Asociación Hodeilargi Navarra 02/12/2021

Hodei e Ilargi tienen 6 y 3 años. Son hermanos y ambos padecen una enfermedad rara, la enfermedad neurodegenerativa de Batten. No tiene cura y hay muy poca información sobre ella. Pero hay un rayo de esperanza: está en Estados Unidos, en Ohio. Allí se lleva a cabo un ensayo clínico para una terapia génica, y a él se aferra esta familia navarra que vive en Aramendía, muy cerca de Estella. Ahora recaudan fondos para hacer factible la posibilidad de que sus hijos participen en una futura terapia.