La salud es determinante en nuestras vidas. Marca nuestra existencia, definiendo las curvas y los vaivenes que recorremos desde el día en que nacemos. Este programa se adentra a lo largo de trece programas en las vidas y las historias de pacientes y médicos para hacer una mirada humana al fascinante mundo de la salud y la medicina. Un recorrido documental por la apasionante aventura de estar vivo.

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Para todos los públicos La ciencia de la salud - Sangre: gotas de vida - ver ahora
Transcripción completa

para el paciente. En el caso de Abril,

(Música ópera)

(Música cabecera)

(Música, latidos)

La sangre es un tejido líquido de color rojo

debido a la hemoglobina,

que contiene los hematíes, los glóbulos rojos,

y que está compuesta

por células y luego plasma.

Y las células son de tres tipos,

los glóbulos rojos o hematíes,

los glóbulos blancos o leucocitos

y las plaquetas o trombocitos.

Aproximadamente, el 45% es componente celular

y el 55% es plasma.

(Música)

En cuanto a sus funciones,

básicamente, las funciones son de intercambio gaseoso,

por un lado.

La defensa del organismo frente a las infecciones.

Luego, el evitar los problemas hemorrágicos, por otro lado,

y por último,

el transporte de nutrientes hacia los diferentes tejidos.

-Años atrás, en el 2009, cuando vine de Ecuador,

me sentía mal.

En cualquier momento, conduciendo, durmiendo,

me salía sangre por la nariz.

Me hicieron una analítica

y me dijeron que tenía leucemia.

(Música)

Al llegar aquí me engordé demasiado.

Empecé a salir a correr.

Y no corría mucho. Me empezó a doler las rodillas.

No le di importancia.

Y después de un tiempo,

empezó a dolerme los dedos gordos de los pies.

Entonces, ya como que me dolía la rodilla y el dedo gordo de los pies.

Ya le dije: "Esto como que va a más serio".

-Las leucemias pueden ser agudas y crónicas.

El concepto de aguda es que su debut realmente clínico

es muy agudo.

Es decir, que un día el paciente está bien

y al cabo de dos días puede estar muy mal.

Y de ahí el nombre.

Se deben a una proliferación de células inmaduras

y que invaden la médula ósea.

La médula ósea es el órgano productor de la sangre.

Y por tanto, al invadirla,

va disminuyendo las células productoras de hematíes,

las productoras de leucocitos normales y de plaquetas,

y los pacientes presentan, por tanto, anemia, infecciones y hemorragias.

Y luego estas células pasan a la sangre periférica

y también pueden invadir cualquier órgano del organismo.

Y luego están las leucemias crónicas. Estas, hoy en día,

pueden detectarse a raíz de una revisión

y pueden no dar síntomas

hasta que el proceso ya hace muchos años que dura.

-Entonces no lo creí

porque, teóricamente, vine sano

y no quise aceptar esa situación.

Emocionalmente, estaba...

hecho polvo, hecho pedazos.

Y no quise contar a nadie.

Vivía con una hermana y a mis hermanas tampoco les contaba.

Y a mi esposa, que estaba en Ecuador, tampoco la quise contar.

(Música)

Si emocionalmente no estás bien,

nunca vas a salir de ningún problema.

Y empecé a ver de otra perspectiva la vida y empecé a luchar.

El tratamiento empecé el 10 de agosto del 2009.

Es cuando me sacaron la médula ósea la primera vez.

Y empecé el tratamiento justamente ese día.

Me sentaba muy mal.

Me ardía el estómago,

me daba náusea.

El medicamento es una simple pastilla y eso ha hecho que,

prácticamente, me cure.

La pastilla la dejé en...

Bueno, me la han suspendido en febrero de 2018.

Me sigo haciendo las analíticas cada mes.

Y son positivas.

Estoy en un estado donde es indetectable mi enfermedad.

Me he volcado a mi familia.

Y gracias a mi esposa, que también ha sido un empuje y un arranque,

y mi hija siempre optimista.

Hay que luchar. Hay que ser positivos.

Hay que pensarlo siempre en adelante, no mirar atrás.

(Música)

Una vez que hemos oído los síntomas,

hemos explorado al paciente o a la paciente

y hemos hecho todas estas pruebas, tenemos el diagnóstico en la mano,

¿cómo se lo decimos al paciente y a la familia?

Porque la palabra, realmente, es dura, asusta,

y puede trastocar todo el engranaje familiar

y, por supuesto, al paciente.

-Sí, como dices, la palabra leucemia sigue asustando.

Tiene muy mala prensa todavía.

Hay que ir con cuidado cuando la dices porque...

supone una tragedia,

normalmente, cuando la gente la escucha.

