muy alta,

por esas pequeñas diferencias.

Pero, al igual que con una huella digital de la escena de un crímen,

un perfil de secuencias cortas repetidas

de ADN de la escena del crimen,

solo será útil si coincide con un perfil ya existente

en la base de datos de la Policía.

Durante décadas, el perfil de este caso no coincidía

con el de ningún conocido de la Policía.

Por eso, nunca se resolvió.

Hasta el día

en el que Chelsea Rustad subió sus análisis de ADN a Gedmatch.

Se convirtieron en el indicio que, finalmente, condujo a la Policía

a una pista clave para resolver el caso.

(Música y sirenas de coches de Policía)

La experiencia de Chelsea terminaría convirtiéndose en noticia.

Pero la mayoría de la gente que se hace las pruebas de ADN

solo quiere saber cuáles son sus raíces;

una pregunta aparentemente sencilla,

que, a menudo, lleva aparejada sus propios misterios.

No abráis nada hasta que os lo pidamos.

Estas catorce personas están a punto

de vivir la experiencia de la prueba de ascendencia genética.

Muchos de los chicos con los que he crecido están

en la misma situación.

No conocemos nuestros ancestros.

Suponemos, con bastante seguridad,

que nuestros antepasados vivieron la esclavitud y esas cosas,

pero no sabemos de dónde procedemos.

Kerry Richardson participa en un estudio de investigación

de la Universidad de Westchester, en Pensilvania.

Tenemos un protocolo de investigación para recoger datos para este proyecto.

El estudio está dirigido por dos profesoras de Comunicación,

Bessie Laton y Anita Foeman.

La pregunta que se hacen es

'¿Cómo afectan las pruebas de ADN a nuestra idea de quiénes somos

y a nuestra capacidad de comprender lo que nos hace diferentes?'

Cuando tengamos los resultados, nos reuniremos.

La idea es que nos escuchemos y nos comuniquemos.

Para este proyecto,

Anita se inspiró en sus experiencias como formadora en diversidad.

Se me ocurrió que conocer nuestro ADN era una manera muy interesante

de abordar la temática sobre la raza y la diversidad,

sin que la gente se pusiera a la defensiva.

Y así ha sido.

-No nos identificamos con África. Solo decimos que somos negros.

Nos separamos de eso de donde venimos.

En una prueba anterior, Tyquine Golden descubrió

que tenía raíces de África Occidental en un 80 %

y británicas, en un 20 % .

Tenéis de todo.

Con su prueba de hoy con FamilyTreeDNA,

espera poder saber más.

Mis sospechas me llevan a decir que, posiblemente,

ese veinte por ciento se integró en nuestro ADN durante la esclavitud

y que eso pudo no haber sido voluntario.

-Como afroamericano, creo que, cuando piensas en tu origen,

resulta difícil aceptar tu ascendencia blanca,

que, a menudo, se debió a la violación y el maltrato.

Pero es parte de tu historia.

Así que tienes que enfrentarte a ello de alguna manera

y comprenderlo.

Forma parte de cómo llegaste aquí.

-No quiero esconderme de la verdad; no importa lo dura que pueda ser.

Ha llegado el momento de recoger el ADN ...

-Giradlo un poco, para recoger más.

... y de enviar las muestras a Houston.

Pero, ¿cómo consiguen

los tests rápidos genéticos de FamilyTreeDNA

desglosar las ascendencias?

Es una técnica basada también en los fragmentos de nuestro ADN

que varían con mayor frecuencia entre personas.

(Música)

La compañía los compara con los de personas

de sus denominados grupos de referencia.

Son personas vivas cuyo ADN ha sido analizado

y comparten patrones de variación.

Los científicos han observado

que son característicos de las regiones en las que viven.

Esos patrones están recogidos en una base de datos,

pero ¿hasta qué punto representan bien a los sujetos analizados?

Son sus orígenes, según su base de datos,

pero, si algo no está ahí, no te pueden asegurar

que eso forme parte de tu ascendencia.

Los tests genéticos caseros disponen de menos datos

de personas de origen africano y asiático,

que de personas de ascendencia europea.

