Esta enfermedad causa la muerte prematura, generalmente durante la adolescencia.

Es una enfermedad terrible para la que se ha abierto la esperanza: las investigaciones llevadas a cabo en animales han dado con el remedio, que no sólo interrumpe su evolución sino que permite la recuperación del enfermo.

Pero todavía faltan recursos, muchos recursos, y años de investigación para que este remedio se pueda aplicar en los seres humanos.

Entrevista a Belén Zafra, presidenta de la Asociación Sanfilippo de Barcelona, y madre de un niño afectado.