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No recomendado para menores de 12 años Versión española - Amador (coloquio) - ver ahora
Transcripción completa

Aunque Marcela no lo dice, deja sugerido el nombre de su hijo,

Amador. El mismo del anciano que la ayudó

a vislumbrar un camino desde el que, ahora sí,

puede imaginar su futuro. Bienvenidos, de nuevo,

doctor Pablo Iglesias, médico del equipo de soporte

de Atención Paliativa Domiciliaria del centro de Madrid

y protagonista, junto a tus pacientes,

de película de Carlos Agulló, "Los demás días".

Que es una película que nos ha gustado especialmente al equipo.

Y Cynthia Verón. Cynthia es una cuidadora

con gran experiencia en enfermos, en ancianos, como le pasa Marcela.

Amador ayudó a Marcela a ajustar su vida,

a entenderla mejor, le da fuerza para tomar decisiones

que antes no hubiera tenido...

¿Estos vasos comunicantes funcionan habitualmente así?

Vosotros, que lo vivís. Por ejemplo, vamos a empezar

por Pablo y por Cynthia. Ellos confían más en nosotros

que en sus propios hijos. Muchas veces, estamos así,

como madre e hija, pero yo soy la cuidadora y ella es mi jefa.

Pues me cuenta cosas que ella no..., en ningún momento,

le contaría a sus hijos. Y es cuando ella empieza a tener

confianza en mí.

(ASIENTE) Como dice Cynthia y es algo que estábamos hablando,

Pablo, mientras veíamos la película, la dificultad de... de depender

de alguien, la dificultad de asumir que te tienen que cuidar

y a ti te ha gustado especialmente una secuencia.

Sí. El proceso de morir...

que es un proceso que dura más o menos tiempo...

Hay algunos momentos que son claves y que son especialmente dolorosos

muchas veces. Es cuando se pierde la autonomía

y se pasa a depender de otro.

¿De quién dependes?

No es lo mismo tener una pareja con la que has tenido

una relación prolongada y que, de pronto, pasa a ser

tu cuidador poco a poco o contratar a una persona externa

a la que no conoces... Hay un par de escenas de la película

que me parecen muy significativas.

La primera vez que ella llega, que ni siquiera

la presenta familia, ¿no? Le dan las llaves y entra a la casa.

Se da la vuelta en la cama, se deja ahí el plato de comida.

Al día siguiente, cuando ella vuelve, el plato de comida está consumido.

No sabemos cuánto ha tardado en comérselo ni en qué condiciones

se lo ha comido. Y él sigue de espaldas.

Entonces, cuando está intentando hacer pis y no puede,

que ella le sujeta por los brazos, le pregunta su nombre.

Ese momento me parece que es muy revelador, ¿no?

-¿Cómo te llamas tú?

-Marcela.

-Amador.

-Ella dice "Marcela" y él consigue hacer pis.

Ahí establecen primer vínculo que luego se refuerza

con la cosa de que no tienes novio que no te llama, que...

Ese tipo de...

Cuando es bueno entre un cuidador formal

o un cuidador externo, contratado, y un paciente es muy interesante

y muy peculiar. A veces, mucho más fuerte

que propios vínculos familiares.

He tenido la dolorosa experiencia de firmar un certificado de defunción

en un domicilio donde la única persona que lloraba

con sentimiento, bueno, la única que lloraba además,

era una cuidadora sudamericana, no sé le dónde era.

Que siempre había sido muy calladita y estaba en un rincón

de la habitación llorando con tristeza. Mientras, la hija peleaba

con el hermano, es decir, los dos hijos,

por asuntos que, luego, me explicó, para justificarse los gritos,

que era por la herencia del padre, que había muerto hace algunos años,

y, ahora, con la muerte de la madre...

Esa situación es un poco... Qué horror...

La muerte nos...

Las situaciones...

cruciales en la vida o las situaciones especialmente...

nos colocan ante lo mejor y lo peor de cada uno.

Y eso somos.

Y asisto a una generosidad y a una solidaridad... sin límites

en personas que no te lo esperas, ¿no?

-Un mes de prueba todos los días y así ve cómo se entiende con él.

Pagamos al final, 500 E.

-¿500? -Sí, 500 es lo que se está pagando.

