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De seda y hierro - Por derecho - Lengua de signos - ver ahora
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Subtitulado por Accesibilidad TVE.

Un tesoro, un bálsamo que alivia, un refugio para muchos,

pero también un dardo que hiere en lo más profundo.

El lenguaje es como cajón cerrado que conviene abrir y revolver

para dar nueva vida a su interior.

La palabra correcta siempre es una oportunidad

para hacer las cosas cada vez mejor.

Me, me gusta reivindicar muchas cosas, no lo sé hasta cuándo.

Pues es que me gusta mucho

estar metido en todas las partes,

en la junta directiva.

-Venga, Jorge, que nos vamos, que se nos hace tarde, vamos.

-Hola, pues si estás más cómoda aquí.

-No estoy nada acostumbrada a que me maquillen.

Si yo no protesto, no lo van a hacer otros.

Creo que... creo que las personas con discapacidad

hemos ido mucho tiempo por la vida pidiendo permiso para vivir,

y eso se tiene que acabar.

No tenemos que pedir permiso, es nuestro derecho.

Vivir con dignidad.

-¿Ya? -Pues ya está.

-¡Oh, qué guapa!

Me encanta.

-Bueno, me alegro.

-Yo quiero que me maquillen todos los días.

-Y a mí también.

-Me ha encantao. -Ya ves.

-Yo quiero ser... artista.

Se lo voy a decir a mi madre:

# "Mami, quiero ser artista..." #

Bueno, en realidad, yo quería ser presentadora de televisión.

-Ah, ¿sí? -Sí.

-Anda.

-Pero, al final, me hice periodista.

¿A quién se le ocurre?

Nacer sorda y hacerse periodista. A mí.

-Bueno, eso está bien.

-Pero bueno, nunca se sabe,

a lo mejor, termino siendo presentadora.

-Acompáñame, por aquí. Ten cuidado con los cables.

-Vale, muchas gracias.

-Mira este es el plató.

-¡Qué chulo!

-Mira este es tu sitio. Por favor, siéntate.

-Muchas gracias. -A ti por haber venido.

-Hace un poco de frío. -No.

-Tres y acción.

-Hola, Jorge, buenas tardes. -Hola, buenas tardes, ¿qué tal?

-Muy bien, ¿Tú, estás cómodo? -Muy cómodo estoy. Muchas gracias.

-Me alegro.

(Música)

-Cuando nací lo primero que les dijeron a mis padres

es que yo era retrasada.

Afortunadamente, no se conformaron con ese diagnóstico.

Movieron Roma con Santiago hasta que dieron con mi,

con mi diagnóstico que era el síndrome de Treacher-Collins.

Es una enfermedad rara que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos.

Y una de las características es que...

aparte de que nacemos sin pómulos, la faringe la tenemos muy estrecha,

la mandíbula no nos crece y es que tenemos también

microtia, nacemos con... en las dos orejas.

En mi caso, yo nací con una oreja y, por lo tanto,

en consecuencia somos sordos.

A partir de ahí tuvieron muy claro

que tenían que hacer de mí una persona autónoma e independiente.

Creo que el periodismo tiene una, un papel muy importante

a la hora de dar voz a los que no la tienen,

a los que sufren muchas injusticias, a las minorías a las que no se ven.

Yo he estudiado mi carrera y me dan una beca y, de repente,

me encuentro con que...

¡Caramba!

Que no oigo bien, que esto del periodismo va superrápido,

que tengo que, que enterarme igual que el resto

porque no puede ser que por mi discapacidad

yo dé una información más tarde que el resto.

Me di cuenta y fui a la casa de un compañero

que si yo cuando había un canutazo,

en vez de ponerme delante donde se ponían todos, ah,

y que, a veces, me impedía leer los labios,

yo me ponía a la espalda, eh.

Entonces, me metía la grabadora por debajo de la axila, literalmente,

para ponérsela aquí enfrente y pegaba el oído a la espalda.

Claro esto fue una caja de resonancia.

