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De seda y hierro - Salvando las distancias - Lengua de signos - ver ahora
Transcripción completa

-La distancia es un espacio, un intervalo de tiempo,

un concepto variable.

Pero, ¿qué hace que, a veces, recorrer kilómetros sea un placer

o que cada paso sea un triunfo?

¿Por qué en ocasiones la distancia es un aliado y en otras un enemigo?

¿Es mejor estar lejos o cerca?

La respuesta está en cada hogar, en cada historia.

-Coge, abraza a Nano pa dormir. Venga, abrázalo.

Uy, el Nano, qué blandito. Uy, abrázalo, claro.

-Esta preciosa historia es de un niño de Logroño de 10 años

con parálisis cerebral infantil.

Llamado “El Rey Jorge” de Logroño.

Jorge lleva silla de ruedas para poder moverse,

también camina con su andador llamado “Walker”

pero cuando da rienda suelta a su imaginación es libre.

No necesita la silla ni el andador.

Jorge se imagina en un barco pirata surcando los mares.

Mañana, Jorge, soñará otra historia maravillosa

donde solo hace falta la imaginación.

-Quiero mucho a mi abuela pero vive en Sevilla

y no la veo todo lo que quisiera.

Afortunadamente, en el pueblo en el que vivo,

tengo dos abuelos que cuidar y dar cariño.

Nalda es un lugar muy especial, aquí todos cuidamos de todos.

# Y sube al cobarde

# Si hubiera ido borracha

# Si no bebo, miserable #

-Hola, Mari, ¿qué pasa? -¿Quién te ha dicho cómo me llamo?

-Que me lo sé yo. Me lo apunté en una agenda.

Me lo sé porque estuve trabajando aquí, no te acordarás.

Estuve trabajando aquí contigo. -Sí.

-Y me, me lo aprendí. -¿Conmigo?

Y, ¿qué hacíamos? -Pues a cuidarte.

Yo me llamo Isabel.

-¿Eh? -Yo soy Isabel.

-Anda.

-Y estás en una residencia que te cuidan,

tienes unos hijos muy majos. -Sí.

Qué guapa y qué salada eres, maja.

-¿Igual que mi madre...? -Sí, sí, muy sociable.

-¿Has conocido a mi madre?

-Ni te he puesta. -Ni te he puesta, como mi madre.

-Como Isabel hay pocas. Eso es lo malo.

Una, una chavala inmejorable.

-Aquí en Nalda todos cuidamos de todos,

aparte de porque nos conocemos,

eh... tenemos mucha empatía, mucha humildad

y... pues nos gusta estar bien con todo el mundo

y estar bien con nosotros mismos.

Es todo pues como una piña, una piña enorme.

Somos la gran, gran familia.

-Mi embarazo, en principio, fue un embarazo gemelar muy deseado.

La verdad que, que teníamos muchísimas ganas de ser padres.

Y todo iba fenomenal, me hicieron una ecografía,

vieron que uno de los dos niños no tenía latido, que había fallecido.

Y el otro pues tenía latido y lo sacaron a "to" correr

y lo sacaron en estado crítico.

Lo que había pasado era una transfusión feto-fetal

entre, entre gemelos,

que significa que la placenta manda la sangre,

en vez de mandarla a cada uno por su cordón umbilical,

mandó toda a un gemelo.

Ese niño se colapsó y ya no le llegaba la sangre al otro gemelo.

Llegamos a tiempo para sacar a Jorge con vida, pero con un hilito de vida.

-No se puede explicar.

Es como si te arrebataran una parte del alma.

Tú estás con tantísima ilusión, todos los preparativos, todo...

pues toda la historia, como hacen todos los papás primerizos.

-A lo seis meses el niño seguía igual.

Seguía sin coger cosas.

Sin mirar, no miraba a nadie, ni, ni seguía cosas con... no, nada.

Le hicieron una resonancia y vieron que había parálisis cerebral.

Vamos a quitar la chaquetita.

Empezó pues...

nuestra carrera de fondo, que digo yo, aunque no teníamos ni idea,

no teníamos ningún caso en la familia ni nada por el estilo.

