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No recomendado para menores de 7 años El viaje de un órgano - Auxi - ver ahora
Transcripción completa

(OFF) España es líder mundial en trasplante de órganos

y donaciones desde hace 27 años.

Hacemos más

de 5000 trasplantes al año, 14 diarios de media.

Y todo es posible gracias a la generosidad

de más de 2000 donantes.

Somos uno de los pocos países que realiza

trasplantes pediátricos multiviscerales,

es decir, hasta siete órganos a la vez.

Además, somos referencia mundial

con casi 3500 niños trasplantados.

Pero solo es un capítulo de esta historia,

la historia

de un milagro hecho realidad.

Ha merecido la pena dejarlo todo en mi país

por conseguirlo todo acá,

porque aquí, teniendo la salud de mi hija, lo tengo todo también.

Mamá y papá han sido luchadores.

Se esforzaron mucho para que yo esté bien,

que esté sana, sin nada de máquinas ni nada.

Me llamo Auxi y tengo

11 años.

Soy Betty, mamá de Auxi.

A mí me han hecho muchas operaciones.

Ha pasado por tres trasplantes, dos de intestino aislado.

Y el último, un trasplante multivisceral de siete órganos.

Los siete órganos que me han trasplantado son...

el hígado, páncreas, duodeno, intestino grueso,

intestino delgado, esófago

y estómago.

(Sintonía)

Sabes que te la juegas, la vida tu hijo.

(CIRUJANO) Cuando a una persona

le ofreces un trasplante multivisceral, da pánico.

(BETTY) Te queda eso

o que desaparezca la niña. Y nadie me apoyaba.

Te llamaba para hacerte una oferta

de un paquete multivisceral.

Yo le decía: "Vamos, mami, ¿por qué no?

No hay nada que perder".

(Sirenas)

(BETTY) Es una superheroína.

Yo vivía en Ecuador.

Era maestra y tenía por las tardes

una oficina

de recuperación psicopedagógica. Tuve a Auxi.

Es una niña

muy alegre, muy dinámica.

Me gusta reír,

me gusta cantar, me gusta bailar.

Nadar, andar en bici, patinar.

Auxi es una niña muy cariñosa.

Es una niña muy divertida.

Llena el hogar.

Es una niña estupenda, es lo mejor que me ha pasado en la vida.

Me gustaría ser "youtuber".

Hola, hola. Voy a decir

diez cosas sobre mí.

Número 1, mi color favorito

es el negro y el morado.

Quiero ser profesora.

Me gusta bailar.

Siempre tengo que estar combinada.

Bueno, hasta aquí el vídeo de hoy. Espero que os haya gustado.

Dadle muchos "likes".

Adiós. Besitos.

(BETTY) Auxi, a los 15 días de nacida,

presenta un problema de diarreas.

Luego se le complica con vómitos.

Me decían que es un problema muy grave, pero no sabíamos

qué tenía.

Mi mamá me contó

que, cuando yo era chiquitita,

ella me daba la leche, pero yo no la asimilaba.

Tenía vómitos, diarrea.

Así comenzó todo.

(BETTY) Empezamos una tortura de médicos

y de diferentes clínicas y hospitales en mi país.

Y ya empezaban a decir los médicos que es un problema de intestino,

que no asimila. Todos tenemos...

un aparato digestivo

para que, cuando tú comas la comida, la puedas asimilar

y cojas... peso.

Pero en mi país no había tratamiento.

Podría tal vez ser necesario un trasplante de intestino.

(PADRE) Estuvo tres semanas en las que nos dijeron

que no podían hacer más. "Busquen a donde puedan viajar".

Entonces buscamos opciones de países

donde podían hacer esto.

Incluso me presenté para visa para Estados Unidos.

Me la negaron

porque tenía que presentar mínimo un millón de dólares

para solventar gastos allí.

La mejor opción era España.

(CIRUJANO) A nosotros nos llegó a través de un correo electrónico

en el que nos contaban la historia de la paciente.

Tramitamos el caso y la solicitud.

Hicieron una investigación en ese momento.

Consideraron que, desde el punto de vista clínico y económico y legal,

era posible y, por lo tanto, se tramitó el traslado.

Era un reto para ellos,

para los médicos también, porque era un caso difícil,

una enfermedad muy rara, nada común,

que, a pesar de que tenía el intestino los metros necesarios,

no funcionaba, y la niña estaba desnutrida.

Al ser aceptados, no dudé en venirme directamente acá,

a España.

No todos estaban de acuerdo.

Ni mi familia ni algunas amistades.

Decían, al ver a la niña tan malita,

que en el avión se me iba a quedar.

Pero yo dije:

"Que se me quede en el avión, pero que no se me quede aquí,

sin una opción de vida mejor".

Lo dejé todo, cogí a mi niña

y me vine.

(PADRE) Es la decisión de mi esposa.

Ella quiere salir,

pues yo te apoyo.

Hasta pronto.

(BETTY) Yo llegué sola con mi niña de 14 meses pesando 4 kilos.

Sin dinero, sin tener ningún amigo ni nada.

Pero estaba de por medio la vida de mi niña,

por lo que tenía que luchar.

Llegamos directamente del avión al hospital.

