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Para todos los públicos Crónicas - Cáncer, un pulso permanente - ver ahora
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La vida con cáncer es muy dura porque sabes que estas enfermo.

Sabes que se te va a caer el pelo, te vas a encontrar mal.

Para mí la música es relax, o sea toco la guitarra y el ukelele

porque me da diversión, o sea es una cosa que lo toco por tocar algo

y no aburrirme.

Es una distracción que nos enseña que la música es vida.

Las medicinas valen,

pero si estas todo el día triste y comiéndote la cabeza

nunca vas a salir del laberinto.

Esto es como un laberinto.

Si piensas que vas a salir saldrás,

pero si piensas que estás perdido, estas perdido y no vas a salir.

En los últimos años se han dado pasos de gigante

para acorralar al cáncer.

Uno de los mayores descubrimientos

es que todos los casos son distintos y no se pueden tratar igual.

La fórmula idónea es estudiar cada uno de ellos

para aplicar el tratamiento más adecuado.

Detrás, hay mucha investigación y tiempo.

-Nosotros planteamos hipótesis,

hipótesis serias basadas en una enfermedad

de la que sabemos cada día más,

la investigación básica ha sido esencial para conocerla

porque al final el objetivo es

llegar a tratar al paciente con cáncer lo mejor posible,

y de forma casi individualizada o intentar diagnosticar

cuanto antes mejor, para evitar tratamientos, toxicidades,

efectos secundarios...

-Y a nivel de paciente, yo he tenido cáncer de endometrio,

y efectivamente cuando fracasa un poquito entre nosotros,

el estado de ánimo, la toxicidad de los tratamientos, todo,

pues como que una se ve un poco desamparada

y te dan ganas de tirar la toalla, sin embargo pues no debe ser así.

-Es tan parecido a nuestro día a día, que te vas a casa, con un cabreo,

no ha salido, no ha salido,

y llegas a casa y estas ahí pum, pum, pum,

yo tengo la casa llena de cuadernos porque en cualquier momento

te puede venir, estas así y pum anda, lo apuntas y al laboratorio,

luego al día siguiente o ese mismo día,

y la nena por ahí corriendo, papa que...

espérate que estoy con esto... pues con esa frustración

es una fuerza motor, que... en realidad no es tan distinto,

salvando las distancias, al día a día,

a lo que yo siento cuando estoy investigando,

tiene un paralelismo en el paciente, y eso es una fuerza motora.

-A mí me satisface saber que hay gente detrás de mí

que está investigando para que yo pueda continuar, con mi enfermedad.

Yo tengo un cáncer de pulmón que hoy por hoy es inoperable

y quiero pensar que con el tiempo podré decir estoy curada,

y quiero pensar que vosotros estáis ahí con ese fin.

Un día iba a trabajar, salía del metro,

y vi que no podía hablar, pero yo siempre he sido muy valiente.

Intenté gesticular muchas veces, intentar hablar,

y efectivamente desde el metro a mi despacho

que hay como cinco minutos yo logré poder hablar,

y estuve trabajando ese día, hasta las siete de la tarde

hasta que acababa mi jornada.

Cuando llegué a casa, me planteé el decirle a mi marido o no,

lo que me había pasado, y se lo dije, y me dijo, al hospital,

fuimos al hospital y después de muchas pruebas

un equipo de tres médicos se pone delante de mí y me dice,

que tengo cáncer de pulmón,

con metástasis en la cadera y en el cerebro.

Te encuentras perdida, no sabes...,

de repente tu vida profesional no puede ser,

tu vida personal muy mal...

El diagnóstico de cáncer supone un fuerte impacto emocional

para el que por lo general no estamos preparados.

Nadie sabe cómo hacer frente a esta situación,

no solo, afecta la enfermedad a la persona que esta diagnosticada

sino también a su entorno más cercano, es decir,

a todos sus familiares.

No afecta solo al plano físico sino también al emocional,

al psicológico y al social.

¿Qué tal como estáis, cómo ha ido esta semana,

esta última semana desde que no nos vemos?

-La verdad que bastante bien, sí.

Tengo que decirte que de todas maneras

hay situaciones que todavía me veo floja.

-¿Sí?

El ver todavía gente, no amigos, sino a gente que me conoce

pero que no tengo confianza con ellos

y que me preguntan, qué tal, cómo estas,

me siento... Me entran ganas de llorar.

-¿Te apoyas en Alejandro cuando ocurren estas situaciones

porque sabes que tiene también un papel importante que te puede ayudar?

-Me acompaña a todos los sitios,

se preocupa de lo que tengo que comer y lo hace,

se preocupa de mí en todos los aspectos la verdad.

-Ella cada vez sea más autónoma,

cada vez va cogiendo más peso en su propia vida y demás,

pero yo todavía sigo ahí un poco en la sombra por si necesita algo.

-No, di que en la sombra no, esta todo el día pendiente de mí.

-Hacéis un buen equipo que es también de lo que se trata,

daros ese apoyo el uno al otro, ¿no?

Lo habitual es que el cáncer se trate con quimio y radioterapia.

Cuando no funcionan, en algunos casos,

se acude a tratamientos nuevos como la inmunoterapia.

¿Pero por qué los tratamientos van bien en algunas personas

y en otras no?

En nuestro país se desarrollan decenas de ensayos en pacientes.

