Enfermedades raras

Asisto al XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras porque más de 3, 4 millones de personas conviven con una enfermedad rara y el diagnóstico tarda una media de 6 años. Además, aproximadamente sólo el 6% de estas patologías dispone de un tratamiento específico.

Muchos pacientes y familias sobreviven a diario a una enfermedad rara porque la incertidumbre planea sobre ellos. No saber, no tener diagnóstico, no contar con un tratamiento específico, no poder ser derivado dónde sí pueden ayudar son algunas de las dificultades con las que se encuentran.