Empezaron a buscar

el porqué de la niña, la desnutrición.

Los huesos fracturados de las costillas,

de los brazos, las piernas... Muy dura la situación.

(CIRUJANO) Viene en una situación caótica.

Tiene un raquitismo terrible como consecuencia de su enfermedad,

con fracturas patológicas.

Me acuerdo que tenía incluso una escayola.

Estaba segurísimamente mal nutrida.

Tenía una diarrea intratable. Tenía unos trastornos

de agua y sales importantísimos.

(BETTY) Sale como diagnóstico

una enfermedad llamada Tuptim.

(CIRUJANO) Una enfermedad rara, genética,

muy grave, sin tratamiento

y sin trasplante,

prácticamente letal.

Me dijeron que la única opción de vida de ella

era un trasplante de intestino.

En América del Sur,

lo de un trasplante de intestino

nunca se ha oído.

Mi esposo,

pues al enterarse allá, se puso muy triste, a llorar.

(PADRE) Fue bastante duro el saber que mi niña

necesitaba un trasplante de intestino

porque era tan chiquitita...

(BETTY) Y me decía: "Pero, por favor, no le hagas que le abran

porque no lo va a soportar mi niña".

(PADRE) Y dije: "No, mi hija no sale de esta".

(BETTY) Tienes dos sentimientos encontrados.

Uno que te devuelve una opción de vida para tu niña

y el otro, el susto

de qué puede pasar.

Además que era esa opción de vida,

la única que podía sacar a mi niña delante.

Te queda eso o que desaparezca la niña.

Auxi, con tan solo 14 meses,

se enfrenta

a uno de los trasplantes

con más riesgo de rechazo, el intestinal.

Debe entrar en lista de espera hasta que aparezca

un donante compatible.

(BETTY) Auxi entra en lista de espera,

pesaba 4 kilos teniendo 14 meses.

Estuvo nueve días en lista de espera.

(MUJER) Ofrecer la donación a una familia

en el peor momento de su vida, que es cuando hemos perdido a alguien

a quien queremos, es un momento difícil.

Pero es un momento necesario.

Y sentarse con la familia que acaba de perder a su hijo,

el ver a una madre abrazada a un peluche,

pedirle que en esos momentos piense en otros niños

para que donen los órganos

es la peor parte de nuestro trabajo.

Lo difícil que es conseguir un órgano para un niño.

En niños, hay poquísimos donantes.

Poquísimos, poquísimos.

(CIRUJANO) El trasplante empieza cuando te avisan

que hay un donante

y entonces tiene que trasladarse también un equipo quirúrgico

a extraer el órgano que se va a trasplantar.

(Móvil)

(BETTY) La llamada del doctor Gerardo Prieto.

"No deis nada de comer a la niña,

que ha salido

el donante".

Yo casi me muero.

Porque era un sentimiento muy encontrado.

Yo estaba esperando el trasplante, pero no tan temprano.

Pero tienes que equilibrar, ir a lo positivo, y dije:

"Bueno, vine acá, luché,

si en el avión no se quedó, en ese quirófano tampoco se va a quedar".

(CIRUJANO) Es un trasplante de una extraordinaria complejidad.

Ese injerto se tiene que preparar.

Las arterias, las venas se van a empalmar

con las de María Auxiliadora.

Hay que prepararlas bien

para que se pueda hacer con menos dificultad técnica.

(BETTY) Las enfermeras empiezan a preparar, a ponerle

todo el tratamiento que es antes de la cirugía.

Un grupo trataba a Auxi con las medicinas

y el otro me auxiliaba a mí,

porque, claro, era una cosa bastante fuerte para mí,

asumir toda esta responsabilidad sola.

Cuando bajamos ya con la niña a quirófano,

fueron las 12 horas más largas

de mi vida.

(PADRE) Totalmente angustiado, esperando

el momento en que mi esposa me dé una mala noticia.

No, no tenía esperanza.

(CIRUJANO) A mí me admiran. Yo me pongo

en la situación de estos padres

y dudo que yo fuera capaz de llevarlo como lo llevan.

(BETTY) Salieron

luego ya de casi 14 horas.

Que la llevaban a los cuidados intensivos.

Verla a ella,

llena de máquinas y esas cosas, es bastante impactante.

Era una cosa así, una cuna gigante llena de unas cuantas máquinas.

Pero también sabía que estaba respirando y estaba bien.

Estuvo tres días nada más en los cuidados intensivos.

Me dijeron: "La niña está fenomenal,

lo único que quiere es estar con su madre todo el día.

Ella está muy bien.

La vamos a subir a planta".

Uf, para mí fue eso la mejor noticia del mundo,

subir y estar con mi niña.

Lo primero que dijo mi niña

no fue mamá, sino agua, agua.

Tenía una sed increíble porque la pobre solo pedía agua, agua.

Cuando la escuché, me dije: "Qué fuerza tiene ella para vivir.

Pues esa fuerza voy a tener yo para apoyarla".

Y ella, a pesar de estar llena de cables, pues estaba

con las manos por aquí,

con los pies, que se los ponía en la cabeza,

le decía a las enfermeras: "¡Se me han quitado los cables!".

Y la verdad es que nunca se quitó un solo cable

porque tenía tanto cuidado ella...

