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De seda y hierro - Te quiero, papá - ver ahora
Transcripción completa

¿Qué determina que una planta crezca fuerte y sana

y a que está al lado no salga adelante?

¿Cómo influye el entorno en nuestra evolución?

¿Nos nutren más el agua y el sol o tener una guía...

que nos enseñe el camino?

El cuidado y el cariño nos ayudan a crecer,

potenciando nuestras mejores cualidades.

Solo hay que esperar el momento adecuado

para coger los frutos.

# Una araña pequeñita # subió, subió, subió.

# Vino la lluvia y se la llevó. #

(Música)

Alvarete tiene 13 años,

pero desgraciadamente, por su enfermedad,

mentalmente tiene una edad de unos tres meses,

tres, cuatro meses.

Hay un dicho que dice que si la vida te da limones

pues que hagas limonada. A mí me ha dado un hijo... enfermo

pero también me ha dado otras cosas, me ha dado tres hijas maravillosas,

me ha dado una mujer que me aguanta, que me quiere,

y me ha dado una familia que me arropa.

Muchas veces me dicen, es que tu hijo Alvarete es una cruz, es tu cruz.

La cruz es... lo que hay alrededor,

la sociedad que... que...

que no acepta pues a Alvarete.

Temer por la vida es difícil.

Pensar que te puede pasar algo es la única vez

que he pensado en la muerte.

Pero bueno, también te das cuenta de que... la muerte está.

Mi discapacidad no se ve mucho.

Había un tumor de hueso, me hicieron la primera operación

donde me quitaron el tumor, pero no fue suficiente

porque sí que era maligno.

Apareció la palabra cáncer.

Tenía alrededor mía gente que... estaba luchando para que yo estuviera

"Mi hijo Alvarete tiene esclerosis tuberosa.

Me ha enseñado que rendirse no es una opción,

que el miedo al futuro no te puede impedir

disfrutar del presente."

Álvaro y yo nos casamos cuando yo tenía 24 y él tenía 27.

Éramos muy jóvenes. A la semana de cumplir yo 25

nació Alvarete.

Estábamos súper ilusionados. -Es un niño que va creciendo muy bien

que es muy cariñoso. Era maravilloso.

Cuando tenía 16 meses, le hice una resonancia magnética

y, allí fue cuando le diagnosticaron

que tenía el cerebro lleno de tumores,

que era esclerosis tuberosa. Nos dicen que tiene

una enfermedad rara; yo no lo había oído hablar en mi vida,

yo estaba embarazada de cuatro meses de mi hija Rocío.

Y fue un palo tremendo.

Todas las pruebas que había que hacerle

nos las daban para septiembre, para octubre.

¿Qué quieres, a dónde vamos?

¿A dónde vamos?

Alvarete tiene varias enfermedades.

Tiene primero el síndrome de los genes contiguos.

Casos como el de mi hijo que nosotros conozcamos ,

el de una niña que falleció. Con esclerosis tuberosa...

conocemos muchos.

Al final... tiene autismo,

tiene epilepsia,

tiene problemas conductuales que cada vez son mayores...

-Le has dado patatas. Porque se había puesto nervioso.

-Vale, vale.

Hay veces que ya no es el que se ponga agresivo

y te pegue a ti, que... que es horrible, pero hay veces

que se autolesiona. Ahora tiene 13, cuando cumpla 16 o 18

a ver quién puede con él.

-Con mamá ¿no? -Mejor con mamá.

-Sí, ya es un poquito grande.

Avión...

Avión.

-No, no es un avión, ¡es una lavadora!

¡Se ha roto!

¡Se ha ido, no se ha roto! ¡Mira cómo va!

-¿Álvaro, te acuerdas de esas fotos, cuando todavía no estabas malito?

-Y hablabas. ¿Te acuerdas que decías muchas palabras?

-Y decías: papá, te quiero. -Y ahora ya no me dices nada.

