La salud es determinante en nuestras vidas. Marca nuestra existencia, definiendo las curvas y los vaivenes que recorremos desde el día en que nacemos. Este programa se adentra a lo largo de trece programas en las vidas y las historias de pacientes y médicos para hacer una mirada humana al fascinante mundo de la salud y la medicina. Un recorrido documental por la apasionante aventura de estar vivo.

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Para todos los públicos La Ciencia de la salud - Resistir al olvido - ver ahora
Transcripción completa

(Música)

La luz que en tus ojos arde,

si los abres amanece,

cuando los cierras parece

que va muriendo la tarde.

Cuando los cierras parece

que va muriendo la tarde.

Las penas que me maltratan

son tantas que se atropellan

y cómo de matarme tratan,

se agolpan unas a otras

y por eso no me matan.

(Música)

(Música)

La enfermedad de alzhéimer es la enfermedad, probablemente,

más importante que hay en la sociedad,

sobre todo, en las personas ancianas.

Es una patología del cerebro. Es, por tanto, una enfermedad.

No es el envejecimiento normal, sino que es una enfermedad.

Afecta a muchísimas personas.

Probablemente, cuando llegas a los 85 años,

tienes un 30 % de probabilidad de tener la enfermedad.

Esto a nivel del mundo, a nivel social,

representa que cada tres segundos se produce un diagnóstico

de un nuevo caso de enfermedad de alzhéimer.

El doctor Alzheimer era una persona que fue capaz de estudiar

a una señora de 52 años que empezó con una demencia progresiva

hasta que falleció.

Encontró unos cambios en el cerebro que llamó las placas seniles

y la degeneración neurofibrilar.

Es decir, unos cambios dentro del cerebro.

Hace unos 20 años, aproximadamente, se pudo hacer

o se hicieron técnicas que permitieron saber

eso que se vio a microscopio que llamamos placa senil

que en realidad está compuesto de una proteína que se llama amiloide.

Y la degeneración fibrilar que también se vio a microscopio,

era una proteína que se llama tau.

¿Qué pasó? Que todo el mundo entendía que hemos de saber

por qué se depositan esas proteínas. ¿Por qué?

Porque si nos quedamos en querer entender la enfermedad

a partir de cerebros de personas que han fallecido,

es como en un incendio intentar averiguar

cómo se ha originado el incendio cuando tú lo que encuentras

son las cenizas y los restos de la casa una vez han pasado los bomberos.

La proteína amiloide, eso que era la placa senil,

sabemos ahora que durante 20 años lo estamos acumulando

y cuando empezamos a que tenemos esos pequeños fallos de memoria,

nuestro cerebro está totalmente lleno, saturado de amiloide ya.

20 años en la que hemos acumulado la proteína

y no hemos tenido síntomas.

Por lo tanto, de alguna forma,

entendemos que el depósito de esa proteína

difícilmente puede ser la causa,

pero es un gran factor de riesgo.

En los últimos 10, 15 años que hemos intentado,

a parte de conocer los mecanismos por los cuales se produce

este depósito de proteína amiloide. Sobre todo desde el principio.

Este sigue siendo el gran reto,

saber el porqué empieza el fuego en esa casa.

Entender esas cenizas, de dónde vienen.

Entender por qué esos ladrillos o esas vigas

han caído y se han alterado. Hay que entenderlo.

Estamos todavía en el proceso de comprender la enfermedad.

(Música)

Estos ejercicios con música los hago porque sé que la música es buena

para la relajación, la meditación es buena para el cerebro.

Cargan de energía.

Sentirla vibrar por el cuerpo.

Esta mezcla de relajación, meditación,

vibración creo que es muy sano.

Soy Santi Marimón, tengo 73 años y hace 3 años

me diagnosticaron el alzhéimer.

alzhéimer a un nivel muy incipiente,

lo que le llaman técnicamente prodrómico.

Siempre he sido muy despistado

y la memoria siempre ha sido mi punto flaco.

Piensas y dices que eres candidato a tener alzhéimer

o a tenerlo y no enterarte.

Le expresé esto, después de jubilarme,

a mi doctora de atención primaria y me dijo:

"Mira, si a ti te preocupa te hago los test".

Me empezó a hacer los test y al cabo de dos años y pico me dijo:

"Hombre, ya no los has hecho igual. Has empeorado.

¿Por qué no te los hacen de forma especializada?".

Y entonces...

Eran las dos pruebas. El PET y la punción lumbar.

Y me acordaré siempre. El 8 de septiembre me llama el doctor

y me dice: "Ven mañana".

Y dije: "Mañana me dice que tengo alzhéimer".

Y aquí empezó... como digo yo, la batalla.

El alzhéimer es una neurodegeneración

que cada vez vas cometiendo más fallos de memoria.

Entonces, es, a mi entender,

al menos así yo lo digo,

es más difícil de llevarlo el cuidador

que el propio enfermo.

Mis relaciones familiares y de amistad no han cambiado...

todavía.

Cambiarán, cambiarán, cambiarán.

Yo, desde que me han diagnosticado,

lo que he hecho es cambiar cosas

llenando más mi tiempo

de actividades para atemperar los efectos del alzhéimer,

pero el resto, mis aficiones de viajar,

de escuchar música, ver amigos o esto...

no ha cambiado nada.

Cada semana voy dos días a estimulación cognitiva específica

para personas afectadas por alzhéimer.

