Ninguno de los 4.000 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica han recibido las ayudas a las que tienen derecho, cuando se cumplen 5 meses de aprobación de la Ley ELA de 2024 en nuestro país. Es una de las principales conclusiones del Informe del Quinto Observatorio de la ELA en España que la Fundación Francisco Luzón acaba de hacer público. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa grave y progresiva que provoca una pérdida gradual de la movilidad y la capacidad de comunicación; en su estadio más avanzado, provoca graves dificultades respiratorias; y a cada familia, le supone un gasto anual de más de 100.000 euros. En España, se diagnostican, aproximadamente, 900 nuevos casos al año. Para conocer más sobre esta enfermedad nos hemos puesto en contacto con María José Arregui, presidenta ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón.