Yo y nosotros, los de nuestro equipo,

somos más partidarios de ir dando una información de una manera paulatina,

sin de inicio, a lo mejor, decir esta palabra de leucemia,

y que la persona vaya mentalizándose poco a poco de lo que tiene.

Y la familia, claro, también porque este tipo de enfermedades,

sobre todo, las leucemias agudas,

van a comportar un replanteamiento familiar

por el hecho de que han de estar cuidando a la persona

y organizándose para que la persona enferma

se trate y se pueda curar.

-Es importante entender cómo se sienten ellos

o intentar, en la medida de lo posible, ponerse en su lugar

para poder entender cómo se sienten

y para poder poner la solución que haga falta.

También es importante que entiendan la gravedad de la enfermedad

y que esta enfermedad es tan grave que necesita de un tratamiento,

agresivo, que le va a provocar muchos efectos secundarios.

Esto a veces es difícil de entender para los pacientes.

Por ejemplo, tenemos psicólogos, tenemos nutricionistas...

Todo esto es muy importante para que el paciente pueda aguantar

y tolerar bien el tratamiento, y afrontarlo psicológicamente bien.

-Yo no sé si en otras especialidades ocurre,

pero lo que he observado a lo largo de los años

es que los pacientes con enfermedades hematológicas

crean unos vínculos con nosotros muy especiales

y tienen una relación muy estrecha.

Casi nos tienen, yo diría, incluso como sus médicos de cabecera.

Y esto es una...

Bueno, una cosa que no sé si sucede...

No sé qué os parece, pero yo lo veo muy gratificante

desde el punto de vista del médico también

porque ves que solucionas muchos problemas

aparte de su enfermedad hematológica.

-Aparte, supone un reto importante para el hematólogo.

El hematológico tiene que ser un poco un internista también,

porque muchos de los problemas hematológicos

de la vida diaria que tienen estos pacientes,

son, en realidad, complicaciones médicas,

y que muchas veces el médico no hematólogo,

ante un problema médico corriente de un paciente con una hemopatía,

tiene tendencia a enviarlo al hematólogo.

Por tanto, esto nos obliga a nosotros

a tener conocimientos amplios de medicina.

-Como ha explicado el doctor Navarro,

el hecho de que se presenten con anemia o con infecciones

o con hemorragias, son síntomas de muchas enfermedades.

Por tanto, verdaderamente, el paciente os ve a los hematólogos

como unas personas de referencia

porque son un espectro amplio de síntomas de muchas enfermedades.

(Música)

Yo estaba en mi casa con gripe hacía una semana,

la fiebre no remitía y me encontraba muy mal.

Como ya vi que no bajaba la fiebre, vinimos a urgencias.

Y ya en urgencias detectaron que tenía una anemia muy severa

y tenía también algún problema en el riñón, un riñón no funcionaba bien.

Y a partir de ahí, empezaron ya a mirar, a mirar,

y como en un par de días o así,

pues ya me dijeron que, además de gripe y neumonía,

que también tenía mieloma múltiple.

Cuando vinieron a la habitación

y me dijeron que tenía una enfermedad hematológica

que era mieloma múltiple, a mí es que...

Me sonó, no sé... No sabía qué era, nunca lo había oído.

Había oído hablar de la leucemia, del linfoma,

pero mieloma múltiple nunca.

Me dijeron: "Es un tumor en las células plasmáticas".

Entonces pensé: "Bueno, pues lo que tengo es cáncer".

Eso es lo que tengo.

Y... ¡Buf! Fue...

Yo recuerdo que, a partir de ahí,

las doctoras me hablaban, pero yo no las oía.

Me quedé en shock.

Solo les veía mover la boca,

pero no entendía nada de lo que me decían. Me quedé pues...

Pues muy asustada, muy asustada.

-María Puy fue diagnosticada de un mieloma múltiple.

Un mieloma múltiple es la segunda neoplasia,

el segundo tipo de cáncer de la sangre,

de la médula ósea, realmente,

en orden de frecuencia dentro de los tumores hematológicos,

con una incidencia de, aproximadamente,

de cuatro a cinco casos nuevos por cada 100 000 habitantes.

Es decir, que en España se ven

entre 2000 y 3000 nuevos casos de mieloma múltiple cada año.

Es una transformación maligna de una célula que todos tenemos,

la célula plasmática, y que, además, es una célula clave

porque es la que produce los anticuerpos,

las inmunoglobulinas.

Bueno, pues esta célula empieza a crecer de forma desordenada.

Es una proliferación clonal, que llamamos.

Segrega una proteína en el suero.

Esa proteína se puede eliminar por el riñón,

con lo cual, puede producir daño renal, una insuficiencia renal.

