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5706010
 De seda y hierro - La otra mitad - Lengua de signos - ver ahora
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Decimos ponernos ante el espejo

como se habláramos de ver la realidad tal y cómo es.

Pero, ¿y sí ocultamos más de lo que mostramos?

¿Y si no somos solo lo que se ve?

A veces es cuestión de mirar en la cara oculta

y entender que solo la suma de una imagen y su reflejo

nos acerca a la verdad.

(Sirena)

-Yo creo que siempre he tenido una tendencia tremenda

hacia la medicina.

Mi madre siempre recuerda que salía a jugar a la calle,

con el típico bolsito de crochet que nos hacía las abuelitas,

y yo llevaba agua oxigenada y alcohol, ¿no? dentro

e iba curando a todas las niñas del barrio que se iban cayendo,

y yo creo que ha sido muy vocacional.

Siempre quise estar en Cooperación Internacional

y creo que es ahí donde he crecido.

Creo que el hacer una medicina sin condiciones, sin medios,

donde tenemos que ser muy hipocráticos;

el ver, el oler, el intuir, el respirar a veces el ambiente

hace que te crezcas mucho, ¿no?

(Sirena)

Y, bueno, soy...

todavía tengo ese alma por querer transformar.

Creo que nací, quizás, en una época y en un lugar equivocado,

llevo muy mal las injusticias

y aunque es muy cansado y realmente muy agotador

me encanta formar parte de las transformaciones

y lo siento como un privilegio.

- Sí, ¿dígame? -Urgencias SUMMA.

-Una y dos. Una y dos más uno.

-Isaac tiene síndrome de Down,

que nos impactó mucho en nuestra vida,

pero de manera muy positiva.

Son mellizos, Gabriel e Isaac nacieron juntos, tienen 10 años,

se llevan muy bien,

pero siempre Gabriel haciendo el papel de maestro, adelante,

e Isaac siempre tratando de imitar a su hermano.

La noticia de que tiene síndrome de Down, Isaac,

la recibí por una llamada, comencé a llorar.

Me dijeron su hijo, Isaac, tiene síndrome de Down.

Entonces, intenté recibir la noticia lo más tranquilo posible,

entonces le dije no pasa anda.

Ha nacido en una familia donde pueden estar,

lo podemos cuidar, así Isaac llegó a nuestra vida.

"Ser agradecido nos debe producir una gran alegría".

"Acordemos entre nosotros empezar a incluir en nuestro lenguaje,

palabras de gratitud hacia Dios y hacia nuestros semejantes".

-Yo no quiero desconectar.

-Adiós, ¿vale?

-¿Cuál crees que te ha gustado más?

-A mi me gustaría, en las clases, pues, todos juntos,

porque aunque un niño sea diferente puede hacer amigos

y puede aprender a través de ellos.

-¿Por qué me ayudas tanto? -Pues, porque soy tu hermano

y quiero ayudarte a que hagas las cosas bien.

-Voy a sacar la tablet para cargar. Bueno, está ahí. Vale, ya está.

-¿Vamos? -Sí.

-Hasta mañana.

-Ser médico es difícil, ¿eh? siendo mujer, muy difícil.

Trabajando en SUMMA en 112 tenemos, digamos, varias maneras

de poder hacer una buena conciliación,

pero yo siempre digo que conciliar es decidir:

es estar aquí o estar allí;

con lo cual, partiendo de esa base, eres un poco tú

el que tiene que buscar esa conciliación, ¿no?

En mi caso, trabajo en turnos de noche de lunes a viernes,

ocho y medio de la noche hasta las ocho y media de la mañana,

con lo cual, digamos, que no me pierdo la vida activa de mi hijo,

me pierdo quizás la mía, ¿no? en calidad de vida,

pero eso hace que yo pueda tener un control y un manejo

de la situación familiar un poquito mejor.

Si que es cierto que los fines de semana y festivos,

nos lo perdemos en gran cantidad porque son guardias de 24 horas,

y eso hace que vayamos un poco en contra

de toda la vida social-familiar, ¿no?

Te digo que conciliar es decidir.

(Móvil)

Buenos días.

Muy bien. Pues, hoy una noche ajetreada.

Y ¿tú qué tal?