Yo ahora, igual en la estimulación cognitiva,

cuando me dan un ejercicio para hacer ya sé si me va a costar

o lo voy a hacer perfecto.

-Santi realiza ejercicios de memoria de corto plazo, largo plazo.

Palabras que tiene que recordar al cabo de un minuto o dos

y luego que tiene que recordar al cabo de media hora

o al cabo de una hora.

También realiza ejercicios de atención,

de cálculo, de lenguaje, ya sea fluencia verbal...

De categoría semántica.

Realiza todo tipo de ejercicios.

Las personas que tienen principio de demencia o déficit cognitivo leve,

este tipo de ejercicios les ayudan a mantener

un estado mental que pueda permanecer durante mucho más tiempo.

Dicho de otra forma. Es como cuando vas al gimnasio.

Estás haciendo un ejercicio, unas rutinas.

Hacer este tipo de ejercicios ayudan a que el deterioro

no sea tan rápido.

Que esta persona tenga mucha más calidad de vida en muchos más años.

Ahora vamos a deletrear la palabra superficie.

-S-U-P-E-R-F-I-C-I-E. Perfecto.

Y por último, vamos a deletrear la palabra multicultural.

-M-U-L-T-I-C-U-L

T-U-R-A-L.

-Genial, muy bien, Santi.

Ahora vamos a deletrear al revés, empezando desde la última letra

hasta la primera la palabra amor.

R-O-M-A. -Muy bien, perfecto.

Santi siempre hace bromas con los compañeros y las compañeras.

Es muy responsable.

Quiero decir, él cuando hace los ejercicios ves que está concentrado

y se lo toma en serio,

pero al mismo tiempo siempre hay espacio para el humor.

Y, sobre todo, creo que para él está muy bien porque se socializa

con gente que está en una situación muy parecida a la de él

y eso, quieras o no, siempre da una cierta tranquilidad.

Saber que cuando está rodeado de gente,

está con la misma problemática y, que aparte, se lo pasan bien.

Realmente tienen una clase muy divertida.

Obviamente estamos tratando algo serio,

pero ellos reciben mucho mejor el mensaje desde lo positivo,

y desde el cariño y la cercanía.

Hay días que también uno se siente frustrado

porque sabes que es algo que no vas a poder parar.

Lo único que podemos hacer es que esa persona se mantenga

el máximo tiempo posible en ese estado.

Entonces hay que poner a veces una cierta distancia con ellos,

porque si no realmente como terapeuta, sería muy difícil.

Además, mi abuela tuvo alzhéimer, entonces,

como es algo que también he vivido en mi familia,

sé exactamente cómo evoluciona y sé cómo afecta

a las personas de alrededor.

-Precisamente porque es un proceso,

ya habrá tiempo para angustiarse.

Saber que no hay,

y quizá no haya por mucho tiempo remedios...

No.

Por lo tanto, lo que recomendaría es...

tener ya perspectiva de que sí que se puede influir en el proceso

y que la suerte nos acompañe.

(Música)

El caso de Santi supone la situación ideal para participar

en ensayos clínicos porque está en una fase muy inicial

de reciente diagnóstico donde él es plenamente consciente

de la situación y de lo que implica entrar

en un ensayo clínico como este.

La gran mayoría de personas que pueden participar

en estos ensayos clínicos son personas que ya tienen síntomas,

pero que estos síntomas se encuentran en fase leve.

Estos serían los candidatos ideales porque sabemos de estudios previos

de los últimos años que estos tratamientos probablemente

van a ser más eficaces en personas con las fases

muy iniciales de la enfermedad.

Actualmente, la mayoría de ensayos clínicos

consisten en probar terapias antiamiloides de medicamentos

que lo que van es a prevenir o eliminar el cúmulo de amiloide

a nivel cerebral.

Hay dos grandes tipos de tratamientos o tipos de ensayo.

Unos medicamentos que son en comprimidos o pastillas

que van a inhibir o bloquear la producción de amiloide

a nivel cerebral y luego la más común, que son anticuerpos.

Que normalmente se administran vía endovenosa,

llegan hasta el cerebro y allí facilitan la eliminación

de amiloide a nivel cerebral.

Hoy en día, los biomarcadores han permitido

adelantar el diagnóstico cinco años

a lo que hacíamos hace una década, de manera que podemos diagnosticar

a los pacientes cinco años antes de lo que hacíamos anteriormente

en el pasado.

Esto ha supuesto un cambio muy importante

porque estamos diagnosticando a personas

que son plenamente conscientes y que hacen la vida normal.

La combinación de diagnóstico precoz y medicamentos muy potentes,

desde el punto de vista del amiloide, creo que serán la clave del futuro

para encontrar un tratamiento efectivo.

(Música)

¿Cómo está la familia Maragall?

-La familia Maragall está bien, estamos bien,

luchando con esta enfermedad como cualquier familia

cuando se encuentra en esta circunstancia

haciendo un esfuerzo para mantenernos fuertes,

para cuidar de mi padre

y que esto nos afecte lo mínimo posible

y a la vez intentando que la enfermedad sea

cada vez más conocida y más bien tratada socialmente,

que es un reto muy importante.

Lleva 12 años diagnosticado, como sabes.

Pero está muy tranquilo.

Está en una etapa tranquila de la enfermedad,

en el sentido de que físicamente se encuentra bien,

tiene muy claras sus rutinas,

está confortable con ellas,

sale a pasear a menudo, escuchamos mucha música,

le gusta mucho vernos en pequeñas dosis,

no mucha gente a la vez, pero le gusta mucho estar acompañado.