A la vez, esa célula plasmática segrega unas sustancias

que activan a las células que comen el hueso,

acompañadas de hipercalcemia,

y a la vez la célula plasmática puede invadir la célula ósea

y, como consecuencia,

desplazar a las otras células normales de la médula ósea,

y estos pacientes tienen mayor riesgo de tener anemia

o de tener infecciones.

A diferencia de la leucemia,

es que la leucemia suele diseminar a la sangre.

Y el mieloma suele circunscribirse a lo que es la médula ósea,

entendiendo que la médula ósea es el tuétano de los huesos.

Es decir, está extendida,

pero dentro de la médula ósea por todo el organismo.

Hemos hecho los ciclos de consolidación.

Hemos completado dos

y hoy tengo una buena noticia que compartir.

Y es que, teóricamente, hemos alcanzado remisión completa,

la paraproteína ha desaparecido. -Qué bien. Estoy muy contenta.

-Vamos a completar con otro ciclo más de consolidación

y después volveremos a mirar la enfermedad residual.

Una pregunta. ¿Hormigueros en las manos?

-No. -Nada.

-No.

-Diarrea tampoco... -No, no.

No tengo ningún efecto secundario raro.

-Estreñimiento... -No. Me encuentro muy bien.

-¿Y la tolerancia al tratamiento está siendo...?

-Sí.

-Del trasplante de aquella época mala de los sabores...

¿Cómo se ha ido recuperando...? -Se me pasó.

Pero ahora el "dara" sí que tengo la boca un poco...

No sé si es el "dara" o la "lena", no lo sé.

Un poco la boca con un sabor cambiado, pero yo como igual.

-El trasplante de médula ósea

tiene dos modalidades fundamentales.

El trasplante alogénico,

que es aquel que se hace a partir de un donante,

y el trasplante autólogo,

es aquel que se hace a partir del propio paciente.

El donante tiene que ser HLA idéntico,

tiene que ser compatible absolutamente sus tejidos,

para que así no haya posteriormente

el fenómeno de la enfermedad injerto contra huésped.

Porque en el trasplante alogénico el fenómeno peligroso

no es el del rechazo del órgano,

como ocurre en un trasplante de riñón o de corazón,

el peligro es que las células que hemos infundido,

las del donante, rechacen al receptor.

El trasplante autólogo, la base es la misma.

Infundimos las células madre,

que son las que van a regenerar la médula ósea dañada.

Cuando el paciente está ya en una buena respuesta,

cogemos unas poquitas células madre y las congelamos.

Después damos una quimioterapia intensiva,

en el cual, a ese paciente tratamos de reducirle su carga tumoral.

Pero para que no sea muy tóxica esa quimioterapia,

después le infundimos las células que hemos obtenido del propio paciente.

María ha tenido la oportunidad

de recibir los nuevos fármacos

que se han descubierto para el tratamiento del mieloma,

ya no es la quimioterapia.

Van dirigidos hacia dianas terapéuticas,

como es inhibir el proteasoma, un nombre muy raro,

pero que forma parte de una especie del basurero

que tienen las células

para quitar las proteínas que sean defectuosas.

Y luego, inmunomoduladores, estimular su sistema inmune.

Son seis ciclos que permiten reducir de una forma muy importante

la masa tumoral.

-Estoy ya, prácticamente, en revisión completa

y a punto de terminar estos ciclos que son, digamos, más continuados

y que te impiden llevar una vida más normal,

laboralmente, por ejemplo,

porque continuamente tienes que estar haciéndote tratamientos.

Lo esperable ahora es que llegue a revisión completa

y estaré dos años de mantenimiento,

pero que consiste en unas pastillas que tengo que tomar en casa

y una revisión cada tres meses.

Y, de momento, esto es todo.

-Bueno, pues a María la he visto muy fuerte todo el tratamiento.

Con una actitud siempre muy positiva todos estos meses,

casi un año de tratamiento.

En el momento de la noticia, en los primeros días de ingreso,

pues te da tiempo a recapacitar

y hablar mucho sobre cómo vas a encarar esta prueba.

Y, bueno, pues María ha decidido encararlo de forma muy positiva.

Hablamos mucho.

Hicimos mucho hincapié en el principio

en cómo vamos a llevar esto en familia, con nuestras hijas.

Entonces, la decisión era: vamos a mantenernos positivos,

y nosotros pensábamos que, gran parte del ambiente

que hay a nuestro alrededor,

va a depender de cómo lo llevemos nosotros.

Entonces, en todo momento, he intentado

pues mantenerme a su altura.

(Música)

Esta es una enfermedad sistémica.

Está extendida por todo el organismo,

está extendida por nuestra médula ósea,

que fluye a través de todo el organismo.