Por estadística se sabe que sólo un diez por ciento será un éxito.

-En el 12 me trató el doctor Ponce

que es el que propuso e insistió en mi ensayo,

que se llama Aplee y a raíz de ahí, fui mejorando, fui mejorando

y hoy estoy bastante bien.

Él me dice en algunas ocasiones,

es que yo veo Belén que tú no eres consciente de lo malita que llegaste.

Es verdad que me ingresaron,

no podía apenas andar, y a raíz del ensayo,

que llevo desde febrero más o menos, mi vida ha ido evolucionando,

puedo hacer deporte, puedo ir haciendo cosas.

Mi mayor problema ahora mismo es que me desoriento,

y no puedo estar a lo mejor, mucho tiempo delante de un ordenador,

o mucho tiempo leyendo, pero por lo demás,

hago una vida casi, casi casi normal.

-Precisamente la semana pasada fue bastante dura

porque fue una semana en la que tenía TAC

y la semanas de TAC siempre pues la incertidumbre de cómo va a salir,

cómo va a funcionar y demás,

pues son semanas en las que estás muy muy intranquilo.

-Porque este TAC Alejandro perdona,

formaba parte de ese ensayo clínico en el que Belén está participando,

verdad, es un poco ese procedimiento, esas pruebas rutinarias

que entiendo van haciendo a Belén para ver cómo va todo.

-Sí, llevamos ya diez meses,

y parece que el ensayo está funcionando bastante bien

pero siempre te queda la duda de hasta cuando funcionará,

si dejara de funcionar, si hay un plan b

como nos dicen que hay y demás y bueno pues...

-Es preferible centrarnos en el presente y poco a poco,

ir tomando decisiones también en cada momento,

en función de lo que nos toca vivir,

de lo que conlleva en ese momento el proceso de enfermedad,

e intentar anticipar, bueno, pues lo justo,

porque muchas veces ya sabéis que nos jugamos una mala pasada.

-Sí, es cierto.

-Desgraciadamente hace poco falleció una compañera

que yo conocí cuando entre en el 12.

Un poco, piensas, es lo que te va a llegar a ti.

Ella cuando yo entré estaba fenomenal,

yo estaba malísima, y luego ella su tratamiento le dejó

como de funcionar, le pusieron otro tratamiento y le daba alergia,

entonces de la noche a la mañana veía que estaba desahuciada.

Entonces cuando mi marido a veces me dice

ya verás cómo podemos con esto juntos, piensas,

mira que le paso a ella, y estaba como yo puedo estar ahora.

Pero de repente, por lo que sea,

tu organismo deja de creer en ese ensayo y se viene todo abajo.

Yo quiero pensar que voy a salir de esta.

El cáncer de pulmón

era una enfermedad que hace cinco o diez años

se trataba por el mismo patrón todo, y ahora cada vez más

pues sabemos que no solo es un tumor,

sino que esto tiene nombre y apellidos,

y sabemos pues cada vez, el tercer y cuarto apellido,

y sabemos que hay dianas, y que hay terapias específicas

que funcionan para cada paciente

y eso ha supuesto pues un cambio fundamental.

-Estamos aquí y además es que estamos en el mismo barco. ¿O no?

-Sí, sí, totalmente.

-El objetivo lo tenemos claro, la batalla la tenemos clara

pero tenemos que trabajar y remar todos a la vez.

-Sí, sí además de verdad todos a la vez,

incluidas, nosotras, los pacientes.

-Y sobre todo eso, que tú entiendas

que tú también formas parte de esto.

O sea que estas contribuyendo de una forma súper importante

a que conozcamos más de la enfermedad y de los tratamientos y de todo,

y sin vosotros es que sería imposible avanzar.

-En la oncología, quieres dar muchas más respuestas

y quieres mejorar el tratamiento,

y quieres mejorar la calidad de vida de los pacientes

y muchas veces, simplemente, desde la labor asistencial,

no es suficiente.

Necesitas pues eso dar respuesta a inquietudes

y a incógnitas de los pacientes y de su tratamiento

y para eso la investigación es fundamental.

Ahora me han concedido pues una beca para investigación

en un proyecto de cáncer de colon,

de la Asociación Española Contra el Cáncer.

Tendrá una duración aproximada de 4 años,

y se va a dedicar fundamentalmente

a estudiar un subtipo específico de cáncer colorrectal

que es un tipo de tumor, que tiene una mutación que es poco frecuente,

que se llama berraf

y que ocurre en torno en un diez por ciento de los pacientes.

Desgraciadamente a día de hoy,

el 75% de los ensayos clínicos

están promovidos por la industria farmacéutica,

que desde luego es muy importante su colaboración

en cuanto al desarrollo y la puesta en marcha de nuevos fármacos,

pero sí que es cierto que los investigadores echamos de menos

pues que haya más soporte para el desarrollo de ensayos clínicos

promovidos por clínicos y por investigadores.

Porque hay preguntas que quizá a los investigadores nos interesan

que no son del interés de la industria farmacéutica

y que no se llegan a poner en marcha pues porque no interesa.

La Plataforma "No es Sano"

que integra a una docena de organizaciones sanitarias,

entre otras a la Sociedad Española de Oncología Médica,

ha denunciado que el acceso a los tratamientos

no es igual para todos los ciudadanos,

debido a los altos precios de los fármacos y las terapias.

