Arrancamos la semana con un tema necesario. Hablando de una enfermedad rara como es la piel de mariposa. En concreto de un nuevo medicamento para esta enfermedad que ha sido autorizado en la Unión Europea desde hace más de un año. Se llama 'Vyjuvek' y es la primera terapia génica tópica aprobada para tratar las heridas en pacientes con esta enfermedad. El problema es que, a pesar de estar aprobado por la UE, todavía no está incluido en la financiación ordinaria del Sistema Nacional de Salud español. Sin embargo, sí se puede autorizar en función de las Comunidades Autónomas que lo soliciten si ellas asumen los costes. Charlamos con dos casos, uno es el de Leo, un niño sevillano de 12 años que lleva 6 meses tomando este medicamento y su calidad de vida ha aumentado de forma evidente. Nos lo cuenta Lidia, su madre. En contraposición nos atiende Susana, madre de Saioa, una joven vasca de 15 años, la cual no puede tomar este mismo medicamento porque no se lo autorizan en su comunidad. Un absurdo que cuesta dolor y sufrimiento a los más de 200 afectados en nuestro país.