Por tanto, no serviría de nada un tratamiento quirúrgico.

En algunas ocasiones muy contadas se puede hacer alguna extirpación,

pero, como pueden ustedes entender,

en toda enfermedad sistémica se requiere un tratamiento sistémico.

Más aún, esta es una enfermedad muy compleja genéticamente,

en la cual, por desgracia, la monoterapia no es eficaz.

Se requiere combinar distintos fármacos

para intentar llegar a la célula tumoral desde distintos frentes.

Y este es el éxito terapéutico actualmente en el mieloma múltiple.

-¿Cómo creéis que ha evolucionado el tratamiento de la leucemia

a lo largo de los últimos 20 años?

¿Hemos mejorado mucho? -Claramente, claramente.

Hemos aprendido mucho de las bases biológicas de la leucemia

y eso lo hemos aplicado

al desarrollo de estrategias terapéuticas,

nuevas, más potentes, que, conjugadas con las clásicas,

han resultado en un avance importante en los resultados del tratamiento.

-Cuando hablamos leucemia,

en realidad, no es una única leucemia,

sino que hay diferentes tipos y hay algún tipo de leucemia

que yo recuerdo, cuando era residente,

por ejemplo, la leucemia promielocítica aguda,

que era muy grave

y fallecían muchos pacientes.

Y hoy en día, ya desde hace unos años disponemos de una medicación,

que ya no es quimioterapia, sino que es un agente diferenciador,

y esto ha hecho que la mayoría de pacientes

se curen de estas leucemia hoy en día

cuando hace unos 20 años

era de las más peligrosas y de las más mortales.

-Estamos asistiendo a unos avances espectaculares

en el tratamiento de las hemopatías malignas.

Los avances han venido más de nuevas técnicas

que de la quimioterapia y radioterapia.

Hemos mejorado los tratamientos,

hemos mejorado cómo tratar los efectos secundarios

de estos tratamientos,

que esto ha salvado muchas vidas, sin lugar a duda,

pero la quimioterapia, tal como la entendemos nosotros,

ha llegado a su techo.

La radioterapia pasa lo mismo también.

Por tanto, hemos de pasar a una nueva generación de tratamientos.

Y estos yo los dividiría en dos partes,

lo que llamamos tratamientos dirigidos a dianas

y la inmunoterapia.

Los tratamientos dirigidos a dianas

son aquellos que van directos a una lesión molecular,

alguna lesión genética, alguna vía,

por la que la célula se hace proliferativa

e impactan en ella, la bloquean y la célula muere.

El último gran campo es la inmunoterapia.

La inmunoterapia es el tratamiento

que aprovecha la capacidad de nuestro sistema inmune

para atacar al cáncer. Y, entonces, lo potencia.

Lo podemos potenciar desde fuera o aprovechando lo nuestro.

-Eso, además, estás especificando una segunda revolución,

que es pasar de esa quimioterapia clásica

a una terapia, que es más biológica,

dirigida contra moléculas presentes solo en la leucemia o el linfoma.

Una terapia con trasplante de médula ósea

que nos permite regenerar y tener células madre

capaces de volver la actividad a esas células sanguíneas.

Y una terapia, además, que permite reactivar el sistema inmune.

El sistema inmune, ya sea por fármacos

que sean capaces de eliminar esas células,

o, ¿por qué no?, con células,

que estamos ya en el límite de la nueva medicina, más moderna.

Ser capaz de coger células a esa persona, modificarlas,

y que las células sean capaces, esos linfocitos T,

sean capaces de atacar y comerse casi otra vez

esa leucemia, ese linfoma que lo ha originado.

Eso es la medicina de frontera. Además, es lo que queremos.

No solo una medicina avanzada, sino personalizada.

Con compatibilidad, con mínimo efecto tóxico

y con máxima, si no curabilidad,

que sí, que a veces lo consiguen ustedes,

sino también con la máxima cronicidad,

darles 5, 10, 15 años más a esa persona.

-Muy bien.

Hacemos así, la espada arriba.

Y abajo... Muy bien.

Y ahora cojamos el violín. -Sí.

-Abril tenía cinco meses

y un día se levantó con un poquito de mocos, nada importante.

Abril era hija única,

y, claro, como mamá primeriza,

pues este moquito no me gustaba.

El pediatra nos recetó antibiótico. Parecía un simple resfriado.

Pero Abril cada vez estaba peor.

Al día siguiente, se nos ahogaba por la noche.

Le costaba respirar.

Cuando llegamos a urgencias,

la doctora nos dijo que esto era un resfriado que estaba mal curado.

Pero yo no estaba tranquila.

Mi instinto me decía que Abril no estaba bien.

