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Repor convive con afectados por las llamadas enfermedades raras

No sé qué me pasa

 

  • A Manoli la miran como un “bicho raro” porque se duerme en cualquier lado
  • Judith vive recluida en un ambiente libre de compuestos químicos
  • Josele compite en maratones con su hija afectada del Síndrome de Rett

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Repor - No sé que me pasa

 

En España hay un millón y medio de personas que se sientes auténticos “bichos raros” simplemente por el hecho de estar enfermos. Padecen alguna de las llamadas enfermedades raras, aquellas que afectan sólo a porcentaje muy pequeño de población, y sobre las que no hay el conocimiento o la investigación suficiente para aliviar a los que las sufren.

Dormirse en cualquier rincón o situación


Manoli está aquejada de narcolepsia, que le provocan repentinos e incontrolables ataques de sueño. Se duerme en cualquier lugar o situación y nota como los demás piensan que es una perezosa, cuando en realidad está aquejada de una rara y grave enfermedad que le impide conducir entre otras cosas. A pesar de ello y con todos los informes médicos a su favor Manoli no ha conseguido que la Seguridad Social la incapacite para trabajar.
Hasta el momento se conocen 8.000 enfermedades raras y los que las sufren se enfrentan diariamente a ese vacío ante de la administración que se niega a reconocer su mal. Pero a veces lo peor es la soledad y el aislamiento con el resto del mundo.

Judith vive casi en completo aislamiento

Para visitar a Judith previamente hay que lavarse completamente con bicarbonato y prescindir de cualquier tipo de colonia o desodorante. El contacto con cualquier compuesto químico pueden provocarle una recaída de su enfermedad: el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Judith vive recluida en una casa libre de químicos pero incluso allí debe de tomar una serie de precauciones como con la comida que ingiere o el agua que bebe.
En cambio, Carla aquejada de una Amiotrofia Muscular Espinal, una grave dolencia degenerativa, ha preferido echarle un pulso a la enfermedad y llevar una vida casi normal: Es vocalista en un grupo heavy, estudia en la universidad y se ha independizado de la casa familiar. Sabe que la enfermedad la irá debilitando cada día un poco más pero prefiere apostar por vivir la vida a tope.

Intentar llevar una vida normal para hacer visible la enfermedad

Los laboratorios farmacéuticos no investigan en este tipo de enfermedades porque son poco rentables. La mayoría de investigaciones se financian con fondos privados, a veces de los propios enfermos o familiares. Josele lleva luchando contra esto desde hace 8 años, los mismos que tiene su hija María aquejada del Síndrome de Rett. Por eso ha decidido participar junto a su hija en carreras y maratones, es la única manera de conseguir que alguien se preocupe por el Síndrome de Rett.