-El modelo de investigación y desarrollo falla

porque da lugar a estos altos precios de una manera injustificada.

Las compañías alegan que los costes de investigación y desarrollo

son muy altos y que por tanto estos altos precios son necesarios

para recuperar toda esa inversión.

La realidad es que dentro de esa investigación de nuevos fármacos,

hay muchísima inversión pública, es decir,

desde el espacio académico, las universidades,

los centros de investigación, los propios hospitales,

hay muchísima inversión en innovación y desarrollo de nuevos fármacos

y de nuevas terapias que de alguna manera se invisibiliza.

-El Estado juega un papel importante,

tiene que asumir mayor liderazgo en términos políticos

y en términos presupuestarios

porque hay muchas líneas de investigación

que en estos periodos atrás de crisis y de recesión

no se han continuado porque no había financiación.

Es necesario que se generen esos compromisos

y esas voluntades políticas,

pero por otra parte garanticemos que el resultado final sea asequible,

sea un medicamento, una tecnología eficaz,

sea de calidad y obtengamos ese retorno público

y hablemos todas las partes para generar ese consenso

en el que el interés público

y el interés privado se equiparen en la balanza.

-Todo lo que tiene que ver con medicina de precisión,

son carísimos, y nosotros creemos que todos lo que estén recetados

por los médicos tienen que tener acceso.

No puede haber criterios economicistas,

pero que tienen que ser criterios profesionales.

Tampoco criterios políticos sino, si los oncólogos, o los médicos,

los hematólogos deciden que un tratamiento tiene que,

puede salvar esa vida, desde luego ese paciente tiene que tener,

acceso a ese tratamiento.

Bien sea inmunoterapia, bien sea biomarcadores,

bien sea en diagnostico precoz, y las biopsias líquidas,

podemos decir que estamos

en la Champion de la investigación contra el cáncer

y que nuestros investigadores están participando activamente

en grandes proyectos.

En Cáncer de pulmón, en leucemias, en mielomas, en melanomas,

y el enorme déficit que ha habido

en investigación contra el cáncer estos años

puede tener malas repercusiones en lo que llega a los pacientes

si no se revierte esta situación.

-Por eso la Asociación pide un Plan Nacional en Investigación en Cáncer,

en el que se tenga en cuenta la realidad de que tipos de proyectos.

Si nos ponemos el reto de intentar alcanzar

una supervivencia media en el año 30 del 70 %,

todo el esfuerzo que estamos haciendo habrá merecido la pena,

70 % para el 2030.

-Necesito que tapes con los talones los electrodos.

-Midiendo su peso. -Primero, relaja los brazos...

Los científicos hablan de supervivencia

cuando el paciente de cáncer está vivo

cinco años después del diagnóstico.

-Mantenga los brazos extendidos.

En nuestro país la supervivencia media es del 50 %.

-Intenta estar en silencio, relajada.

La Asociación Española Contra el Cáncer

tiene 380 proyectos de investigación y una línea de ayuda

destinada a impulsar el estudio de cánceres poco frecuentes.

En su sede de Madrid

desarrollan un proyecto piloto

sobre el ejercicio físico en personas con cáncer.

Ya han tratado a 350 pacientes.

-Así que muy bien porque has conseguido los objetivos.

A mí me diagnosticaron cáncer de cuello de útero en enero de 2018,

fue una situación un poco traumática porque bueno,

yo me enteré de que tenía cáncer porque me quedé embarazada

y en una de las revisiones, pues apareció, entonces bueno,

no era viable, por eso fue un poco más traumático, pero bueno,

mi actitud siempre ha sido muy positiva.

-Bueno Rocío, ahora lo que vamos a hacer

es un test de valoración de la capacidad cardiovascular.

Vamos a empezar la prueba en tres kilómetros y medio por hora.

Cada quince segundos te voy a subir 0,1 la velocidad

y cada treinta, 0,5 la pendiente.

Vamos a llegar al 80 % de tu frecuencia cardiaca máxima.

-Con los tratamientos normalmente se pierde mucha masa muscular

y se gana grasa y se gana mucho líquido,

normalmente con las cortisonas y quimio y demás,

pues te hinchas muchísimo.

¿Del cero al diez cómo te encuentras ahora mismo?

Un uno, perfecto.

-Entonces juntando el ejercicio físico de fuerza

más, el de cardio perdemos esa grasa

y ganamos un poquito de masa muscular que necesitamos.

¿Cómo te encuentras ahora?

¿Del cero al diez? Vale un siete, perfecto.

Cuando lleguemos al ocho o nueve paramos ¿vale?

La idea es conocer cuál es el efecto real del ejercicio físico oncológico

aplicado de una forma muy específica a los pacientes con cáncer,

sobre todo con el fin de conocer,

cómo puede retrasar determinados efectos secundarios,

prevenirlos o incluso trabajar sobre ellos y mejorarlos,

mejorando también así no solo su salud

sino también su calidad de vida.

Vamos a trabajar sobre todo

la coordinación y la fuerza y las articulaciones, ¿vale?

Entonces con ejercicios que impliquen todo nuestro cuerpo

que trabajen con nuestro peso.

Muy bien, que tal ahí, muy bien. Vamos muy bien.