Cuando alguien se le acercaba, era: "No tocar".

A pesar de que yo llevaba

toda la procesión dentro de dolor, trataba de cantarle.

Cuando ella se dormía, yo iba a descargar

todas esas emociones de tristeza en el baño,

a llorar, hasta que no podía más, y salía

cargada de nueva energía.

Era bebé,

entonces no entendía por qué mamá lloraba.

Mi madre ha hecho muchas cosas.

Demasiadas.

A mí me encantaba que mi madre

me diera masajitos en la espalda

y que me diera la mano

para que yo me quedara dormida y relajada.

Me cantaba

una de cuna.

# Nana, nanita, nana, nanita, nana, nanita, ea.

# Nana, nanita, nana, nanita, nana, nanita, ea. #

Y yo con eso me dormía.

Porque, como ella tenía una voz muy dulce,

pues yo me quedaba relajada.

(BETTY) Me dicen que la niña ya tiene el alta.

Está todo bien. Y yo tenía que quedarme cerca del hospital.

La niña tenía que estar aislada de otros niños

para que no se contagiara.

Estuve en una casa de acogida,

la cual me consiguió la jefa de enfermeras de la planta séptima.

(CIRUJANO) El trasplante

se hizo con éxito, tuvo resultado,

la niña estuvo dos años y pico con ese injerto.

Y durante dos años, está viviendo

de una manera normal.

Pero, a los dos años, surge una complicación.

Yo siempre estaba esperando una llamada

y, cuando era España, decía: "Algo pasa".

Se le presenta un linfoma a la niña.

Y tienen que quitar el injerto.

(CIRUJANO) Una de las complicaciones

más frecuentes del trasplante es la posibilidad

de desarrollar lo que se llama síndrome linfoproliferativo.

Ella hace un linfoma.

(CIRUJANO) Entonces se le quitó

ese intestino porque, de no hacerlo así,

pues la enfermedad hubiese progresado

y la niña hubiese muerto

por una enfermedad maligna.

(CIRUJANO) Los niños con fracaso intestinal sobreviven

recibiendo alimentación por vía intravenosa.

Lo que se llama

nutrición parenteral.

Todos los aportes de líquidos y de nutrientes los reciben por la vena.

Auxi ya tiene cuatro años

y no tiene intestino. Y por eso depende

de la alimentación parenteral, que, con el tiempo,

presenta efectos adversos. Para evitarlo,

necesita un segundo intestino.

Cuando se retira el injerto,

queda en una situación anentérica, es decir, queda sin intestinos.

Y pasado el periodo de prudencia,

se incluye de nuevo en lista de trasplante.

(BETTY) Al año

de pruebas, me dicen que le sale

el segundo donante y vamos al segundo trasplante.

Este trasplante coincide con la visita de mi esposo,

al que le dieron una visa por tres meses.

Yo echaba de menos a papá

porque yo veía a niños y a niñas

que tenían a sus papás y a sus mamás.

Yo tenía mamá, pero yo no tenía papá.

(PADRE) Nunca las dejé solas.

Los 365 días del año las llamé yo a ellas.

Nunca las dejé solas.

Cuando lo vi por primera vez, me puse a llorar.

Porque, bueno, no lo había visto

nunca en mi vida.

Era la primera vez que lo veía.

Una cosa tan bonita, ya más grandecita

de lo que vino.

Entonces ver a mi niña,

que se me queda mirando la cara con unos ojazos...

Le digo: "Mi amor,

soy tu papi".

Me dio un abrazo, me dio un beso.

Me dijo que me quiere.

Necesitábamos entrar en confianza los dos

como padre e hija.

Auxi es siempre positiva.

Ella se vestía de princesa para ir a sus cirugías, a sus trasplantes.

Porque ella decía que iba a salir con un intestino.

A mí me gustaba

vestirme de princesa porque, cada vez

que tenía una cirugía, yo hacía

como que salía más valiente.

Y era una princesa.

Y no podía rendirme.

(Sirenas)

(BETTY) Otra vez 12 horas de espera.

Mi esposo, muy nervioso. Era su primera experiencia

de ver a la niña entrando. Preguntaba por qué tardaban tanto.

Muy desesperado. -Dije:

"Mi hija se me va".

Pero, cuando ya vamos a ver a mi niña en cuidados intensivos,

ella estaba llena de energía.

Al tercer día, otra vez,

subió a planta y mi esposo tiene que marcharse

a mi país. Pero, bueno, ya dice:

"No importa, vete, porque yo ya me pongo buena

y a lo mejor puedo ir a visitarte".

(PADRE) Me faltaba el aire, me faltaba el oxígeno.

Eso fue lo más doloroso del alma.

El dejar a una hija en un hospital y, luego,

tener que marcharse nuevamente al país.

Mi madre

me decía que todo iba a salir estupendamente,

que podría hacer mi vida normal.

Yo soñaba

con aprender a nadar, con aprender a montar en bici, a patinar.

(BETTY) A veces yo me cansaba de leerle los cuentos

y quería que leyera el mismo cuento.

Un día me dijo: "¿Sabes qué?

Enséñame a leer y así ya no te molesto".