Pedimos por favor que le hicieran una placa,

que por favor que le hicieran pruebas.

Y, bueno, al final le hicieron una analítica.

Y otra analítica y otra analítica.

Yo ya veía en sus caras que algo iba mal.

(Música)

La misma doctora que nos decía que era un resfriado

que tenía que pasar solo, pues nos dio la noticia,

la primera noticia, que nos decía

que parecía que Abril tenía una leucemia

y que en el hospital de Manresa no podían tratarla,

y que ahora venía una ambulancia, que cogerían a la niña

y se la llevaban rápidamente a Barcelona.

Y que yo no me dejaban subir a la ambulancia.

Y, claro, era una niña pequeña, cinco meses,

que nunca se había...

Siempre había estado en mi lado. Y me la quitaron,

que tenía que ir a la ambulancia, que no podíamos esperar nada.

Cuando llegamos a Barcelona,

preguntamos por Abril y estaba en la UCI.

Y no solamente pasamos de tener un resfriado

a tener una leucemia, sino que estábamos en la UCI

y con una probabilidad de salir en vida de un 10 %.

De entrada, te derrumbas porque es una noticia que...

Leucemia: cáncer.

Y no sé...

Piensas que un cáncer

solo le pasa a las personas mayores.

(Nota musical)

Ah... Un poco más largo, ¿sí?

(RÍE) Lo voy a intentar.

(TARAREA)

(Notas, chasquidos)

Muy bien. ¿Quieres probar la cuerda mi?

A ver cómo sería la cuerda mi. Y hacemos este...

(Piano)

(Música)

Cuando se diagnosticó a Abril en nuestro hospital,

tuvimos que informar a unos padres que venían pensando que su hija

tendría una enfermedad... no tan grave.

Probablemente, una infección. De pronto, les tienes que informar

que su hija, que es una bebé, una lactante,

tiene una enfermedad muy grave y que requiere un tratamiento,

además, agresivo e intensivo. -Abril estuvo con mucha quimio...

Durante casi seis meses, no nos movimos del hospital.

Mi marido, yo y Abril vivíamos dentro de la misma habitación

los tres juntos. -Abril, inicialmente, presentó

una respuesta buena al tratamiento, pero las características

de su leucemia hacían recomendable llevarla a un trasplante

de médula ósea ya de entrada, incluso habiendo respondido bien.

-Nos hicieron pruebas a mi marido y a mí...

Ni Jordi era compatible ni yo tampoco.

Luego, gracias a la Fundación Carreras,

encontraron un donante que, además, era compatible con Abril al 100 %.

Nada, estuvimos dos meses... Sí, dos meses dentro de cámaras

con el tratamiento... y sus cositas que van saliendo.

Ella, como una campeona, lo superó todo.

Salimos y Abril ya tenía un año. Estábamos aislados totalmente

en casa porque Abril no podía estar en contacto con nadie

que no fuésemos nosotros, los papás y los abuelos.

Cuando venían los abuelos, todos estaban desinfectados,

esterilizado todo... para que la niña no cogiera nada.

Pudo comenzar la escuela con tres años.

Nunca había estado en contacto con niños hasta el día antes

de empezar en la escuela. Claro, luego, la preocupación de...

Ay, si Abril coge... Ay, si Abril...

Abril no cogió nada.

(Música)

Unos años después del trasplante y en un momento

que no es habitual recaer, Abril presentó una recaída.

Yo la notaba cansada..., llorona...

Y dentro de mí pensaba...

"Ay, ¿y si...?, ¿y si...?". ¿No? El instinto de mamá

que la primera vez no falló. ¿Y si...?

-Pues el momento de la recaída de Abril...

incluso yo diría que es más duro que el primer diagnóstico.

Como ya has pasado por todo el proceso y sabes lo duro que es...

es casi el momento de más desesperación y más terrible.

-Las recaídas no son muy frecuentes en la leucemia infantil,

pero sí que los pacientes que diagnostican en el primer año de vida

tienen más riesgo.

En el caso de Abril, pudimos ofrecerle incluirla

en un ensayo clínico con terapia CART.

Es un tratamiento de inmunoterapia en el que dirigimos

su propio sistema inmunitario, sus propios linfocitos,

contra la leucemia. Es un tratamiento hecho a medida

para el paciente. En el caso de Abril,

esto lo pudimos hacer hace ya dos años

y ella está haciendo una vida, en el momento actual,

prácticamente normal.

(Música)

(Música ópera)

Aquí, el señor Carreras ha cantado muchas veces.

Ha tenido muchas tardes y muchas noches de gloria...

Y debutó en este teatro como tenor profesional.

En el año 1987,

usted fue diagnosticado de una leucemia aguda.

(SUSPIRA) Bueno, estaba...