Pues se oía perfectamente.

Claro, la gente se quedaba un poco...

porque, de repente, notar que alguien se está apoyando en tu espalda.

Así con mucho disimulo, luego yo ya se lo explicaba, claro.

-Le agradezco la visita

porque has coincidido con un grupo de escolares

y les has dicho la verdad, pero un poco de mentira,

porque les has dicho

que los periodistas te hemos ayudado mucho

cuando empezaste a hacer tribunales y era muy difícil.

-Sí. -Vale,

y... pero yo les he advertido, les he..., quiero decir,

te hemos ayudado pero también si podíamos,

nos engañábamos entre todos porque a la hora de informar,

y siendo competencia todos los periodistas que estábamos por allí,

pues al final todos queríamos tener la exclusiva.

-Bueno, eso siempre, es verdad, es verdad.

Eráis buenos compañeros, pero sin descuidar a la competencia.

Eso es verdad.

-Bueno, eso ya...

-¿Qué tal te fue a ti en el colegio?

-Esta, muy bien.

Con amigos muy bien y me querían mucho.

-¿Cómo eras tú de pequeño?

-De pequeño era muy sociable y simpático

y creo que me querían mis compañeros mucho y muy estudioso.

-Con el tiempo veíamos que Jorge

tenía una percepción de comprensión buena pero que no hablaba.

Entonces, nosotros le llevábamos al pediatra

y el pediatra nos decía que, que el niño era normal, el niño era normal.

-A los dos años le llevé a La Paz.

Y, entonces, en la primera consulta que el Doctor Castroviejo ya...

Bueno, pues con unas preguntas que me hizo, eh...

Me dijo que no tendría hijo para nada.

-Platas y flores, plantas, aquí.

-Su madre ha sido el 99% de Jorge.

Yo lo único que hacía era trabajar.

Conseguir dinero para todas esas cosas.

-Entonces no había integración,

optamos en llevarle a un colegio individualizado, totalmente privado,

y bueno ahí fue pasando

y nos hemos dejado guiar mucho por los profesionales.

Es autónomo con sus limitaciones.

O bueno, le puedo mandar a comprar lo que sea y bueno...

él decide si unas marcas u otras y bueno sí que...

y me acompaña también.

-Un día me levanto a las 6:50, desayuno.

Voy en el autobús, me cojo el 32.

Siempre saludo a la gente de la parada.

Llego, hablo con mis compañeros.

Hago la limpieza, en general.

Y luego, por la tarde llego a casa.

Quiero saber ganar.

Me llevo muy bien con mis padres

y también cuido a unos gatos cuando se va mi hermano por allí.

Yo salía yo con mi hermana de pequeño porque no tenía yo amigos ni entorno.

Iba yo con las amigas de mi hermana

y con mi hermana a los bares y también...

-Perdona, ¿a los bares? -Sí.

-¿Te ibas de bares?

-Sí. -¿Con qué edad?

-A los bares, a los 16 años.

-Ah, bueno está bien, bien en la adolescencia.

Te lo has pasado bien en la adolescencia.

-Sí. -Son más de 30, ¿no?

-Sí, sí, sí, son más de 30.

-Jorge y yo nos llevábamos muy bien.

La verdad es que desde pequeños hemos hecho actividades juntos

porque en mi casa siempre hemos ido juntos, pues de vacaciones.

El tener un familiar con diversidad funcional

pues supongo que me ha afectado en la hora de trabajar,

en la hora de relacionarme con la gente,

en estar más familiarizado

con las necesidades que tienen estas personas.

Y, ¿qué tal el primer día? -Muy bien, muy bien.

Sí, un poquillo sí soy tramposo pero aunque no gano,

siempre gana mi hermana.

-La sobreprotección, evidentemente,

sí es un hándicap para que se desarrolle en la sociedad

pero yo creo que en otros entornos ya se lo ponen más difícil.

Pero el hogar es el hogar.

-Jorge tiene muy asimilado

que sus hermanos van a estar ahí

y los hermanos

también parece que lo tienen asimilado.

