La prueba del talón no incluye las mismas patologías en todas las comunidades

Representantes de asociaciones de enfermedades raras se han reunido hoy con un portavoz de la consejería de sanidad de Castilla y León para explicarle la urgencia de incluir más enfermedades en la prueba diagnóstica del talón que se realiza a los bebés poco después de su nacimiento. Castilla y León está a la cola, sólo detecta con esta prueba, veinte, mientras otras comunidades realizan el diagnóstico de más de cuarenta.

Hemos conocido el caso de Pelayo, un joven de 22 años que tiene una enfermedad genética rara. Es de Valladolid y en la prueba del talón no se incluye su enfermedad así que se enteraron cuando el daño ya estaba hecho, a los veinte meses del nacimiento cuando de un día para otro dejó de poder moverse y hablar. Se hubiera solucionado si la prueba del talón hubiera detectado la enfermedad, porque se hubiera sabido que la ingesta de proteínas era lo que le hacía daño. Un daño irreversible que le ha llevado a vivir en una silla de ruedas.

Las asociaciones de enfermedades raras van a presentar el día 25, ante el congreso, más de trescientas mil firmas para insistir en la necesidad de que la cartera de todas las comunidades autónomas incluyan el máximo número de enfermedades a detectar en la prueba del talón. Al día siguiente, se va a debatir allí, una proposición de ley sobre este asunto.