Por motivos profesionales me encontraba en París,

empecé a no encontrarme demasiado bien...

Hice una cita con un doctor en París, me recomendó unos antibióticos.

Al cabo de unos días, continuaba encontrándome mal

hasta que decidí ir a hacerme un chequeo al Hospital Americano

en la ciudad francesa. Me dijeron que debía estar ingresado

los próximos dos días... Bueno, con el primer shock

que esto representa... Entonces, al día siguiente

que, además, coincidía que era la fiesta nacional francesa,

el 14 de julio, vino a visitarme el famoso, el prestigioso...

profesor Jean Bernard y, claro, pensé...

"Si una persona de este prestigio viene a visitarme

el día de la fiesta nacional, alguna cosa no funciona muy bien".

Bueno, así, llegamos hasta la conclusión

de que lo que yo padecía era una leucemia.

-La verdad es que... el procedimiento diagnóstico

en aquellos tiempos, han pasado 30 años,

era... un poco rudimentario. No teníamos los procedimientos,

los citómetros de flujo que existen actualmente.

Cuando hay un diagnóstico así, esto es un auténtico mazazo.

Afecta a la esfera física del paciente, a la esfera emocional,

afecta a la familia y, luego, uno hasta puede llegar a cambiar

su manera de ver la vida. -Desde el momento que conoces

en diagnóstico...

Al cabo... de un tiempo necesario para intentar digerir

este diagnóstico, uno piensa... Bueno...,

los doctores me han hablado también de un mínimo tanto por ciento

de curación; o sea, desde el primer momento,

pensé que si había un mínimo de curación,

yo voy a aferrarme a este mínimo de tanto por ciento

y voy a luchar para conseguir intentar, al menos,

conseguir vencer la enfermedad. Tienes mucho tiempo

para pensar en todas las cosas, en lo que te está ocurriendo,

cómo ha sido tu vida, cómo te gustaría

que fuera tu vida en el futuro... Maduras de golpe.

Te das cuenta de que muchas cosas que han tenido

una dimensión extraordinaria en tu vida...

son relativamente importantes. Una...

Un sábado por la tarde...,

jugando a cartas con los amigos, si es en Cataluña, a la butifarra;

si es en el resto de España, al mus...

Que también sé jugar al mus, profesor, ¿eh?

(RÍEN)

Me refiero que esto es más importante que no todo lo que la profesión

te puede dar en un momento determinado.

Todo el proceso, todo diagnóstico, el proceso de mi enfermedad

y la curación, por qué no decirlo, cambiaron mi vida

de una manera... importante, mi manera de ser.

-Yo también puedo decirle que cambió la mía.

Yo tuve la suerte y la dicha en esta vida

de usted me acogiera en su fundación y de trabajar juntos codo a codo

desde hace casi 30 años. ¿Cómo se le ocurrió?

¿Qué le movió a usted a crear su fundación?

-Yo me encontré con una avalancha, permitidme esta palabra,

una avalancha de afecto y de generosidad

por parte de la gente... Los que conocía del mundo de la ópera

y los que no. Por lo tanto, yo me sentía en deuda.

Contraje una gran deuda con la sociedad en general.

En cuanto empecé a recuperarme, pensé que la mejor posibilidad

para intentar paliar esta deuda era crear una iniciativa

que luchara contra la misma enfermedad que yo sufrí.

-Ha tenido dos facetas completamente diferentes.

Ha sido un tenor profesional y, por otro lado,

se ha vinculado al 200 % en el mundo de la medicina.

Estas dos actividades dan satisfacciones

y también insatisfacciones a veces. -Muchas más satisfacciones

que insatisfacciones. Son dos cosas completamente distintas.

Yo me siento un privilegiado y estoy agradecido

a todas las personas que han acudido a un teatro a ver y oír

a alguna de mis representaciones. Además, es extraordinario

cuando te sientes, cómo diría yo, pagado por su aplauso,

por su afecto... Permítame, de vez en cuando,

también con su entusiasmo, pero la satisfacción de saber

que una niña de siete años va a curarse,

va a erradicar a la leucemia de su vida

gracias un poco a lo que nosotros hemos intervenido,

pues esto no tiene, de ninguna manera, parangón.

(Música ópera)

(Música)

Muchas veces tenemos una imagen francamente negativa

de la comida de hospital. Que si es sosa,

que si culinariamente no es buena...

Olvidamos que no es una comida para personas de la calle

normales y corrientes. Es una comida para enfermos

que están en el hospital. Imaginad la complejidad de este tema.

Es comida para cada patología y, dentro de la patología,

para cada enfermo. Por lo tanto, al igual que en un hospital

los cuidan con medicamentos, tratamientos, asistencia...,

la comida forma parte de ese tratamiento.

