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La Noche Temática - Jóvenes invisibles - Avance

23 feb 2020

En España más de 3 millones de familias conviven con alguna enfermedad poco frecuente. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad.

Es el caso de la hernia diafragmática congénita. Una enfermedad que impide el desarrollo pulmonar del feto durante la gestación. O la ictiosis lamelar, personas con una sequedad extrema en la piel.

Tener una enfermedad rara no es tan raro. De las 18.000 enfermedades que se conocen alrededor de 7.000 son poco comunes. Ninguna tiene cura. Vivimos rodeados de personas que las sufren, una de cada dos mil, pero casi siempre son invisibles a la sociedad.

Con motivo del día Mundial de las enfermedades raras, La Noche Temática nos enseña las dificultades, el coraje y la valentía de vivir con una enfermedad rara.

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