La mayoría de los análisis genéticos que se han realizado son

de europeos del Atlántico Norte.

Es un hecho

que nuestras bases de datos de referencia están sesgadas.

-¿Por qué no nos tomamos todos un minuto y abrimos los resultados

para echar un vistazo al mapa por primera vez?

FamilyTreeDNA le ha dado a Nick Pasvanis,

cuyos padres recuerdan a sus antepasados de Grecia,

Alemania, Inglaterra y Escocia,

un desglose muy detallado.

-Soy originario del sudeste europeo en un 45 %,

que es algo que me esperaba.

Siempre me he sentido un poco 'perro callejero europeo'

y eso es, justo, lo que dice mi mapa.

-Cuando lo vi, me preguntaba de dónde venía,

si soy negra realmente.

Y soy de África Occidental en un 94 % ,

así que sí, soy bastante negra.

Pero la denominada 'burbuja africana' de Richarson

ofrece pocos detalles.

Las burbujas de Hanna Vishman y Viola Wan, ambas nacidas en China,

son incluso más grandes.

Yo solo tengo esas dos burbujas gigantes,

de 'eres superasiática, ¡como si no lo supiera!

-Las personas con burbujas enormes somos consideradas, básicamente,

como minorías.

-Y es lamentable, porque perpetúa una forma de eurocentrismo

que ha marcado nuestra ciencia

y que es el fundamento de la idea, la falsa idea,

de la supremacía blanca.

Es así como se acentúan las desigualdades

que actualmente prevalecen en todas las ciencias.,

especialmente en la genética.

-Y un 23 % del sudeste europeo, con Italia y Grecia destacadas,

que nunca estuvo en nuestro radar.

Pero hay otro problema con la forma

en que los análisis genéticos calculan tu ascendencia.

El ADN de las personas que vivieron en un lugar hace mucho tiempo,

tus ancestros,

podría ser diferente

del ADN de las personas de los grupos de referencia

que hoy viven en ese lugar.

Y eso es debido a que, durante siglos,

las personas y su ADN se han estado moviendo por todo el mundo.

Realmente, hay que superar

el lastre de la idea de las poblaciones humanas estáticas,

de que existen genes irlandeses, genes italianos, genes nigerianos

y genes zimbawenses.

Esa no es la forma en que funciona la evolución humana.

La idea de la inmovilidad alimenta el paradigma racista,

alimenta el 'tú contra mí', el 'nosotros contra ellos.

Sin embargo, es cierto

que algunos patrones genéticos variables son más frecuentes

en algunos lugares que en otros.

-Hay varias pistas que pueden vincularte

con áreas y regiones específicas donde evolucionaron tus antepasados.

Las compañías lo hacen lo mejor que pueden,

con los datos que tienen.

-Esa es la razón por la que

todas las compañías de análisis de ADN están intentando

añadir a más poblaciones diferentes a sus bases de datos,

de forma que, cuando no puedan asignar tu procedencia con exactitud,

puedan acercarse tanto a ella como sea posible.

Bessie y Anita han descubierto que, independientemente de sus fallos,

las pruebas de ADN para conocer tu ascendencia

ayudan a las personas a pensar en sus raíces

y entender mejor la diversidad humana.

-El norte de África, Oriente Medio, Europa Occidental, pero yo...

-Hace que la mayoría de la gente piense en su historia

en relación con otras personas,

dentro del marco de la historia de las migraciones humanas.

La mayoría lo percibe como una experiencia positiva.

Los resultados de Golden, de FamilyTreeDNA,

son muy parecidos a los que recibió de Ancestry.

Yo no puedo seguir ignorando mi parte de ADN de Irlanda y Reino Unido.

-Una pregunta, ¿crees que eres tan auténticamente negro como ella?

-No creo que haya mucha diferencia.

-Se sentaron y mantuvieron una conversación sobre la raza,

que fue divertida, emocionante y unificadora.

Y, si eso pasa cada vez más, ¿cuáles son las posibilidades?

Pero por muy difícil que resulte determinar tu ascendencia,

el reto más complejo que han asumido los análisis genéticos podría ser

evaluar el riesgo de padecer enfermedades genéticas.

