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Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

  • Jesús Esteban, neurólogo, especialista en enfermedades neuromusculares del Hospital 12 de Octubre
  • María Esteban, representante de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA)
  • Aníbal Martín, ingeniero informático diagnosticado con la enfermedad hace 6 años

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La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta a unas 4.000 personas en España
La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta a unas 4.000 personas en España

Tras las siglas ELA, se esconde la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central, que afecta a las neuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria. Progresa rápidamente y causa debilidad muscular hasta alcanzar la parálisis, problemas para deglutir, dificultad para hablar y respirar. Es irreversible, y a día de hoy no tiene cura. En España la padecen alrededor de 4 mil personas. 

Coincidiendo con el Día Mundial de lucha contra la ELA, que tendrá lugar este viernes, dedicamos el programa a conocer más de cerca esta enfermedad y la situación de las personas que la padecen. Para hablarnos de ello nos acompaña Jesús Esteban, neurólogo, especialista en enfermedades neuromusculares, director de la Unidad Multidisciplinar de ELA y del Laboratorio de Investigación de ELA del Hospital 12 de Octubre, de Madrid. También nos acompaña María Esteban, representante de la Junta Directiva de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), cuyo hijo, afectado, falleció en 2012. Y Aníbal Martín, ingeniero informático diagnosticado hace 6 años. 

El doctor Jesús Esteban explica que “aunque se trata de una enfermedad generalizada y que afecta a todos los músculos, se inicia de una forma muy restringida a algunos territorios; algunas personas empiezan por una pierna, otros por un brazo, por una mano, y otros que empiezan directamente por músculos que afectan a la deglución o el habla”.

Aníbal Martín nos cuenta que en su caso la enfermedad comenzó con “un problema de movilidad en la pierna derecha. Cuando intentas dar un paso notas que la pierna no sale, no se mueve, no responde”. Después de un tiempo ingresado no encontraron nada y fue al pedir “una segunda opinión, y en esa segunda opinión y una serie de pruebas, fue cuando me diagnosticaron la enfermedad”. En su caso la ELA “va despacio, afortunadamente” y espera que por mucho tiempo.

Jesús Esteban, María Esteban y Ánibal Martín, junto a Arturo Martín

Jesús Esteban, María Esteban y Ánibal Martín, junto a Arturo Martín

María Esteban, nos cuenta cómo llegó a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), tras el diagnostico de su hijo Rafa, que comenzó a tener síntomas con 19 años. En ese momento su hijo les dijo que se caía a menudo y ellos pensaron “es un problema cervical, estás estudiando, estás estresado, tienes un problema de oído, un problema de equilibrio… y empezamos una carrera de fondo de probar y probar y probar.” Pasaron por muchos especialistas hasta que dieron con la enfermedad. Cuando conocieron la Asociación comenzó a tener muchas ayudas. Los últimos “cuatro años los pasó encamado, moviendo solo los ojos”.

En 1990, la versión de  Sinéad O'Connor de la canción 'Nothing compares to you' fue número 1, en la primera edición de los Billboard Music Awards

En 1990, la versión de Sinéad O'Connor de la canción 'Nothing compares to you' fue número 1, en la primera edición de los Billboard Music Awards

Con Mara Peterssen volvemos la vista atrás para repasar acontecimientos importantes ocurridos en el mundo en 1990, el año de la reunificación alemana, tras la caída del Muro; para celebrarlo, Roger Waters organizó un concierto al que asistieron 300 mil personas, con artistas como Van Morrison, Scorpions, Sinéad O´Connor o Cyndi Lauper. Mijail Gorbachov, presidente de la URRSS recibió el Premio Nobel de la Paz. Ese año comenzaba la Primera guerra del Golfo. En Chile se puso fin a la dictadura de Pinochet. Y Nelson Mandela salía de la cárcel.

España se encontraba bajo el gobierno de Felipe González, con José María Aznar como líder de la oposición. La banda terrorista ETA seguía golpeando, ese año asesinó a 25 personas. En Puerto Hurraco un enfrentamiento entre familias dejó 9 muertos. Tragedia también en Zaragoza, donde un incendio en una discoteca causó 43 muertes. Ese año comenzó la emisión de las primeras cadenas privadas en España. ‘Ay Carmela’ ganó 13 premios Goya.

En nuestro espacio de arte, Antonio García Villarán nos habla del robo más grande de arte, en el Museo Isabella Stewart Gardner, en Boston. Ángeles Caso nos recuerda a dos grandes escritores latinoamericanos: Adolfo Bioy Casares, que ganó el Premio Cervantes; y el mexicano Octavio Paz, que obtuvo el Premio Nobel de Literatura, también ese año.

 Luis Quevedo, nuestro experto en ciencia, nos habla de la mujer que halló el gen BRCA1: Mary-Claire King.

Comenzamos la tercera hora con nuestro protagonista de 1990, en esta ocasión Lucía Sancho nos habla de la torre más inclinada del mundo, la de Pisa. No dejamos el cine porque Marta Belenguer nos trae Misery, película estrenada en 1990 basada en la novela homónima de Stephen King. David Zurdo nos habla en su Historia Mínima de Tom Stuker, el hombre que en 1990 compró a una aerolínea un billete vitalicio. Y JPelirrojo nos habla de una canción: Nothing Compares to You.