La pelota.

Álvaro, la pelota.

-Él es feliz.

-Tiene un par de momentos que son muy complicados

por sus problemas conductuales o cuando tiene que ingresar,

pero a su manera es feliz.

Hay veces que se pone a reír, pero a carcajada,

y esa risa borra todo lo malo.

(Música)

Perfecto. Bajo yo, en excéntrico lo bajo yo.

Ahí no llego. -¡Venga, venga,venga!

-Cuando a Javi le diagnosticaron el... el cáncer,

estábamos los dos en quinto de nuestras respectivas carreras.

-Él haciendo la carrera de deporte,

INEF, y yo haciendo Farmacia.

-Y la verdad es que fue duro. Me pilló un poco...

pues en shock. Y le dije a Mariana, acompáñame que no sé qué es esto.

Me acuerdo una frase que le dije, creo que tengo un alíen en la cadera.

-Cuando le preguntabas a los médicos cuál es el diagnóstico de este cáncer

te decía... pues no lo sabemos.

Ahí sí lo noto.

En un mes me operaron dos veces; en una me quitaron el tumor

y en otra me tuvieron que quitar parte del fémur y la cabeza

y un poquito de la cadera. Me pusieron la mega prótesis.

No voy a quitar mucho más; voy a quitar lo de la...

la buganvilla esta no, la...

-Los días previos a las revisiones era como la espada de Damocles

sobre tu cabeza; el qué va a pasar...

Pero bueno, vinieron los niños, vino Lourdes a los cuatro años,

y... y empezó a cambiar... todo.

(Canción)

Mi padre es muy peculiar.

Las personas perfectas no existen. Pero yo creo que es

la mejor versión de sí mismo. Siempre con un toque de humor;

es algo que a mí me gusta, movimiento Siempre es todo muy... movido.

(Canción)

El instinto de superación que tiene mi padre

no lo he visto en otra persona. Le dijeron: no vas a volver a saltar;

mírale cómo salta y cómo corre ahora.

O tienes 24 años y un cáncer. No, no voy a dejar que esto me...

me hunda; voy a seguir con mi deporte,

a seguir haciendo lo que yo quiera. Adaptación.

Nos adaptamos a situaciones, pues yo me adapté.

Yo siempre había pensado que la docencia era lo mío.

Soy profesor de educación física en un instituto de secundaria,

en Leganés.

Tenemos dos semanales obligatorias y tres que son optativas.

-¿Y cómo nos vas a evaluar? ¡Ah!, es una buena pregunta.

El hecho de que estéis conectadas y me hayáis mandado las actividades..

creo que es importante; luego el nivel de implicación.

Luego, al final de curso, un regalito al profe guay que soy...

y con eso superado. Jamoncito y esas cosas.

(Música)

¡Aquellos jugadores... que le cueste un poco más...

siempre hay alguien en el grupo que ayuda!

Intento que mis alumnos sepan que existe ese mundo,

que existe la discapacidad. Tenemos que diferenciar

entre dos términos, uno es el deporte adaptado y otro el deporte inclusivo.

El deporte adatado es el que realizan las personas con discapacidad,

en donde la personas sin discapacidad no aparece. El deporte inclusivo

es aquel deporte que se practica tanto con personas con discapacidad

como sin ellas. Me gusta cuando son ellos ¿no?

Profe, pero si tú andas ¿por qué juegas?

Tenemos un montón de fotos y vamos a tener que hacer selección.

Me tienes que ayudar para la sorpresa de papá, si no...

-¿Si empezamos por las de la familia? Venga.

Tienes mi pijama puesto. -Siempre me decía son los tuyos.

-Tenía barbas. Cuando parecía un náufrago.

-Esta; al menos que salga guapo que si no van a ser todas un poco...

Aquí sale también muy guapo.

-¿Eso dónde es? Este es en... en Cantabria también.