¿Qué pasa con ese cuidador? ¿Quién cuida a ese cuidador?

¿Quién consuela a ese cuidador? ¿Quién le escucha? ¿Quién le calma?

Y quién mantiene, sostiene o paga a ese cuidador.

En el caso del cuidador formal, está claro.

Pero en el caso del informal, en el caso del paciente,

a mí me parece crucial que se sepa que la labor

que hacen Pablo y los equipos de paliativos a domicilio

se sostiene porque hay un cuidador familiar que hace

la mayoría del trabajo. Ellos dirigen ese trabajo,

pero... a esa persona nadie la está pagando.

Muchas veces, hay familiares que... la hija pequeña o el no sé que...

Bueno, digo la hija porque el 90-95 % de los cuidadores familiares

son mujeres. Eh... Pues pierde un año de trabajo

y pide una baja psicológica o lo que sea

o deja un trabajo y se dedica 100 % a cuidar a su familiar.

Si no fuese por esa persona, si no hubiese una estructura

de cuidado familiar en la casa, ese paciente acaba

en un hospital de paliativos.

(SUSPIRA)

El trabajo duro y difícil, de verdad, y que desgasta es el que hacen

los cuidadores formales e informales. Que le oyes la respiración

trabajosa, que hueles el sufrimiento muchas veces, el sudor...

Que le cambias, que estás pendiente de la medicación...

Nosotros, pues sí. Vas un rato, intentas dar soporte

y darle indicaciones y, luego, te marchas.

Yo no sabía que existía esa posibilidad.

La he descubierto con tu película. Si te tomas la vida como una lucha

contra la muerte, estás perdido. De hecho, hay un elevado porcentaje

de médicos para los que la muerte de su paciente supone una frustración,

cuando es un fenómeno natural que debíamos contemplar, ¿no?

¿Todos los médicos de paliativos que van a casa son como tú?

(RÍE)

Afortunadamente...

Claro, es de una utilidad... Es una pena que mucha gente

no sepa que exista y que, además, tiene derecho a ello.

Que basta ir al médico de familia para solicitar que deriven

al paciente, que ya está diagnosticado

y con un pronóstico terminal, para que tenga acceso a paliativos.

Pero es una pena que también... Da la sensación que muchos médicos

no conociesen que existen paliativos porque se deriva muy tarde

a los pacientes. Me acuerdo de mi suegra.

Vamos, yo la conocí al final, pero estuvo dos años con dolores,

con problemas... Durante dos años, le hubiese venido muy bien tener

esa asistencia, sin embargo, la tuvo en las dos últimas semanas.

Como tú me decías a veces. El trabajo que puedes hacer

cuando conoces al paciente de tiempo y a la familia...

-A nosotros a veces nos pasa lo mismo,

que es lo que dice Carlos.

Cuando un paciente llega en una situación

con un deterioro muy importante, con un nivel de conciencia medio,

pues las posibilidades de intervención,

pues son mucho más limitadas, ¿no? Una derivación más precoz

te permite no solamente tratar mejor, sino adelantarte mejor

a las complicaciones que puedan venir,

que es una parte importante de nuestro trabajo.

Saber que el paciente que tiene determinado tipo de patología...

Puede producirse alguna complicación concreta y que hay que prevenirla.

Entonces, hay que explicarle al cuidador...

Si detectas en el paciente algún trastorno, por ejemplo,

del humor y está así, como cabreado...

Ojo, porque esto puede ser una encefalopatía hepática.

Entonces, le tienes que explicar ciertas cosas

de las que tiene que estar pendiente porque es el que está todos los días.

-¿Qué quiere que haga con esto?

-Sobre todo, no leerla. Si fuera para ti,

te la habría dado abierta.

Cynthia, tú entras como cuidadora profesional,

pero luego estableces unas emociones y unos afectos con la persona

a la que cuidas enormes. ¿Cómo te proteges tú de eso?

Pues...

Mira, yo trato de ponerme al margen. Yo soy la cuidadora

y ella es la jefa. Pero...,

en ese implicamiento, igual hay sentimientos.