Yo dije: "Mami,

puedes ayudarme a aprender a leer".

(BETTY) Cuando yo me di cuenta, estaba leyendo.

(NIÑA) Llegó a su casa

pero le hizo prometer...

que a partir de...

En todo ese trayecto de luchas,

pues Dios me ha puesto muchos ángeles.

Conocí a unos abuelitos, que decimos nosotros,

del barrio de Peñagrande.

Yo conocí a Betty porque ella fue al despacho

de Cáritas con la niña

a ver si la podíamos ayudar.

Yo empecé a venir con ella

a todas las consultas

que ella hacía aquí, en La Paz.

Siempre que tenían que venir a La Paz,

pues yo las traía y las llevaba.

Auxi decía: "Ya llegamos a pupita".

Para ella, La Paz era pupita.

Porque le hacían mucho daño, claro.

Necesitaba esa ayuda. Ellos se enteraban

por cualquiera de las otras personas

que Betty está con la niña

en el hospital. Y ya llegaban. "¿Por qué no me has avisado?".

Y siempre llegaban para darme ese apoyo positivo

en el momento adecuado.

Una niña tan pequeña,

en esas condiciones, te llega al alma.

Hemos sufrido muchísimo con ellas,

pero hemos tenido

muchísimas satisfacciones con ellas.

(ABUELO) La verdad es que lo que hemos hecho ha sido natural.

Cualquiera lo habría hecho en las mismas condiciones.

Era casi más bien satisfacción lo que nosotros sentíamos.

Yo me doy cuenta de que, dentro de aquellas dos mujeres,

había unos valores incalculables.

(MUJER) Betty es una persona...

increíblemente entregada.

Es una persona

muy generosa, ha dedicado a su hija

todo su pasado, su presente y su futuro.

A los dos meses del trasplante,

se le presenta nuevamente un linfoma.

Que, además, no es el mismo tipo que el anterior,

para darle más rareza al tema.

Y condiciona

que vuelva a perder este segundo injerto.

(CIRUJANO) A la madre se la entrenó

para ponerle nutrición parenteral en casa.

Ella estaba en su casa, podía ir al parque,

pasear como cualquier otra niña.

Y, por las noches,

la madre le conectaba la nutrición parenteral y es lo que la nutría.

Ha sido una enfermera más de su hija porque ha aprendido

las técnicas a la perfección para ser ella

quien supervise que su hija

tenga todo correctamente.

Y eso la convierte en una heroína.

Con seis años,

su mejor opción

es un tercer trasplante, el multivisceral.

Los siete órganos aseguran la adaptación del intestino

y eliminan la alimentación parenteral.

Los médicos me dicen que hay una tercera opción,

pero que tenemos que jugárnosla con los siete órganos.

Nos lo tomamos con tristeza por una parte,

pero sin desesperación.

Y con una alternativa,

que es: "El tercero te lo voy a hacer incluyendo el hígado".

Es decir, te haremos un multivisceral.

Cuando a mi esposo y a toda mi familia les cuento

que ya son siete órganos

de los que ahora dependería la niña,

entonces me dijeron que estoy loca, que no lo iba a permitir.

Dije: "¿Cómo? Es algo absurdo siete órganos.

Nunca en la vida se ha escuchado siete órganos.

Todo el aparato digestivo".

Dije: "¿Cómo? No, mi niña se me va".

¿Y ahora qué haces, qué hago con mi esposa sola allá?

Nadie me apoyaba. "¿Te la vas a jugar,

la vida de tu hija? Luego no te arrepientas".

Todas esas cosas son una carga que tienes.

Yo decía: "O sea, pero ¿qué hago?".

Yo he visto algunas veces que mamá lloraba,

pero yo no comprendía por qué.

Hasta el día de hoy, que entiendo

porque ella me ha explicado mucho y he visto fotos

de cuando yo estaba conectada y tenía la sondita.

Pues ahora, que ya soy un poco mayor,

pues ya entiendo por qué lloraba mamá.

Eso sí que yo ya no lo quería aceptar.

Decía: "Dios mío, son siete órganos.

Doctores, pero, por favor, ¿qué pasa?".

Fue terrorífico para mí.

Cada vez que sonaba el teléfono,

yo cogía, lo soltaba pensando que era ya la llamada.

Es algo muy raro porque tú estás esperando

por un lado esa llamada de oportunidad de vida para tu hija,

pero también sabes que te la juegas, la vida tu hija.

(CIRUJANO) Cuando a una persona

le ofreces un trasplante multivisceral,

y la persona está bien informada,

da pánico porque sabes

que eso tiene difícil marcha atrás.

Porque se va a poner al borde de la muerte.

Se lo va a jugar a una carta.

Muchos de los pacientes que están en lista de espera

para trasplante multivisceral son niños

que han nacido con una enfermedad.

Son muy pequeños, con lo cual hay que esperar

a que aparezca el donante adecuado,

que tiene que ser un donante también pequeño.

Por suerte, la mortalidad infantil en nuestro país es pequeña,

por lo tanto,

el tiempo de espera hasta que pueden trasplantar sí es mayor.

(Tono de llamada)

Hola, Elena, soy Sara, de la ONT.

Te llamaba para hacerte una oferta de un paquete multivisceral.