Juega al fútbol con sus nietos, lo hace muy bien.

De repente te saca unas jugadas impresionantes, ¿no?

Igual que la música, es de estas cosas que ayudan mucho, sí.

(Música)

¿Cómo recordáis aquel momento como familia?

-Con mucha información, desde luego y con bastante impresión.

La notoriedad pública que supuso en aquel momento para todos

fue un susto también,

pero a nivel de ciudad, como ciudadana,

con mucha emoción y con mucha ilusión.

-¿Cómo fueron las primeras sensaciones

de que algo no era lo que debería ser en una persona como Pasqual.

-La verdad es que fue mi madre que se dio cuenta.

Tuvo mucha vista porque realmente el diagnóstico de mi padre

fue un diagnóstico muy precoz, como sabes, ¿no?

Fue muy aguda.

Pero tampoco sospechábamos este diagnóstico.

Realmente, lo que se creía es que venía de una época

de mucho estrés acumulado.

Fue a ver al médico, no se acababa de encontrar bien

y luego fue desarrollándose el diagnóstico

en el sentido que conocemos.

La verdad es que esta sospecha de que fuera alzhéimer

no la teníamos inicialmente.

Sí que es verdad que mi madre fue la que observó en algún caso

repeticiones en el lenguaje, que es bastante común.

-Sí.

-Repeticiones de preguntas,

pero la verdad es que nosotros ni nos habíamos dado cuenta.

Si lo podíamos ver más cansado de lo normal,

menos ilusionado que otras veces.

Este cambio de carácter que luego es sabido que es normal

en los enfermos de alzhéimer.

Pero claro, en aquel momento no conocíamos nada de la enfermedad,

por lo tanto, fue bastante una sorpresa.

Tuvimos muchísima suerte porque en aquel momento,

la doctora Teresa Gómez Isla tuvo la amabilidad

y la certeza de darnos tres consejos muy importantes.

A mí, concretamente, me dijo que se me olvidara enfadarme con mi padre,

que se me había acabado,

que tuviéramos muchísima paciencia, que iba para largo.

Esto es una paciencia que mi madre ahora le llama paciencia activa,

porque además te tienes que ir acostumbrando

a muchos cambios, ¿no?

Y finalmente nos dijo una cosa muy importante.

Que lo pasáramos bien en cuanto pudiéramos con mi padre.

La realidad es que la enfermedad es muy larga

y que mi padre estaba muy bien en aquel momento,

entonces es muy importante seguir viviendo

lo mejor posible, todos los buenos momentos que se puedan.

-Se produce el diagnóstico

y entonces hay algo muy especial, muy de Pasqual Maragall.

Decide hacer público que le han diagnosticado esta enfermedad.

(HABLA EN CATALÁN)

Yo creo que es de las cosas más valientes

que ha hecho en su vida.

Tampoco me sorprendió, porque, en definitiva,

es su forma de actuar.

Enfrentarse a los problemas y hacerlo siempre de una manera

que nadie se espera.

Yo lo vi con mucha admiración, francamente.

-Cómo crees que el entorno, no de la familia...

¿Cómo han reaccionado estas personas, los conocidos, los no conocidos,

pero que tenían responsabilidades políticas?

¿Cómo lo vivisteis en aquel momento también??

-La verdad es que todo el mundo le ha tratado muy bien.

Todavía la gente por la calle le saluda con mucho cariño,

con mucho respeto, sean del color político que sean

y eso le ayuda mucho, ¿no?

Yo creo que ahí es donde él pensó que también debía ayudar,

rompiendo este estigma de la enfermedad,

haciendo público su diagnóstico y ayudando a normalizar

la existencia de la enfermedad que, en realidad, está muy extendida...

Por desgracia.

-En este momento hay muchas unidades de memoria,

de estudio de alzhéimer,

hay fundaciones que tienen misiones relacionadas con ensayos clínicos,

la investigación genética...

Pero hay una que ha promovido Pasqual Maragall

que tiene un foco muy importante en la prevención.

-Sí. Como has dicho, la Fundación Pasqual Maragall

tiene su foco en la investigación de la prevención de la enfermedad.

Somos una fundación pequeña, por lo tanto,

tenemos que focalizar muy bien nuestros proyectos,

definirlos muy bien.

Debe comunicarse también, para nosotros es muy importante

que los resultados que vamos a ir obteniendo,

se vayan comunicando y haciendo públicos

para que la comunidad científica, ya no en España, si no en todo el mundo,

pueda beneficiarse de lo que se va alcanzando,

esto es muy importante.

Y que, por otro lado entre todos, debemos unir esfuerzos

para reclamar los fondos necesarios para tirar adelante

esta investigación con más fuerza

y para ayudar a las familias que en este momento lo necesitan muchísimo.

-Hay una realidad que es lo que hace falta para la investigación

y hay otra realidad, que es lo que cuesta el cuidado del paciente

y la familia.

Podemos reclamar muchas cosas en este sentido.

Pero donde está la fuerza para reclamar,

aquel que tiene que priorizar,

evidentemente es quien la padece directamente, que son las familias.

-Yo me encuentro ahora con muchas familias

que han recibido un diagnóstico que se sienten muy perdidas.

Es importante para vivirlo lo mejor posible

y ayudar lo mejor posible al enfermo.