(Música)

¿Ahí hay un pato, ahí hay un pato?

El peor momento de... de mi vida,

fue desde que a Álvaro le dio el primer ataque epiléptico

hasta las Navidades. No tenía un motivo por el que...

por el que vivir; tenía muchos pero en ese momento yo no veía;

y estaba totalmente hundido y, la verdad,

no sé cómo... cómo mi mujer me aguantó. Pero llegamos a...

a Navidad, y el 15 de diciembre nació mi hija...

mi hija mayor, Rocío.

¡Ya no queda más, princesa!

Y cuando la cogía con el brazo y...

y la miré,...

y me sonrió, en ese momento me salvó.

Y cada vez que he tenido un momento de... de debilidad,

pues me ha venido una hija. Son tres salvavidas.

(Canción)

¡Mira, Álvaro, con la harina!

¿A ver, Álvaro?

¿A ver? Toca, toca. ¡Mira cómo mola la harina!

Decidimos crear una fundación...

porque Álvaro ha venido a este mundo por algún motivo.

Y quizás el motivo por el que Álvaro ha venido a este mundo

es para intentar poner su granito de arena

para que los que vengan después de él

se encuentren un mundo más... más humano ¿no?

Y si eso lo podemos hacer a través de darle voz,

a quien no tiene voz, como mi hijo,

y que la fundación consiga darles voz

y poner ese granito de arena, aunque solo una persona...

se beneficie, ya sería maravilloso.

-Como en septiembre la fundación cumple tres años,

desde que comenzó, me gustaría hacer un vídeo resumen

de todo lo que ha hecho. -Entonces, lo único es...

que necesitaría que las familias que hemos conseguido

tener con nosotros, se impliquen también para este vídeo.

Estaría fenomenal si hicieran un vídeo contando su experiencia;

nos podría servir para... para captar nuevas familias

que se sigan sumando y de esa manera poder seguir avanzando.

Estaría fantástico.

Becamos a familias, luego hacemos acciones en hospitales,

y un sinfín de cosas.

Buenas tardes, Celso. Tenemos muy buenas noticias.

-Gracias a vosotros lo que vamos a hacer es

habilitar dos habitaciones, una para adolescentes, otra a adultos

para quienes tengan trastornos psiquiátricos

y discapacidad intelectual importante y, que esas necesidades

específicas y especiales, estén cubiertas

dentro del sistema público de salud. Enhorabuena por lo que has conseguido

(Canción)

Vamos a columpiarte, venga.

En change.org tenemos una petición

para crear el primer Real Decreto de Enfermedades Raras.

No tiene sentido que a partir de que cumpla la mayoría de edad

yo, ni mi mujer ni yo,

nos podamos coger una baja para atenderlo.

Me acuerdo una vez que escribí un artículo...

sobre mi hijo Álvaro, reivindicando este tipo de cosas.

Me empezaron a escribir la gente... insultándome.

Me decían que el problema era mío,

que no haberlo tenido... Al final la sociedad

no está preparada para aceptar las diferencias.

# Tengo nubes en los ojos,

# en los recuerdos humo.

# Tengo los pies rotos...

# y en la garganta un nudo. #

-"Fortalece la relación de pareja. -Es una batalla larga

y mejor hacerla en pareja. -Desgraciadamente,

se rompen muchos matrimonios por esta situación".

Decidimos escribir el libro porque nos dimos cuenta

que se pueden ayudar a las familias que se enfrentan por primera vez

a esta situación. -"Hay que tener

la suficiente sangre fría para tomar decisiones valientes.

Nosotros por ejemplo, hemos llegado a la conclusión

de que un día duerme uno con Alvarete y otro día el otro".

Esta noche te toca a ti dormir con Alvarete.

-¿Te acuerdas en casa de tus padres cuando dijimos

que estábamos embarazados de Inés?, que me dijo un hermano tuyo...

