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De seda y hierro - Una vida más - Lengua de signos - ver ahora
Transcripción completa

(Música)

(Música)

"Amanece un día más,

la ciudad se pone en marcha.

Te despiertas como siempre

y cumples con lo que dicta tu rutina.

No es fácil ni difícil,

es tu vida y es como la de casi todo el mundo,

con buenos y malos momentos.

No hacen falta medallas,

no hay heroicidad.

Lo cotidiano encierra su propio reto."

Bueno, chicos, el desayuno, ¿sí?

(Ambos) Sí.

Vale.

¿Lo de siempre, Inés?

-Sí. -Dos tostadas, ¿no?

(Ambos) Sí.

Yo una.

-No, dos, dos los dos.

-Yo veía que mi vida era

dentro de los estándares que todos tenemos.

Era en el fondo, muy parecida a los demás.

Entonces,

pues dije: "Bueno, ¿y por qué no?

¿Y por qué no puedo yo sentir ese...

ese deseo de la maternidad?".

Y la verdad es que para mí

fue más una cuestión mía, personal,

de tener claro

que si podía o no ser madre,

que lo que la gente pudiera pensar.

Toma, tengo aquí tu cucharita.

-Me pareció mejor que fueran dos a que fuera uno.

"Pero va a ser más trabajo". "Sí, pero ya nos apañaremos,

pero son dos".

Son dos que interactúan entre ellos,

juegan y tal.

Para mí era muy importante que vieran.

Claro que sí,

por supuesto que sí.

Para ciego ya estoy yo.

-Ha sido en algunas cosas más fácil

de lo que en un principio

pude imaginar.

-Sabía que los niños son esencialmente máquinas de vivir,

si se pone malito,

aparte de ponerse amarillo, verde o colorado,

respira de una manera distinta,

lo notas, llora de una forma diferente...

Hay señales acústicas

y hasta olfativas que te dicen...

y táctiles, ¿sabes?

Hay otras percepciones que te permiten saber

que algo no anda bien. -No te enganches.

-Sal de ahí, cielo. -No, me quedo aquí como siempre.

-Bueno, vengo ahora, chicos.

-Vale.

-Ya que estoy, voy a coger una galletita de estas.

-A ver si llego.

Yo creo que nuestra relación de pareja

se ha visto muy reforzada

y yo creo que nos ha venido muy bien.

Yo creo que en nuestro caso

a ha tenido mucho peso

el hecho de que nosotros

no tenemos familia aquí en Madrid,

donde vivimos,

y los dos hemos sido muy conscientes

de las obligaciones que tenemos

y que hay que ayudarse el uno al otro.

-Hay personas que tienen prejuicios,

pero yo no creo que la sociedad como tal tenga prejuicios.

¿Y si esta tarde vamos al parque con los patinetes y la bici?

-Vale. ¿Podemos quedar con Gema y...?

-Hemos quedado con Gema y con Auria.

-¿Vale?

-En el patio. -(Ambos) Vale.

La acondroplasia y las personas con enanismo

somos el único colectivo que causa risa

y que está apaleado socialmente.

La sociedad todavía

entiende nuestro papel en la sociedad

como bufones y como una actividad circense.

Mientras que con el resto de discapacidades

o colectivos vulnerables

hay respeto y hay una igualdad

y un reconocimiento de su estatus como ciudadano,

a nosotros todavía

se nos sigue tratando como objeto de risa.

Con 18 años aquí estaba bien

y podía tener la opción de estudiar Derecho en Oviedo,

pero siempre me gustó también la política

y en Salamanca podía hacer las dos carreras.

Me fui a Salamanca para demostrarme a mí mismo

y también para ver que me iba a encontrar

en el resto de mi futuro personal y vital.

Pasé de los mejores años de mi vida,

pero también vi luces y sombras.

Por ejemplo,

que a ti no te dejen entrar a una discoteca

y al resto de amigos sí los dejaban e íbamos todos juntos.

El que te escupieran por la calle niños, el que...

Creo que son situaciones

que aquí en Laviana, mi zona de confort,

yo aquí no nunca había vivido.

Un café.

Felipe y yo nos conocimos en un congreso

de la Fundación ALPE

en torno a la acondroplasia

y bueno, ahí fue más bien...

nos identificamos.

-A veces me dicen que fue más fácil

enamorar a Sonia por mi colección,

pero fue todo lo contrario.