Nos pilló que no sabíamos nada, ni qué hacer.

-Es que Jorge es una incógnita.

-Ay, 154 exactos.

Toma Cris, ¿quieres un poco de huevito de Jorge?

¡Mmmm! ¡Qué rico! Un besito. Te quiero mucho, Cris.

Jorge es un niño... es un niño muy bueno.

El contacto le encanta, el que lo tengas abrazado.

-Es todo amor y todo cariño, con Jorge da gusto estar.

-A ver... yo no quiero que mi hijo sea dependiente total

y que el día de mañana tenga que ir a una residencia.

-Buscamos terapias

y seguimos buscando y seguiremos buscando

a través de información de otros papás,

de otras asociaciones, de redes sociales y de muchas cosas.

-Pues empiezas a sumar y es un dineral que es imposible.

Yo trabajo y mi marido también y no llega.

Decidimos hacer una página, una página en Facebook.

Buscando nombres, pues le buscamos “El Rey Jorge”

que era como muy poderoso, como es él.

Hicimos primero un desfile, eh... luego la idea de las pulseras,

las hace mi madre a mano.

Luego empezamos con los pendientes de uva, lo hace todo mi madre.

Mi madre es la que cose todo. Y luego vamos a algún mercadillo.

No me iba a imaginar yo jamás ni ir a un mercadillo, ni hacer nada,

pero no te queda otro remedio.

Y nosotros la gala benéfica de Jorge que hacemos todos los años,

que la hacemos durante todo el año,

o sea, nos cuesta un año entero hacer esa gala.

Que la hacemos los padres y tenemos ayuda de amigos.

O sea, que es que es todo entre nosotros.

No tengo ninguna empresa que me haga... No, todo nosotros.

-Podemos hacer muchas cosas

porque hay mucha gente que está también ahí apoyándonos.

Si no, ya digo que esto es misión imposible.

-Desde cuando estaba en la mili, estoy, estoy sin parar de leer.

Allí me compré una novela

y con esa... me hice una maleta de ellas.

Na más que las novelas del oeste porque es lo que me gusta.

Tengo 79 años y soy de aquí de Nalda.

Esto es un pueblo elegante, muy bueno y con muy buenas vistas

y... y buena, buen personal.

-Hola, César.

-¿Se puede? -Adelante.

-¿Qué tal? -Bien.

-¿Qué haces?

-Aquí estoy leyendo una novela del, del oeste “Equipo de mujeres”.

-Jo, como aquí en Nalda que somos todos una piña. -Claro.

-¿Qué tal el día? -Bien.

¿Te apetece dar un paseo? -Sí.

-Vale y así me... así hablamos un poco del proyecto que tengo,

que tenemos en mente y me ayudas un poco a juntar ideas.

-De acuerdo.

-Te espero fuera. -Bien.

-Me gusta la gente mayor porque me enseña vivencias de su infancia

y yo también creo que puedo enseñarle muchas cosas y darle cariño.

Eh... pues tener cariño mutuo.

-Para nosotros es muy importante que en Nalda y en todo el medio rural,

se empiecen a ver los cuidados no solo como un problema

a los que ya somos mayores, sino también como una solución.

Darles el valor que tienen, ponerlos en el centro

y que hombre y mujeres comencemos todos a proporcionar cuidados

y estemos dispuestos a recibirlos siempre que los necesitamos.

-Lo bueno que tienen las residencias en pueblos pequeños,

yo creo que es eso, al final vas a la residencia

pero sigues en tu pueblo y con tu gente.

-Yo soy independiente porque cuando quiero salir no, no,

ni me lo prohíben y como puedo pues salgo

y ya tengo ahí una moto preparada pa... para ir a la ermita también de paseo.

-¿César subimos hasta arriba? -Sí.

-A ti qué te gustaría

si hicieras una residencia nueva y la hicieras tú,

¿qué te gustaría que hubiese?

-El gimnasio un poco más amplio.

-En caso de que irían niños a veros y a hacer ejercicio con vosotros.

-Eso me parece muy bien.