Porque, por lo que respecta a la precisión de esas pruebas,

lo que está en juego no podría ser más importante.

Todos corremos el riesgo

de desarrollar enfermedades potencialmente mortales,

pero, para algunos, ese riesgo es mayor,

debido a las variaciones en sus genes,

desviaciones de las secuencias precisas de aes, ces, ges y tes,

que forman el código genético que dirige

la producción de proteínas,

las moléculas esenciales que hacen que nuestro cuerpo funcione.

Cuesta creer que el cambio de una sola letra

en esa gigantesca cadena de tres mil millones de letras

pueda afectar tan profundamente a un ser humano.

Pero cuando ocurre en uno de esos fragmentos críticos

en los que se produce ese cambio específico,

la proteína, simplemente, deja de funcionar.

Ahora, varias de estas pruebas ofrecen

análisis de riesgos genéticos para la salud.

Pero, ¿hasta qué punto son fiables?

La mayoría de esos tests estudian solo variaciones de ADN concretos

e ignoran el resto del genoma,

donde otros riesgos podrían estar acechando;

riesgos que, inevitablemente, ignorará.

Un ejemplo,

el controvertido test de 23andme, de riesgo de cáncer de mama.

Examina dos genes llamados BRCA,

que codifican las proteínas que controlan el crecimiento celular.

Pero ciertas variaciones de pares de bases hacen

que los genes BRCA muten,

haciendo que algunos cánceres, como los de páncreas, próstata

y especialmente los de ovario y mama,

sean más probables.

Los científicos han documentado

cerca de cuatro mil variaciones de este tipo.

23andme comercializa una prueba de variaciones de ADN

que detecta tres de ellas.

Su presencia, entre otras, hace que las mujeres tengan

un riesgo muy alto de padecer cáncer de mama.

Estas tres variaciones son detectables de forma fiable

mediante estas pruebas

y las tres son diez veces más frecuentes

entre mujeres que tienen ascendencia judía asquenazí.

Jessica Algazi, una abogada de 52 años de Los Ángeles,

tiene tres abuelos asquenazíes.

(Música)

En 2018, se hizo la prueba BRCA de 23andme,

sin poder sospechar, a priori, que su vida cambiaría.

Un día, cuando estaba jugando al golf,

recibió un correo.

Recibí los resultados

mientras recorría el campo con mi carrito de golf;

y cuando los ví, pensé 'Dios mío, no me lo puedo creer'.

El informe del análisis genético decía

que tenía una variación del gen BRCA1,

que hacía altamente probable

que desarrollara cáncer de ovario o de mama.

Una segunda prueba,

realizada por un laboratorio de ADN especializado en pruebas BRCA,

lo confirmó.

Aunque no tenía cáncer, Jessica tomó una decisión.

Mi ginecólogo me dijo: "Jess, tienes que hacerlo,

tienes que extirparte los ovarios y las trompas;

y necesitas una mastectomía doble inmediatamente".

Estoy muy agradecida de haberlo averiguado a tiempo.

He podido detenerlo antes de enfermar.

Estaré eternamente agradecida a la gente de 23andme,

por darme esta oportunidad.

Posiblemente, me salvaron la vida.

Pero la mayoría de mujeres con variaciones en los genes BRCA

no tienen ninguna de las tres variaciones que 23andme detecta.

Mujeres como Pamela Munster.

Es oncóloga en San Francisco y especialista en cáncer de mama.

Tengo el gen BRCA1.

No tiene ningún antepasado judío asquenazí.

En 2010, Pamela se hizo el test BRCA.

Descubrí que no corría un gran riesgo de padecer cáncer de mama

y que, según los resultados,

la probabilidad era, también, bastante baja.

Pero en 2012,

a Pamela le diagnosticaron cáncer de mama.

Por el aspecto que tenía en el microscopio,

tuve la sensación

de que ese cáncer estaba relacionado con una mutación de los genes BRCA.

Para confirmar su impresión,

Pamela hizo analizar su ADN en un laboratorio clínico especializado.