Fenomenal. Pues hoy nos vemos. ¿Nos vemos un poco antes si quieres?

Muchas gracias. Un besito, hasta mañana.

-¿Por qué te gusta el rugby, el taekwondo y otras cosas más?

-El taekwondo es como tú y yo luchamos, el karate.

-Muy bien. ¿Y el rugby?

-El rugby, bien, porque es limpio y flaco durísimo, le hago tapón.

-Muchas gracias por haber traído todo. -De nada.

-¿Hoy es? -Viernes.

Entonces cuando terminamos rugby, ¿qué hacemos cuando llegamos a casa?

Ver pelis.

Isaac come, termina de comer.

-Isaac está practicando rugby,

es un miembro activo dentro del club y participa,

y los otros chicos que trabajan con ellos, Gabriel e Isaac,

tienen mirada de que Isaac es diferente.

Nosotros podemos esperar

y aunque Isaac fallara en un momento no viene la bronca,

porque están preparados.

Los niños saben cómo trabajar en un equipo inclusivo.

Entonces, es un lugar perfecto para mi hijo Isaac.

-Aquí lo que buscamos es que pueda desarrollarse,

creemos que ha tenido una evolución muy buena.

Al principio le costaba un poco participar

en los entrenamientos y en los partidos

y, con el paso de los años, cada vez participa más,

entra más en los partidos,

y luego aquí tiene un montón de amigos,

se divierte y se lo pasa muy bien que es lo que buscamos.

-¡Isaac! ¡Isaac!

-Aguanta cuánto más de cerca mejor.

-Una de las características que tiene que ocurrir

para que haya una buena inclusión,

es que el entorno social que hay alrededor de los equipos,

acepten a las personas diferentes.

Porque todos son necesarios en un deporte como este.

(Gritan el Haka)

-¡Aukawhiti! -¡Aukawhiti!

- Waue takahia. -Waue takahia.

(Sirena)

-¿Qué tal han sido estos días? Bien, ¿tú?

-Un poco cansado pero bien. -Sí.

-¿Y tú, los niños, qué tal? -Bien también, muy cansada.

-Porque nosotros también tenemos problemas, ¿no?

-Sí, claro.

-No hemos dormido, tenemos niños pequeños...

-Se suma todo. están con fiebre o yo qué se.

A veces vas a las guardias. -Por que los peques también...

(Radio)

(U.A.D ocho,U.A.D ocho, de centro)

-Adelante. Adelante para UA de ocho

(Avenida del Mediterráneo, n 5) -Voy a parar a ver dónde es.

Bien. Recibido. Vamos en camino, centro, Gracias.

-Nada, es aquí al lado, vamos. -Ah, genial. Pues, nada, sí.

-Parece ser una insuficiencia cardiaca a ver que nos...

que nos encontramos. Ya nos pasan más datos, ya sabes.

-Vale. Ahora miramos en la tablet a ver.

-Bueno, pero....

-Vamos a.... Cuidado.

-Pues venga vamos. -Ale.

-¿Es el cinco, no? -Sí.

- Vamos a ver. -Cinco. Ok.

-Sí, ¿diga? -Hola. Urgencias de SUMMA.

-Gracias, ya.

-¿Cuál es el síndrome de Down?

-Es una discapacidad que ocupa el espacio de unos niños

que les cuesta más hacer las cosas y van mucho más lentos.

Entonces, hay que tener más paciencia con ellos

para que puedan aprender bien, aunque vayan lentos.

¿Qué es? ¿Que crees tu qué es el síndrome de Down?

-El síndrome de Down es cuando cuidamos las cosas,

entre, por ejemplo, nuestra familia. -Muy bien.

-Pues, mi vida va un poco entre dos tiempos.

Tengo una vida laboral que va muy, muy rápida, son doce horas,

doce horas muy intensas los días de semana,

veinticuatro horas fines de semana.

Te puedes imaginar cómo es cuando terminas, ¿no?

Terminas y, bueno, en ese tránsito desde que acabas un trabajo

hasta que llegas a casa,

es el tiempo en el que yo intento por todos los medios,

bajar los decibelios,

voy a mil y me tengo que quedar a cien.

Chicos, vamos, a levantar.

