Invitado: BIENVENIDO MUÑOZ SÁNCHEZ, portavoz de la Asociación HHT España. Su mujer es afectada de Telan-giectasia hereditaria hemorrágica o síndrome de Rendu-Osler-Webe. A su vez esta asociación es integrante de del Grupo de Enfermedades Raras de Canarias.
Las Enfermedades Raras son enfermedades que afectan, en principio, a muy pocas personas. Se caracterizan por su baja prevalencia (una de cada 2.000 personas) y heterogeneidad (hasta 7.000 enfermedades raras de origen genético distintas). No obstante, en España 3 millones de personas sufren una; y en Canarias se estima que afecta ya a cerca del 8% de la población. Dos de cada tres enfermedades aparecen antes de los dos años de vida. Son muy difíciles de diagnosticar y en la mayoría de los casos apenas existe un tratamiento.
El Grupo de Asociaciones de Enfermedades Raras de Canarias, adscritas a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), está realizando alrededor de la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras, con el objetivo de dar a conocer su estructura en Canarias, concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre la situación real que viven las familias afectadas en el Archipiélago... 29/02/2016