Porque como estoy conviviendo con ella mucho tiempo

y ya son muchos días, diría que años, seis años,

pues ya hay mucho más amor. Y como dice acá el doctor Iglesias,

pues el cambio del humor que muchas veces ella tiene,

pues unos momentos ella está bien y, a los cinco segundos,

ella cambia de humor. Está histérica. O le estás dando de comer,

comienza a tirarte y te pregunta que quién eres tú.

"No me puedes obligar a darme de comer".

En ese momento, tú tienes que apaciguarla.

Y hablarle con amor y con cariño. Porque sabes que ella no está bien

y está con una enfermedad, no puedes estar ahí riñéndola

y diciéndole: "Sí, tienes que comer. Tienes que hacer esto

o te tengo que levantar". No.

Es darle amor poco a poco. Lo que ellos más esperan de nosotros

es atención y amor, cosas que muchas veces los familiares

no le dan.

-¿Te molestó el teléfono?

-¿Han llamado?

-¿No escuchó?

-¿Era mi hija?

Tú dices algo, Pablo...

"A mí, cada uno de mis pacientes me hace ver lo que es

una vida con sentido". ¿Puedo preguntarte

cuál es el sentido de la vida? Mira,

me acuerdo de un paciente que tuve. Era un abogado... laboralista,

que había sido muy combativo por los derechos de los trabajadores

en los años 60 y, probablemente, 50.

Ateo confeso.

Y estaba viviendo sus últimos días muy mal, muy agitado, muy cabreado.

En la primera visita, yo le dije:

"¿Pero de qué forma te podemos ayudar?".

Me dijo: "Dame una pistola para quitarme de en medio".

Hombre, a parte que sabes, como abogado que eres,

que eso no lo puedo hacer... Este hombre vivía muy mal

el final de la vida. Entonces, viendo un poco cuál era su biografía,

a mí se me ocurrió, a veces, uno tiene una idea que funciona,

decirle que de la misma manera... Se le veía además,

que sus hijos le querían, que estaba rodeado por hijos.

Él estaba orgulloso de sus hijos, ¿no?

Y que ahora tenía la oportunidad de darles la última enseñanza

a sus hijos, que era afrontar... con determinación, valor

y entereza el trance más difícil, que es el de morirse.

Entonces, se me quedo así, parado. Me dijo: "Lo pensaré, doctor".

No te creas que fácilmente... Y, efectivamente,

eso supuso un cambio importante en su vida.

Quiero decir... ¿cuál es el sentido de la vida de cada uno?

Pues es que cada uno tiene el suyo.

Eso sí, todos tenemos algún sentido de la vida.

Como decía antes Carlos,

aparte de que uno muere como ha vivido

y el que ha tenido siempre querellas y el que ha encontrado

a todo el defecto y no sé qué y ha sido un poco malaje, al final,

se muere malamente. Con muchos síntomas,

con efectos secundarios, con toxicidades, con...

Todo va mal. Además, los delirios son de persecución

y de perjuicio y tal. Y el que ha sido una persona amable,

que ha intentado encontrar concordia a su alrededor,

suele morir mucho más plácidamente, con los síntomas mejor controlados.

Si tiene delirios... Ahora mismo, tengo a una paciente

que ve gatitos en su cama, que le dan calorcito.

Bueno, yo no trato esas alucinaciones.

Te puedes imaginar... Qué gusto estar enfermo

con gatitos que te dan calorcito en la cama...

Hay quien piensa en la trascendencia, en Dios, en algún tipo de religión.

Pero hay otra forma de espiritualidad que es laica,

que es lo que haces por los demás. Puede ser por tus hijos,

por tu familia, por los trabajadores...

Por... cada uno, ¿no? -El legado.

-¿Eh? -El legado.

-El legado. Y en la medida en la que uno, efectivamente,

siente que ha cumplido con su vida...

morirse es más fácil.

Me encanta porque... A mí me dijiste una vez, Pablo,

una cosa que creo que es de las cosas que más me han llenado

de hacer esta película, "Los demás días",

que la experiencia de haber participado en el rodaje

para muchos de los pacientes había sido algo terapéutico casi,

que les había...

Porque claro, son gente que por un lado están,

como has dicho antes, marginados por ser mayores,

por ser enfermos, por ser lo que sea, la sociedad les ha quitado la voz.