Comed y os espero abajo. Voy a preparar...

voy a preparar el desayuno, ¿vale? Os espero abajo.

Chicos, a desayunar.

El ritmo que lleva Isaac y luego nosotros es distinto.

Por ejemplo, cuando nosotros caminamos por la calle,

Isaac tiene que estar cerrando todas las puertas que están abiertas,

tiene que cerrar, sino no puede seguir otro paso

y cuando para, si hay una flor tiene que estar mirando.

Si tenemos que llegar a un lugar, con prisa,

o queremos llegar a tiempo,

si nosotros exigimos a Isaac, ya Isaac se enfada.

Entonces, aprendimos. Escuchar.

Caminamos con Isaac, si Isaac para, nosotros paramos.

Si queremos llegar a un lugar vamos a caminar al ritmo de Isaac.

-¡Isaac! -Ya voy.

Gabriel e Isaac coinciden en el patio, en muchos lugares.

Siendo también nuestra preocupación porque Gabriel no vive su vida,

siempre está atento a lo que está pasando con su hermano,

ese es el papel de Gabriel dentro del colegio para Isaac.

Esta situación de Gabriel nos preocupa,

estamos intentando para que pueda él llevar su vida aparte.

Llego a casa y llego a una casa particular,

donde....donde, bueno, las cosas van un poquito más despacio

y yo tengo que adecuarme a ese ritmo.

Yo creo que necesitas algo más que un marido.

Necesitas un compañero de vida

que lo primero que esté en la misma línea que tú

y que comparta ese proyecto de familia que tenemos, ¿no?

Ha habido fases en las que ha sido él el que ha estado en estos momentos

y yo he tenido que estar apoyándole, ahora le toca un poco más a él.

Estamos en otro momento, en otras edades

y, bueno, es una apoyo total y pleno.

Él está siempre con los niños para todo lo que necesiten

en mis momentos de guardia;

es cierto que yo trabajo diez días al mes,

con lo cual eso también ayuda

y, bueno, nos vamos apañando.

Creo que es una corresponsabilidad que se debe tener

sino es completamente imposible.

-Este se pregunta y ese también. -Pero ¿aquí?

-Contenedor marrón.

-Ya lo he hecho.

¿Por qué te enfadas?

La clase para la inclusión es

tener en cuenta el tipo de niños que tienes en el aula

y cuáles son las necesidades,

no tiene que tener un diagnóstico para tener necesidades.

Entonces, el hecho de escribir las letras más grandes en la pizarra

puede hacer, que un niño que normalmente no puede leer de lejos,

que sea más fácil para él leer.

A raíz del nacimiento de mi hermano pequeño,

si que fue un poco más consciente de todas las necesidades

que hay en el mundo de la educación y no solo,

pero en especial en el mundo de la educación.

Creo que cuando convives con alguien así

realmente se te abren los ojos a un mundo que antes,

aunque fueses consciente, no lo veías tan claro

como hasta este momento.

Creo que van a saber que eres mi hermano si hace esto.

(Risas)

Eh, es una surprise y no se lo puedes contar.

-Ella estaba lista para hacer su papel de su hermana grande.

Entonces, bueno, ella para tomar la decisión

de sus estudios dentro de la universidad

consideró estudiar Educación,

especialmente para hacer enfoque con la educación inclusiva.

Así que tenemos un aliado grande también dentro de la familia.

-Isaac tiene otra dificultad.

Tiene una miopía magna muy, muy grave,

que si le quitamos las gafas casi no puede ver,

además, ha tenido una enfermedad muy grave,

perdió totalmente uno de los oídos.

-Yo recibí una noticia tremenda.

Cuando tuve a mis gemelos hace diez años,

recibí la noticia de que uno de mis peques

venía con síndrome de Down,

y si yo te cuento como fue es tremendo.

Un genetista me dejó un cariotipo dentro de un sobre

y me dijo: bueno, ahí lo lees, me imagino que sabes hacerlo, ¿no?

y esa fue la comunicación de noticias.

Creo que a partir de ahí fue justo el antes y el después.

Creo que tenemos que cambiar esa realidad.

Tenemos que unir ambas cosas,

poder estar con esa empatía hacia el personal sanitario

y, al mismo tiempo, hacerles cómplices,

pero también el personal sanitario debe reconocer

que esa familia va recordar las palabras de ese momento

de su primera noticia para toda la vida.

