Lletra lligada   Malalties Minoritàries, com afrontar-les 27/02/2024 54:57

Són poc freqüents i rares, però hi ha 3 milions de persones que conviuen amb elles a Espanya. Moltes són menors i han canviat la realitat de les seves famílies

El Fernando Gotz és pare de l'Eyal, que té 15 anys i pateix histiocitosis, un càncer molt poc freqüent. Li van diagnosticar quan tenia un any i mig, després d'un llarg periple, i fa una vida relativament normal, tot i que el concepte de normalitat en aquestes famílies és molt diferent. La Maria Prol va tenir bessones i una d'elles, l'Aina, va néixer amb un defecte de la glicosilació de les proteïnes. Ella va tenir sort: li van diagnosticar molt ràpid. La filla de la Natàlia Tintoré, la Bruna, té una pluridiscapacitat provocada per una cromosomopatia. No camina, no parla, no veu. I, a més, té crisis diàries d'epilèpsia. Algunes d'aquestes famílies han pogut crear una associació per sentir-se acompanyats i poder compartir els reptes de cada dia. Altres no han pogut fer-ho perquè la malaltia de la seva filla és molt poc freqüent. A Espanya només hi ha dos casos. Però tot i les diferències, comparteixen la lluita, la muntanya russa d'emocions i la incertesa del futur. Amb tots ells hem conversat del seu dia a dia. I després ens ha visitat l'Elisenda Pallàs amb una carta escollida: la de la muntanya.

Lletra lligada
Más opciones