No solo examina variaciones de ADN aislados,

también, todos los pares de bases genéticos,

un proceso conocido como secuenciación.

Analizan todos los genes BRCA;

recordemos que son unos ochenta mil pares de bases

y pueden decirte si la letra está ahí o si no lo está.

Pamela estaba en lo cierto: tenía la mutación BRCA2.

Pero no era ninguna de las tres variantes

que detecta el test de 23andme.

Era otra de las miles que existen.

Si solo quieres saber con quién estás emparentado,

los tests de 23andme y Ancestry son pruebas muy buenas.

Si lo que quieres es saber si tienes un gen BRCA

y corres riesgo de tener cáncer de mama,

ese tipo de prueba no es la ideal.

Pero en 23andme nos aseguran

que su test BRCA ha alertado a tres mil personas

sobre sus riesgos de padecer cáncer

y que la elección de esas tres variantes está justificada,

porque implican un riesgo muy elevado.

-Los riesgos que conllevan estas tres variantes

están demostrados.

Y los estudios evidencian

que casi la mitad de las personas que portan una de esas variaciones

no lo sabe.

-Está muy bien que alguien

que ni siquiera sospecha que lleva esa mutación

pueda descubrirlo con pruebas genéticas domésticas,

pero no lo es tanto

si piensa que se ha sometido a una prueba exhaustiva,

porque no lo es.

También preocupa

cómo se usan los datos de los usuarios de esas pruebas.

En 2018, 23andme acordó compartir con Glaxo Smith Kline

información anónima sobre millones de clientes,

para usarla en el desarrollo de nuevos medicamentos.

23andme asegura

que cerca del 80 % de sus clientes dieron su consentimiento

para que sus datos pudieran usarse en la investigación.

La mayoría también cumplimentó los cuestionarios de salud,

que permiten establecer relaciones valiosas

entre sus genes y su historial clínico.

Lo que se puede hacer con esa información es asombroso.

Aunque los potenciales beneficios del acuerdo parecen claros,

son muchos los que creen que plantea problemas éticos.

-Estás pagando por ceder tus datos a una compañía

que los capitalizará encubiertamente

y de los cuales tú no te beneficiarás.

Cuando hay una tecnología tan nueva, es imposible

que los consumidores puedan comprender todas sus implicaciones,

porque son cosas demasiado recientes.

¿Hasta qué punto están seguros los datos

de los doce millones de clientes de 23andme?

Nosotros no vendemos ni compartimos sus datos

con ninguna compañía de seguros o empresas, sin su consentimiento.

Las leyes federales prohíben a la mayoría de las empresas

utilizar datos genéticos para tomar decisiones en el lugar de trabajo.

Prohíben, asimismo,

que las aseguradoras de salud los empleen

para cambiar o denegar un seguro.

Pero las compañías que comercializan seguros de vida y de incapacidad

pueden usarlos libremente.

Mientras que 23andme y FamilyTreeDNA hablaron con nosotros

sobre estos temas,

Ancestry declinó participar en el documental.

Los riesgos inherentes a las nuevas tecnologías,

a menudo, solo resultan obvios retrospectivamente.

Chelsea Rustad nunca pudo imaginar

que su prueba de ADN conduciría a la Policía

hasta un peligroso sospechoso de asesinato.

Lo encontraron mediante una nueva técnica de investigación

surgida directamente del auge de los tests de ADN domésticos,

llamada genealogía genética.

Antes de que se usara para resolver delitos,

la empleaban personas que buscaban a sus padres biológicos.

Una de las pioneras es una abogada de patentes retirada,

llamada Barbara Rae-Venter.

Yo formé parte de todo esto.

Porque trabajaba para personas adoptadas que buscaban a sus padres.

Para los adoptados, el ADN ha sido muy importante,

porque encontrar a parientes biológicos

solo a través de documentos

es muy muy difícil.

Barbara comienza conectando a la persona adoptada

con otras de su lista de coincidencias de ADN.

Luego, buscando en los registros, localiza a más parientes.

El objetivo es

encontrar a un antepasado que los conecte a todos

y que señale directamente al padre biológico.