¡Qué bien! Hala seguir.

-¿Qué tal? -Bien, ¿qué tal?

-¿Cómo ha ido? -Bien, ¿y tú, cómo te ha ido?

-Cansada.

-Yo personalmente lo trasmito así,

después de un duelo siempre me salen las fortalezas

y creo que cada dificultad es una oportunidad para crear cosas,

creo que los proyectos nacen precisamente de las dificultades

que la gente se ha ido encontrando por la vida, ¿no?

Ese ha sido mi caso personal.

-Mónica, la directora de Fundación UNICAP

que además de trabajar con temas relacionados con la inclusión

de la discapacidad y la normalización de diferentes capacidades,

tiene este proyecto que se llama "Hilando vidas"..., -Aja.

en el que vosotros vais a ser futuros formadores, ¿vale?

Futuros formadores para que el personal sanitario

puedan comunicar de manera adecuada noticias difíciles.

-El principio básico de cualquier comunicación va a ser dar, recibir.

Sobre eso vamos a empezar a trabajar, vamos a hacerlo con unas pelotas.

-No, esto no es una pelota,

creéis que es una pelota pero no es una pelota,

esta es vuestra comunicación.

Vosotras mismas analizar en qué fase me estoy equivocando.

- No querías conectar conmigo... -¿Le interesas o no le interesas?

-Me ha ignodado totalmente.

-Y sin embargo te tira la pelota. -Me ha hecho daño. -Claro.

-Te ha hecho daño.

-Lo que creamos son situaciones y entornos que son muy cálidos

y que ayudan a poder facilitar ese momento,

aunque, vuelvo a repetir, que nunca hay buena manera

de entregar malas noticias.

- A ti te costaba mucho lo de contacto, lo de la conexión...

¿te acuerdas? -Sí.

-Hasta que coges ahí el rollo, lo veo complicado.

-Nosotros tenemos un equipo formado en esa realidad,

que a nivel teórico está a la altura,

que a nivel práctico sabe cómo poder hacerlo, protegiéndose,

y, al mismo tiempo, consiguiendo ser empático con los pacientes,

vamos a transmitir de tal manera que hagamos sentir al paciente seguro,

le hagamos sentir bien y le hagamos sentir acompañado.

-Todavía estoy ahí en el proceso este de intentar recibirlo todo

para poder transformarlo.

- ¿Vosotros pensáis que, tal vez, incidamos en las siguientes clases,

en temas de voz, cómo utilizar nuestra voz,

la calidez, la llegada de la voz,

a lo mejor eso es puede dar una herramienta fuerte de rapidez?

-Mi voz sufre tanto.... -Sí, ¿no? la voz.

...que yo te lo agradecería cada día.

La razón por la que estamos luchando nosotros,

a través de una fundación para la educación inclusiva es

porque vivimos una educación inclusiva dentro de la casa.

Se favorece, se enriquece.

Nunca he visto por parte de su hermana, por parte de su hermano,

que eso sea una dificultad, un hándicap

para que pueda desarrollar su vida.

-Al inicio de recibir un niño con discapacidad

te haces muchas preguntas,

quieres que tenga una vida normalizada y totalmente integrada

y te encunetras con muchas barreras y con muchas dificultades, ¿no?

una de ellas, sobre todo, la más marcada,

creo que es la etapa escolar, ¿no?

Donde encuentras que ya no es tan sencillo,

que no eliges el centro al que va ir tu hijo

sino que la Administración te lo elige.

-¿Te gustan los deberes? -Claro que no.

-¿Por qué? -Por que no me gusta.

-A mi tampoco.

-Ser primero, ser el alto, eso es lo que quiero.

-Pero hay que trabajar primero -Bueno.

-¿Cuándo yo te ayudo a hacer los deberes cómo te sientes?

-Genial y bien.

-¿Y cuando los terminas?

-Cuando los termino jugamos y vemos dibujos.

-Eso, ¿vale? -Vale.

-Tenemos una hipertensión parece ser, ¿sabes? -Vale

-Una señora obesa.

-Hola, buenas noches. -Hola, buenas noches, doctora.

