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Charlie Gard, el bebé aquejado de una rara enfermedad genéticaha muerto en un hospital para enfermos terminales, según ha comunicado la familia.

Chris Gard y Connie Yates, los padres del pequeño de once meses afectado por una enfermedad mitocondrial congénita, lucharon durante meses para poder trasladar a su hijo a Estados Unidos a fin de someterlo a un tratamiento experimental, contra el parecer del hospital londinense Great Ormond Street, que trataba al bebé.

El pequeño de once meses padecía el síndrome de depleción de ADN mitocondrial, un extraño desorden que inhabilita la capacidad del cuerpo de dar energía a los músculos, hasta que el cuerpo eventualmente sufre una falla respiratoria total.

Finalmente, desistieron cuando los expertos demostraron que los daños eran irreversibles.

Recibimos en el estudio al médico de cuidados paliativos Joan Carles Trallero, autor del libro Destellos de luz en el camino. Historias de acompañamiento al final de la vida, con quien hablamos del trabajo de quienes acompañan a los enfermos y sus familias cuando ya se sabe que se está perdiendo la batalla.

El doctor Trallero subraya, entre otras cosas, la necesidad de hablarle con franqueza al paciente y la importancia de cuidar también a los acompañantes del enfermo.

"El sufrimiento no es solo del que está enfermo o está encarando el final de la vida, sino de las personas que le quieren, que sufren igual o más que el enfermo, por tanto es absolutamente imprescindible en esta vocación de cuidar en el sufrimiento atender al enfermo y a los que sufren con él", explica.

El "ensañamiento terapéutico" es otro de los conceptos a los que alude el doctor Trallero, el "no saber parar a tiempo porque no se contempla otra posibilidad", con el consiguiente sufrimiento del enfermo.

Los padres del bebé británico en estado terminal Charlie Gard han decidido abandonar la batalla legal que mantenían para que su hijo recibiera tratamiento experimental en Estados Unidos, según ha anunciado su abogado, Grant Armstrong. "Para Charlie es demasiado tarde. El tiempo se ha acabado. Se han producido daños musculares irreversibles y el tratamiento ya no puede tener éxito. Debido al retraso, la ventana de oportunidad se ha perdido", ha subrayado.