(Música)

Hay un tiempo en la que la orientación se pierde más,

la memoria se pierde mucho más y la persona, por desgracia,

la vas a tener que ayudar no solamente en hacer la compra,

es que ya no puede ir sola a la compra.

Por lo tanto, deja de hacer la compra y alguien se la tiene que hacer.

¿Quién asume las funciones que la persona ha dejado de hacer?

El principal cuidador, que normalmente es el familiar.

Sea la hija, sea el hijo, sea el padre o la esposa.

Este es el gran drama también.

Es una enfermedad que afecta en el cerebro de una persona,

pero es una enfermedad que afecta a la familia,

y en el contexto familiar afecta a toda la sociedad.

-Soy Ivonne.

Mi esposo Francisco fue diagnosticado con alzhéimer.

Se le diagnosticó no porque tuviera algún síntoma,

sino por una herencia.

Su hermana murió unos años antes de alzhéimer

y él estaba muy preocupado.

Desde el punto de vista del acompañante que lo está sufriendo,

se vive intensamente.

Es decir, valoras más cualquier alegría

y sufres más cualquier retroceso.

Afortunadamente, igual que fue sorpresivo y doloroso,

afortunadamente fue candidato para un estudio clínico.

Eso nos llena de esperanza.

Nunca había estado en una asociación de familiares

de enfermos de alzhéimer.

Creo que es muy importante porque las personas comparten

sus experiencias y creo que eso ayuda a nutrir a todo el mundo

y a ayudar a los pacientes, que es lo más importante en realidad.

-Yo soy la directora de la Asociación de Familiares,

de AFAB.

Tuve a mi padre con una enfermedad neurodegenerativa

y ahora tengo a tíos y tías.

Algunos han fallecido

y otros siguen vivos, ¿no?

A raíz de esta enfermedad, de este diagnóstico,

yo dejo mi carrera

y me pongo a gestionar lo que es la asociación

y a ayudar a otros familiares a tener esos recursos

que en ese momento, hace 30 años, en mi casa no hubo, en mi familia.

-No hay un protocolo de actuación,

que quizás es lo que tendría que haber.

Es decir, no sé...

Por ejemplo, si hablamos del código ictus,

se detecta y automáticamente se pone en marcha un protocolo.

Esto, en el caso de problemas de memoria no es así

y ahí es donde radican uno de los problemas más grandes.

Esto te afecta mucho emocionalmente, porque te crea una desinformación

o te crea una angustia que no sabes a quién acudir.

-¿Cómo ha cambiado en vosotros vuestra vida?

-Mi madre era una persona muy activa,

que llevaba las riendas de su casa.

Para ir recogiendo lo que ella ya no puede hacer,

ha tenido que ser todo un...

Un proceso... -Importante.

-Pasas de una situación de tener una vida más o menos normal,

a tener que dedicar las 24 horas del día,

es decir, hacer una supervisión contante de la persona

para que, de alguna forma, también se estimulen.

-¿Y a ti, Mercedes, cómo te ha influido el diagnóstico,

bueno, la situación en general, porque esto es terrible.

Nosotros en estos nueve años hemos vivido muchas cosas,

y ha sido un impacto brutal, a nivel emocional,

a nivel psíquico, a nivel económico, a nivel laboral...

Y mi relación con ella... ¡Uf!

(SOLLOZA) Ha pasado por...

Ha pasado por muchas etapas.

El primero, pues el querer protegerla,

el tener que ejercer ese rol de cuidar de tu madre,

cuando además, era joven, porque tenía,

cuando la diagnosticaron, 62 años,

y ostras, es que podía hacer muchas cosas, ¿no?

He pasado por quererla, por enfadarme con ella,

por cuidarla en exceso,

por respetar su autonomía, por...

¡Uf! Es una montaña rusa.

Son batallas que sabes que vas a perder,

porque acabas perdiendo,

y ahora para mi madre soy "esa chica", ya no me reconoce,

hace mucho tiempo que no me reconoce...

-En tu caso, sin embargo, claro, eres la esposa de alguien

con una... Prácticamente no hay síntomas, ¿no?

Y que estás presenciando, estás leyendo el final de un libro

que espero que no llegue, en tu caso, te metes a leer.

Pero me estaba dando cosita al verte a ti, y digo, ay, Dios mío.

-Yo he tomado una decisión,

y es que mi futuro es hoy,

o sea, trato de vivir feliz

y que él viva feliz, haga lo que quiera para estar feliz,

y yo, también.

-Uno de los temas más importantes que sufrimos

y que nos da un poco de angustia es el tema legal,

el tema de los testamentos, el tema de hasta dónde y cuándo

empezamos a hablar de estos temas, que a veces,

ni pensamos los cuidadores,

y es que la persona termina sin saber firmar,

y eso es un problema muchas veces y causa a veces en las familias

problemas familiares importantísimos.

-Básicamente, el Derecho proporciona dos instrumentos,

podemos decir 3, ¿no?

El primero es la tutela, es decir, la persona puede designar

en un documento público quién le gustaría que fuese su tutor.

Segundo punto, los poderes preventivos,

que supongo que habéis oído hablar de ellos, ¿no?

Que es un poder que se da cuando la persona tiene capacidad,

y este poder subsiste aún en el caso que la persona

llegue a perder la capacidad. Creo que es fundamental

plantear estos temas en el estadio previo,

en los primeros estadios de la enfermedad.

