Síndrome de Marfan: 3 de cada 10.000 personas lo padecen en el mundo
- Carmela Arias, afectada, preside hoy la asociación Sima
- El actor Javier Botet nos acerca también su historia personal
- Regresamos al 2000, el año de Tom Hanks y Gerardo Vera
Tres de cada 10.000 personas conviven con el Síndrome de Marfan en la actualidad, lo que la convierte en una de las enfermedades raras con mayor prevalencia. Afecta al tejido conectivo en todos sus niveles, sistema nervioso central, cardiovascular, musculo esquelético, pulmonar, ocular y piel; y no tiene cura, ni tratamiento específico, tan sólo medicación para minimizar riesgos.
Carmela Arias interviene desde Rne Santiago de Compostela rne
Lo sabe muy bien Carmela Arias, afectada, al igual que parte de su familia, y actual presidenta de la Asociación Española de Afectados por el Síndrome de Marfan (Sima), creada en el año 2000 por Nicolás Beltrán y hoy formada por 260 socios. “La palabra Marfan empezó a sonar en mi casa cuando mi hermano sufrió una disección de aorta. De esto hace ya 16 años. Yo tenía 25 (…) Tanto él como yo teníamos miopía, astigmatismo y muchas afecciones musculo esqueléticas”, explica desde la emisora de Rne en Santiago de Compostela. “Llevamos una mochila muy cargada: un diagnóstico inesperado, intervenciones quirúrgicas, dolores, pérdidas familiares… y esto conlleva un desgaste inmenso que pasa factura. Por eso, necesitamos apoyo psicológico e, incluso, psiquiátrico”, añade.
Arturo Martín y Javier Botet en Rne Madrid rne
En el marco del Día Europeo del Síndrome de Marfan (3 de diciembre), Arturo Martín recibe también en Rne Madrid al actor Javier Botet. Mide dos metros y pesa 59 kilos, unas características físicas que le han abierto camino en su actual profesión. “Empecé a hacer películas de terror y ciencia ficción, porque mi físico ayudaba”, reconoce. Al igual que Carmela, padece el Síndrome de Marfan, aunque su diagnóstico llegó mucho antes. “Tengo 45 años, pero a mis padres les dijeron que seguramente no llegaría a los 20”, apunta.
Botet, en otro momento del programa rne
En la segunda parte de programa, regresamos a ese año 2000 con Mara Peterssen, unos meses en los que la banda terrorista ETA asesinó a 23 personas; mientras, en el plano cultural, Francisco Umbral recibía el Premio Cervantes.
En aquella época se estrenó Náufrago, película protagonizada por nuestro personaje de la semana, el actor Tom Hanks, también director y productor de cine y televisión. A todas sus facetas nos acerca Lucía Sancho.
Sin salir de la sala de cine, Marta Belenguer nos invita a escuchar la banda sonora de Segunda piel, película de Gerardo Vera que vio la luz en aquel 2000 con un reparto de lujo: Javier Bardem, Jordi Mollá y Ariadna Gil.
Escena de 'Segunda piel'
Y de ciencia ficción parece la Historia Mínima de David Zurdo: la lluvia de peces que tuvo lugar el 8 de agosto del año 2000 en la ciudad costera de Great Yarmouth (Norfolk, Inglaterra), debido a un fenómeno atmosférico conocido como tromba marina, una especie de tornado sobre el agua.
Cerramos este Memoria de delfín de la mano de JPelirrojo, nuevamente convertido en presentador para conducir la segunda edición de su concurso único y genuino, ¿Cuánto sabes sobre la música… del 2000?, con nombres como Prince entre sus preguntas.