-Me está ayudando a todos los niveles

porque yo perdí una hermana hace un año de cáncer,

entonces cuando me llevé la sorpresa

de que yo también lo tenía fue muy duro

y este tipo tanto de cursos como de ejercicio

que se hace aquí a nivel de la Asociación

pues a mí me está viniendo muy bien.

-Fui a afeitarme y al afeitarme me di cuenta

que tenía un bulto en el cuello y no le di importancia ninguna

pensando que me había picado un mosquito pero

yo veía que el bulto aparecía y se escondía,

aparecía y se escondía.

Fue cuando me quitaron ese bulto

que aparentemente yo tenía en el cuello y lo analizaron,

entonces ahí fue donde ya salió que era un linfoma de Hodgkin

o sea, cancerígeno, de Hodgkin.

-Hoy vamos... Ahora vamos a empezar a trabajar 60 %.

-A partir de ahí, pues ya entonces la quimio.

Cinco horas de quimio cada 15 días.

-¿Prepadadl? Vamos, vamos, vamos...

-Ahora con la gimnasia estoy tratando de rehabilitarme muscularmente,

pero es que me está costando mucho, pero mucho, mucho, mucho.

En los tratamientos tanto de quimioterapia

como de radioterapia se ha visto

que pueden reducir la capacidad cardiovascular

y la energía que tienen los pacientes,

por lo tanto el ejercicio físico nos ayuda a revertir esa situación.

-¿Qué tal vas, bien? -Sí.

-Tenía dolor en un tobillo y resulta que no podía andar,

me estuvieron mirando, me fui a urgencias

y me dijeron que era monoartritis,

entonces hasta mayo no me diagnosticaron que era un linfoma.

Me mandaron a otras pruebas y ya me hicieron una biopsia

y me dijeron que era un linfoma malo.

-Venga, seguimos, chicos.

La quimio me encontraba muy mal, muy cansada, todo fatal,

no podía agacharme, levantarme, no podía comer,

las encías muy mal, muy mal,

se me ha ido pasando un poquito y viniendo aquí a hacer la gimnasia,

me encuentro muy bien, o sea, muy animada,

cuando vengo aquí, voy a casa, me encuentro muy bien.

-¿Cómo sé a que intensidad vais a trabajar?

-Mi hijo que está en el extranjero, qué es científico, se tuvo que ir,

se fue a Holanda porque aquí no encontraba trabajo,

se fue con una beca del número uno que tenía,

que se fue para allá. Y ya no se pudo volver.

-Los investigadores publicamos y hay bases de datos,

que almacenan nuestras publicaciones científicas

y lo que detectamos es en los últimos años más de cinco mil firmas,

más de cinco mil autores españoles firmantes han dejado de aparecer

con lo que se asume que o bien han dejado la ciencia,

o bueno que básicamente, estamos perdiendo mucha masa crítica

y esto es muy muy preocupante.

Y la gente... son excelentes,

pero es que la vida del científico no es fácil,

la inestabilidad económica no es fácil,

la gente tiene derecho a tener una familia,

un sueldo por tiempo, y no depender de un proyecto de tres años,

y yo es que eso lo entiendo.

Entonces, mucha gente se va pues a la industria farmacéutica

que se está nutriendo de grandes investigadores

y a las empresas biotecnológicas.

Yo me dedico al cáncer de mama y ginecológico.

Identificamos una molécula que está alterada en estos tumores,

el siguiente paso es intentar diseñar una terapia

que altere o afecte la función de esta molécula en el tumor

a lo que llamamos la medicina personalizada,

cuanto más conozcamos el tumor...

-¿Y eso cuánto tiempo lleva aproximadamente?

-Es muy difícil esa pregunta,

pero un hecho de investigación

está centrado en la hipótesis que nosotros planteamos,

es unos tres años, después hay que validarla,

están los modelos que llamamos nosotros preclínicos

antes de que pase a la clínica y os llegue.

-Utilizamos el modelo del pez

en donde nosotros inyectamos estas líneas celulares

que tienen esta proteína alterada

y probamos en los peces esos tratamientos.

Muchas veces al igual que pasa en los humanos,

el desarrollo del tumor, en un ratón es más lento,

entonces la respuesta la veríamos en meses,

en el modelo del pez nosotros tardamos 72 horas en determinar

qué compuesto podría ser bueno.

En el tema de los peces

nosotros colaboramos con la universidad de Santiago de Compostela

-Vale, y estos...

Pero es que estás están fatal, ¿no tienes aquí el rosa?

-No. -Solo verde y rojo.

En España la investigación se hace con fondos públicos,

pero la filantropía, los fondos que se derivan de filantropía

o de fundaciones como la Asociación Española Contra el Cáncer,

casi están al nivel de los fondos públicos.

De hecho los proyectos de fondo filantrópico

se han incrementado un 300% en los últimos diez años

que eso ya quiere decidir que la sociedad

quiere que investiguemos en este caso, en cáncer.

Los investigadores son tan importantes

porque es lo que puede llegar a erradicar el cáncer

y a seguir con la lucha,

que tengáis apoyo cada día más, de la sociedad,

por supuesto de cada uno de nosotros aportar nuestro grano de arena,

pero yo creo que también es muy importante,

que los políticos que, la salud es tan importante, ¿no?

-Totalmente de acuerdo.