-La vamos a ver, ¿le parece? -Vale. Por favor pase.

-¿Cómo se llama? -Raquel.

-Raquel, ya esta aquí...

mamá, perdona, ya está aquí la doctora.

-Raquel, ¿cómo está? -Hola doctora, ¿cómo está?

-¿Cómo está usted?

-¿Toma algún medicamento para la tensión?

-La humanización de la medicina debería beneficiar, a ambas partes,

al paciente pero también al personal sanitario.

Yo tengo una sensación de que todo va hacia... hacia el paciente

y muy poquito hacia el personal sanitario

y en eso hemos desarrollado desde nuestra fundación este proyecto, ¿no?

Es un proyecto que deja espacio a todas y todos esos miedos,

al personal sanitario hay que cuidarle.

-Pero, bueno, de repente, y de momento sin ningún problema.

No se me asuste, ¿de acuerdo?

-No me asusto, no aguanto.

-Aguanta mucho, bueno, yo no quiero que aguante.

Nos avisa, cualquier cosa.

¿Qué quieres ser de mayor? -Yo de mayor quiero ser médico.

-¿Y para qué?

-Pues, porque quiero ser lo que mi madre es.

-Comienza a poner la mesa, viene tata y mamá.

-Vasos, ¿falta alguno más? -Sí.

-Toma llévate esto.

-Dile a papá que sobran dos tenedores

y vea abrir la puerta.

-Faltan dos "tenetores".

-Hola, ¿qué tal? -Bien

-Como yo hay muchísimas familias

que forman parte de redes como padres guía

o pertenecientes a fundaciones y asociaciones,

que intentan cambiar cosas y realidades

con las que se han ido topando a lo largo de la vida.

-Claro, es un proyecto de vida.

Esperas durante casi diez meses a un bebé,

al que ya has proyectado todo,

ya sabes hasta a que universidad va a ir casi, ¿no?

De repente, llegas a otra realidad.

Pero inevitablemente hay un duelo, hay un duelo que hay que sobrepasar

y que hay que enterrar al hijo que esperabas

y dar la bienvenida al que has recibido.

Y, bueno, empecé....

En ese momento ni siquiera llegué a pensar

que era necesario cambiar algo, ¿no?

estaba muy enfocada en lo que mi hijo me iba a necesitar

y en lo que yo debía aprender para poderle ayudar.

No le vi como con una persona con discapacidad

y a través de eso hemos ido creciendo como familia

y a través de la vida evidencial y de toda nuestra manera de vivir.

No hemos cambiado nada.

Simplemente, creo que nos hemos hecho mejores, ¿no?

y que hemos aprendido a vivir de otra forma

y acompañar a Isaac en sus ritmos, que es la parte más difícil, ¿no?

-¡Papá ven! -¡Papá ven! Voy, voy, ahora.

-Corre que hay hambre.

-Muy bien.

¿No queréis sopa? -No.

-Ponme esto y esto. -Vale.

-Creemos que la falta de una sociedad inclusiva

no nace de potenciar una educación especial

sino de intentar que se vea la discapacidad como una normalidad

y una inclusión en todas sus facetas

y también, por supuesto, en laescolarización .

Yo no hablode que dejen entrar, yo hablo de estar,

de tener una presencia, de participar y de progresar,

Necesitamos aulas donde llevar a los niños con discapacidad

hasta su máximo potencial, igual que al resto de los alumnos,

dándole a cada uno lo que necesita.

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De seda y hierro - La otra mitad - Lengua de signos

01 nov 2020

Habla de la importancia de saber comunicar noticias tanto en el ámbito médico como en el familiar.

¿Cómo se vive cuando tu hermano tiene alguna discapacidad que requiere una atención distinta por parte de tus padres, los profesores, los amigos…? Gabriel, tiene 9 años y un mellizo, Isaac, con trisomía 21, una discapacidad visual y otra auditiva. También conoceremos a Mónica, médico de emergencias que imparte formación a otros profesionales sanitarios para que aprendan a comunicar noticias. Cuando dio a luz a sus hijos, los médicos le dijeron que uno de sus hijos tenía una discapacidad dándole a leer un papel. Ni una palabra de consuelo ni una explicación. Ella ahora trata de enseñar a otros para cambiar las cosas.

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