Málaga - Unidad especializada en el Pseudoxantoma elástico

El Pseudoxantoma elástico es una enfermedad rara, cuya prevalencia es menor a dos casos por cien mil habitantes. La única unidad que existe en España para prestar ayuda clínica a enfermos y que se dedica además a su investigación, está en el Hospital Clínico de Málaga. Se creó hace casi 20 años y en la actualidad atiende a 70 pacientes. El doctor Pedro Valdivieso es su coordinador general. Está formada por un equipo multidisciplinar, de investigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga y por médicos de varias especialidades, sobre todo de medicina interna, oftalmología, y dermatología, porque sus tres síntomas principales se dan en la piel, con diferentes lesiones, en la retina, provocando incluso hasta ceguera, y en los vasos sanguíneos, causando dificultad para caminar Es una enfermedad hereditaria, que se transmite de padres a hijos, pero como los progenitores no tienen ningún síntoma, es difícil de predecir quién la puede desarrollar. De ahí que esta unidad tenga como una de sus prioridades la realización de estudios genéticos. Para prepararse psicológicamente, y saber cómo va a afectar al organismo, la Asociación Española de enfermos con pseudoxantoma elástico, cuya sede está también en Málaga, ha sacado este 2022 una guía para pacientes, familia y médicos. En ella está recogida toda la información médica, así como un listado de los recursos de las administraciones a los que poder recurrir, en el caso, por ejemplo, de causar incapacidad. Esta es una enfermedad que aunque empeora la calidad de vida, no acorta la esperanza de vida.