-Vosotros sois jóvenes, y sois nuestro futuro de salud,

que tenemos buenos especialistas, buenos investigadores en España,

y que sigan aquí con nosotros.

Cuando te dicen tienes un cáncer, no es un caramelo,

pero yo hoy digo que es como una mala gripe, así de claro

que hay que ir pasito a paso, y con calma.

Para mí es como subir una escalera,

y peldaño a peldaño, pues cada sesión de quimio, la operación,

vamos subiendo la escalera hasta llegar arriba a la cima.

En mi caso el camino fue muy largo hasta llegar a las revisiones,

pues empecé cada tres meses con las revisiones,

luego cada seis, y ahora ya estoy cada año.

Y luego algo que tenemos en común las personas que hemos pasado por cáncer,

es cómo saboreamos la vida,

cómo nos damos cuenta de que las pequeñas cosas

son las que engrandecen la vida.

Un ejemplo de financiación pública y privada,

es el de una especie de Nasa

que atrapa células tumorales del cáncer de ovario.

La Fundación Barrié y la Fundación Ramón Domínguez,

del Servicio Gallego de Salud,

han hecho posible esta investigación que se aplica en un ensayo

a 23 pacientes de ocho hospitales de nuestro país.

Los científicos no quisieron vender a los laboratorios

los resultados de la investigación

y han creado una empresa cuyos beneficios se destinarán

a seguir investigando.

Pues mira Miguel, mira lo que he encontrado

para poder explicar de manera sencilla cómo funciona exactamente

el dispositivo de captura de las células tumorales.

Sabes lo que es esto, ¿no? -Una nasa.

-Esto es una nasa.

Pues yo creo que a los niños una forma muy fácil de explicárselo

es hacerles entender que esto que tenemos aquí

es exactamente lo mismo que el dispositivo de captura.

Yo creo que si esto lo viéramos a muchísimos aumentos,

ellos se darían cuenta de que la estructura es exactamente la misma;

es decir, es una estructura tridimensional que tiene agujeritos,

tiene poros,

por los cuales las células tumorales

serían capaces de entrar igual que los centollos entrarían en la nasa,

se quedaría entretenidos y ya no serían capaces de salir.

-Y trasladado al ensayo clínico,

sería que las células tumorales quedarían ahí atrapadas

y la enfermedad quedaría focalizada en esta nasa.

-Efectivamente.

-El cebo de esta nasa es lo que las células utilizan

para comunicarse con su entorno, son las vesículas,

unas vesículas que liberan las células

que contienen la información con la que se comunica

con el entorno la célula tumoral,

y lo que hicimos fue coger esas vesículas

y utilizarlas de cebo en nuestro dispositivo.

Es como un faro al que las células

en vez de encontrarse señales por todo el organismo

se encuentra este faro,

este foco tan potente de comunicación, y que vaya hacia ahí.

-Una vez que se ha generado el tumor,

si nosotros lo que hacemos es, colocarle a este ratón

esta trampa que captura células tumorales

podéis ver que solo se observan

células tumorales liberadas de tumor del ovario,

solo en la trampa.

De esta manera lo que hemos conseguido es focalizar la enfermedad

y esto lo que le devuelve es al oncólogo

a un escenario de enfermedad controlada;

es decir el oncólogo, el cirujano, en este caso

puede retirar sin ningún tipo de problema

tanto el tumor primario generado en el ovario,

como las células tumorales capturadas por el dispositivo de captura.

La inmunoterapia abre paso

a numerosos tratamientos personalizados.

Uno de los más prometedores es el denominado Car-T.

El Car-T es un medicamento vivo,

que a día de hoy se genera del propio paciente

del cual se le extrae de su sistema inmunológico, sus linfocitos,

y los cuales externamente en un laboratorio se modifican

para que incorpore una proteína en su membrana

que tiene capacidad de reconocer de forma específica su diana tumoral.

Es una forma de redireccionar,

de enseñar a tu sistema inmune, algo, que fisiológicamente

no es capaz de hacer.

Para mí el valor que más necesito es tiempo.

-La vida es tiempo entonces si tú...,

si hubiera algo que volviera a regenerar el cuerpo

sería lo más caro... -El tiempo.

Fíjate que yo las guardias,

ayer por ejemplo cuando me llamaron por ti, estaba despierto,

estaba trabajando.

-¿Y cuando duerme?

-Muy poco, duermo muy poco,

gracias a Dios de momento el cuerpo no me pide dormir.

-Pues debería descansar.

-Sí, pero de momento, tú lo sabes mejor que yo.

Pero cuando es hacer cosas para vosotros,

o de proyectos de ensayos y tal,

estoy como con un nivel muy activado...

-Porque te motiva. -Porque me motiva.

La terapia Car-Tse está aplicando

en una docena de hospitales públicos de nuestro país.

Cada tratamiento cuesta por paciente 267.000 euros.

En algunos de centros están desarrollando

sus propias terapias Car-T,

lo que traerá consigo un menor coste.

Es el caso del hospital Clínico de Barcelona

o de esta Unidad de Terapias avanzadas

del Hospital La Paz de Madrid.

Se puso en marcha gracias a la Fundación "Cris contra el Cáncer"

en la que se une asistencia e investigación.

En su primer año han tratado a 85 pacientes.

Tú te encuentras bien. Cada día tienes que tener menos miedo.

-Ya, aunque me siento un poco más cansado de lo normal.

