La marcha por la Ley ELA reivindica en Burgos el modelo de Castilla y León

Convivir con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace una década no ha frenado a Jaime Lafita; más bien todo lo contrario. El fundador de la asociación DalecandELA ha llegado a Burgos este lunes, 1 de junio. Es una parada más en su reto de recorrer 930 kilómetros en bicicleta desde Getxo hasta Sevilla en apenas 13 días. No pedalea solo; le acompañan un grupo de amigos que con cada pedalada buscan visibilizar el "espíritu inquebrantable" de los pacientes. Este reto no busca una marca deportiva ni personal, sino "exigir que la 'Ley ELA' aterrice por fin de forma efectiva en toda España".

Juan Luis Aguirrezabal, amigo y "voz" de Jaime durante este reto, denuncia la injusticia actual que hace que recibir apoyo económico dependa exclusivamente del código postal del enfermo. Bajo el lema 'Suelta el freno a la ley bloqueada', la marcha pide que las autonomías más rezagadas tomen ejemplo de territorios como Castilla y León, donde la normativa ya ha comenzado a aplicarse. Insisten en que estas ayudas son urgentes para garantizar una vida digna y evitar que la falta de recursos aboque a los pacientes a querer "acabar con sus vidas" por miedo a "arruinar a sus familias".