(CIRUJANA) Nosotros recibimos la llamada

de la ONT ofertándonos

unos órganos

de un niño que ha fallecido en un hospital,

que puede ser de toda España,

incluso de Europa.

(BETTY) El último trasplante

se lo hacen con seis años.

(Móvil)

Pues, justamente al año de lista de espera,

la llamada del médico.

"Véngase urgente,

que tenemos al donante para Auxi".

Los trasplantes multiviscerales, además,

es que tenemos que trasplantar varios órganos abdominales.

Y todos estos órganos se trasplantan en bloque.

Los tiempos en los cuales nosotros nos manejamos a la hora

de coordinarlos tienen que ser más reducidos

para que este trasplante se pueda hacer

en el menor tiempo posible

y garantizando unas condiciones óptimas.

(CIRUJANA) Primero, dar la validez de los órganos.

Es un niño.

Grupo A positivo.

Y, cuando ya se sabe la validez,

es cuando ya el niño, que está ingresado aquí, pasa a quirófano.

El trasplante multivisceral

es ya el de la mayor complejidad

que se puede hacer dentro de lo que son

los trasplantes de intestino.

En este caso, incluía el estómago, el duodeno,

el páncreas, el intestino delgado,

el hígado y también parte del colon.

(BETTY) Esta vez sí que me lo pensé.

Decía: "Dios mío, a ver, guíame.

¿La llevo o no la llevo?".

Duchando a la niña, llorando, sola nuevamente con la niña,

porque no tenía a nadie ya aquí.

Pero le decía:

"Vamos, mami, vamos. ¿Por qué no?

No hay nada que perder".

Ella, desde el principio, ha sido

muy echada para adelante.

Y evidentemente Betty ha vivido el miedo.

A lo mejor el miedo, que le ha faltado a Auxi

cuando ha sido más pequeña, lo ha vivido su madre.

La que tira del carro es Auxi por ese carácter que tiene.

Pero que no tendría tampoco si no fuese gracias a su madre.

Se complementan muy bien en ese sentido.

(Sirenas)

(BETTY) Es verdad que traté de tardar mucho

para que, si llegamos tarde, a lo mejor no te ponían.

Pero dije: "Si esos órganos son para mi hija y Dios permite,

pues a la hora que lleguemos

se los van a poner y va a estar todo bien.

Y así fue.

Y por suerte tomaste la decisión de que vayamos.

Y llegó pronto.

Llegamos justo, los órganos y nosotros, juntos.

Cuando llegué, eran casi las 10 de la noche

y el médico me dijo: "Venís viajando los dos juntos.

Llegas justamente con los órganos".

Él me dijo:

"Entiendo que la tuviste que pensar mucho, pero...

es la opción que tú sabías que tenías que tomar".

A las 11 de la noche, entró a quirófano.

Y hasta las 11

del siguiente día estaba yo esperando

esa carita de los médicos,

que salían de rato en rato, a darme la buena noticia.

Fue donde, la verdad,...

me tuve que apegar a algo que me fortaleciera.

Yo esperaba con mi Biblia,

confiando en Dios que mi hija iba salir.

Nunca me arrepentiré, porque, gracias a esos órganos,

fueron los que la devolvieron a ella prácticamente a la vida.

Porque siempre tenía ella una vida conectada a máquinas.

Del susto, pasé en realidad a disfrutar mi hija.

Y le admiramos, no solamente como esposa,

sino la familia y todas las amistades.

Es más valiente que todos nosotros.

Cuando yo estaba en los intensivos, extrañaba mucho

a mi madre y me ponía muy triste.

A mí no me gustaba dormir sola,

a mí me gustaba dormir con alguien, con mi madre.

Los médicos de La Paz, los enfermeros, las enfermeras,

los auxiliares, todo el personal de La Paz,

para Auxi, significan más que una familia, son su vida entera

porque se ha criado en medio de ellos.

Ella vivía como...

si eso fuera una película y una telenovela.

A veces, se enamoraba locamente

de un médico o de un cirujano y te lo contaba.

(BETTY) De hecho,

ella tiene sus príncipes allí, en La Paz, sus médicos.

Es una niña muy cariñosa, muy dulce.

Siempre la he visto con una sonrisa en la boca,

incluso en momentos malos,

en momentos difíciles.

Es una niña especial, es una niña que se hace querer.

Yo engañaban a los médicos diciendo:

"Venid, porque tengo sed o algo así".

Era solamente una excusa lo del agua...

porque yo quería que alguien me diera la manita.

Los dos príncipes que yo tenía, que me daban la manita,

eran cirujanos.

Tenían una mano muy suave,

como la de un príncipe.

Pues intentaban cantarme la canción

que me cantaba mamá.

# Nana, nanita, nana, nanita, nana, nanita, ea. #

A mí no me hacía falta que me cantaran.

A mí nada más que me hacía falta... la manita.

Al final, los médicos, para Auxi han sido una segunda familia.

Se establece una relación tan especial que, por supuesto,

les dan la mano para dormir y hablan con ellos

como si fuesen otro miembro más de su familia.

(CIRUJANO) Cantamos victoria, no pasa nada inicialmente

con el tercer injerto, pero, rápidamente,

hace otro linfoma.