La verdad es que los primeros meses

fue duro el acostumbrarte a que tu pareja

también es objeto de risa,

de burla, de miradas y de desprecio.

Yo creo que el sentimiento que teníamos

y la forma de entender la vida de uno y de otro

fue muy fuerte,

porque pudimos superar ese trance.

Hola, Maia,

¿puedes...

acceder a internet

y hacemos un Zoom sobre las 17:00 contigo.

Nunca me aconsejaron ser madre biológica

y la condición que yo tengo

es autosómica dominante,

con lo cual

la probabilidad de que mi bebé

padeciera mi displasia es del 75 por ciento.

Entonces,

¿para qué? No es necesario.

Con el tiempo descubrí

que tampoco tenía esa cosa

de ser madre

y ya está.

-Y aunque quisiéramos tener niños, que no es el caso,

si hubiésemos optado por el tema

de la adopción no podríamos,

porque tenemos casos,

dentro de la fundación

y dentro del colectivo a nivel estatal,

de padres los dos con acondroplasia

u otros problemas causa de enanismo

a los que se les denegó

y no se les dio certificado de idoneidad,

que se llama por no tener aptitud psicofísica

para poder cuidar al niño.

(HACE RUIDOS)

¿Eso? -No.

-Tú vas en el metro

y la gente te mira

como si fueran monstruos de otra época

o así.

No sé...

Se quedan como así, mirando y,

madre mía, son personas.

-Cuando mis hijos fueron al colegio

yo sabía que yo tenía

―vamos, sabía y quería―

que ayudar a mis hijos en sus tareas.

Entonces me planteé...

Tampoco me informé si había un procedimiento o no.

Yo sé que está ahí la ONCE,

que la ONCE adapta libros en braille

y pensé que cuando llegara el momento los pediría.

Aquí yo tengo una nota de transcripción braille

que han hecho mis compañeros cuando me lo han...

A ver.

¿Dónde estás, Carlos?

Pues es que yo estoy muy orgulloso de mis padres.

Pues...

Me ayudan en mates,

en inglés...

Me apoyan.

(HABLA EN INGLÉS)

Ahí.

-Que los padres no vean

¿si les...

les ha hecho madurar más pronto? Sí, seguramente.

Mira, a mí en el colegio, cuando los niños eran más pequeños

y me decían las madres:

"Joder, vuestros hijos parecen patitos

con la madre pata, porque os siguen.

-Tu hijo puede haber interiorizado,

y de una manera muy intuitiva,

que tú no ves

y que tú a lo mejor fríes el huevo de una determinada manera,

o que a lo mejor

ella para decirte que ha acabado de comer

cuando le digo: "Inés, ¿has acabado?"

y me da un golpe en el plato.

"Sí, pues ya he acabado".

El código de comunicación con ellos

no es visual, entonces, pues bueno...

Pero funciona, funciona perfectamente.

Si no estamos dentro del grupo

de las personas con discapacidad

y tampoco estamos dentro del grupo de los que llaman normales,

¿el medio qué?

Parece que vas pidiendo algo

que no es tuyo.

-Claro, es un derecho.

Es un derecho,

no estamos hablando de que porque yo le caiga bien

a la valoradora,

me tenga que hacer el certificado.

No, es que es un derecho.

Es un derecho y tengo ese derecho.

-Sí, y no está bien legislado, ese es el problema.

Maia me va a matar, quedé con ella a las 17:00...

Hay un capital humano muy potente

que hablábamos antes de que de cara a la gente

ya está la universidad y tienen sus trabajos.

Pues lo que hemos decidido es que tenemos que seguir el trabajo

que tus padres hicieron por ti y que no podemos

acomodarnos y mirar para otro lado.

Hola, Maia, ¿qué tal?

Sí, bueno,

hemos pasado el curso bien al final y ya está.

Así que muy contenta.

Pues nada,

te llamaba por el tema que teníamos pendiente

con el tema del proyecto de la asociación

que estamos promoviendo.

Sí, vale,

pues en la universidad ha estado bastante bien.

He tenido problemas

en el laboratorio,

pero se han podido solucionar

porque una profesora

me hizo una plataforma

para que pudiera llegar mejor a los sitios.

Si no estuviese elongada

habría tenido más problemas físicos.

Mido 1,32

y para conseguir esta altura

he necesitado pasar por dos operaciones,

una solo de tibias,

cuando era más pequeña,

tenía 7 años;

y otra en 2015

de tibias y fémures

que la he hecho en Málaga

y con eso he conseguido 13 centímetros

y con la otra pues 6, 7 centímetros.