En 2017,

unos detectives de California le pidieron a Barbara

que intentara resolver un tipo de misterio muy diferente,

uno de los casos sin resolver más famosos del país.

Se sospechaba que el llamado 'asesino de Golden State'

había cometido, al menos, trece asesinatos

y más de cincuenta violaciones

durante las décadas de los 70 y 80.

La Policía tenía su ADN desde hacía mucho tiempo,

pero no tenía idea de quién podía ser.

Barbara aceptó ayudarles.

A partir del ADN de la escena del crimen,

crearon un perfil de la parte variable genética

y luego lo subieron a Gedmatch.

Barbara elaboró un árbol genealógico con los familiares encontrados.

Por último, se concentró en un hombre llamado Joseph Di Angello.

Di Angello, un expolicía,

nunca había estado entre los sospechosos.

La Policía recogió su ADN y le hizo un test genético.

El resultado fue una coincidencia perfecta

con el ADN del asesino de Golden State.

-Asesinato en primer grado. ¿Cómo se declara?

En junio de 2020,

Joseph Di Angello se declaró culpable de trece asesinatos.

-Culpable.

Fue condenado a cadena perpetua.

Cuando se produjo la detención de Di Angello,

el detective Jim Scharf se quedó asombrado al descubrir

lo que se podía conseguir mediante la genealogía genética.

Rápidamente, pensó en Tania y Jay.

Se puso en contacto con un científico informático

con el que había trabajado en Virginia,

Steven Armentrau.

¿Introduzco el número aquí o estoy haciendo un cálculo?

La compañía de Steve ha desarrollado una técnica y un software

que pueden cribar cientos de miles de variaciones de ADN.

Primero, tenemos que convertir el ADN de la escena del crimen

a un formato compatible.

Jim nos dio el visto bueno un jueves

y el viernes ya lo habíamos subido a Gedmatch.

Steve se había asociado

con una especialista en genealogía genética,

de California, Cece Moore.

El sábado por la mañana me levanté

y, antes incluso de ponerme las lentillas,

abrí mi portátil para ver si ya teníamos una lista de coincidencias.

Y así era.

Gedmatch tenía a dos personas

que compartían alrededor de un 3 % con el sospechoso desconocido.

Había dos personas que compartían alrededor de un 3 % de ADN

con el sospechoso;

lo suficiente como para ser sus primos segundos.

Esos primos segundos habrían compartido

un par de bisabuelos,

y eso no están tan lejos en el árbol genealógico.

En genealogía,

casi siempre es posible rastrear a los bisabuelos.

Una de las dos coincidencias principales de Cece era

Chelsea Rustad.

La otra, un primo que nunca ha sido identificado públicamente.

Ambos compartían ADN con el sospechoso,

pero no lo compartían entre sí.

Eso significaba

que representaban ramas diferentes del árbol genealógico del sospechoso.

Tuve mucha suerte.

Encontré el obituario de una mujer que llevaba el apellido

que acababa de ver en el árbol genealógico

de la familia del otro sujeto coincidente.

Eso me decía

que una mujer de este árbol y un hombre de este otro

se habían casado y, con suerte, habrían tenido hijos.

Cece sabía que, si existían,

llevarían una combinación de ADN muy similar a la del sospechoso.

La pareja había tenido cuatro hijos.

Tuvimos mucha suerte

de que solo hubiera un hombre en esa familia,

porque la genealogía genética apuntaba a una persona, solo a una.

Y era a William Earl Talbott II.

(Música)

En el momento de los asesinatos, Talbott vivía a pocos kilómetros

del puente donde se encontró el cuerpo de Jay Cook.

En ese momento, tenía 55 años. Era camionero.

La Policía lo vigilaba.

Querían su ADN para ver si coincidía con el de la escena del crimen.

Un día, tuvieron suerte.

De su camión se cayó un vaso desechable.

Jim Scharf llevó el vaso al laboratorio de criminalística

de la Policía del Estado de Washington,

para hacer una prueba de genealogía genética.

Lisa Collins, la directora del laboratorio,

le pidió que esperara el tiempo de hacer las pruebas.

