La lluita dels pacients de malalties rares per aconseguir un diagnòstic i més visbilitat

3,4 milions de persones al nostre país pateixen una malaltia rara. Al darrere hi ha anys de lluita, de saber que passa, d'aconseguir un diagnòstic. Parlem d'una lluita del malalt però, també, de les seues famílies, que exigeixen més visibilitat. Tots ells viuen amb milers d'interrogants, sanitaris, socials, educatius, laborals o econòmics. Per això, demanen més empatia per part de la societat.