-En cuanto ella consiguió ponerse sola de pie

y decía: "Pero mira mamá,

estoy en el baño y me puedo ver en el espejo,

puedo abrir los cajones

y ver lo que hay en los cajones,

llegar

a los timbres de los porteros automáticos,

o sea, muchísimas cosas,

que lo que ocurre es que te facilitan el día a día.

Y en el momento en que Maia nació,

pues nada,

le hicieron un estudio radiológico inmediatamente

y nos dijeron

que parecía que a falta del diagnóstico genético

que lo que tenía era compatible con la acondroplasia.

Entonces, claro, Alberto y yo nos miramos así

y dijimos:

Esto de la acondroplasia, ¿qué es?

porque nunca lo habíamos escuchado.

Y ahí fue cuando nos volvieron a echar

el segundo jarro de agua fría que fue

―palabras del pediatra

del Hospital Virgen del Camino de Pamplona―:

"Pero ¿no habéis visto nunca enanitos por Pamplona?".

Esa fue su respuesta,

de un profesional sanitario como es un pediatra.

-La calidad de vida no es la misma

antes y después.

Hacen un trabajo encomiable con las familias,

sobre todo darle el afecto y darle el cariño.

Porque las familias ya...

Por ejemplo, nace un niño o una niña en Sevilla,

pues las familias de Sevilla a contactan con él,

ya les asesora y ya les entienden.

Y ese trabajo de...

de abrazos, de...

"sé lo que te pasa y aquí estoy yo,

que pasé por lo tuyo y no te preocupes que no pasa nada",

es fundamental.

-Maia, ¿has hecho medidas de absorbancia?

-No me acuerdo. -(RÍE) No te acuerdas.

-Ahora en la universidad no lo noto tanto,

pero cuando voy a un sitio diferente

sí que noto más miradas.

Igual es porque aquí ya me conocen

y es diferente.

-A veces la gente intenta ayudarte

y te intenta ayudar

y lo que hace es cargarte,

porque tú no necesitas esa ayuda.

Siempre tuve clarísimo

que mi manera de afrontar el mundo

era el independizarme, ser autónoma,

y para serlo tenía que ser económicamente autónoma también.

Yo sí que ahora mismo

puedo decir que estoy muy a gusto en el trabajo que realizo.

Pero la verdad es que no ha sido un camino de rosas.

Dice: "Escribe las palabras en su...

en sus esquemas".

-Sí.

-Seis letras.

No enojar. -Sí.

Iberia. -Sí.

Nativa. -Sí.

Viento. -Sí.

-Vale.

Yo fui madre porque quise y porque...

me empeñé en serlo.

Entonces,

para mí es mi obligación

y además es lo que quiero hacer.

Pues ayudarlos,

hacer que tengan una infancia feliz

y también pues

prepararlos para el mundo, para el futuro.

No voy a ver cómo es un cuadro,

pero si me puedo hacer una idea en mi cabeza

de cómo son los cuadros.

Los cuadros, aunque no los vea,

sí que puedo decidir,

qué tipo de cuadro

se pueden adaptar más

a mi manera de percibir el mundo.

-Si yo tuviera un cargo político

o un cargo empresarial que tuviese que intervenir,

tú imagínate los problemas que yo tendría

para que me pudieran escuchar

que todos atriles están...

a dos metros o un metro y pico.

No se tiene en cuenta.

y el problema es que...

el propio colectivo nuestro

tiene lo que se llama el efecto del espejo,

que es un sentimiento estudiado por la psicología social,

que dice que cuando tú ves a otra persona

con tu misma condición, rehúyes...

porque ves lo que la sociedad ve en ti.

Tú podrías ser la alcaldesa de una ciudad

que te organiza las ferias

y te viene un empresario

y te dice que tiene un espectáculo

con gente con síndrome de Down

que torean delante de una vaquilla

que causa carcajadas

y risa a la gente que va a verlo.

¿Tú lo contratarías?

Después viene otro

que dice que tiene

unos enanos bomberos que causan risa,

que torea ante las vaquillas

y que se descojona toda la gente que va a verlo.

Y el alcalde lo contrata.

Para que estas personas

que se dedican a estos espectáculos,

hemos puesto en marcha un convenio

para que todas las personas que se dedican a esos espectáculos

tengan un proceso de formación

y reciclaje laboral

para acceder a un trabajo digno y decente,

con compromiso de contratación.

