En días como hoy - Día Mundial de las Enfermedades Raras: vacuna contra la indiferencia

29 feb 2012

Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, que tiene dificultades en el diagnóstico y seguimiento, un origen desconocido y carece de tratamientos efectivos.

Existen unas 7 mil enfermedades raras en todo el mundo, la mayoría de ellas crónicas, incapacitantes y mortales. En España, 3 millones de personas sufren alguna enfermedad que cabe en esta definición. Al haber tan pocos los pacientes de cada enfermedad es difícil investigar esos casos. Además, a las empresas farmacéuticas no les resulta rentable.

Hoy contamos con la presencia del doctor en biomedicina Antonio Molina, fundador y director de una empresa que estudia fármacos para combatir enfermedades raras, y con la madre de una niña que padece el Síndrome de Mariposa (29/02/12).

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  1. Luís

    Simplemente MUCHAS, MUCHÍSIMAS GRACIAS. Sí, así con mayúsculas, gritando de emoción y agradecimiento por acordaros del Día de las Enfermedades Raras o, mejor dicho, Infrecuentes. Gracias por no centraros en lo emotivo, sino también por reivindicar una mayor atención a la investigación, sobre todo pública,de la que estamos tan necesitados los afectados (pacientes y familiares). A los políticos se les llena la boca de la palabra "recortes", sin importarles lo que eso supone. Claro, ellos no tienen este problema..., y aunque lo tuvieran se van a EE.UU. o a donde sea, y por dinero que no quede. ¿Pero y el resto de los mortales?Que nos den morcilla, total si de todas maneras les votamos,¿qué problema hay? Los afectados por estas patologías, tenemos necesidades de todo tipo, asistenciales, económicas, psicológicas, pero sobre todo, necesitamos apoyo para que nuestros científicos puedan investigar y avanzar en la búsqueda de soluciones parciales o definitivas a todos los casos que se pueda. Eso nos daría mucha más esperanza, que es lo que nos queda. Con tan sólo una ínfima parte de lo que los gobiernos están dando a los bancos (que son miles de millones de euros, en pesetas ya uno se marea), estoy seguro que alguna enfermedad rara ya tendría cura, gracias a la investigación. Gracias a todo el equipo por escucharnos y apoyarnos, además de acompañarnos todas las noches. En fin,por vuestro servicio público. Un familiar de afectada de miastenia y Crohn.

    01 mar 2012