Jorge tendrá que estar con nosotros pero eso es lo que se dice ahora.

-Me gustaría vivir con mis compañeros en residencias o pisos supervisados.

-Yo la verdad que no recuerdo nunca que se hubieran,

menos vosotros que sí os metéis conmigo,

pero digo fuera de aquí que nadie se metiera conmigo.

Les he dicho: "Hombre, a lo mejor se metieron conmigo

y nunca fui consciente o nunca me lo contaron".

¿Alguna vez os dijeron algún comentario o algo de vuestra hermana?

-No, a mí no. ¿Tú?

-Tengo un recuerdo muy claro de un día que estábamos en el Boalo

y... y tú viniste y yo te vi que estabas triste y te dije:

"¿Qué te pasa?" y me dijiste: "Pues que unos niños y...

No sé pues yo creo que te dijeron algo que eres fea o algo así y fui:

"¿Tú has dicho que mi hermana es fea?" "Sí".

Y le arreé una patada,

pero en toda la espinilla que me quedé superagusto.

"Y no vas a ser mi amiga, ni amiga de ninguna amiga mía".

-Ah, bueno, sí, tenía.

Contigo, por ejemplo, también. ¿Tú familia cómo...

cuando empezamos a salir?

-La verdad es que bueno como la primera vez que fui a México

después desde que empezamos a salir, ya este, bueno,

pues hablé este con mi familia, este incluso les mostré alguna foto

y no ellos, realmente, nunca lo tomaron este,

ellos lo tomaron de la manera más normal

y, lo único que sí, pues destacado pues eso, ¿no?

Lo lista, lo inteligente, ¿no?

-Lo que pasa que es, hay miradas y miradas

porque claro yo de cuello para abajo estaba muy buena,

pero de cuello para arriba no me comía un colín.

Hasta que un día conocí a Patricio,

empezamos a salir y hasta el día de hoy y ya son 22 años, creo.

-Yo la veo y, a la cara y no,

nunca veo a una persona con Treacher-Collins, veo a Vicky.

Es una persona muy imaginativa, muy inteligente,

eso sería realmente lo mejor.

Muy generosa, además.

Y, eh, lo peor, bueno pues, a veces, se, se angustia,

cuando no le salen las cosas y bueno, como decimos, como decía,

tiene carácter y entonces pues hay que aguantar el chaparrón, ¿no?

-Pato. -Dime, preciosa.

-Me voy ya. Me voy que he quedado con Julián y con Luís.

-Ok. -¿Vale? Luego nos vemos por la noche.

-Vale, pues. -Vale. Ánimo con el libro, cielo.

-Hasta luego. -Que me tienes que jubilar...

-Lo llevas claro -Ya.

-Un verano que estaba yo asqueada de la vida, literalmente,

no lo voy a suavizar.

Mi padre me dijo que estaban mis amigos fuera

y que saliera.

Y me dijo una frase que marcó un antes y un después en mi vida y fue:

"Vicky, la autocompasión no es buena.

Has nacido con lo que has nacido y eso no se puede cambiar

y tienes dos opciones o sales y disfrutas de la vida

y lo bueno que tiene para darte

o te quedas aquí amargada, pero la decisión es tuya".

# Por un beso de la flaca # yo daría lo que fuera,

# por un beso de ella, # aunque solo uno fuera

# Por un beso de la flaca # yo daría lo que fuera

# por un beso de ella, # aunque solo uno fuera #

Y, además, yo creo que fue una iniciativa...

-Buenos días. -¡Ahí va! ¿Y esto?

-Hey, hola amiguito.

-¿Cómo estás? -Muy bien. Te tenía una sorpresa.

-Señor presidente cuánto tiempo sin verte.

-Por favor. -Bueno.

-Buen gusto estar aquí.

-Oye que tú también, es verdad, fuiste.

-Sí, sí, sí, casi becario coincidente con Virginia.

-En efecto. -¿Estabas allí?

