Día Mundial de las enfermedades raras

En España se calcula que hay tres millones de personas con alguna de las llamadas enfermedades raras. La mayoría no tienen un tratamiento específico. Este lunes, día mundial de estas enfermedades, hemos querido dar visibilidad a algunos de estos enfermos. Adriana y Julia tienen cuatro y dos años, son hermanas y ambas tienen discinesia ciliar (DCP). Los pacientes con esta enfermedad no pueden expulsar el moco y las infecciones respiratorias son constantes. Solo el 5% de las enfermedades raras diagnosticadas en Europa tiene tratamiento. Los niños acuden al hospital con mucha frecuencia y a veces los medicos no conocen su patología, por eso, la Federación Española de Enfermedades Raras reivindica la necesidad de especializar al personal sanitario.