Es supercomplicado. Por tanto, la comida de hospital

no es solo una comida que nutre, que hace que no tengamos apetito,

es una comida que nos cuida. No nos extrañe, pues,

si la comida del hospital no es la mejor comida del mundo.

-Los pacientes comen lo que comen porque es una alimentación adecuada,

una alimentación saludable... Es importante para poder mantener

el estado general del paciente y poder tolerar bien los tratamientos

a los que se tienen que someter.

Los pacientes, a efectos de leucemia, siguen una dieta saludable,

como todos los enfermos, pero tiene una característica

y es que es una dieta de baja carga microbiana.

Después, al ser pacientes que tienen que realizar un tratamiento,

están expuestos a un estrés extra, con lo cual,

esto requiere un extra también tanto a nivel de calorías

como de proteínas, es decir, que sería una dieta hiperproteica

de bajo contenido microbiano. Puede ser plancha,

puede ser hervido, pueden ser cocciones, estofados...,

pero sí que es importante mantener una temperatura de todo el alimento.

Al menos, entre 65 y 70°. Carpachos...

o alimentos en que sea carne vuelta y vuelta...

Todo este tipo de cocciones no se aconsejan.

Lo que sí que se aconseja es evitar los alimentos

que tienen riesgo microbiano, como todo lo que son frutas

y verduras crudas, también los alimentos

que en su composición contienen microorganismos,

por ejemplo, yogur, que no deja de ser un alimento

que es en la fermentación de una bacteria,

con lo cual, tenemos una bacteria viva.

(Música)

Los pacientes a efectos de leucemia que requieren un tratamiento

es importante que estén bien alimentados.

Se ha de pensar que el tratamiento que se realiza en estos pacientes

tiene varios efectos secundarios que se relacionan directamente

con la alimentación, como puede ser una mucositis,

inflamación de la mucosa de todo el tracto digestivo;

puede dar lugar a unas diarreas, también a una distensión abdominal,

dolor abdominal... Todo esto comporta también una anorexia.

Es lo que entendemos por una falta de apetito.

Todo esto hace que estos pacientes coman menos, con lo cual,

hay un elevado riesgo de desnutrición,

que es lo importante en este tipo de patología.

La desnutrición y no adecuar una correcta alimentación

en estos pacientes hace que la tolerancia

a los tratamientos sea peor.

(Música)

Abril es una niña feliz. Yo la describiría así.

(ASIENTE)

Es una niña con mucho carácter...,

pero también es una cosa buena tener carácter, ¿no?

Yo creo que disfruta de la nada, de poca cosa.

-En ningún momento le hemos ocultado que estaba enferma,

incluso que la enfermedad era grave.

Siempre hablándolo con su lenguaje y a su manera.

Afortunadamente, los niños tienen mucha fantasía

y puedes acogerte a este mundo mágico para darle la vuelta un poco

a la situación. -Ella hacía su teatro y jugaba.

Por ejemplo, el día que se le caía el pelo...

Yo... "Hombre, Abril, no pasa nada". Pero ella veía que a mí me afectaba

y ella siempre me decía: "Mamá, no pasa nada.

Me va a caer el pelo, pero...

¿te imaginas si lo que se me tenía que caer fuera una pierna?".

(Música)

Creo que la música le ha podido ayudar

en muchos momentos a ella y a nosotros.

Cuando estábamos en la cámara de trasplante,

unas enfermeras le decían la "cámara de la música"

porque... siempre que estábamos o Anna o yo,

pues siempre estábamos cantando con Abril...

Y creo que eso nos ayudaba. Nos ayudaba

y nos seguirá ayudando.

(Música)

Con unos exalumnos del conservatorio hemos creado

una pequeña orquesta de cuerda y hacemos diferentes proyectos,

diferentes conciertos... Y uno de los proyectos

que hacemos regularmente, cada año, son proyectos solidarios.

Muchas veces, en este proyecto solidario,

hemos ido a tocar en hospitales. Hoy hemos ido a tocar

al Hospital de Sant Joan de Déu, de Manresa,

y a la Clínica Sant Josep.

Ha consistido en tocar la "Sinfonía de los juguetes"

y el "Paseo en trineo", de Leopold Mozart.

Además, el añadido... Pues que los solistas de los juguetes

eran niños.

(Música clásica)

Lo que nos dicen los doctores ahora es que hay muy pocos estudios,

es un ensayo clínico que hace muy poco que se realiza en niños.

De hecho, me parece que la primera niña hace seis años...

(ASIENTE)

Por lo tanto, analítica y ver los resultados de la analítica.