-Sí, sí. -Coincidíamos por la mañana.

-Sí, sí. Yo ya la conocí.

-Oye, Luís, estamos hablando de aquellos tiempos

en que ingresó Vicky en, de becaria. Fue de becaria.

-De becaria, de becaria, sí, sí.

-Luego fuiste redactora, pero era de becaria, ¿no?

-Que ya detectaste un posible becario.

-Sin embargo, por ejemplo, yo echo en falta, 25 años después,

es una mayor presencia de periodistas, en nuestro caso,

periodistas con discapacidad visible.

Yo no veo un presentador

de un informativo en televisión con discapacidad.

Y eso, ¿a qué se debe?

A mí, personalmente, me molesta y me duele.

-Es cierto que hemos comparecido ante la opinión pública

a través de los medios siempre en unos papeles muy estereotipados,

o héroes o víctimas.

Creo que debemos conquistar un terreno de la naturalidad.

-Hemos metido muchas veces los medios de comunicación en una lucha,

exclusivamente, formalista por la discapacidad.

Les abroncaban los responsables a los medios

porque utilizaban mal las palabras. -Totalmente, de acuerdo.

Pero creo que no hay que descuidar el lenguaje y la palabra.

Que no tiene que ser el centro del debate, por supuesto.

Pero no, no hay que despreciar tampoco

la importancia del lenguaje preciso.

No es lo mismo persona con discapacidad

que decir discapacitado que es que reduces a la persona a eso nada más.

-¿Cuál era tu sueño cuando eras pequeño?

-Mi sueño era ser jardinero y lo he conseguido.

Y ahora estoy trabajando en jardinería.

Por, por eso he traído esa... -Ah, ¿es para mí? Muchas gracias.

-Lo he conseguido a través de mucha cosa.

-Es muy bonita.

-Primero estudié y aprendí jardinería.

-Es un trabajador impecable, es como yo le definiría,

es un chaval supercentrado de siempre.

De chaval ha estado motivado por el tema de la jardinería y...

y se nota.

-Él tiene un ritmo más despacio, a lo mejor, que los demás

pero no para.

¿Sabes? Da gusto. Tú a lo mejor le dices: "Haz esto".

A lo mejor tarda diez minutos más que tú pero te lo deja bien.

-Me avisas. -Vale, te aviso.

-Venga, hasta ahora.

-No hay que discriminarles ni en positivo

que, a veces, se tiende a eso, y obviamente, aún menos en negativo.

Sencillamente, es una cuestión de integración.

-Ya verás que no pueden... -Te acuerdas cuando llegué al colegio

-Sí, claro. Claro que me acuerdo, como para no acordarme.

Pero bueno, mira qué bien, después de tantos años...

-Bueno, chicos, buenos días. (Todos) Buenos días.

-Estamos hoy aquí en este lunes en una tutoría extraordinaria.

Todos hemos leído el libro de "La lección de August" y...

Vicky Bendito que es la persona que nos acompaña hoy

ha querido venir a hacer una actividad preciosa.

Vais a ver que vamos a aprender un montón de ella y de su experiencia

en relación a la lectura de este libro, ¿vale?

Así que os dejo con ella. Vicky, gracias.

-Muchas gracias.

-Eh, bueno, en primer lugar,

¿cuántas personas como yo habéis visto antes de hoy?

(Todos) Ninguna.

-Sin embargo, cuando yo nací con el síndrome de Treacher-Collins,

la verdad es que yo hasta que no tuve unos 40 años, aproximadamente,

yo no conocí a nadie como yo, que tuviera mi síndrome.

Así que imaginaos toda una vida pensando

que tú eres un bicho de lo más raro que hay en el planeta.

Cuando era niña a mí no me importaba, y de hecho, a mí me gustaba.

Yo me miraba al espejo y me encantaba como era.

Me encantaban mi ojos, mi pelo porque es algo que yo no elegí.

Yo no elegí nacer con este rostro.

¿A cuántos de vosotros os gusta "Star Wars"?

