L'hemoglobinúria paroxística nocturna és una malaltia rara que afecta el sistema autoimmune i provoca símptomes com anèmia i fatiga extrema
L'hemoglobinúria paroxística nocturna (HPN) destrueix els glòbuls vermells, a causa d'una mutació genètica, que deixa vulnerable el sistema autoimmune i causa anèmia, fatiga extrema, dolor abdominal i alt risc de trombosi, entre altres símptomes. Una simptomatologia dispersa, que fa molt complicat el diagnòstic. Per això, el procés acostuma a ser llarg i complex, amb anys de proves i visites mèdiques.
L'Associació que aplega els pacients d'HPN, conjuntament amb l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron, han iniciat una campanya per visibilitzar i normalitzar aquesta malaltia, que es calcula que afecta entre 7 i 16 persones per cada milió d'habitants a Europa. A Espanya, es creu que la xifra és d'unes 750. No només genera afectacions de caràcter fisiològic, sinó que també acaba tenint conseqüències per a la vida laboral, social i emocional de les persones que la pateixen.
La Generalitat ofereix recursos i suport emocional per als pacients i les seves famílies, per tal de reduir l'impacte psicològic del diagnòstic i combatre la sensació d'aïllament que pateixen moltes d’aquestes persones. | Informa: Clara Aymerich