Y, en este caso, es distinto

de los dos anteriores y no tiene relación con ningún virus,

y es un linfoma T,

que es más grave que los dos anteriores.

Me dan la noticia tremenda,

que es la que nunca esperaba,

que nuevamente teníamos el linfoma.

Se plantea la quimioterapia por el tipo de tumor y su localización.

Un linfoma T tiene que tratarse con quimioterapia.

(PADRE) ¡Otra enfermedad sobre enfermedad!

Y una enfermedad que es tan peligrosa,

una enfermedad a la que todo el mundo le tenemos miedo, pavor.

Y ya mi esposo estaba conmigo esta vez.

Me he desecho de muchas cosas, de muchas cosas,

para estar junto a mi esposa y mi niña.

Vendí barato el negocio, el coche y dije: "Me voy".

Y me vine.

Y él dijo: "Yo no acepto quimio para mi niña".

Y claro, tuvimos mucha lucha.

Yo quería decir: "Mi hija no tiene cáncer".

Una realidad, sí, pero es difícil de aceptar.

Fue muy duro para mí.

Yo le decía a mi madre:

"Mami, no llores, tranquila,

porque vamos a seguir juntas".

Sí, mamá me leía un cuento

que era de Superquimio.

Le explico qué es la quimio.

Gasparín Superquimio vive en el hospital

en un frasco

donde nada en un líquido y se encuentra con sus amigos.

Que se me iba a caer el pelo,...

que iba a vomitar...

Nunca vomité. Eso es lo bueno.

Pero sí se me cayó el pelo.

Hay un niño que necesita nuestra ayuda.

Tiene muchas células cancerosas.

(BETTY) Y eso sí que ella lo asume

de una manera tan natural que decimos: "Bueno,

la quimio son soldados buenos

que me van a poner para que luchen contra los malos que tengo,

que me pongan".

En la tercera sesión,

se le empieza ya a caer el pelo, las pestañas, las cejas.

Se le cae el primer mechón.

Mi esposo y yo nos pusimos... ¡Dios mío!

Mi esposo se fue al baño a llorar.

Y no pude contener el llanto.

Me dice: "Papi, ¿por qué lloras? Tranquilo".

Me va a volver a salir pelo

y no me voy a quedar calva para siempre.

Ese rato, mi esposo y yo nos vemos la cara y pues sí.

"Qué bien, que sí, mi amor.

Perdona, es que nosotros,

mayores, no entendemos las cosas".

Y...

fue así que nos dio una lección, que tenemos que ser valientes.

Se quedó calvita, calvita,

y ella decía: "Préstame un espejo para mirarme".

Y decía: "Igual de guapa que siempre".

Y, claro, el apoyo psicológico de todos los médicos y enfermeras,

que, cada vez que entraban, decían:

"Ay, pero si estás más guapa que nunca".

Y, claro, ella se creía todo lo que le decían.

Yo me veía guapa.

Pues con esos ojazos estaba guapísima

a pesar de no tener ni una gota de pelo.

(PISCÓLOGA) Pasan tanto tiempo ingresados, que hacen vida aquí.

Entonces tienen su colegio, tienen sus aulas,

tienen sus terapias de música, de arte,

que les ayudan a superar

ese día a día tan complicado aquí dentro.

Cuando me veían los médicos que yo estaba triste,

pues llamaban enseguida a los de musicoterapia.

Siempre el objetivo de las sesiones era contribuir

a que la estancia en el hospital se haga un poquito más agradable.

Bailábamos, cantábamos, hasta un día me quise bajar

de la cama y bailar.

Porque me gustaba la música.

Es increíble, yo decía: "Pero ¿de dónde saca fuerzas mi niña?".

Está temblando con todo esto

de la quimio y oye música y se levanta a bailar.

Para tener una enfermedad como la que ha tenido,

era energía vital continua.

Y mi madre...

no me regañaba, se ponía... A sufrir

¿Eh? Nerviosa, a sufrir. Eso, eso.

Tensa, a sufrir, coger los cables.

Me cogía los cables, el catéter, la sonda, la vía...

Yo allí, en musicoterapia, conocí a una chica

que se llama Mónica.

Es muy cariñosa y es

superdivertida, es muy graciosa

y la verdad es que te partes con ella de risa.

Pero nos queremos y, entonces,

tenemos algunas cosas en común.

Tenemos una cierta fobia a los bichos.

Esos que andan así, con las patas,

o cualquier tipo de bicho,

siempre nos asustábamos.

Luego del trasplante multivisceral, se nos presenta una brida.

Pasado un tiempo, en el punto donde tuvo el tumor,

hace un cuadro obstructivo por una brida.

Es una adherencia y hace

una banda fibrosa de tejido fibroso.

Si solo es que está pegado, no ocurre nada,

pero si la pegadura acoda al intestino,

produce un cuadro obstructivo.

Cuando una brida es obstructiva,

la solución es quirúrgica, claro.

Era todo muy largo.

Yo, pensando que estaba bien, y no, no estoy bien.

La vi como más apagada.

La vi como que no tenía esa sonrisa,

no tenía esa energía

que le salía con tanta fuerza siempre.