Uno, dos, tres, no hay muchos, ¿eh?

Pero bueno, sí conocéis la, la película, ¿no?

(Todos) Sí.

-¿Os habéis fijado en la clase de sociedad que dibuja la película?

-Sí. -A ver...

-Yo creo que es como que hay, hay como muchas,

muchas series de especies.

Y, al final, pues ninguno tiene una diferencia.

O sea, es como que el cerebro es el mismo,

la forma de pensar lógica es la misma.

Entonces, todos tienen los mismos derechos.

Entonces, habría que respetarlo.

-Aquí tenemos a un futuro, un potencial político, pero, pero...

O abogado, ¿eh? Muy bien, chaval. Muy bien. ¿Cómo te llamas?

-Diego.

-Con mis sobrinos yo soy una tía más.

Para ellos no hay ninguna diferencia entre yo y su madre, por ejemplo.

Y tengo una anécdota muy buena, que es del pequeño,

que una vez para presentarme a un amigo le dijo:

"Mira esta es mi tía Vicky, le falta una oreja pero es muy lista".

¿Te acuerdas cuándo fui a tu colegio, Maya?

-Sí. -¿Te gustó cuando fui?

-Mucho. -Mucho.

-¿Por qué te gustó? -Pues...

Pues porque no sé, le hablaste a mis compañeros.

-Maya, acuérdate que estoy más sorda que una tapia.

Háblame un poquito más alto que no oigo.

Le he explicado lo que es, pues tener una discapacidad.

-¿Qué es una discapacidad, Eloy? -Eh, una enfermedad.

-¿Una enfermedad? -Una enfermedad pero que se te queda.

-¡Madre de Dios, Eloy! ¡Madre de Dios!

-Eh, que yo no doy...

-Me voy a tirar por una ventana ahora mismo.

-Mira, ahí hay una.

-¿Desde cuándo te he dicho yo que es una enfermedad?

-Desde hace cinco años. -¿Qué dices?

-¡Ay!

-No, el síndrome de Treacher-Collins es una enfermedad rara.

Pero, ¿la en la sordera? ¿Esto es una enfermedad?

Anda, la RAE pide quitar disminuidos de la Constitución y llamarles

y llamarles discapacitados. Ah, cojonudo.

Ah pues, qué bien, qué a gusto se han quedao, ¿no?

Cojonudo. Me cago en la leche. A ver...

El activismo no es solo en las redes sociales.

El activismo se hace también en el día a día,

en la calle si una persona, por ejemplo,

aparca en una plaza de personas con movilidad reducida.

Ahí también se puede hacer activismo.

-O sea, ¿qué has hecho un trabajo muy subjetivo?

-Sí.

-Sobre un tema, en principio, documental

pero tu enfoque ha sido muy subjetivo.

-Eso es.

-Te has movido más por las sensaciones.

-Exacto.

-Entonces, a ver si lo he conseguido, yo creo que sí.

-Vale, pues nada, vamos a verlo.

Has buscado una mirada muy personal, ¿no?

No, no es nada documental.

Porque, además, es que lo que sucede con trabajos que tienen que ver con,

con discapacidad y demás es que se suele ir mucho a lo,

a lo documental y todo es pues la foto de la persona,

o el lugar ese donde está la dificultad en concreto, no sé qué,

es todo como muy documental.

No, la verdad, es que has conseguido muy bien

el ambiente pues de angustia, ¿no?, de...

-De opresión. -De opresión, sí.

-Es lo que yo quería.

Y concluyo con esta frase de Rosa Luxemburgo,

que creo que transmite muy bien también el sentido social del vídeo.

-Jorge, tú tienes discapacidad intelectual

y trabajas en un grupo de autogestión, ¿verdad?

Para mejorar la calidad de vida de las personas

con discapacidad intelectual.

-Los grupos de autogestores queremos que nos conozca la Comunidad

y también queremos trabajar en el mundo rural

para crear centros especiales de empleo.