Entonces, saber que hay un director de cine que se interesa

y que mucha gente va a escuchar sus palabras

después incluso de haber muerto...

-Todos mis pacientes se mueren, todos.

Va a ocurrir, el éxito es que salga bien.

Que más que morirse bien,

es vivir bien hasta el último momento.

-Y que ellos van a dejar algo, que es una película que va a servir

para otra gente, para otros pacientes

y para otros no pacientes, porque yo creo que al final,

el mensaje de la película de "Los demás días"

no está hecho para pacientes,

está hecho para chavales de 15 años que se consideran inmortales

y que se tienen que plantear la vida

y ver que tú puedes decidir sobre tu vida.

Hay una frase que dice en la película Marcela,

que al principio me ha parecido que no estaba relacionada

con el tema central de la película,

pero creo que es es el centro de la película al final.

Ella habla de cómo tienes la sensación,

conoces a una persona y tienes la sensación

de que quieres estar con ella y pasar tu vida con ella,

pero que luego te das cuenta de que en el fondo estamos solos.

-Que lo que quieres es no estar solo.

Que lo que quieres es no estar solo. Lo que quieres es no estar solo

y que te has metido en esa vida y que sigues igual de solo.

Entonces al final te das cuenta de que para Marcela

ese contacto con la muerte

ha sido lo que le ha hecho replantearse la vida

y la que le ha dado la fuerza para cambiar su vida

y hacer con su vida lo que ella quería.

-Crees que quieres estar con alguien,

pero en realidad lo que quieres es no estar sola.

Así que te metes con alguien y resulta igual,

que sigues sola.

-Para mí, esto es el centro de la película

y para mí es el centro también de mi película

y rodando ves a gente que mira para atrás

y gente que está muy tranquila

y gente que no ha hecho lo que quería con su vida.

Y esto es lo que tienen que ver chavales de 15 años y decir

"Es que lo que tú hagas con tu vida ...",

no somos amebas, que flotamos en la dirección de la corriente

y que bueno, "Voy aquí

porque es que todo el mundo me ha dicho que hay que ir aquí",

es que llega un día que pones un pie en el suelo y dices

"Yo quiero ir hacia allá y no hacia allá,

entonces mi vida va a ser esto, no me quedo con esa sensación

que nos meten a veces en la cabeza, que cuando eres un niño en el colegio

piensas que la plenitud va a llegar cuando estés en la universidad,

porque entonces, luego, cuando tenga un trabajo

va a ser cuando realmente yo me independice y ya eso...

Y luego no, es que este trabajo, no, cuando tenga

el trabajo que quiero, y cuando gane un poco más...",

parece que estamos siempre mirando hacia delante

como queriendo llegar a algo cuando dices "No, no, si es que cada día..."

El título del documental viene de ahí,

de que todos vamos a morir algún día, cierto, pero los demás días no.

Y entonces tenemos que vivir los demás días.

No podemos vivir con el día que vas a morir en la cabeza,

pero sí tiene que estar ahí, porque creo que...

Como lo que decía antes, lo que les pasa a la gente

que trabaja tan en contacto con la muerte,

que vivir de espaldas a la muerte es vivir de espaldas a la vida,

es vivir en la nada, es vivir sin...

Y ese contacto con la muerte a mí me ha cambiado mucho.

El mero hecho de saber que puedes entrar en una habitación

de alguien que se va a morir,

que esa persona sabe que se va a morir

y que vas a saber lo que decirle, porque no es tan complicado,

no es una fórmula, no es nada especial,

es simplemente darle la mano y escucharles y "¿Qué tal estás?",

Es que no tiene nada más.

-Es que yo también hay veces que maldigo,

me cago en todo, no puedo, no puedo,

no quiero mantenerme aquí, no quiero luchar.

¿Por qué tengo que estar luchando todo el día?

Yo quiero vivir, no luchar.

-Lo que pasa es que estar ahí muchas veces creo que implica

estar ahí dispuesto a hablar de los temas

que a veces no queremos hablar.

Ángela me lo decía, tenía un montón de amigos

y me decía "Es que muchas veces si yo planteo cosas

que obviamente me planteo, como que igual me muero,

porque llevaba seis años con cáncer".