El otro punto que antes os comentaba es la incapacitación,

que es ya otra cosa, y es que un juez certifica

que esa persona no se puede valer por sí misma y nombra un tutor.

Es un proceso judicial, y ante eso, el juez

ya tiene en cuenta la designación que ha hecho la persona

en un documento público, de ahí que es importante hacerla,

porque entonces ya, de alguna forma, da preferencia

en el nombramiento de esa persona. Entiendo que es complicado

cuando te diagnostican una enfermedad así,

es un shock para la familia, como para encima

tener la sangre fría para tomar decisiones legales,

pero es muy importante tomarlas en un estadio previo.

-Si yo tuviera un accidente y muriera, ¿qué pasa con mi madre?

-Tú puedes decidir qué persona va a cuidar los bienes

que tú le dejes, pero no quién la va a cuidar, porque eso

lo va a decidir un juez. Una persona se presume capaz

hasta que se la incapacita, por tanto,

hasta que tú no la incapacitas, hay lo que se llama

un guardador de hecho, si esa persona no se vale por sí misma,

tú estás cuidándola de hecho.

Desde el momento en que tú la incapacitas,

es la declaración oficial de que una persona no tiene capacidad,

es cuando el juez provee a esa persona que tú dices

que la va a cuidar. Eso no lo decides tú, lo decide un juez.

-Pues creo, Ramón, que tienes mucha razón,

que todas las personas, tengamos o no

una persona con demencia en nuestra casa,

o nosotros mismos, por ese futuro que tenemos,

creo que deberíamos de pensar en hacer un pensamiento,

de tomar decisiones, hacer un testamento,

y decir quién queremos que nos cuide, quién no queremos que nos cuide,

y qué queremos que hagan con nosotros el día de mañana.

(Música)

Desde hace tres años empecé a sentir que se me agravaba la memoria,

cada vez perdía más memoria,

sobre todo, la memoria inmediata,

porque la memoria antigua la conservo bastante bien.

Me llamo Francisco Olano, y desde hace año y medio

me detectaron el alzhéimer.

Yo ya sabía que tenía alzhéimer, ya me había dado cuenta.

Además, empezaba a leer bastante al respecto,

y no lo tomé con naturalidad, yo dije:

Bueno, a ver si podemos parar esto.

Inicialmente da un poco de susto y de temor,

sobre todo, con la experiencia familiar, ¿no?

Y empecé también a buscar en la historia de la familia,

mi familia viene de un pueblo en Colombia

donde es el sitio en el mundo donde más alzhéimer hay.

El pueblo del que hablo, realmente, es Yarumal, Titiribi,

en Antioquía, en Colombia, que son dos centros

en este momento de búsqueda de los científicos

que van a buscar las causas allá por qué todo el mundo tiene.

Cuando me diagnostican, inmediatamente entro en un programa

que hay en Barcelona, en el hospital Sant Pau,

en donde me aplican una medicina todos los meses

y van siguiendo todo el proceso de la enfermedad,

me hacen exámenes todo el tiempo, los radios, escáner,

exámenes médicos,

estoy continuamente haciendo pruebas de test de memoria,

y me siento cómodo y me siento bien.

Me ha hecho recuperar un poco

la seguridad que se pierde inicialmente.

Lo afronto día a día con mucha tranquilidad,

con... Si puedo, ponerle un poco de humor,

si estoy en casa y pregunto por una cosa

y alguien no se acuerda, digo: "Un momento, un momento,

un momento, el que tiene alzhéimer en esta casa soy yo".

Afortunadamente tengo a Ivonne, mi esposa,

que me acompaña día a día en esto.

Yo me imagino que para ella también es muy difícil,

y esto afecta a toda mi familia, a mis hijos también,

que no están, y al que está, también.

Y sobre todo, a mí me afecta mucho el pensar que yo

les puedo heredar eso.

Después de los exámenes que me hicieron,

la doctora me dijo que yo no tengo el gen que lo transmite,

y ese día lloré muchísimo, porque pienso

que es la mayor alegría que he tenido en el último tiempo,

más que curarme.

(Música)

La genética tiene una importancia relativa, por una parte,

y en un porcentaje muy reducido de casos,

tiene mucha importancia, ¿no? ¿Qué quiere decir esto?

Hay un 1 % de los casos que la enfermedad

sí que está determinada genéticamente.

En el 99 % de los casos, la génesis de la enfermedad es multifactorial,

no hay una etiología única, tenemos toda una serie de factores,

que denominamos factores de riesgo, donde algunos son genéticos

y juegan un papel, pero hay otros ambientales.

Algunos no son modificables,

y aquí entran los factores de riesgo genéticos,

entra la edad, entra el sexo,

pero hay otros que sí que son modificables, ¿no?

Dentro de los modificables tenemos por ejemplo la educación,

tenemos los factores de riesgo cardiovascular,

hipertensión, diabetes, colesterol, el "body mass index",

el índice de masa corporal, tenemos el consumo de alcohol,

un consumo de alcohol excesivo, desde luego,

es un factor de riesgo para la demencia.

Las evidencias que ahora estamos obteniendo

apuntan a que tenemos que empezar a actuar muy tempranamente,

tenemos que empezar a actuar a los 40 años.

A los 40 años tenemos que, proactivamente,

tomarnos la tensión, vigilar el colesterol,

ver si tenemos azúcar, continuar haciendo deporte,

el ejercicio es otro factor muy importante.