-Que menos, pero no tiene nada que ver con el trasplante.

-Ya -¿Has visto a Santi cómo está?

-Sí. Esta superbién. Es que cada persona es un mundo.

-Un 25 por ciento aproximadamente de los pacientes

han recibido un medicamento que si no lo llegamos a buscar

no, no, no lo hubiésemos podido dar,

son medicamentos no aprobados en población pediátrica,

por lo tanto, hemos tenido que trabajar con agencias reguladoras,

hemos tenido que hablar con la industria farmacéutica,

o hemos tenido que elaborar nosotros estos propios medicamentos

en forma de células vivas, por ejemplo,

y la mayoría de estos pacientes,

me atrevería a decir que más del 90 por ciento a día de hoy están vivos,

están en remisión y con buena calidad de vida.

-Y eso es posible gracias a la financiación,

por ejemplo de Cris contra el cáncer

donde ha tenido que comprar un aparato

donde puedan hacer esa producción celular,

donde hay un técnico de laboratorio que pagamos

para que haga todos esos análisis,

donde hay un bigdata que puede leer todos los millones de datos

para ver las mutaciones específicas donde pueden hacer una diana

para un tratamiento determinado,

para poder aplicar a ese niño en el tiempo record mínimo

un tratamiento que le pueda salvar la vida.

Empezamos con pequeños ensayos clínicos,

luego nos dimos cuenta que realmente necesitamos

unas instalaciones adecuadas para hacer los ensayos clínicos,

construimos esta planta con cuatro habitaciones aisladas.

Cris contra el cáncer lleva 8 años

y en estos 8 años ha financiado unidades en hospitales públicos.

En Madrid hay ya cuatro unidades funcionando

y proyectos de cáncer infantil o de adulto específicos.

-En principio me iban a hacer otro trasplante con quimios,

pero como la quimio una vez ya dada,

hay veces que como el cuerpo está sobrecargado de quimio

no funciona la quimio,

entonces decidieron hacerme las CAR.

Sacan células mías las experimentan, las transforman en ultramegas células

y luego me las meten.

Entonces esas células engañan a las mías malas y se las comen

y se supone que me pongo bueno.

-Juanfran es un paciente, un adulto joven

que desarrolla de adolescente una leucemia linfoblástica B

de alto riesgo,

se le hace un trasplante alogénico que es el procedimiento convencional

y presenta una recaída al año, año y poco del tratamiento.

Una recaída tras un trasplante tiene pocas posibilidades de éxito,

no hay tratamiento curativo.

En este momento, gracias a Dios el sistema sanitario público,

contempla la terapia con células Car-T

y es un paciente al que hemos podido cuidarlo mucho,

es un paciente muy vulnerable porque está muy tratado.

-Me encuentro cansado que es lo normal,

pero yo creo que va bien todo,

de momento todo va bien que es lo importante, así que...

-De mayor quiero ser decoradora de interiores.

Siempre desde pequeña me han dicho que soy bastante creativa

y tengo mucha imaginación,

pues eso me gustaría volcarlo en algo

y siempre pienso que teniendo un espacio

para poder crear ahí mis cosas y...,

por ejemplo algún objeto que se me haya roto o algo,

pues darle un segundo uso, y mi cuarto está repleto de eso.

-María es una paciente con una leucemia mieloblástica refractaria;

es decir, hay niños que, aunque le demos el tratamiento,

las células leucémica persiste, no se muere

y eso es una situación que la hace

absolutamente incompatible con la vida.

Tras tres ciclos de tratamiento y ver que la paciente se deterioraba

y no encontrábamos nada,

decidimos hacer un estudio avanzado,

es un panel customizado de desarrollo aquí en La Paz,

encontramos una mutación no descrita.

Y vimos que había varias dianas farmacológicas.

Conseguimos a la paciente que rápidamente la enfermedad remitiera;

en ese momento nos permitió consolidarla

con un trasplante alogénico de su hermano idéntico

y volvimos a reintroducir el medicamento diana,

con el cual ahora lleva, me parece que va a ser un año en breve,

o sea, hemos revertido una situación de no retorno.

-Cada noticia es, un día puedes estar muy bien y otro puedes estar muy mal,

entonces claro, es un poco difícil de llevar,

pero luego ya cuando te dicen, por ejemplo,

cuando me dijeron que era 100 % compatible con mi hermana

o que el trasplante había salido bien,

pues claro, ese subidón también está muy bien.

-Yo tenía clarísimo que iba a hacer lo que fuese para ayudar a mi hermana

a superar esta enfermedad.

-Vosotros dos habéis madurado un montón yo creo,

porque justo les ha cogido una edad un poco de cambio y claro,

y al final pues ha sido un golpe dentro de la edad,

y ha sido muy grande.

-Sobre todo a no quejarte de cualquier mínima cosa

que tú piensas que es horrible, pero claro después de esto, pues...

Una de las peores cosas fue lo del pelo,

porque desde pequeña yo he tenido mucho pelo

y lo tenía siempre muy abultado y era como lo que me marcaba,

era un poco diferente a los demás, entonces,

de repente es como que te das cuenta de que tienes esta enfermedad y es,

yo creo que podría decir el momento más duro

el entrar en el baño y verme sin nada de pelo.