-Igual antes valorabais más otras cosas.

-Pues mira... -Mi abuelo era...

-Nos vamos, César ya, que hace un día...

-Y, ¿cómo haces tú?

Es que se me vuela esto, se va a romper.

Sabes si se rompe... -Pues si se rompe, venden más.

-Vine a la residencia porque estuve muy malo en el hospital

y me daban por muerto ya.

Y no me quedó más remedio que.. que apuntarme aquí

porque no quería dar trabajo a los sobrinos.

Voy con las muletas cuando tengo que andar poco,

pero cuando tengo que hacer ya... quiero subir a mi casa

o quiero ir a la ermita, tengo que coger ya la moto

porque si no, no podía.

Porque vida como la de un pueblo no hay, de tranquilo y de bien.

Y buen aire para respirar.

Esto es la cosa más bonita que... que se ve.

-Antes era como un palo.

O sea, antes era tan rígido que me era imposible.

Y... y con miedo, mucho miedo antes.

Y cada vez empezamos a hacer más cositas.

Claro, estate quieto, que te sales.

¿Puedes quedarte quieto, Jorge? Que se te mueven los cueros.

Esto está blandito, ¿eh? Ahí.

Ya lo puedes poner de pie, ya te ayuda.

Vamos allá. A la una, dos y tres. Arriba.

Puede caminar, echar las piernas.

La vida te cambia muchísimo.

De las ganas que tenías, como una familia normal

de ir, me voy aquí, me voy allá. Te cambia radical.

O sea, yo tenía mi trabajo, que me encanta mi trabajo,

llevaba ya un montón de años, bueno 16 años, muchísimos años.

-Yo soy fontanero y soy consciente de que esos días, meses

no puedo facturar ni ganar un céntimo.

Pues con lo que gana Sonia que es la que se queda con Jorge

y la que tiene la reducción del 99% pues con eso tiramos el mes.

Es una situación muy delicada.

Pero Jorge necesita una persona 24 horas al día.

Entonces, es cuestión de... de perseverancia, de trabajo,

de constancia y... y...,

pero, claro, necesita mucha ayuda a nivel física y a nivel económica

y eso afecta mucho a nivel mental.

-Vi un tratamiento en Madrid que se llama Método Therasuit,

que es de fortalecimiento muscular que es lo que a Jorge le hacía falta.

Coger fuerza en los músculos para poder sujetarse.

Se me abrió el cielo,

en cuestión de una semana buscamos el piso, el tratamiento y todo.

Eh...dejamos de trabajar, o sea. Y allí nos fuimos con el niño.

Lo vimos, por primera vez, sentarse solo.

O sea, nos pareció increíble, maravilloso.

Eh... bueno, la verdad que superemocionante.

Y luego aquí lo llevo, hacía piscina, se llama hidroterapia, equinoterapia,

fisioterapia, logopedia.

Todo eso para complementar y, sobre todo, para que no pierda

lo que ha hecho en Madrid porque es muy importante.

El mantener para cuando vuelva siga avanzando un poquito más.

Hola, Jorge. Jorge.

Ahora subes, ya... ya vas, ya, ya vas. Espera, espera.

Hola, Jorge.

Pero hemos tenido crisis...

de llamar a ambulancias y salir pitando

e incluso hasta estados epilépticos, no convulsivo

que encima no lo sabes hasta que no le haces un electro.

Ya ha dejado de tener las crisis espontáneas

y ya solo tiene crisis por susto.

Ahora a echar la siesta, ¿vale?

Elegimos a Linda que es un yorkshire, es una perra de trabajo,

o sea que está trabajando con el niño.

Ella sola le lleva el objeto y se lo pone en la mano

y si no le hace caso, se lo chupa

y si no le hace caso, empieza a llorar.

Es una manera de estimular a Jorge para que coja.

Yo le ayudo a cogerlo y se lo lanzo.

Entonces, la perrita es su premio.

Va corriendo y vuelve y se lo vuelve a poner.

Así hasta el infinito.

Hasta que lo quitas el juguete porque ella no se cansa.