Lisa volvió, me entregó el informe y me dijo: "Jim, es él. Coincide".

No me lo podía creer.

Los ojos se me llenaron de lágrimas.

Grité: "¡Maravilloso!"

Por fin cogimos a este tipo.

El 17 de mayo de 2018,

William Earl Talbott II fue detenido

y acusado de asesinato en primer grado

por un crimen cometido treintaiún años antes.

Ese hombre pudo ser identificado

no porque él se hiciera una prueba de ADN,

sino porque se la hizo un familiar lejano,

alguien a quien ni siquiera conocía.

En junio de 2019, el jurado pronunció su veredicto.

Nosotros, el jurado, declaramos al acusado,

William Earl Talbott II,

culpable del delito de asesinato en primer grado.

Talbott fue el primer sospechoso

identificado por la genealogía genética,

condenado por un jurado.

Enseguida fue sentenciado a dos cadenas perpetuas consecutivas.

Los investigadores me han dicho en muchas ocasiones

que no habrían podido llegar tan lejos sin mi ADN

y que el caso nunca se habría resuelto.

Desde la condena de Talbott,

el equipo ha utilizado la genealogía genética

para identificar a más de un centenar de sospechosos.

Pero el simple hecho de ser identificado por un genealogista

no es suficiente para poder arrestar a alguien.

Para poder llevar a cabo una detención,

tenemos que obtener la confirmación del ADN

mediante un test de secuencias cortas de ADN repetitivas.

Aun así, para los más críticos,

el uso de la genealogía genética

por parte de las Fuerzas de Seguridad

plantea un problema de privacidad.

-¿Queremos detener a personas que han cometido crímenes atroces?

Sí. Pero ¿qué perfiles de ADN se investigan?

Nunca hemos oído hablar

sobre los intentos fallidos por encontrar sospechosos,

ni de las violaciones de seguridad de los datos

o de la privacidad

que se producen en el camino.

El equipo de genealogía genética asegura

que esos temores son exagerados.

Son los usuarios quienes deciden

si su ADN puede utilizarse para esas investigaciones.

Cuando te haces una prueba en 23andme o en Ancestry,

tu ADN está en su base de datos privada.

Pero la regulación es escasa y las leyes varían.

En 2019, FamilyTreeDNA tuvo que disculparse

por permitir que el FBI buscara en su base de datos

a personas que compartieran ADN

con muestras de la escena de un crimen,

sin el permiso de sus clientes.

Tanto FamilyTreeDNA como Gedmatch ahora aseguran

que solo lo hacen cuando cuentan con su permiso explícito.

Otra preocupación: las compañías de ADN,

para el consumidor,

como todas las empresas que recopilan datos,

son vulnerables a los piratas informáticos.

Sin embargo, es obvio que los riesgos no disuaden a todos.

Nadie obliga a nadie a hacerse una prueba de ADN.

Si tu paranoia y tu miedo al 'gran hermano'

es mayor que tu interés en leer los libros de Medicina e Historia

que hay escritos en tus células,

entonces, creo que no deberías hacerte la prueba.

-Hay belleza en descubrir e investigar de dónde procedes.

El fenómeno del ADN de consumo ha cambiado

la vida de muchas personas,

desvelando los secretos

ocultos en lo más profundo de nuestras células.

Pero, ¿superan sus beneficios los costes y los riesgos?

¿Quiero saber si corro el riesgo de desarrollar Alzheimer

cuando no hay absolutamente nada que pueda hacer al respecto?

Tal vez, no.

-Con estas pruebas de ADN tan populares ahora

hay muchas probabilidades de que todos aquellos

a quienes les hayan ocultado un secreto de esta naturaleza

terminen descubriéndolo.

Nuestro corazón y nuestra mente no saben muy bien

cómo aceptar aquello que nos piden que afrontemos.

-Yo creo que el auge de las pruebas de ADN en los últimos veinte años

ha abierto la mente de las personas

a la posibilidad de que comparten más con otras personas

de lo que creían compartir.

-Ese 1 % que nos hace diferentes, en realidad, solo es

la hermosa diversidad del mundo natural.