"Ángela, tú eres muy optimista, tú no sé qué,

no tienes que hablar así, ya verás como todo va a estar bien".

Y decía "Bueno, ya verás como todo va a estar bien o no.

Entonces es algo que me preocupa y que me gustaría compartir".

Y entonces en ese sentido creo que hay muchos pacientes

que están en una soledad del tabú de hablar de la muerte,

del tabú de hablar de la tristeza, del tabú de hablar de la enfermedad.

-Una parte importante de nuestro cometido diario

es explicar o enseñar, o intentar persuadir a los familiares

para que no rehúyan las conversaciones.

Muchas veces los familiares están acojonados.

"Pero ¿cómo le voy a decir que se va a morir? Hombre, no".

No te estoy proponiendo que le digan "Te vas a morir", no,

pero cuando dice "Yo estoy muy mal, me estoy muriendo",

que no le digas "No, hombre, qué tontería,

si el verano que viene vamos a comer una paella".

No. Ni tampoco que...

A veces las familias, pobrecillos, están muy agobiados,

es un ser querido el que se está muriendo.

Parte de nuestro cometido es enseñarles a generar

esos espacios de confianza,

esos espacios en el que preguntar sin generar más incertidumbres.

A veces preguntar no es inofensivo.

Es como cuando se muere Amador y en principio Marcela no tal,

claro, cada día que pasa aquello empieza a oler,

empieza a ser más complicado. Pues un poco lo mismo pasa

con la información que uno se reserva y no da,

que cada día empieza a oler más.

Llega un momento en que eso ya no lo puedes esconder.

Y justo cuando no lo puedes esconder, es cuando ya no hay nada que hacer,

cuando ya no puedes retomar. Qué soledad.

Qué soledad la del paciente que se da cuenta de pronto

cuando no tiene fuerzas,

que aquellos en quienes tenía que confiar, que son su médico,

su familiar, su tal, le han estado engañando,

que todos sabían lo que él no sabía

y no ha podido tomar las decisiones, no ha podido...

Uf...

Eso, yo entiendo que cuando tú eres hijo, marido,

y estás sobrepasado por la propia noticia,

tiene que venir alguien de fuera y sugerírtelo, explicarte, darte...

¿Y si el paciente no quiere saber? Ah, pues no pregunta.

No hay ningún problema. Yo nunca me olvidaré...

Claro, yo llevo muchos años en esto y la verdad es que parece mentira,

pero es que está todo jalonado de enseñanzas brillantes

de la gente, además de los personajes que uno menos se espera.

Recuerdo a Julián, un hombrecillo enjuto, pequeño,

de Jaén, que había venido en los años de la posguerra

a trabajar aquí, que contaba unas cosas un poco escalofriantes,

cómo era la vida en el campo y tal.

Su mujer era gordita, y una mujer...

El reparto de papeles era evidente:

él había currado, pero ahí la que...

En cierta ocasión, no me acuerdo muy bien, me dijo

"Mira, no, Pablo, esto háblelo usted con ella,

porque yo estoy muy cansado y yo no sé.

Todo lo que tenga, háblelo usted con ella".

Él no quería saber nada. Él no se encontraba con fuerzas

de afrontar lo que yo le pudiera decir ni tomar decisiones.

Confiaba en ella, él no quería saber.

En ningún momento preguntó y en ningún momento yo le dije nada.

Murió amarillo canario con una tripa tremenda y tal,

apacible en su cama, a gustito.

-Esto es así, no hay vuelta de hoja.

Hay que asumirlo y lo asumo, lo único que intento es...

Hacerlo de la mejor manera posible.

-Me acuerdo una mujer que nos contó que su marido había muerto

hacía como 20 años en ocho meses de enfermedad,

cuando el médico le diagnosticó, la cogió a ella aparte,

se lo contó para que no se enterase el paciente.

Con lo cual, ella, hace 20 o 30 años de esto,

por aquel entonces, ella entendió que el mensaje era

"Que no se entere él".

Ella cargó con la enfermedad de su marido, toda la enfermedad,

y no se lo dijo hasta que era obvio, en la última semana,

y él ya se dio cuenta de que se moría.

Y claro, y ella me decía que durante décadas

le había pensado eso, porque ella le había robado

a su difunto esposo la posibilidad de despedirse de la vida,

de cerrar asuntos o de lo que fuese. Y la verdad es que es duro.