En general, yo diría que la actitud frente a la prevención

debe ser común para todos nosotros, porque si no,

los que aparentemente no tenemos este riesgo familiar,

podemos relajarnos en exceso y esto, al final,

nos va a conferir un mayor riesgo, con lo cual,

yo creo que el mensaje es para todo el mundo.

Hace, digamos, 15 años, la enfermedad

aún se conceptualiza únicamente como una demencia

con unas características clínicas determinadas.

Hoy en día son marcadores complejos, pero probablemente,

los próximos años esto se podrá hacer a través de la sangre.

¿Esto qué significa? Que hoy en día podemos definir la enfermedad

a través de esos biomarcadores que nos están diciendo

los cambios que están ocurriendo en el cerebro.

Literalmente, cuando estos biomarcadores son positivos,

tú sabes que el cerebro tiene los cambios propios

de la enfermedad de alzhéimer. ¿Esto qué nos ha permitido?

Nos ha permitido detectar la enfermedad

en el contexto de investigación, pero nos permite detectarla

años antes de que aparezcan los síntomas.

Esto es, sin duda, una ventana de oportunidad

y nos acerca muchísimo a desarrollar tratamientos

y estrategias de prevención que nos permitan o retrasar

el inicio de los síntomas clínicos de la enfermedad

o impedir, en un momento dado, que esta se llegue a manifestar,

que es la esperanza que todos los que trabajamos

en este campo tenemos.

-Soy un apasionado de lo que hago, tengo esa suerte,

que estoy trabajando con algo que me gusta mucho.

Es algo que vivo día a día,

todos los días se descubre una pieza nueva,

es como pasarse la vida buscando tesoros,

encontrando tesoros.

Y el próximo tesoro que pienso encontrarme

es la cura del alzhéimer, no solamente por mí,

por mis hijos, por todo el mundo,

por toda la gente que sufre al respecto,

que eso es muy duro, no solamente para el que la sufre,

sino para todo el entorno, la familia, los amigos,

para todo el mundo.

(Música)

Sandra, ¿qué tal? -Hola, Marta.

-¿Cómo estás? -Muy bien.

-Oye, qué tienda más chula, preciosa, ¿eh?

-¿Te gusta? -¿Solo con aceite, cómo decora?

-Solo con aceite de oliva virgen extra.

-Entonces, ¿tú me enseñarás cosas del aceite?

-Yo te enseñaré cosas, y además, te haré una cata,

para que lo pruebes.

(Música)

El alzhéimer es la demencia más frecuente

entre la población de más de 65 años, o sea, que esto

nos puede afectar a todos. Es importante saber cómo prevenirla.

No hay métodos mágicos, pero sí que es verdad que va bien

ejercitar la mente, por supuesto que sí,

pero también cómo estamos comiendo, ¿qué es lo que nos puede proteger

del alzhéimer? Pues la verdad es que hay estudios importantes

que nos dicen que la dieta mediterránea

sería un buen preventivo, y por supuesto,

aquello que decimos siempre de tiempo para comer, sobremesa,

de buenos hábitos cotidianos.

¿Qué es lo que no deberíamos tomar? Pues alimentos muy procesados,

alimentos muy ricos en grasa, alimentos muy ricos en azúcar,

o alimentos muy ricos en sal, y también evitar todo aquello

que nos pueda provocar hipertensión, porque se trata de proteger

el sistema cardiovascular de nuestro cerebro, por tanto,

evitar alimentos muy ricos en sal, además de la sal de adicción,

porque recordemos que la sal, la mayor parte de sal

que tomamos en la dieta no está en el salero,

está en los alimentos que ya tomamos.

(Continúa la música)

Pues mira, te voy a explicar cómo se cata

un aceite de oliva virgen extra, de hecho, esta es la copa oficial

del panel de cata. Con esto, los profesionales

catan los aceites, y simplemente,

pueden oler y luego, degustar.

Calentamos un poquito el aceite, y luego,

lo primero que vamos a hacer es el análisis olfativo.

-Oliendo.

Y en cuanto a vitamina E, que también es un antioxidante potente

que nos interesa, ¿hay algún tipo que tenga más vitamina E?

-Sí, el virgen extra. -El virgen extra.

-¿Porque qué es lo que elimina las vitaminas de los productos?

El calor, el refinado, la luz... Ahora vamos a degustarlo.

(Continúa la música)

-Suave. -Muy agradable de sabor,

yo no lo encuentro para nada picante. -No, porque es una arbequina,

la arbequina es muy afrutada... -Es muy, muy agradable.

-Por la salud. -Por la salud.

-En conclusión, ¿qué tenemos que hacer para evitar el alzhéimer?

Evidentemente, ejercitar nuestro cerebro,

seguir los preceptos de la dieta mediterránea,

evitar alimentos muy ricos en sal y no olvidarnos del aceite de oliva,

que es nuestra grasa de elección.

¿Qué tal, Xavi? -Hombre, Marga, ¿cómo estás?

-Muy bien. -Preparando espárragos.

-Ah, mira... -Ya sabes que el espárrago

hay que cortarlo donde cede, que es la parte tierna.

-Yo lo hago igual. Por la parte más blandita... ¡pum!

-Pues sí. Te dejo de experimentar. -Hoy te ayudo, ¿eh?

-Hoy me ayudas. -Hoy te ayudo, sí.

Vamos a preparar un salmón...

y le vamos a hacer unas escamas con rábanos

y vamos a poner un lecho de espárragos hervidos blanqueados,

que sean crujientes. Y vamos a hacer el salmón al vapor.