No significa que un genotipo o genoma sea mejor que otro,

solo que son maravillosamente diferentes.

-Cuantas más pruebas nos hacemos,

más vemos lo conectados que estamos entre nosotros

y, tal vez, si sentimos que estamos en conexión,

nos tratemos un poco mejor unos a otros.

(Música)

Documentos TV - Secretos en nuestro ADN - Ver ahora

Los secretos familiares

La mayoría de las personas que se hacen los análisis genéticos solo quieren conocer sus raíces. Y esa curiosidad fue la que llevó a June Smith a realizar uno de estos test de ADN. Cuando cumplió 16 años, la mujer que ella creía que era su madre le desveló un secreto: “Tu madre era una mujer blanca”. June, no solo descubrió a su progenitora, sino que en el camino apareció también una hermana.

Como June, se calcula que cerca de un millón de personas han descubierto, mediante pruebas de ADN hechas en casa que tenían algún pariente del que desconocían su existencia. La escritora neoyorkina Dani Shapiro, creció pensando que su progenitor era al que conocía como su padre. Hasta el día en que su ADN provocó una conmoción familiar. “Si mi padre no era mi padre, ¿quién era?", recuerda Dani. “Me ocultaron algo muy, muy importante, sentí que mi identidad se hacía pedazos”.

"Cerca de un millón de personas han descubierto, mediante test de ADN, que tenían algún pariente del que desconocían su existencia"

Los análisis caseros, posibles gracias a las leyes de la herencia, se han convertido en una industria valorada en millones de dólares. Esta sencilla innovación tecnológica está brindando experiencias muy positivas. Sin embargo, no todos los beneficios prometidos por los laboratorios que los han puesto en circulación, superan a los riesgos añadidos. 

En definitiva, ¿estamos listos para enfrentarnos a situaciones que pueden llevarnos a rupturas o incómodas desavenencias familiares? Lo que es irrebatible, como dice la especialista en genética Connie Bormans, es que “con la aparición de las pruebas de ADN, el anonimato y el llevarse los secretos a la tumba, ya no son posibles”.

"¿Los beneficios prometidos por los laboratorios superan a los riesgos añadidos?"

Análisis genéticos que resuelven crímenes

La búsqueda de parientes que emprendió Chelsea Rustad, en 2018, llevaba un oscuro enigma oculto. Esta apasionada por la historia de la genealogía familiar, volcó el material genético que resultó de su test casero en las bases de ADN, concebidas al efecto. Y lo que en principio era una simple prueba para encontrar a familiares perdidos, se convirtió en el indicio que la policía llevaba esperando mucho tiempoEl ADN de Chelsea coincidía con el del asesino de un crimen, que permanecía sin resolverse desde hacía tres décadas. “Realmente, fue muy impactante y muy duro de asimilar”, cuenta ella ante el giro siniestro que había provocado el secreto, que llevaba escondido en sus células.

"Una poderosa información muy cuestionada, que no siempre cuenta con la privacidad y la fiabilidad deseadas"

ADN y salud

Pero si hay un ámbito en el que estas pruebas genéticas domésticas han levantado mayores expectativas, ese es el campo clínico. Los laboratorios que comercializan estos análisis de riesgos genéticos, afirman que son capaces de evaluar, la posibilidad de desarrollar enfermedades hereditarias. Pero, ¿hasta qué punto son fiables? Los especialistas advierten de que la mayoría de estos testestudian solo las variaciones de ADN concretos e ignoran el resto del genoma. “Está muy bien, que alguien que ni siquiera sospecha que lleva esa mutación, pueda descubrirlo con pruebas genéticas domésticas, pero no lo es tanto, si piensa que se ha sometido a una prueba exhaustiva, porque no lo es”, aclara Robert Green, médico del Hospital Brigham & Women’s de Boston.

Laboratorio de análisis genéticos domésticos

Laboratorio de análisis genéticos domésticos

Apelando a la curiosidad y al derecho a decidir, más de 30 millones de personas han cedido su ADN a estas empresas de análisis. Una poderosa información muy cuestionada, que no siempre cuenta con la privacidad y la fiabilidad deseadas.