Medicamentos huérfanos

En uno de los últimos congresos sobre enfermedades raras al que asistí logré reunir a algunos profesionales y familiares para aclarar en la medida de lo posible el por qué de los diagnósticos tardíos que a veces nunca llegan, o por qué el gasto en medicamentos huérfanos suponen 20% de los ingresos anuales de una familia. La falta de equidad a la hora de conseguir algunos medicamentos, los precios tan elevados que tienen o los avances en investigación que se hacen son temas de los que también hemos hablado. Entre todos, han aportado un poco de luz sobre esta realidad tan desconocida para muchos. Incluso para los propios afectados.