A partir de ahí, pues no te pueden decir mucho más

porque... no hay nada escrito. -Ahora mismo, Abril, simplemente,

está en observación de que no haya ningún síntoma de recaída.

Cada X tiempo, se van haciendo o analíticas de control,

también aspiraciones de médula ósea para ver, realmente,

donde está la fábrica de la sangre, pues esté todo en orden.

Con lo cual, cada mes, vamos al hospital

para que tenga una transfusión de anticuerpos, digamos, globulinas.

De esta forma, está cubierta para posibles virus y enfermedades.

(Aplausos)

He leído autores de solera, de prestigio,

en revistas punteras biomédicas y alguno ha sido ya tan valiente

que va a afirmar que en el año 2050 ya no hablaríamos de cáncer

porque lo habríamos vencido, ¿no? -Hombre,

yo creo que esto es aventurado, esto es futurología

y la futurología siempre es incierta. Yo haría distinción

de dos tipos de cánceres de la sangre,

los curables y los cronificables. Los curables...

Yo estoy muy convencido de la opinión de los expertos de esta revista,

de "Nature", de que quizá en 2050 los cánceres hematológicos curables

que estarán curados. Leucemias agudas...

Por ahí es el prototipo, ¿no? Pero hay otros cánceres

que lo que nosotros haremos es cronificarlos,

como se ha hecho con la infección por el VIH

o como es la diabetes o como son enfermedades crónicas

que sufre la especie humana. Por tanto,

hay que hacer esta distinción. Curar todos es muy difícil.

-O que sean tan crónicas que el paciente viva 20-30 años más

con su enfermedad... -Y con buena calidad de vida.

-Y con buena calidad de vida, es otro punto.

-Los grandes retos del tratamiento de los pacientes afectados

de leucemia y también de otras hemopatías malignas

vienen de la investigación. -La investigación

esta herramienta que nos va a permitir la curación

de la leucemia y de los linfomas.

La investigación parte del desconocimiento de enfermedades

al tratamiento de enfermedades. Esos tratamientos ahora menos tóxicos

que permiten más calidad de vida, pues vienen de la investigación.

Además, ha de ser muy multidisciplinar.

Eso es muy importante. Para tener éxito,

debes mezclar experiencias distintas. Cuando vas a una expedición

a buscar un continente, has de buscar exploradores,

médicos, pilotos, cocineros... Hay que llevarlos a todos.

En esta investigación en hematooncología,

hemos de llevar a todos. Solo desde esa suma saldrá,

al final, un tratamiento. Hay otros aspectos

que suelo comentar brevemente y veo que son muy importantes

en hematooncología y es también la exploración

de lo que se llama la "big data". La exploración de los millones

de puntos de información que ya existen.

Ya existe mucha información genómica,

necesitamos juntar esa información. Necesitamos hacer

grandes consorcios internacionales, en los cuales ya estamos posicionados

muchos de nosotros, para tener esa información y participar.

Que un descubrimiento que se hace en Badalona o se hace Pamplona

sea capaz de ser compatible con un fármaco que se ha descubierto

en Fráncfort o en Londres. Por tanto, necesitamos hablar más

todos los investigadores, clínicos transnacionales y básicos,

y compartir este conocimiento. También la hematooncología

debe ser como una esponja, que reciba conocimiento

de áreas que ahora vemos como muy lejanas de nosotros, ¿no?

De matemáticas, de modelos..., por qué no, en ratones

o en otro tipo de animales. ¿Por qué no modelos de biofísica?

Todo eso nos va a beneficiar. Por tanto,

yo creo que ese futuro del tratamiento de la leucemia

y el linfoma viene de esa investigación multidisciplinar

que se va enriquecer de áreas del conocimiento

que ahora apenas vislumbrarnos.

(Música ópera)

Cuando yo estudiaba la carrera de Medicina,

les hablo de los años 60, los pacientes con leucemia,

prácticamente, morían todos. Hoy en día,

los porcentajes de curación son cada vez más altos.

Esto nos anima mucho a seguir luchando para llegar,

algún día, a vencer la enfermedad.

-Hasta el día que perdamos un paciente debido a la leucemia,

estaremos allí intentando cuidarles, intentando ayudarles,

intentando... vencer la batalla.

Hasta que lo curemos... no pararemos.

(Continúa la música)

La ciencia de la salud - Sangre: gotas de vida

48:23 26 oct 2019

La lucha contra la leucemia es uno de los grandes retos de la comunidad científica. En este capítulo seremos testigos de cómo la investigación avanza imparable para cambiar las vidas de quienes la padecen.

La lucha contra la leucemia es uno de los grandes retos de la comunidad científica. En este capítulo seremos testigos de cómo la investigación avanza imparable para cambiar las vidas de quienes la padecen.

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