Hablamos con Fernando Martín, presidente de ConELA (Confederación Nacional de Entidades de ELA)
La llegada de las primeras ayudas para enfermos de esclerosis lateral amiotrófica en Castilla y León ha supuesto, según el presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, Fernando Martín, "un paso muy importante", aunque ha lamentado que "en términos morales han llegado tarde". En una entrevista en 24 Horas de RNE, ha explicado que el retraso se ha debido al largo proceso legislativo y a la negociación posterior para fijar la financiación. Aun así, ha valorado que las comunidades autónomas "están trabajando a una para ir lo más rápido posible", compartiendo experiencias para aplicar estas ayudas en todo el territorio.
Las ayudas pueden alcanzar cerca de 10.000 euros al mes por paciente, financiadas a partes iguales por el Estado y las comunidades autónomas, pero Martín ha advertido de que la cifra se queda corta frente al coste real de la atención. Según ha recordado, el cálculo que trasladaron a los ministerios ya situaba el gasto en "13.400 euros al mes", una cantidad que "ahora mismo con la subida del salario mínimo ronda los 15.000 euros". Por eso, ha defendido que la prioridad no debería ser la cantidad económica sino garantizar las horas de asistencia necesarias, ya que la ley contempla cuidados de hasta 24 horas diarias para los casos más graves.
El presidente de ConELA también ha subrayado la dureza de las fases avanzadas de la enfermedad, especialmente cuando se requiere traqueotomía y vigilancia constante. En esos casos, ha señalado, "es cuestión de tres minutos el vivir o no vivir", por lo que la atención permanente resulta imprescindible y no puede recaer solo en los familiares. Finalmente, ha recordado que, mientras no exista cura para la ELA, la investigación sigue siendo clave y ha animado a la sociedad a colaborar con diferentes proyectos y fundaciones para avanzar hacia tratamientos que cambien el pronóstico de la enfermedad.