Se despidiese de la vida, de los demás,

de solucionar un enfado que a lo mejor tienes ahí pendiente,

de decirle a alguien que le quieres, de vete a saber. Tus razones.

El proceso de dos años de rodaje me ha cambiado eso totalmente.

Yo siempre pensaba "Ojalá viva muchos años

y ojalá al final un buen día no me despierte de la cama,

y es la muerte perfecta y así no tal".

Y ahora, después de haber visto estos dos años a mucha gente,

ya no lo veo así. Yo, además que soy un contador de historias,

quiero no ser un observador de mi historia,

sino un contador de mi historia

y quiero contar el final de mi historia

y quiero tener la oportunidad de escribir yo esas últimas páginas

decidir a quién veo y a quién no veo

o qué cosas hago y qué cosas no hago,

o qué cosas disfruto o...

-Siento que tiene un sentido mi vida.

Y entonces pues no...

Parece que tiene que tener todo... Ser muy grandilocuente todo para...

Y no. No hace falta.

Hombre, quiero seguir viviendo, ¿eh? Eso también te lo digo.

-La única paciente que ha podido ver la película fue Ángela,

que fue la última que falleció, porque fueron falleciendo todos.

Y Ángela falleció cuando ya habíamos terminado de rodar

y estábamos casi cerrando... -Cristina la ha visto también.

-Bueno, Cristina, lo que pasa es que Cristina es un caso diferente.

Cuando yo hablo de los pacientes... Porque claro, todos los pacientes

de "Los demás días" se enfrentan a una muerte inminente.

¿No ha podido verla ninguno? ¿Ninguno de ellos?

No, bueno, Ángela. -Cristina, que no se enfrentaba,

o sea, que tiene una enfermedad y estaba en paliativos,

pero ya no está en paliativos, con lo cual es un caso diferente.

Cristina, ¿qué es? ¿Tu mujer? Sí.

-Que estuvo en paliativos por una serie de síntomas

que necesitaban solución, pero que no se enfrenta a una muerte inminente

y que viendo su evolución está clarísimo

que no se enterrará a todos. (RÍEN)

Sobre todo, con Pablo al lado porque madre mía de mi vida.

Cuando Pablo la conoció, no salía de la cama.

Lo sé, lo sé, lo cuentas en tu película,

lo contáis de una manera muy lateral.

No se levantaba de la silla de ruedas.

Pero lo contáis de una manera muy lateral, pero es tan bonito...

Claro, pero cuando te diagnosticaron tu enfermedad,

¿tampoco te planteaste "¿Uf y esto?"?

"¿Qué puede pasar? o "¿Cómo puede ir?"

-Siempre he pensado que hubiera ido mejor de lo que ha ido.

Y si me lo hubiese planteado,

y hubiese dicho que lo que tengo ahora no lo quiero...

Sin embargo, ahora... Buah.

Estoy feliz saliendo con la silla.

-Y al estreno ha venido con muletas y con ayuda de un pequeño patín

que le ha hecho Pablo atado a las muletas

para subir los escalones. Ha venido con un vestido plateado

y con unos taconazos de aguja... Cristina se ha ligado al ángel.

Impresionante. Cristina ha enamorado

al ángel de la guarda. Claro que lo ha enamorado,

si es fantástica, es una mujer brillante

y yo soy muy feliz. ¡Ay, qué cosa más bonita eres!

Es que no se puede con este señor, por dios, con este hombre.

Es que es tan bonita la historia encima, que bueno...

Y el caso es que Ángela, efectivamente,

fue la única paciente que pudo ver la película,

pero además ella, antes de verano, me dijo

"Carlos, ¿cuándo voy a ver la película?"

Y le dije "Pues mira, si quieres te la pongo ya,

porque tenemos un primer montaje, pero a mí me gustaría enseñártela

después de verano, con su color, con su montaje de sonido,

y con su posproducción ya hecha".

"Venga, vale, pues me espero a después de verano".

Al final de verano me llamó otra vez y me dijo

"Carlos, ¿por qué no te vienes y vemos la peli en mi casa?"

y le dije "Vale, pero si quieres, en cuatro días,

porque es que ya lo tengo, me falta que me manden los archivos,

en cuatro días está".