¿y cómo es posible si no dormís juntos?

-Y la cara de tu padre era un poema. ¡Di buenas noches!

¡Di buenas noches!

-Qué bien me lo pasé viendo esos partidos.

Eso fue cuando ganaron la Liga, yo creo.

-Mira esta, de cuando vino de Londres Que hicimos la pancarta esta.

-Sí, de las Paralimpiadas, que quedaron quintos.

Juego interior vosotros; ellos valen dos puntos; a diez.

El que pierda... paga cervezas. Empecé a hacer algún estudio...

sobre el baloncesto en silla y la toma de decisión. Hice un máster

y contacté con gente que... está investigando

el baloncesto en silla en España y... al final,

son con la gente que ahora estoy metido en la Selección española

Los que me llaman los tecnócratas del basket.

-Ahora no es mi padre, es el segundo de la Selección,

o es el tal... Entonces, es como verlo en otro aspecto

o es jugador. Yo recuerdo cuando iba a verle de pequeña

era como ¡guau, mi padre ha metido una canasta!

-¡Es que es mi padre, es mi padre!

Mis hijos es lo que han vivido. Ellos han mamado la silla.

Para ellos la silla ha sido un juguete, un patinete más.

-Yo el basket en silla siempre me ha sorprendido mucho.

-A mí me encantaba montarme en la silla,

y para mí ver los partidos y ver gente con discapacidad

me ha parecido algo súper natural siempre y muy normal.

-El hecho de solidarizarte con gente que no es tan parecida a ti,

aprender que todos merecemos una oportunidad,

y que no somos tan distintos; aunque a alguno le falte una pierna

o tenga una discapacidad de cualquier tipo.

En toda esta evolución o historia

aparece un personaje entrañable que se llama Daniel Stix,

con una capacidad increíble. Último minuto.

¡Último!

¡Buena, Dani! ¡Dale; que no llegue!

Tenía 15 años cuando empieza a entrenar con el primer equipo.

Un equipo de todo veteranos y, entonces su madre me dice:

Javi, cuídamele. Viaja con vosotros todos los fines de semana.

Y aparece una relación muy bonita que llega hasta ahora.

No solo físicamente es un portento,

sino tiene un coco extraordinario. Me encanta Dani.

Tú tienes una labor social en el que es muy importante,

porque es referente para niños. -Conforme han ido pasando los años,..

hemos ido de una transición de... "cojo", y lo voy a decir así,

cojo igual a pena, hacia cojo igual a respeto.

-Y... yo lo he ido viendo desde pequeñito que la gente...

te va mirando por la calle un pobre chaval el sillita de ruedas

así, con los ojos azules, y dices, pobrecito,

vamos a ayudarle. Pero ahora han pasado los años

y las siguientes generaciones ya no te ven con esa pena.

-Te dicen: ¡joder, tío!; y te preguntan

y ya tienen curiosidad; y cómo haces esto y cómo...

-Somos nosotros los embajadores, los que tenemos que decir:

oye, que las cosas son así.

-Inés lo hace muy bien. La vida es la que tenemos ¿no?

Es que es absurdo no disfrutarla.

Y hay que disfrutarla. Y para eso pues...

si vives en pareja,... pues te puedes organizar.

Si tú no descansas,...

si tú no recargas las pilas,

es imposible que puedas cuidar de tu hijo.

(Canción)

Mantener el equilibrio, mamá.

-Llevamos 20 años juntos y creo que la clave es

que formamos un buen equipo.

-No me sueltes, eh. No te voy a soltar.

-Yo de mi marido, personalmente estoy...

francamente orgullosa. -Álvaro siempre ha antepuesto...

mi bienestar a su bienestar -Si yo no estoy bien él no está bien.

(Música)

¿Cómo vas, Inés?

A ver. ¿Cómo haces los números?

Venga, empieza, empieza. ¿Las letras tienen canción o no?

¿Tienen canción las letras?