(PISCÓLOGA) Más que deprimida,

a Auxi la he visto con miedo,

porque ya es consciente, ya es mayor

y ya es consciente.

Fue muy duro porque ahí sí que ya los médicos me dijeron

que esta vez es muy difícil que salga Auxi.

Son niños que, con mucha frecuencia,

los conoces casi desde recién nacidos.

Los vas viendo crecer.

Una cantidad de vivencias compartidas...

que no podría explicarlas.

Afortunadamente,

hay más buenos momentos

que malos momentos, pero también tengo que decir

que, cuando las cosas

se tuercen, eso a nosotros nos duele y nos afecta.

Me fui a casa...

sintiendo que estaba luchando ya demasiado,

que le estaba pudiendo.

(BETTY) La operaron, salió muy malita,

tiene una frecuencia de 220 latidos.

(CIRUJANO) Para los médicos tampoco es lo más sencillo del mundo.

Son todo decisiones entre situaciones muy malas,

situaciones que no son blancas ni negras.

(BETYY) Mi esposo

y unas dos amigas no pudieron entrar a verla

porque, cuando la vieron por la ventana,

por el cristal,

mi esposo me decía: "Déjala que mi hija vaya en paz".

(PADRE) Al ver a mi hija

conectada a una cantidad de máquinas,

entubada,...

no sé, es...

No va a salir de esta, no. No va a salir.

(BETTY) "Por favor,

no la retengas más en este mundo".

Y yo me armé de valor y dije:

"No, Dios, tú no vas a fallarme".

Oré con ella y dije: "Hija, no te des por vencida,

porque yo voy a estar aquí,

luchando contigo siempre".

La abracé y me puse a orar.

(PADRE) Llaman y le dicen los de cuidados intensivos:

"¿En qué santo te encomendaste?

Tu niña reaccionó".

(BETTY) Y fue al cuarto día, me llamaron y dijeron: "Es increíble,

pero tu hija no sé qué tiene que hacer en este mundo,

pero va a subir a planta y está fenomenal".

(CIRUJANO) Y la madre es una luchadora. Es una madre valiente.

La muerte, no es que fuese inminente,

pero era una muerte anunciada.

Y sin embargo, ella supo luchar, supo encontrar las vías

de sacar adelante a su hija y lo hizo.

(CIRUJANO) Nunca

lo hemos vivido

como que no tuviera solución.

En María Auxiliadora, siempre había

una ventana de esperanza.

Entonces, cuando hay esperanza y posibilidades de hacer algo,

se vive de distinta manera.

Luego que nos dan el alta, pues, en vacaciones,

Mar nos invita a la playa,

a hacer realidad el sueño de Auxi de conocer el mar.

Yo veía muchas fotos de diferentes países

que tenían diferentes mares.

Yo, en mi vida había visto el mar.

Pensé: "¿Por qué no?

¿Por qué no los meto a todos en el coche

y nos vamos a pasar unos días

a la playa?". Betty se asustó muchísimo.

Pero Auxi fue escucharlo

y ya no hubo manera de quitarles la idea.

Fue una sensación para la niña, una experiencia,

que, cuando vio el mar tan enorme, así, en directo, se quedó...

impactada de ver lo enorme que era.

Quería meterse

y al mismo tiempo estaba con miedo de ver esa enormidad.

Fue muy divertido.

(MAR) Verle la carita cuando llegó allí

es irrepetible.

Lo primero que hizo es ir y meter los pies en un poco de agua.

Dice: "Ay, es que se sienten cosquillitas.

Fue una experiencia maravillosa.

Fue un momento muy bonito.

A partir de ahí, yo entendí

que la niña iba a salir adelante seguro.

Auxi es tan madura fundamentalmente

porque toda su vida ha estado rodeada de adultos.

Nunca estuvo en contacto con niños. No sabía cómo pensaban los niños.

Incorporarse a esa vida es muy complicado.

Esa integración y también asumir

que uno no es el centro de atención de un montón de adultos

que ha tenido alrededor toda la vida,

sino que ya es uno más en clase,

pues con sus compañeros,

todos con ocho años y todos iguales, no es fácil.

Auxi es muy madura, muy mayor desde pequeña.

Siempre le decían que era... como una viejita.

Todas las enfermeras decían que era una viejita,

porque siempre es muy madura

y ha afrontado la vida

con mucha entereza y mucha madurez.

Y ella sabe que es una valiente y sabe a todo lo que se ha enfrentado.

Cuando me dice la doctora que ahora hay que integrarla al colegio ya,

fue un "shock".

Yo le dije: "Doctora, ¿está segura?

Y, pues claro, otro reto más en la vida.

Todo lo que hacen los niños normales

lo quería hacer.

Hasta deseaba ir al cole.

Soñaba ya ir a un colegio y estar con niños.

Mi primer día de cole fue...

Fue...

Fue bonito, muy alegre.

Yo vi a mi madre que estaba a punto de llorar

porque nunca nos habíamos separado.

(BETTY) Y me dijo: "Vete, pero vete y no regreses

hasta cuando yo salga del cole".

Yo decía: "Dios mío, ¿quién la va a proteger?

¿Y si ahora se cae y se lastima?".

Siempre me decía: "Ten cuidado, lávate las manos".