En los pueblos rurales no hay nada de eso

y queremos hacer para que tenga más.

-Muy bien.

# Allá donde se cruzan # los caminos

# Donde el mar no se puede concebir

# donde regresa siempre el fugitivo

# Pongamos que hablo de Madrid #

-Y sí que sería bueno el que nos dijerais

o propusiéramos entre todos temas para llevarlos allí.

-Pues el tema que me puede preocupar.

Pues, ¿qué será en un futuro, seguramente, no lejano

de mi vida cuando mis padres, mis padres fallezcan?

-¿Qué va a ser de mí cuando mi madre se muera?

Si voy a ir a una residencia o dónde me van a meter.

-Lo de la residencia, ¿te, te puede asustar o qué?

-No, la residencia a mí me gusta

pero que no sé cómo la gente que habrá y eso cómo va a ser...

-¿Tino? -No, yo no voy a hablar.

-¿No quieres hablar?

No, no, pero, ¿qué es lo que te preocupa a ti, Tino?

-Bueno, estoy en un piso tutelado. -Sí.

-Tengo ya casi, voy a hacer casi 70 años y, no sé, había pensado...

También había pensado, como dice Jaime,

el día de mañana si me iré a una residencia

o me quedaré en el piso, no lo sé.

-Para cuando te jubiles, ¿tienes algún sueño?

¿Algo que te gustaría hacer?

-Pues me gustaría viajar porque hay mucho, mucho,

a mí me gustan mucho los viajes.

Y, y, y, yo viajaría pero,

pero depende el dinero que me haya quedado

de la cotización de trabajar mucha gente.

-Jorge es una persona que lleva más de 15 años

participando en grupos de autogestores

y es una persona que tiene ese punto de liderazgo,

de tomar la iniciativa y, bueno, de tirar del carro del, del grupo, ¿no?

Y eso en la medida en que lo haga él y no lo hagamos profesionales,

pues fantástico, es mucho más efectivo.

-A mí me gustaría hablar de muchas cosas,

pero de los pisos supervisores. -¿Super...? ¿Supervisados?

-Sí. Pisos supervisados, es verdad.

-Eh, estamos haciendo una encuesta

sobre qué piensa la gente sobre la diversidad funci...

-¿Por qué la gente sonríe a las personas con discapacidad intelectual

cuando las ve por la calle?

-Yo, por ejemplo, no me paro a sonreír a la gente.

Ya sea con discapacidad o.., o...

Podría ser también

que las personas no saben cómo actuar en ciertos casos.

# Pongamos que hablo de Madrid #

-¿Nadie te trató diferente por tener discapacidad?

-Yo creo que no, quiero ser un ciudadano de pleno derecho.

-Muy importante eso.

Tú quieres hacer grupos de autogestión.

Equipos en los que haya juntas directivas

con personas con discapacidad.

Y yo lo que quiero es cambiar la Constitución

y que se borre la palabra disminuido.

Tú me has regalado una planta preciosa, que me encanta.

-Muchas gracias. -Muchísimas gracias, Jorge.

Y yo lo que quiero es regalarte la Constitución para ti,

con mucho cariño. -Muchas gracias.

-De nada. ¿Me das un beso? -Sí.

-Es esencial que las personas con discapacidad levantemos la voz

para reivindicar nuestro lugar en el mundo, que no lo tenemos.

Se nos ha dado un espacio y quieren que nos quedemos ahí.

No, no, no, no, es que somos iguales en derechos.

Somos diferentes, pero somos iguales en derechos.

Lo dice la Constitución y lo dice la ONU

y, por tanto, eso se tiene que aplicar.

(Música)

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De seda y hierro - Por derecho - Lengua de signos

18 oct 2020

Vicky Bendito es una periodista que ha iniciado una campaña en Change.org para que la constitución cambie el término "disminuidos" por el de personas con discapacidad. Ha llevado su lucha hasta el Congreso de los Diputados. Además tiene una enfermedad rara: el síndrome de Treacher Collins.

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