Piel de mariposa: genética, degenerativa e incurable

• Hablamos con Josep Riera Monroig, dermatólogo
• Y con Lucía Carrasco, que padece la enfermedad.

Nuestro programa se centra en esta ocasión en una enfermedad genética, degenerativa e incurable, a día de hoy. Su nombre clínico es epidermólisis bullosa, también conocida como EB.

Esta semana se ha celebrado el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una afección que genera una extrema fragilidad en la piel, pero también puede provocar lesiones en zonas internas como boca, ojos o esófago; además de retracciones musculares y óseas; sin olvidar las consecuencias psicológicas.

Afecta a una de cada 100.000 personas, en nuestro país la padecen actualmente medio millar de personas. Hablamos con Josep Riera Monroig, especialista en Dermatología en el Hospital Clínic de Barcelona. También con Lucía Carrasco Álvarez, estudiante de psicología en Madrid, que padece la enfermedad.

Josep Riera Monroig, dermatólogo RTVE

LA EB es un conjunto de patologías. El doctor Riera asegura que “hay casos con una clínica muy leve cuando afecta a las capas más superficiales de la piel, y otras más graves cuando afecta a capas más profundas”. La enfermedad se manifiesta en el nacimiento o primeros meses de vida la mayoría de las veces. “En los casos más graves puede generar ampollas generalizadas muy difíciles de tratar”. No se cura, pero hay tratamientos, el más reciente, de momento no ha llegado a España, pero Josep Riera asegura que “la gran revolución está en el campo de la terapia génica”.

Por su parte Lucía explica que sufre la enfermedad desde el nacimiento. Ha llegado a tener sonda y medicación para no sentir dolor al comer. De bebé no podía tomar el pecho ni el biberón porque le hacía daño y fue perdiendo peso. “Cada vez que me salía una ampolla en la boca mi madre tenía que meter una aguja (…) y pasaba el tiempo, y estaba cada vez más delgada”.

Con los años, Lucía tuvo que hacerse una gastrostomía. Fue duro, nos explica, pero después liberador porque podía alimentarse sin sentir dolor. Siempre ha tenido al lado a su madre. “Mi madre es el pilar fundamental de mi vida porque me ayuda en todo. Es mi cuidadora”.

Con Mara Peterssen nos sumergimos en la máquina del tiempo para recordar los hechos más importantes ocurridos en el mundo en 2007, como la designación de Ban Ki-Moon como Secretario General de Naciones Unidas, la dimisión de Tony Blair al que sustituyó Gordon Brown, la desaparición en Portugal de la niña británica Madeleine McCann, o la llegada del iPhone. Mientras, en España fue noticia el “por qué no te callas” del ahora rey emérito Juan Carlos a Hugo Chávez. También se fundó el partido de Rosa Díez UPyD. Ese año ETA anunció el fin del alto el fuego que mantenía desde 2006 y mató a dos policías en Capbreton. En las noticias culturales destaca la ampliación del Museo del Prado, diseñada por Rafael Moneo.

En nuestro espacio de divulgación de arte, Antonio García Villarán, nos habla de cerdos en el mundo arte, ya que 2007 es el año del cerdo en el horóscopo chino. En concreto de un cerdo artista. Se llama Pigcasso y sus obras rondan los 20.000 euros. Ángeles Caso se centra en esta ocasión en Doris Lessing, una de las escritoras más influyentes del siglo XX, icono del feminismo, que obtuvo en 2007 el Premio Nobel de Literatura. Luis Quevedo, en el espacio de ciencia, nos introduce en un fenómeno extraordinario que se conoce como “el efecto del soldado que regresa”, que se descubrió al observar que durante y después de las guerras nacen más niños que niñas.

La tercera hora del programa arranca con la trayectoria de Laura Pausini, nuestro personaje del año, con Lucía Sancho. Marta Belenguer nos habla de sexo en la interpretación, con Tábata Cerezo, actriz y Coordinadora de Intimidad. Los últimos minutos del programa son compartidos por David Zurdo y J.Pelirrojo. El primero dedica su Historia mínima a hablar de un día en 2007, en el que el olor de una receta tailandesa se confundió con un ataque químico terrorista. Y J.Pelirrojo se acerca a los inicios de Justin Bieber.