Y la verdad que, poco a poco, se fue adaptando al colegio.

Yo les explicaba a mis compañeros qué era un trasplante.

Un trasplante es cuando tus intestinos

o tus cosas como que están un poco dañadas

o no valen,

pues te las cambian por otros.

Y esos otros son de unos niños

que se van al cielo.

(PSICÓLOGA) Está muy acostumbrada también a hablar de ello

y, al final, ayuda también a crear conciencia en ella

de la enfermedad que tiene,

que la va a acompañar toda la vida

y es imprescindible también que lo viva con naturalidad.

Me hice muchas amigas.

Yo soy como uno más de ellos.

Yo, cuando estaba malita,

no pensé que iba llegar mi día de que no iba a estar

sin cables ni nada.

Gracias a los donantes, yo hoy puedo contar mi vida

y seguir viva.

Yo, cuando pienso que tuvieron que ser

tres angelitos que partían,

al inicio duele mucho

y me sentí hasta culpable.

Todo mi agradecimiento a las familias

que dicen sí a las donación de órganos.

Que sean capaces de pensar en otras personas

en ese momento merece todo mi respeto

y toda mi admiración.

La verdad que no tengo palabras para agradecer a esas personas

que, en medio de ese dolor tan grande, tomen esa decisión.

Que tú hayas permitido vivir a otras personas

no tiene precio.

Creo que eso te queda, para toda tu vida, esa alegría.

(PADRE) Se Auxi no hubiese venido a España,

no la tuviéramos como la tenemos ahora.

(CIRUJANO) El caso de María Auxiliadora

fue un caso muy complejo.

A pesar de que ha habido que intentarlo tres veces,

a la tercera fue la vencida.

María Auxiliadora no es un milagro

porque yo no creo en los milagros.

Es un éxito médico indudable, incuestionable.

(BETTY) Si yo estoy aquí

fuerte con mi hija, ha sido por ese abrazo,

por ese palabra de cariño

que ha llegado a tiempo, y han sido

las personas que me han ido conociendo

y los ángeles que Dios ha ido poniendo en el camino.

Una de las cosas positivas que me han pasado en esta vida

es haber conocido a esta familia.

Sobre todo me llevo la generosidad

con la que ellas lo han compartido conmigo.

Ella es una luchadora.

Una niña yo creo que especial,

especial, porque es una cosa...

(ABUELA) Yo, que tengo nietos,

es como una nieta más,

de verdad.

(MÓNICA) Estoy segura de que tiene muchas expectativas para el futuro.

Y que las logrará, sin duda.

(MAR) Si alguien

se merece un premio en este mundo, es ella.

Es una superheroína porque, además de luchar contra las cosas

que le han tocado, ha luchado por ayudarnos a los padres

a que sigamos adelante luchando con ella.

Auxi es muy valiente.

Pero su coraje se apoya

en una firme roca, su madre.

Betty abandonó la que era su vida

para salvar a su hija.

Hoy, acaba de cumplir 11 años.

Me siento un padre afortunado

de tener a una esposa como la que tengo.

Cuántos querrían tener una esposa como Betty.

Es una madre valiente que se encontró

en un país en donde no hay trasplantes.

A lo mejor otras personas se hubiesen quedado paralizadas

o no hubiesen sabido

qué hacer.

(MAR) Ella se vino sin nada,

sin recursos, sin dinero, y eso ha supuesto

que apostase siempre únicamente

por la salud de su hija.

Humanamente, esa mujer tendría que haberse desesperado muchas veces.

¿Y cómo lo aguantaba? Con paz.

Con cara de dolor, pero con paz.

A mí me parece que Betty

es una madre coraje.

Mi mamá es alegre, fuerte,

es amable

con la gente, generosa.

¿Qué más?

Es buena, muchas cosas eres tú, mami.

Y también llorona, ¿por qué no? Me faltó eso.

Ha luchado conmigo.

Ha estado en los momentos difíciles de nuestras vidas.

Ella siempre ha sido

como que mi superhéroe.

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El viaje de un órgano - Auxi

28 ene 2019

Bety (31 años) es una madre coraje dispuesta a luchar por la vida de Auxi (9 meses), su hija enferma, hasta abandonar su país y su vida en Ecuador. Vienen a España las dos solas porque el Hospital de La Paz es una referencia mundial en trasplante de intestino pediátrico que es lo que necesita Auxi. En España encuentran la solidaridad de varias personas que les ayudan en su proceso hospitalario. La niña es sometida a tres trasplantes y a procesos de quimioterapia desde los dos años hasta los siete. La fuerza de Bety y de la propia de Auxi vencen todos los inconvenientes y hoy Auxi ha cumplido 11 años y goza de una excelente salud.

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  1. Auxi

    Gran ejemplo de superación, ejemplo para la sociedad de lucha y coraje. Gracias siempre a los grandes profesionales y a los donantes que son grandes heroes que regalan vida.

    11 feb 2019
  2. Begoña puertos

    Begoña Bety y Auxi un ejemplo de amor a la vida, valentía y coraje. Mil gracias por compartir vuestra historia de amor y superación. Enhorabuena por estos maravillosos programas que enriquecen el aprendizaje de la vida. Un 10.

    30 ene 2019