Si el niño no quiere dormir,

la perrita se tumba con él y lo duerme.

Eso nos ha pasao en varias ocasiones. Que dices: no me lo puedo creer,

no se duerme y lo duerme la perra.

-Ahora mismo estoy preparándome para Técnico de Anatomía Patológica.

Tengo Auxiliar de Enfermería,

que desde pequeñita he sabido que quería ir por la rama de sanidad.

Me encanta cuidar de la gente y a ancianos.

Es que los ancianos me encantan, no sé, me saca la mejor parte de mí.

-Realmente, es una cuidadora de calidad, ¿no?

Aparte de cariñosa, muy alegre y... y que transmite vitalidad, ¿no?

Eso es algo que necesitamos todos.

Además está todo el pueblo implicado es eso y acompañando, ¿no?

Que las personas que cuidan sepan es que somos eso,

una comunidad cuidando.

-¿Hoy de comer qué tienes, Pili? Ven vamos un poco a la sombra.

-Servicio de ayuda a domicilio es imprescindible

y Melani tiene ese carácter.

Ese carácter de encontrarse con Pili, que es con la persona que está

y creo que eso es un lujo total, ¿no?

Hace falta esta cercanía con las personas, ¿no?

-Isabel, que es mi compañera de proyecto, compartimos muchas cosas

y... hemos descubierto este año, en concreto, como que teníamos,

como que nos gustaba el cuidar a los demás.

Qué viento se está levantando, ¿eh?

-¿Eh? -Que qué viento.

-Jolín, y tan molesto que es tanto día.

Pues sí va a parar.

-Espera que te... -Sí.

-Hoy estás haciendo más ejercicio que ningún día, ¿eh? Te quejarás...

Hala dentro. -Uy.

-Pili. -A ver...

-Que te me desequilibras. -Que me dese...

-¿Te pones nerviosa? -Hombre, tanto rato tiesa...

-Tanto andar, ¿verdad? Que te cansas.

Al fin y al cabo, somos como todos amigos.

Nos preocupamos todos de todos, tanto adultos, jóvenes, niños,

personas mayores. Se respira paz, tranquilidad.

-Tenemos ese carácter rural y conservamos estas cosas

de la solidaridad entre la gente para apoyarnos.

Sobre todo, somos muy solidarios cuando la gente necesita apoyo.

-¿Cómo va vuestro proyecto? El de los cuidados a los mayores.

-Pues, de momento, hemos empezado igual,

haciendo actividades con los niños del colegio

y con los de la residencia.

Que como iban un poco haciendo actividades y, poco a poco,

pues supongo que...

-Contad las anécdotas de los ancianos cuando eran jóvenes

y que cuenten ellos las que viven ahora.

Para un poco ver la diferencia de épocas.

-¿Qué exactamente sería...? -Yo pensé centro de día.

-¿En... aquí en Nalda o...? -No.

-Habiendo residencia ya.

-En plan, nosotros habíamos pensado más en un pueblo más "apartao"

y en plan que fuesen los niños del colegio y los abuelos.

Entonces, ay, sí... -Tipo...

-En el fondo es exportar un poco nuestro modelo que aquí tenemos ludo,

las ludotecas, la ayuda a domicilio, tenemos la residencia de mayores.

Pues ver nosotras como...

Raquel, ¿tú tienes alguna cosa por ahí de...?

Alguna cosa que habías visto. -Sí.

-Bueno, sabes, como estuvimos pensando el año pasado

en participar en lo del “Rey Jorge”

y luego va en la línea de lo solidario que hacemos

desde la asociación, ¿no?

-Y a la hora de cuidados, también tiene mucho que ver.

O sea, hay muchos cuidados que son comunes en ancianos

y gente con discapacidades. -Sí.

-Pues luego os doy el teléfono y le llamáis a su madre

y os ofrecéis para entrar en contacto y esto,

y vemos a ver qué se puede aportar desde vosotras

y también si el resto de la asociación podemos hacer algo más...

-La cabecita... ¡Qué aire!

-Hola. -Hola.

-Buenas tardes, Sonia, ¿qué tal?

