Es tracta d'una malaltia ultrarara que es calcula que afecta una persona per cada milió d'habitants, que es coneix poc i podria estar infradiagnosticada
L'Oliver és un nen de 10 anys que pateix hemiplegia alternant, que li van diagnosticar amb només 9 mesos de vida. La seva mare, Bridget Vranckx, és la presidenta de l'Associació Espanyola de la Síndrome de l'Hemiplegia Alternant, amb seu a Barcelona, i creada per familiars de nens afectats per fer front a la malaltia i procurar-los la millor qualitat de vida possible. A hores d'ara, aplega unes 25 famílies que comparteixen experiències i es donen suport mutu.
Vranckx explica que tot i ser una malaltia molt poc freqüent, a hores d'ara hi ha diverses línies d'investigació en marxa sobre possibles tractaments per pal·liar-ne els efectes i també per arribar-la a curar, a través de teràpia gènica. Ara bé, la gestió del dia a dia és complicada, sobretot per la imprevisibilitat, és a dir, que mai es pot saber del cert quan es produirà una crisi.
La síndrome de l'hemiplegia alternant és un trastorn neurològic que causa paràlisi temporal en un o tots dos costats del cos i que és freqüent que es manifesti abans dels 18 mesos de vida, amb episodis que tenen una durada variable i que van acompanyats de símptomes com ara contraccions musculars involuntàries, moviments oculars anormals, retard en el desenvolupament cognitiu o epilèpsia. | Informa: Olga Rodríguez
