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Esto me suena. Las tardes del Ciudadano García - Qué es y cómo se trata la narcolepsia

08 ene 2016

Conocemos a fondo qué es y cómo se trata la narcolepsia. Para ello, hablamos con Enrique López, presidente de la Asociación Española de Narcolepsia (08/01/16).

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  1. Gema

    Hola, me llamo Gema, tengo Narcolepsia con cataplejia desde hace 1año. Tengo todos los sintomas de los que habla Enrique, estar todo el día cansada, lo que me lleva a tener que dormir a determinadas horas 10min.Cuando en muchas ocasiones tengo ahí pesadillas propias de cualquier película de terror (estoy pensando en escribirlas) y cuando voy a despertar parestesias, para el que no sabe que es, q lo busque en Google, es una sensación única... (pretendo ser irónica ) Cuando estoy cansada a veces tengo alucinaciones, y lo mejor para el final, la cataplejia, cualquier emoción provoca que tus músculos no te respondan y finalmente te caes, eso si, tu mente es consciente de todo y tienes que cortar esa emoción para que tu cuerpo te vuelva a responder, el mero hecho de pensar algo gracioso provoca que empieces a temblar porque estas luchando mentalmente para no caer, procuras no tener mucha vida social ya q la gente se asusta,pero bueno, al final hay que luchar en esta vida, no? Mi meta es ser feliz cada día. Bssss Gema

    22 oct 2016
  2. Paqui Ortiz mártir

    Hola soy madre de un niño de 11 años diagnosticado desde los seis Narcolepsia con cataplejias es un trastorno del sueño pero también una enfermedad,intentamos los padres que estamos en contacto con los niños afectados seguir con la lucha necesitamos ayuda mediática y recaudar fondos para la investigación de la enfermedad y una medicación correcta no lo que toma ahora a fuerza de estimulantes mi hijo la tiene severa cataplejias, sueño , cansancio,cambios de humor continuos,yo comente con padre e hice una página Facebook con el fin de correr la voz y hacer una Asociación Narcolepsia con cataplejias infantil por las necesidades diferente a los adultos va muy despacio dormidos de otros padres espero podamos constituir la pronto,como bien decís estamos abandonados. Paqui Ortiz Gracias

    15 ene 2016