-Bueno, habrá que pensar en ir a casa.

-Vaya catarata que hay ahí. -Sí.

-Tengo muy claro

que no puede nadie ser ejemplo de nadie,

o sea, de cada uno es como es.

La ceguera es una cosa,

pero es una más, una más entre muchas.

Pero si yo hubiera pensado

más en que era complicado y menos en que lo podía hacer,

pues a lo mejor no lo habría hecho.

-Dice una ―esta es muy buena―:

"Las estrellas de mar

son

las manos,

las manos que constatan

que el barco se ha hundido".

Es como si las manos fueran

estrellas de mar, ¿entiendes?

-No.

-Sí, como trozos de manos

de la gente que se hundió en ese barco.

Sí, eso, eso.

-Qué miedo.

-Es una de las cosas

que me da mucha satisfacción, la verdad.

Porque

que confíen en ti,

cuando tú tienes a tus hijos y vas a buscarlos,

vas a llevarlos, vas a allí y allá...

Pero que otros padres que te ven con tus hijos

confíen sus hijos a tu cuidado,

es el tipo de cosas que te hacen ir por la calle,

más ancho que largo, coño, porque dices:

"Pero bueno... Oye, se fían de mí"

y sí...

No porque tiendas a menospreciarte

o a hacerte de menos por no ver.

Pero, hombre,

hay que reconocer que confiarle

tus hijos a una persona que no ve

requiere cierta pausa valorativa.

Tú tienes una ventaja, y es que tu padre no ve.

O sea,

tu juegas con eso, pero eso es normal.

Yo lo haría. Si mi padre no viera...

yo intentaría engañarle más de una vez

―y todos―.

# En la calle-lle

# veinticuatro-tro... #

(RÍEN)

-Veas o no veas,

o seas cojo, o ciego...

o yo que sé...

confiar en los chavales.

Venga a seguir.

-No, no se preocupan porque...

confían en nosotros

y no dicen: "No subáis a tal sitio".

Solo dicen:

"Inés" o "Carlos",

y entonces los escuchamos

y decimos: "¿Qué?".

-Hala, chicos. ¿Qué tal, cariño?

-Muy bien. -¿Bien?

Vamos al super, chicos,

que hay que comprar...

-El hecho de poder ir a comprar a un supermercado

y que tú tengas garantizada una asistencia

por el hecho de que tú eres una clienta...

Tú vas allí a ejercer

tu derecho como consumidor a adquirir unos productos.

Pero tienes una necesidad muy especial que,

afortunadamente,

la inmensa mayoría de los clientes no tiene,

pero que necesitas que te garanticen.

-La accesibilidad

lo que me procura a mí o los ciegos,

en este caso,

es la igualdad.

Estoy en igualdad de condiciones.

Puedo comprar igual que tú.

¿Por qué?

Porque la aplicación es accesible.

Pero, claro, ¿qué pasa?

Por ejemplo, en la página de...

No sé, hay tantas...

No puedes sacar un billete.

El mensaje que yo tengo para estas empresas

es: "Podéis hacerlo mejor".

No es: "¡Lo estáis haciendo fatal!",

No, no, no...

Podéis hacerlo mejor, tenéis que hacerlo mejor...

porque, joder...

es inclusión.

"Lavadora encendida."

"'Mix', tejidos sintéticos o mezclados."

"Tejidos o colores delicados." Este.

Es como etiquetar las cosas en braille

los etiquetados de las cosas.

Sí, la lejía pone "lejía",

no sea que se la beba un ciego

y tengamos aquí un Cristo.

La lejía, sí, ¿no?

Oye, etiquétame el aceite,

si es de oliva o girasol,

que no tenga yo que andar oliendo a ver si es girasol.

No cuesta nada.

Joder, ¿cuál es el de...?

-¿El de Oliva? -Sí.

Aquí está.

"Audiodescripción 11-2019."

"Autorizada para todos los públicos."

-Venga, va. -Ahora a callar, eh, que quiero...

(Televisión)

La audiodescripción en las películas o series

poquito a poco está empezando a...

a ser una realidad más frecuente

de lo que lo que lo era antes.

"Ella le quita el móvil."

(Televisión)

Tú eres el constructor de su pasado.

De ti dependen los recuerdos

que vaya a tener cuando mire para atrás,

cuando tenga 30 tacos

y mire hacia atrás.