-Las "letas"...no. No tienen canción.

-Es que no... Es que...

no me acuerdo. ¿No te acuerdas de la canción?

¿Cómo es la canción del cuatro? -# El cuatro es una silla

# que invita a descansar. # -Ya está.

¡Hala! Pues venga, haz el cuatro. -Se ha enfadado.

-Está enfadado.

Sí, está un poco enfadado Alvarito hoy.

Mis hijas,... yo aprendo de ellas, porque ellas han nacido...

en un mundo pues diferente.

A mí me enternece, cuando vamos a un centro comercial,

y ves a un niño...

ves a un niño malito, pues ves cómo muchas veces

la gente separa como... si me acerco al niño

me va a contagiar algo. Y ves cómo...

tus hijas se acercan al niño...

y le dan cariño;

y le dicen una monada o no sé qué, entonces tú dices...

es que son,... vamos,...

todo lo que me habría gustado ser a mí.

(Canción)

Una vez me lo dijo el otro día una amiga

que estamos tomando un café, se quedó mirando y me dijo:

¡jo, Álvaro!, si no llegas a tener a Alvarete habrías sido un imbécil.

¡Venga, campeón, qué pasa!

-Vamos.

-Se está fenomenal aquí, ¿a qué sí?, con la mejor compañía.

¡Venga, venga!

¡Venga ahí!

Está muy bien ayudar en países lejanos,

pero que a veces puedes ayudar aquí cerca, a tu hermano,

y te olvidas de eso ¿no? -El proceso pues...

pues fue durísimo. La verdad que fue...

Claro, cuando te lo dicen es como que no te lo crees ¿sabes?;

porque un niño tan pequeñito que... Mi hija María Eugenia se lleva...

tres días con él y,...

y nada, todavía recuerdo cómo... cómo bailaban ¿no?

(Canción)

-A mí me impresiona porque es que vas a esa casa

y siempre hay alegría.

Inés, ponte con tu hermano favorito.

# Eso que tú me das

# es mucho más de lo que pido.

# Todo lo que me das

# es lo que ahora necesito.

# Eso que tú me das

# no creo tenga merecido.

# Todo lo que me das

# te estaré siempre agradecido. #

Mario es... espontaneidad;

y Lourdes es la responsabilidad pura y dura

Es un alma... es un alma buenísima.

# Eres lo... lo mejor

# que me ha dado la vida. # Mira...

Se me caen las lágrimas y todo. En fin, que voy a decir yo,

si son mis hijos. -Mario y Lourdes tienen...

un amor incondicional por Javi.

-Yo creo que ha sido un espejo también

en el que nos hemos ido fijando todos por esa capacidad de...

de avanzar y de no caer.

Eso también les ha dado fuerza y capacidad de poderse levantar.

Bueno, ¿preparada?

-Ahora me río muchísimo, aunque a veces me pica

y me saca de mis casillas. Te estás enfadando ¿no?

-Es así, y le quiero un montón como es y le admiro un montón.

Bueno, ¿qué tal aparcar? ¿Bien o no?

-Mi punto débil, papá. -Ya lo sabes.

Un poco más. Yo pido un taxi para ir a la acera.

-Súper gracioso.

Piensa que a lo mejor luego lo cambiamos a un color caramelo.

No lo sé, todavía no lo tengo claro. Queda demasiado brillante.

-Mi padre yo creo que se sale de los estatus normales que hay en...

en la sociedad, de un padre "normal".

Metemos el filtro. -El adaptador de...

Tengo el asiento. ¿Cómo lo ajustamos? -Me ha apoyado mucho

y siempre me ha dejado como crecer y ser libre.

-¡Vamos, vamos, que mejoras tu tiempo!

-¡Venga, venga, venga!