Y me dijo "en cuatro días no estaré.

Vente hoy a mi casa y la vemos". Entonces fui a su casa

y vimos la película con ella, con sus padres y con sus hermanos

y con dos amigos, que fue un pase que no olvidaré en la vida, claro.

Y ella ya tenía programado,

tenía claro que no quería alargar más las cosas.

Según terminó la película, se levantó y se subió al coche

y se fueron al hospital, salimos a la vez ella y yo de la casa

y todos porque se iban al hospital y al día y medio me llamaron,

que ya había fallecido. Y...

Ella consiguió hacer su testamento vital, ¿verdad?

Yo no sé si llego a escribirlo, lo que sí sé es que consiguió,

de eso que se quejaba, que tenía mucha soledad

porque no conseguía hablar de la muerte con nadie,

ella sí consiguió hablar con sus padres

y con todos sus amigos más cercanos

de lo que ella quería, de lo que ella no estaba dispuesta

a vivir con ellos.

O sea, habló abiertamente de su muerte

y de las condiciones y de su entierro y de todo lo que quería.

-Contraviniendo la opinión general, yo soy bastante crítico

con los documentos de voluntades anticipadas.

No niego su importancia, pero sí dudo de su eficacia.

Mucho más importante que tener

un buen documento de voluntades anticipadas hecho

es que tus personas cercanas,

aquellos que van a tener que tomar las decisiones llegado el momento,

tus médicos, tu equipo tratante, sepan cuál es tu voluntad.

Yo creo que en toda mi carrera,

no he abierto un documento de voluntades anticipadas nunca.

Nunca me he visto en la situación

porque siempre ha habido acuerdo unánime.

Y hombre, también es verdad que si yo trabajara en un servicio de urgencias

o en una unidad de intensivos, donde te pronto te cae un paciente

que no conoces, yo suelo conocerlos,

con lo cual, ya sabes, has podido hablar con ellos de ello.

Pero ¿sabes qué pasa, Pablo? Bueno, yo hablo sola.

Mi experiencia es la de mi padre,

pero realmente es una experiencia intensa, entonces,

yo creo que, por ejemplo, en el caso de mi padre,

su miedo era que cuando llegara el momento, no poder comunicarlo.

Y yo me recuerdo con ese testamento vital,

metiéndolo en un cajón, porque lo hizo

cuando estaba absolutamente sano, pero por algún motivo, mi padre

siempre estaba dando vueltas al miedo que le daba el dolor físico

en el momento de la muerte, el dolor físico, el dolor físico,

que por favor que... Entonces, lo dejó muy claro

cuando estaba muy sano y muchos años antes.

Entonces a mí me dio ese documento y yo lo metí en un cajón,

pensando en el día que yo abriera ese cajón para coger ese documento.

Y ese día llegó. Claro.

Y realmente sí tuvo su utilidad

a la hora de dárselo al equipo médico,

que el equipo médico viera que no era una cosa nuestra,

sino que mi padre lo había... O sea, no que nosotros...

Mi abuela falleció hace dos semanas, tenía firmado un documento,

tenía a todos sus hijos de acuerdo en lo que ella quería,

que era no alargar las cosas de forma artificial

y no sufrir más de la cuenta

y sobre todo, que la dejasen morir en su casa.

Estaba yo allí, que encima he vivido todo el tema,

que conozco el tema de los paliativos,

que he estado todos estos años en contacto,

no hubo manera de conseguir que el médico derivase.

No hubo manera.

(Música)

Cynthia, ¿con las personas a las que tú has cuidado

has hablado de la muerte de una manera directa?

¿Has podido hablar? Muchas veces nos han preguntado.

En este caso, mi jefa me había dicho muchas veces

"Cynthia, ¿yo voy a morir? ¿Voy a morir en cualquier momento?"

y en ese momento es muy duro, no sabes qué decirle.

Entonces yo trataba de hacerle pasar palabra

y ella me volvía a insistir y yo le decía

"Vamos a vivir el día a día, acá lo importante

es que usted en este momento está bien.

Lo que pueda pasar el día de mañana es otra cosa".