-Sin embargo ese día, recuerdo que venían a verte unos amigos,

y yo te dije, "María, ¿te importa que te vean así?". No puedo.

Y tú me dijiste: "Si a ellos no les importa...".

Y yo en ese momento dije: "Olé tus narices",

encima de que de los peores momentos estás pensando

"pues si a ellos no les importa, a mí no me importa",

y me demostró una vez más que era superfuerte.

-Pues yo creo que me tenía que centrar más en pensar

que me iba a poner bien y no en esa tontería,

que al fin y al cabo pues es que es una tontería.

Muchas gracias.

Con la investigación pues es que se hace muchísimo,

vamos es que yo ahora no estaría ahora tan bien

si no fuese por la investigación.

Y ahora, pues claro,

ya es que casi no piso el hospital y estoy haciendo vida normal.

-Lo que es importante saber, es que la inmunoterapia

creo que ha revolucionado el mundo de la oncología

para determinados tipos de cáncer,

lo que hay que demostrar ahora es

qué tipos de cánceres se benefician de él.

-Sí, y que hay tumores

que no se benefician para nada desgraciadamente.

-Eso es muy importante.

-Pero igual que de las terapias diana,

hay tumores a los que funcionan fenomenal,

y que esos mismos tumores, que tienen esa misma mutación

de repente le das esa misma molécula que bloquea y no funciona.

-Desde luego, cuando funciona los resultados son espectaculares,

pero nos queda otra vez un trecho porque incluso hay ocasiones

en los que cuando todo aparentemente te sugería que debía funcionar,

no funciona, y ahora qué hacemos, pues investigar.

-Es superimportante la labor que estáis haciendo de investigación,

por eso estoy yo aquí porque si no... pues no podría contarlo,

porque he pasado un melanoma y la terapia tradicional que se daba

no me funcionó

y entonces todos los avances que se están haciendo gracias a la ciencia

pues son superimportantes para nosotros.

Un día me saqué una camisa normalmente,

y encontré que tenía sangre en la parte de la espalda,

me había sangrado una peca.

Y fui a un dermatólogo y vieron pues que era un melanoma.

-Yo pensaba, bueno, me quitan la peca, y se acabó, pero...

Entonces empecé y llegué pues melanoma metastásico,

había empezado por la espalda, tuve axilas, ingle, en el intestino.

Me hicieron tres operaciones,

y luego el primer tratamiento fue de inmunoterapia,

que duro tres meses, y no me funcionó;

y el segundo tratamiento también de inmunoterapia,

no estaba en el momento aprobado en España,

entré en un ensayo clínico, como uso compasivo,

de esta inmunoterapia y me fue genial.

-La inmunoterapia consiste en enseñar a nuestro sistema inmune,

a nuestras defensas,

a identificar qué es un cáncer y a actuar contra él.

Hay muchas estrategias, muchas formas que se están desarrollando,

distintos ángulos,

para intentar conseguir ese objetivo,

y los inicios están siendo duros pero muy prometedores.

Este proyecto va sobre la inmunoterapia,

sobre lo que hablábamos.

Lo que hacemos es que hay un tipo de células en nuestro organismo

dentro del sistema inmune, son las células dendríticas.

Son células que son capaces de detectar elementos extraños

y activar el sistema inmune.

Cuantas más haya dentro de un tumor esto es beneficioso

porque es capaz de sentir más al tumor

y activar más al sistema inmune.

Y otra segunda parte del proyecto,

es un concepto me parece como muy divertido,

lo que hacemos es entrenar a las células dendríticas

darles un estímulo que viene de un hongo,

y dejamos durante un tiempo que lo interiorice

y genere ciertos cambios.

Y el resultado de esos cambios, es una célula dendrítica más fuerte.

El conocimiento acorrala al cáncer.

La investigación es un trabajo de dedicación, devoción y entrega.

La gente es muy entusiasta,

entonces la producción de investigación es muy buena en España,

particularmente en cáncer. Hay grupos buenísimos.

Nos falta un poco también traslación.

Nos falta un poco una vez se genera una idea,

no solo publicar en buenas revistas,

sino tratar de traducirla eso en valor,

en poder hacer mejores diagnósticos, mejores tratamientos...

Esta mañana vino una persona que tenía un síndrome de Li-Fraumeni;

que es que pueden tener cualquier cáncer,

ya había tenido cuatro o cinco cánceres,

puede tener cualquier en cualquier momento.

Una chica jovencita, venía con su madre.

Esa chica tenía una alegría y un valor

que estaba animando ella a su madre todo el tiempo.

Cómo puede tener una persona

que tiene siempre una espada de Damocles en su vida,

todo el tiempo que va a tener más cánceres, que...

No me diga. es un ejemplo para mi diario,

Patricia también es un ejemplo de persona luchadora

y que ha sufrido mucho.

Pues tengo que hacer algo por una gente que vale tanto

y te da energía positiva.

Pues aquí Patricia, investigamos las causas de mutaciones en el ADN.

Estos son sistemas para preparar el ADN para hacer secuencias.

Secuencias es leer las letras del genoma,

porque en el cáncer hay mutaciones que son decisivas,

después para entenderlo,

y entonces todos estos aparatos que ves,

es donde preparamos esas secuencias

para poder entender las mutaciones del cáncer,

poderlo diagnosticar, poder investigar,

este es nuestro trabajo.