-Quiero a ver qué tal van las pulseras.

-Muy bien, pues ahora lo revisamos. -Vale.

-¿Qué tal los preparativos de la gala?

-Bueno, pues ya los nervios, que ya es el sábado ya

y estamos ya con los últimos detalles.

Bah, pero muy bien. Muy contentos.

-Mira, pues ponemos por aquí entonces las pulseritas.

Que las reponemos, que solo faltaban estas.

-Muy bien. -Vale.

Pues muy buena idea lo de hacer los pendientes

porque la verdad que están teniendo mucho éxito.

-Jo, me alegro muchísimo. Muchas gracias.

-Nada, a ti.

-Hasta luego. -Hasta luego, chicos.

-A Jorge, al “Rey Jorge”, como todos le llamamos, ¿no?

Porque hasta cuando ingresa en el servicio de pediatría

en el que yo trabajo.

Lo conozco de hace muchísimos años, prácticamente,

pues podría pensar que desde bebé podría tener recuerdos, ¿no?

Son experiencias que te llegan muy cerca, ¿no?

Porque sabes que esas familias tienen una lucha diaria,

con un esfuerzo muy grande por sacar adelante esta situación.

Este es el mundo de la discapacidad, de las enfermedades raras

y este es un mundo que tenemos que empezar a interiorizar todas.

-¿Qué pasa, chiquitín?

Otro tratamiento en Logroño que se llama Método Perfetti,

que es enseñarle a Jorge nuevos movimientos.

-Es un niño muy alegre, ¿no? Le gusta mucho que le digan cosas,

eh... le gusta mucho que haya gente a su alrededor.

Muy bien. Mira, qué suave, oh.

Vamos a ponernos un poquito derecho, Jorge.

Ay, va, se nos ha "escapao".

Pásame unas tarjetitas, a ver si podemos...

Nosotros conocimos eh...a Jorge cuando era pequeñito, con 4 años.

Empezó en el cole de educación especial

y empezamos a trabajar allí con él. Míralo, míralo.

-Antes no había manera de ponerlo boca abajo.

O sea, es que lo odiaba, no hacía más que llorar.

Ahora le encanta estar boca abajo porque empieza a querer rectar,

a querer moverse, a voltear él fácilmente

cuando antes no podía.

-Mira, vamos a pasar por aquí la manita, a ver cómo es esta.

Vamos a alargar hasta aquí la manita, mira dónde está, mira, mira, mira.

Cosquillitas.

Lo está consiguiendo y es capaz de mantener la vista, dirigir la mano,

eh... en momentos concretos que él consigue eh...

pues centrar toda la atención en el mismo objeto.

Le buscamos un poquito con la vista, esto te gusta, ¿eh?

Vamos a probar la azul, a ver...

-Ahí es cuando ves realmente que el niño ve.

Hasta entonces no sabíamos si veía o no veía

y ahora vemos que el niño sí veía pero no lo podía mostrar.

-Es un empujoncito que si luego no sigue en el cole, en casa,

con el mantenimiento de, de esas capacidades

que puede haber ganado, pues rápidamente se pierde.

-Hasta luego, Rafa. -Adiós, Jorge. Hasta luego.

-Va evolucionando, va mejorando, se van viendo diferentes cosas.

No quiero ni pensar cómo estaría si no haríamos todo lo que hemos hecho.

-Mis amigos son amigos de toda la vida.

Nos juntamos todos los días a tomarnos una botella de agua.

-Mira ya ha aparecido.

-Hombre, Matías. -Vamos, César, ya ha llegado.

-Madre mía. -Ya ha aparecio.

-Ya tenía ganas de llegar. -Tardío.

-Por la casa no subiste a ver.

-No. -Ayer no.

-Sí. -¿Ayer no?

-No. -Ah, pues yo te vi con los sobrinos.

-Como no teníamos nada, cualquier cosa nos hacía ilusión.

Y ahora como tienen de todo pues pasan...

-Pero bueno, nos juntábamos las pandillas de chicos y las de chicas.

-Sí, también, bueno pero...

-Casi siempre con los que solías ir.