Vamos a hacer una cosa que, en las casas, se hace poco,

que es salar el pescado con agua de mar.

-Ah, mira... Mientras preparamos las escamas,

voy a dejar este lomo tan bonito en agua de mar.

Va a estar... igual un minutito. -¿Y con eso te queda un grado

de salado que a la gente le gusta? -No, normalmente,

sala un poquito menos, pero es más saludable.

El que quiera la opción de añadir un poco más de sal,

que se la ponga. Es una manera de que el alimento

coja la sal que necesita, ninguna más.

-Y ya está. -Ya está.

No hay prueba-error de que nosotros, con los dedos húmedos o lo que sea,

podamos tirar más, ¿no? -Muy bien.

Los espárragos los puedes poner a cocer...

y yo voy a coger unos cuantos rabanitos

para prepararte las escamas. Fíjate, con una mandolina...

En casa, se puede hacer con un cuchillo,

pero aquí vamos a conseguir que sea siempre regular

el grueso de la escama. Lo que haríamos es esto, ¿no?

Cortar estas monedas de rábano... -Redonditas...

-Eh, redondas... -Sí.

-Fíjate... -Fíjate con qué rapidez lo has hecho.

-Sacamos del agua de mar el lomo de salmón...

-Ya está. Una ración que está bien, por cierto.

-Sí. Vamos a trabajar con la piel de abajo, ¿eh?

Vamos a coger un trozo de papel sulfurizado para, después,

ponerlo en la vaporera, en el bambú, para que sea más fácil

cogerlo y sacarlo. Meter y sacar. -Que no se enganche ahí.

-Ah, muy bien. -Mira,

vamos a ver cómo está el espárrago... -Me lo apunto

para otros pescados también, ¿eh? -A mí,

el espárrago ya me gusta así. Fíjate qué bonito...

-Bueno... -¿Qué te parece?

-Yo creo que aquí hay una... -Bueno, una de más.

-Extraña. Una de más. -No, está bien.

-Está bien, ¿no? -Lo dejamos así.

He pensado que sería bonito hacerlo en un vapor de bambú, ¿no?

Tenemos el agua hirviendo... Nos podríamos conformar con un agua...

-Así tal cual, ¿no? -Así tal cual.

-Ya está. -Mira,

yo he recuperado de la nevera, tenía un resto de hinojo...

-Muy bien. -Me he encontrado...

-Jengibre, ya veo. -Un poquito de raíz de jengibre.

Si te parece, le pones estos tres trozos adentro.

-Va, tal cual, ¿eh? -Sí, tal cual, con la piel...

-Ya está. -Y el verde del puerro,

que también acostumbramos siempre a tirar...

-Esto lo tiramos siempre nosotros, ¿eh?

-Pues mira, con este poquito, nos va a aromatizar el agua.

-Qué sostenible eres, ¿eh? -Bueno, hay que recuperar, ¿no?

-Muy bien, todo a la vez. -Igual que tú.

Ya tiene otro aspecto, huele diferente.

-Perfecto. -Tenemos el bambú caliente...

-Vale. -El papel nos ayuda a poder colocar

el salmón... perfectamente en el bambú.

Ahora, cerramos. -¿Cuánto tiempo?

-Mira, va a estar como unos seis minutitos.

-¿Sabes que los platos nos evocan, nos recuerdan, cosas de los sabores?

-Sí, sí. -Las personas que tienen poca memoria

o que la van perdiendo, a través de un plato,

imagínate lo que pueden recordar. -De entrada,

recordar cosas de antaño porque la memoria viene impregnada

de momentos de mesa, siempre. -Y la mesa

es desde que somos muy pequeños. -Desde la infancia, es verdad.

Mira, qué pinta tienen estos espárragos...

Que nos han quedado superverdes, supercrujientes.

-Xavi, mucha gente te dirá que esto está crudo.

-Bueno, estamos en esta fase de que hay que volver a formatear

cómo comerse las verduras, ¿no? -Claro. Verduras al dente, ¿no?

-Nuestro trabajo consiste en esto, en enseñar que esta verdura

es más saludable comida así. Han transcurrido esos 6-7 minutos,

fíjate cómo sale el vapor. -¿Puedo abrir?

-Puedes. Yo, mientras, voy a poner las puntas de espárrago a calentar.

-Esto lo veo muy bien, ¿eh? Ya está, ¿no?

-Sí. Vamos a parar... -Para tú.

-Vamos a coger... -Escamas rosas han quedado, ¿eh?

-Preciosas, ¿eh? Con el salmón...

Fíjate, con el papel es muy fácil sacarlo.

-Ahora veo la gracia del papel. -Vamos sacar los espárragos...

del agua. Ahora están calientes. ¿Qué te parece que pongamos

un poquito de jengibre rallado en los espárragos?

-¿Por qué no?

-Añadiremos...

una pulguita de aceite...

Vamos a añadir un poquito de pimienta,

que a mí me gusta.

Una puntita de sal para rectificar y un poquito de cebollino picado.

(CUENTAN) "Uno, dos...".

Mira el jengibre... Cómo está enganchado ahí.

-Muy bien. -Vamos a colocar...

el salmón encima. -Siempre lo visual,

que no falte, ¿eh? -Un poquito de cebollino aquí

para acabar de darle el color, un poquito de aceite...

y a probar.

