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La enfermedad que mata a generaciones de la misma familia

  • Insomnio familiar fatal es la enfermedad que se cobra a generaciones de la misma familia
  • Directo al grano de lunes a viernes, de 15:55h a 17:30h, en La 1 y RTVE Play
Insomnio familiar fatal: la rara enfermedad hereditaria que condena a generaciones enteras
Claudia Salcedo (Directo al grano)

Insomnio familiar fatal es una enfermedad rara, hereditaria y sin tratamiento médico que puede llegar a afectar hasta a 300 personas de la misma raíz familiar y se transmite a través de un gen que pasa de generación en generación. Uno puede ser portador del gen, pero no presentar síntomas y transmitirlo aún así a sus descendientes. Una vez se comienzan a manifestar los síntomas de la enfermedad la esperanza de vida se reduce a menos de un año. Comienza así un deterioro cognitivo y mental irreversible que termina desembocando en la muerte.

En Directo al grano hemos podido hablar con varios portadores del gen y nos han recalcado la importancia de tener derecho a no saber que lo poseen y de esta manera asegurarse una vida sin tormento hasta que se empiecen a manifestar los síntomas. Un dilema difícil y complejo que afecta a las familias que sufren el insomnio familiar fatal.

Horario y dónde ver 'Directo al grano'

Sencillez, rigor, claridad y dinamismo de la mano de una pareja televisiva innovadora y experimentada tendrán una cita cada tarde, de lunes a viernes, de 15:55h a 17:30h, en directo en La 1 y RTVE Play. Directo al grano es una producción de RTVE en colaboración con La Osa Producciones Audiovisuales y Big Bang Media (THE MEDIAPRO STUDIO).