Tú eres el responsable

de lo que vaya a recordar en gran parte.

Tu padre no es infalible, no es un súper padre,

es una persona normal y,

sobre todo, que te quiere, que te quiere un montón.

-Inés, déjalo un poco contigo.

-Yo creo que el cariño es lo más...

el cariño y la severidad.

Pero para ser severo hay que dar cariño.

O sea, el precio que paga...

la educación y el respeto

que te puedan tener, es el cariño.

Si tú no das cariño...

vas...

Vamos, la llevamos clara.

Que no vean a mí me da igual,

como si ven...

Es que me da igual

si ven o no si ven,

son mis padres y me quieren.

-Nosotros somos, afortunadamente, una minoría.

Entonces,

hombre,

el mundo tiene que hacer un esfuerzo

para adaptarse

en cuanto a normativa

y en cuanto a legislación,

pero la verdad es que somos nosotros

los que tenemos que adaptarnos

para vivir en el mundo que nos ha tocado vivir.

O sea, no ves...

Te limita, sí, pero...

pero tampoco...

está más en la cabeza, en la mente también.

No voy a conducir un 747,

obviamente,

pero se pueden hacer cosas,

tener hijos, vivir...

Ser razonablemente feliz.

-La falta de sensibilidad te mosquea,

pero bueno,

yo siempre voy buscando

a ver cómo se puede acabar con ello.

Y sí que me mosquea

la falta de educación de la gente

y su analfabetismo sentimental.

-Y muchas veces,

sólo por fiarnos de lo que vemos,

dejamos personas fuera

que podrían haber aportado

mucho más que otras personas.

Creo que a todos hay que dar las mismas oportunidades,

por lo tanto,

eso requiere aceptar en la sociedad

y en cualquier trabajo

a las personas con discapacidades.

Tenemos casos de procedimientos de selección de personal

que en los procesos no presenciales

tenemos gente que está en los primeros puestos

y cuando llega la entrevista personal

dicen que no cumplen el perfil.

-Es que yo a Felipe

No lo veo como una persona con discapacidad

e incluso tiene muchas cualidades

que otras personas no tienen

y somos un poco la imagen de la empresa en los organismos,

Yo he estado como expectante a ver que podía pasar.

Y mi sorpresa es

que siempre vamos él y yo

y la primera impresión

es un poco como...

expectante, sí, a ver qué pasa,

a ver qué pasa.

"¿Estos dos? A ver cómo funcionan, cómo resuelven".

Y al salir

tengo la sensación

de que rompemos moldes.

Vamos a las audiencias.

¿Llevas tú el coche o yo?

-Lo llevo yo. -Vale.

Somos 4 millones de personas

con discapacidad reconocida.

Si sumas el entorno familiar,

personal más cercano,

pues puedes sumar dos o tres personas

por cada persona con discapacidad.

Estamos hablando de 11 millones de personas en este país.

Con esos 11 millones

sacamos media absoluta.

(ININTELIGIBLE)

Y dice el de seguridad:

"Para que puedas volver a la sala,

me prometes que no vas a volver a bajar los pantalones".

(RÍEN)

(HABLAN A LA VEZ)

¿Límites?

Los que me marca un poco

el tiempo y mi condición.

Me gustaría, por ejemplo, correr carreras de montaña,

pero no puedo.

Y el baloncesto ni me lo planteé.

O el fútbol...

Pero bueno, ahora hago bicicleta,

que para mí repercute muy bien

porque me gusta,

soy un fanático del ciclismo desde siempre.

Yo creo que uno tiene que plantearse

poner su granito de arena

para que las generaciones futuras

por lo menos sean más libre de lo que tú fuiste.

La diversidad es enriquecedora para la sociedad.

Yo creo que que haya gente

que la diversidad no la quede en casa,

sino que conviva con ella

y que la sociedad se impregne de esos valores

es fundamental.

(Música)

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De seda y hierro - Una vida más - Lengua de signos

29 nov 2020

Este programa cuenta historias que derriban estereotipos.
Adolfo y Carmen son ciegos y tienen 2 hijos mellizos de 10 años. Veremos su vida cotidiana y cómo se organizan con su vida laboral, familiar, social… Felipe y Maia tienen acondroplasia, la única discapacidad que causa risa en la gente. Ambos luchan por dignificar este trastorno del crecimiento y por intentar que la sociedad comprenda las dificultades que encuentran en su día a día.

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