Bueno, pasábamos de tema, luego llegaba otro momento

y me volvía porque ella ya sabía.

Es como si fuera que ya lo intuía, pero nadie le decía nada.

Sus hijos sabían, pero tampoco le decían.

El marido sabía, pero tampoco le decía.

Entonces ella más o menos lo intuía y me preguntaba a mí

y yo no sabía cómo contestarle. No sabía qué decirle.

Pues que en ese momento decirle a una persona "Sí, vas a morir"

es duro.

(Música)

Yo recuerdo cuando yo era niño, en el pueblo doblaban las campanas

y todos sabíamos que alguien en el pueblo se había muerto.

Y el cortejo fúnebre salía de la iglesia

y recorrían las calles del pueblo hasta el cementerio

con su ceremonia, su boato.

Ahora la muerte se susurra en los pasillos del hospital.

Ya no se puede hablar.

Ya no se puede no solamente exhibir, sino ni siquiera decir.

(SUSURRA) Se susurra, es que es el de la habitación de aquí.

Y eso yo creo que es una pérdida. Eso genera patología.

-Yo creo que la tecnificación de la medicina,

el que nos hayamos creído esa ilusión de que todo se puede curar

y que ahora tenemos estas máquinas y estas medicinas

ha sacado la muerte de las casas y la llevado a los hospitales,

entonces no la vemos.

(Música)

Ojalá todos tengamos una hija como tú

cuando nos vengan las cosas mal dadas.

(Continúa la música)

He conocido a muchos médicos de paliativos y psicólogos

y enfermeros y enfermeras,

y es verdad que cada uno tiene un talante distinto,

pero con todos me habría sentido... O sea, Pablo, de cara a la película,

pues comunicaba muy bien y además nos hemos hecho amigos,

pero he de decir que en manos de cualquiera de todos los médicos

que he conocido en paliativos me sentiría muy cómodo.

¿A ti hay algo que te asusta todavía?

¿Que me asusta? Sí.

Pues muchas cosas, supongo que como a todos, claro.

Te refieres a morirse. Sí.

Hombre, si yo dijera que no, estaría tirándome un farol.

Un cierto vértigo produce.

Y no sé si en la situación real de estar muriéndome

me sentiría tan seguro como en la imaginada.

Yo puedo pensar que de mi vida hago,

establezco unas relaciones significativas,

importantes con mi entorno, con mi mujer, con mi trabajo,

y que eso de algún modo me va a reportar en el final

un cierto sosiego.

Pero eso es lo que yo supongo.

Cuando me vea ahí ya veremos si soy tan valiente.

Bueno, llevan un rato haciendo el pino para que cortemos,

pero claro, se me queda media vida aquí

por afrontar y por tratar. Habría que hacer 20 programas

sobre tu película... Quieren irse a dormir, a cenar.

...partiendo de "Amador", pasando por "Los demás días".

Es imposible. No quiero irme sin contar a los espectadores

que tu película, a pesar de todo, está llena de humor

y que tus visitas a las casas en estas situaciones tan dramáticas

están también llenas de humor

y que el humor siempre es muy importante

y daros las gracias por compartir con nosotros

una parte de vuestra vida tan importante

y tan útil para el resto de la sociedad.

Gracias a los tres. Muchas gracias a vosotros.

Carlos, Pablo, Cynthia, gracias de verdad.

Pues hasta aquí esta conversación que nos invita a pensar

y a saborear el presente,

porque sabemos que un día nos vamos a morir,

pero nos quedan los demás días.

Disfrutad de la semana, un beso muy fuerte, chao.

¿Estás asustada? -No. (RÍE)

(Música)

Pienso que mi vida, que tiene un sentido.

Quiero seguir viviendo, ¿eh?

(RÍEN)

Ojalá todos tengamos una hija como tú

cuando nos vengan las cosas mal dadas.

(Continúa la música)

  • Amador (coloquio)

Versión española - Amador (coloquio)

28 ene 2018

En el coloquio, moderado por Cayetana Guillén Cuervo, participan la cuidadora Cynthia Verón, Carlos Agulló, director de "Los demás días" y Pablo Iglesias, Médico del Equipo de Atención Paliativa Domiciliaria (ESADP) del Sistema Madrileño de Salud.

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