Fíjate tú, salmón con escamas de rabanito

y unas puntas de espárrago con toque cítrico.

-Ya está, parece fácil y todo, ¿eh?

(Música)

Las personas con síndrome de Down tienen una probabilidad muy alta

de sufrir la enfermedad de alzhéimer por una razón...

La variante genética que estas personas

tienen de una forma determinada condiciona que vayan a tener

mucho más amiloide en su cerebro que las personas que no tienen Down.

-La comunidad científica conocía la relación del alzhéimer

con el síndrome de Down desde finales de los años 80.

Esto se debía a los estudios anatomopatológicos.

Cuando analizábamos los cerebros, nos dimos cuenta que ya,

a los 40 años, tenían ya las lesiones típicas del alzhéimer.

Lo que ocurre es que, al igual que pasa en la población general,

entre que se acumulan las lesiones en el cerebro

y se producen los síntomas clínicos de la enfermedad, pasan muchos años.

Antes, simplemente, no vivían. De hecho, esta relación

entre el síndrome de Down y el alzhéimer ha surgido

fruto de un gran éxito, que es el aumento importantísimo

en la esperanza de vida. Las personas con síndrome de Down

tenían una esperanza de vida de menos de 10 años a principios del siglo XX

y, ahora, viven más de 60.

La enfermedad de alzhéimer hoy es, sin ningún tipo de dudas,

el principal problema médico y la principal causa de muerte

en esta población.

¿Qué tal en el trabajo? ¿Bien? -Todo muy bien.

-¿Has notado...? ¿Ha habido algún problema de memoria

en este último año? -Bueno...,

la verdad es que no. -De memoria, no.

No, porque ella se mueve por Barcelona sola, o sea,

el metro, el autobús, todo esto... -¿Sigues cogiendo

el transporte público sola? -Sí.

-¿No te has desorientado? ¿Has tenido problemas

para orientarte? Los cambios... No ha habido problema.

El síndrome de Down es una trisomía 21.

Esto significa que, a diferencia de la población general,

que tenemos dos cromosomas 21, la inmensa mayoría

tiene tres cromosomas 21. Y, aunque en este cromosoma

hay muchos genes, la forma más fácil de entenderlo

es que uno de ellos es el gen de la proteína precursora

de amiloide. El amiloide es el ladrillo

con el que construimos el alzhéimer.

(Música)

El plan de salud consiste en una evaluación médica

de más de una hora y en una neuropsicología

de más de hora y media. Y hacemos una estimación

de la discapacidad intelectual con pruebas neuropsicológicas

y el rendimiento cognitivo en una batería completa

con pruebas adaptadas a la población con síndrome de Down.

-Hola, me llamo Laia. Tengo 32 años

y estoy colaborando en estudios de memoria.

Yo siempre valoro a la gente...

de todos los tipos de enfermedad.

Yo quiero ayudar a todos.

Lo que quiero es ayudar a personas que tengan enfermedades

de todos los tipos y, por eso, estoy aquí.

-Soy la mamá de Laia, Ángela. Me llamaron un día

de Fundación Catalana Síndrome de Down...

Me dijeron si queríamos participar en el estudio de alzhéimer

en síndrome de Down. Yo tenía que comentárselo a ella.

Claro, era a la que le tenían que hacer las pruebas...

Y ella me dijo que no había ningún problema

porque mi hija es muy colaboradora. Y, además,

también me iba bien, así sabía cómo estaba mi hija.

-Sabemos que el alzhéimer que desarrollan las personas

con síndrome de Down es esencialmente idéntico

al de la población general. En este sentido,

al igual que los raros casos familiares,

la investigación en el síndrome de Down

no solo ayudará a las personas con síndrome de Down,

sino que puede dar claves absolutamente cruciales

para tratar la enfermedad de alzhéimer en la población general.

-Chicos y chicas que tengan síndrome de Down,

quiero que participéis...

en el estudio que hacemos en el desarrollo de la memoria.

Quiero que participéis. Eso va muy bien.

(Música)

El futuro es...

vamos a curar la enfermedad de alzhéimer.

Este es el futuro. No me pregunten cuándo.

Cinco, diez, quince años..., pero lo vamos a curar.

Tenemos, en este momento, una idea muy clara

del rumbo que hemos de seguir, que es hacia dónde tenemos

que ir averiguando, a través de biomarcadores,

cuándo empieza la enfermedad, por qué empieza,

cuándo podemos hacer tratamientos y cuándo podemos evitar

que la enfermedad progrese. Este es el futuro.

Estoy convencido de que las personas que nos representan entenderán,

como en otros países han entendido, que eso es la gran prioridad.

-Yo, en cinco o diez años, me veo mejor.

Me veo, de pronto, tomando una pastilla diaria,

como con todas las enfermedades, y... controlándola de esa manera.

Yo soy muy optimista.

(Canción en inglés)

(Música créditos)

La Ciencia de la salud - Resistir al olvido

52:31 19 oct 2019

¿Qué ocurre cuando empezamos a olvidar nuestros recuerdos? La enfermedad de Alzheimer supone todo un reto para pacientes, familiares e investigadores, que siguen buscando la manera de combatirlo. La clave para resistir al olvido.

¿Qué ocurre cuando empezamos a olvidar nuestros recuerdos? La enfermedad de Alzheimer supone todo un reto para pacientes, familiares e investigadores, que siguen buscando la manera de combatirlo. La clave para resistir al olvido.

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