Las enfermedades raras

El congreso de enfermedades raras dio mucho de sí porque es el único momento en que se encuentran múltiples casos de pacientes y familiares que quieren estar informados de los avances que se van dando.

Se ha avanzado mucho en la visibilidad de las enfermedades raras y en el tratamiento de muchas de ellas pero los pacientes y las familias siguen viviendo situaciones terribles, sobre todo cuando no hay un diagnóstico o un tratamiento al que aferrarse. Porque el tiempo va en su contra