-¿Y por qué decidió usted dedicarse a la investigación

del cáncer de cabeza y cuello?

-Investigamos en muchos cánceres.

Nuestra línea especial esta en cáncer de mama y cáncer de colon,

pero empezamos a ver cabeza y cuello

porque es un cáncer que está dando muy malos resultados

las quimioterapias,

y queremos investigar por qué,

por qué si en los demás cánceres esto funciona bastante bien,

en este funciona tan mal.

Y pensamos que tiene que ver con lo que llamamos

las células madres tumorales y mutaciones que estas células tienen.

-Santiago es una ciudad muy bonita, la zona vieja es muy bonita,

y entonces me relaja.

De vez en cuando vengo a dar un paseo a ver las cosas.

La zona que más me gusta es llegar a la catedral.

Fui a la catedral muchas veces.

No soy nada espiritual ni nada religiosa ni nada de eso,

pero sí que me llama volver a la catedral y fui,

y tengo ganas de hacer el camino de Santiago, muchas ganas,

lo hice de chavala, y lo quiero hacer otra vez,

caminando los 100 kilómetros.

Patricia ha padecido cáncer de cuello y cabeza.

Ha contado con apoyo psicológico y de logopeda

en la Asociación Española contra el Cáncer.

Los tratamientos le han dejado muchas secuelas.

Fue un viaje muy, muy duro.

A mí el cáncer destruyó todo, fue como un tsunami, tiró todo,

mi casa, mi familia, mi vida, todo todo, todo

y hubo que volver a reconstruir encontrándote mal.

Yo busqué todo el apoyo y toda la ayuda que pude encontrar

porque sola vi que era incapaz, yo sola no podía,

y tenía ganas de sacar adelante por mi hija que era muy chiquitita,

muy chiquitita.

Por mí, por un lado, lo pase tan mal, que decía a veces,

que prefería ya terminar.

Pero no, ahora estoy contenta y agradecida de haberlo superado

y espero que siga así muchos años.

-Estamos, intentando entender las bases del cáncer que tú has sufrido.

El tratamiento del cáncer, de tu cáncer de cabeza y cuello

tuvo que haber sido duro, ¿no?, porque estos cánceres...

-Sí, la verdad es que fue muy duro,

porque llevé un tratamiento de quimioterapia

con radioterapia concomitante.

La quimioterapia fue de cisplatino

y me afectó tanto a la forma de comer, tragar...

Y el pelo, me afectó a todo.

Agradezco el trabajo de la investigación

fundamentalmente porque en mi caso el diagnóstico fue tardío,

a ver si así adelantan el detectar el cáncer,

y el tratamiento sobre todo, porque fue terriblemente duro.

El futuro pasa por lograr una mayor prevención

y una detección temprana del cáncer,

pero también por desentrañar su complejidad,

vencer la resistencia a los tratamientos

y ahondar en los últimos descubrimientos sobre la metástasis.

Será un trabajo en equipo

como el que se desarrolla en este Centro de Medicina Molecular

de la Universidad de Santiago de Compostela

donde buscan fármacos más eficaces contra el cáncer.

Aquí, prueban moléculas químicas para mejorar los tratamientos.

Investigamos en cómo poder anticiparnos al cáncer

para hacer, mejorar los escrining, hacer diagnóstico precoz,

esta es una parte para nosotros muy importante.

Otra parte importante para nosotros es farmacogenómica;

y ya la última que es el proyecto que nos financia la AECC

de lo que estamos muy contentos,

es averiguar las causas moleculares,

en este, caso del cáncer de cabeza y cuello

para encontrar nuevos quimioterápicos o nuevos agentes

o nuevas vías de tratamiento que podamos solucionar un problema

en un cáncer que está dando muy malos resultados

cualquier terapia que se está haciendo.

Descubrimos muchos biomarcadores de respuesta a fármacos,

de respuesta a la radioterapia, nuevos genes de enfermedades...

Ya me gustaría un día rematarlo con descubrir un tratamiento

para el cáncer de cabeza y cuello más eficaz de lo que hay.

-Me gustaba sentirme normal porque tenía cáncer, he tenido cáncer, sí,

pero soy normal.

-Intento que el cáncer no sea el motor de mi vida,

pero tengo muchos días que me recuerda que está ahí.

-He cambiado mucho, en mí hay un antes y un después.

Yo soy mucho más tolerante, yo saboreo la vida.

-Sin investigación no hay avance y si no hay avance

no vamos a curar no el cáncer, no vamos a avanzar en nada.

Un país sin investigación está abocado al fracaso.

-Muchas cosas no funcionan, no salen,

eso también es bueno porque aprendemos de ahí,

pero cuando consigues algo, y piensas que realmente puede llegar lejos,

es... Lo vale todo. Lo vale todo.

-Les diría a niños que ahora vayan a pasar esta enfermedad

o que la estén pasando,

que no se sientan solos porque que sepan que hay muchísima gente

que está pensando en ellos.

-La verdad es que yo creo que funciona y va a funcionar.

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Crónicas - Cáncer, un pulso permanente

17 feb 2020

En "Cáncer, un pulso permanente" conocerán a algunas personas que sufren esta enfermedad y a investigadores que dedican su vida a intentar vencer la batalla contra el cáncer, una enfermedad que afecta no solo al paciente sino también a su entorno.

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