(Canción)

-Cuando él empezó a correr yo me sorprendí

porque dije: jolín, nunca te ha gustado correr,

nunca has podido tampoco. Me habían quitado un par de tornillos

y una placa de la cadera que estaba pasándolo mal,

y yo decía: si es que no puedo, no me dejan correr.

Y me daba rabia eso. Con Lourdes había estado mucho tiempo,

muchas horas de bicicleta en la que ella corría

y yo le daba; y siempre me decía:

papá, a ver cuando te bajas tú y corres. Recuerdo que la primera vez

al día siguiente no podía moverme.

Pero al día siguiente salí otra vez, al días siguiente, al día siguiente.

Llevo unos 9000 kilómetros desde entonces corridos.

-En el deporte es así, bueno, en muchos aspectos de su vida

de quiero algo y lo hago bien. ¿Corro mal?,...

sí, evidentemente, pero sigo corriendo.

-Muy bien, muy bien; mejoramos marca. -La capacidad de recuperación

que tiene Javi es... es asombrosa.

-Su resilencia es tremenda y es capaz de...

de sacar lo positivo de las cosas negativas.

Tres, dos, uno... Grabando.

# Qué gustirrinin, # hay qué gustirrinin tenía yo

# si viviera sin ti.

# Si el más famoso pelón # y tú 'pringao'

# corazón de melón. #

-Era cabezón de melón. -Pero bueno, no pasa nada.

-Hasta ahí iba bien. -Lo hemos repetido esto

porque Javi no sabía hablar bien. -¿Dónde está Javi?

-No se sabe la canción.

-¡Vamos, una cosa...! -Queda chuli.

# Cúrame viento,

# ven a mííí

# y llévame lejos.

# Cúrame tiempo,

# pasa para mííí

# y sálvalos a ellos,

# sálvalos a ellos. #

-¡Hemos hecho un dibujo! ¡Halaaa!

-¡Sorpresa!

¿Lo colgamos? ¿Me ayudas a colgarlo?

¿Lo que le pido al futuro? Pues le pido muchas cosas ¿no?

Desde el lado familiar,... pues que sigamos tan unidos

como hasta ahora; y desde el punto de vista

de la sociedad, pues me gustaría que siguiera dando pasitos.

Se trata de hablar de ello, de dejar los tabúes.

De dejar de ver como algo paternalista o maternalista

en el que la discapacidad es de los pobrecitos.

-Te queremos, papá. -Te queremos, papá.

¡Un fuerte oeee!

# Sálvalos a ellos,

# sálvalos a ellos. #

Tenemos que luchar para que los que estén

en nuestra misma posición dentro de unos años

se encuentren con una sociedad diferente, mejor.

# Júrame viento...

# ven a mííí,

# y llévame lejos.

# Sácame de aquí.

# Cúrame tiempo,

# pasa para mííí

# y sálvalos a ellos,

# sálvalos a ellos. #

Subtitulación realizada por Yolanda Fernández Gaitán.

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De seda y hierro - Te quiero, papá

22 nov 2020

Javier era un deportista de alto rendimiento que estudiaba INEF. Le detectaron un tumor en el fémur que requirió una prótesis. Desde entonces decidió dedicar su vida al deporte inclusivo y a la educación. Y sus hijos le adoran y viven su discapacidad con total normalidad y como un ejemplo para todos. Hoy es preparador técnico de la Selección Española de Baloncesto en Silla de Ruedas y promueve la práctica deportiva de niños con y sin discapacidad. Álvaro es padre de 4 hijos. El mayor, Alvarete, tiene esclerosis tuberosa y la enfermedad de los genes contiguos que le ha provocado daños cerebrales. Su vida hasta ahora ha sido un infierno de ataques epilépticos, tumores que se multiplican y quirófanos. En 2017, Álvaro decide montar, con el apoyo de su mujer y otros padres, la Fundación Luchadores AVA como punto de encuentro para familias en su misma situación, para visibilizar su realidad y denunciar la falta de apoyo social e institucional.

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