-César, no me ha sacao nunca a bailar, César. Hay que ver...

-No he bailao en mi vida. -No iba con tu pandilla.

-Pero salía a pedir, a apagar la música.

-Y Nano tampoco, es que tenías faena claro, por eso no bailabas.

-¿Y Lucas? -Sí, con Lucas he bailao yo.

# No me abandones, no.

# Que muy solo quedaré.

# Y ahora que estamos solitos, # Ya "pa" qué nadie nos ve.

Y ahora que estamos solitos, # Y ahora que nadie nos ve #

-Muy bien, Tere.

Eso, eso cantamos muchos miércoles en la residencia,

cuando voy yo los miércoles.

-Eso, eso es elegante y es lo que hemos sido

porque nos contamos cosas que conocemos, que las hemos pasao.

Porque entonces éramos más felices que ahora.

Porque disfrutábamos lo poco que teníamos.

-¿Cómo era vuestra casa cuando eráis pequeños porque no había luz, no?

-En mi casa sí. En mi casa sí había luz.

-Había luz. -Con un candil de aceite.

-Luz había pero poca.

-Yo recuerdo, que aún vive mi hermano,

que me llamaba mi madre,

porque mi madre todos los días iba al monte,

o iba a la pieza o iba a Santo Domingo

o iba donde le tocaba.

Y yo me hacía cargo de mis hermanos.

-No.

-Vosotros habéis venido en un tiempo muy bueno.

# Con el corazón # Que con el alma no puedo

# Y al despedirme de ti#

-Que, al final, unas largas etapas de la vida, como quien dice,

los niños de los abuelos aprenderían a valorar cosas

que igual ahora no las valoran tanto porque necesidades básicas,

al final, como comer, como tener una familia, simplemente.

Y los ancianos, pues la risa que te trae un niño,

la alegría, la infancia, volver un poco a esa niñez

que a muchos les hace falta.

-Buenas tardes, ¿alguien en frecuencia?

Buenas tardes.

-Hola, ¿qué tal por ahí? -Hombre, Rodrigo.

Ahora te he conocido la voz, que soy Jorge. Por aquí ando.

-He visto los carteles de la gala de Jorge, ¿cómo lo lleváis?

-Ah, pues bien, liaos. Pero bueno, bien sí.

Ya está todo, prácticamente, organizado.

Y bueno, ahora viene el jaleillo, eh... a partir del viernes, ya sabes...

Soy muy feliz con la radio y me gusta.

Y además ahora estoy tratando de que... de potenciarla un poquito más

y, y de poder poner en casa y ponerme con Jorge,

a ver si conseguimos que ya empiece a arrancar alguna palabrita.

-Nada, mucha mierda, como se dice. -Venga, Ok.

Pues si vas por allí, allí nos veremos.

Yo creo que todo el esfuerzo y todo el trabajo de...

de tantas personas, de tanta gente,

al final, todo ello tiene una recompensa.

-Yo espero que salgan cosas nuevas,

me gustaría que por fin saliera

el tratamiento de las células madre al sistema nervioso. Qué sé yo.

Yo creo que nos ha durao bastante, todavía está en estudio.

Que el día de mañana de unos pasos y nos ayude para ir al baño,

pueda comer un poco él solito.

Que lo que buscamos es un poco de independencia.

-Sonia.

-Hola. -Hola.

-Qué bonito que aprender de gente cercana a ti

y de gente que te quiere siempre dar la mano.

-...Y vamos todos juntos, ¿vale?

-Vale. -Vale.

-Muchísimas gracias, vamos.

-Ahí vamos cada día luchando. Día a día y ya está.

-Tiramos "palante" y seguimos, pero Jorge es un fiera.

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De seda y hierro - Salvando las distancias - Lengua de signos

08 nov 2020

César Bachas vive desde 2018 en una residencia de mayores en Nalda, Logroño. Él cuenta la parte positiva de vivir fuera de la gran ciudad. Su patrimonio son sus amigos del pueblo, llevan toda la vida juntos, incluso en vacaciones (Benidorm, Canarias).

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