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La aventura del saber - 20/06/16
Lunes a jueves a las 10.00 horas
56.09 min
Transcripción completa
Voy a poner un ejemplo.
Nadie tiene un Fórmula Uno de coche, ¿no?
Pero todos los coches que tenemos
son mucho mejores gracias a la Fórmula Uno.
La gente que tiene moto sabe
que sus motos las mejoran las motos de alta competición.
Con esto ocurre lo mismo.
¿Qué está haciendo la cocina de autor?
Dos cosas:
Una, incorporar nuevas tecnologías a la forma de cocinar.
Aquí hago un paréntesis.
Eso puede permitir que se recupere la comida en familia.
Ya no hay que dedicar dos horas a cocinar
y luego dos a fregar.
Por la mañana se puede dejar la comida puesta
en un horno de control de temperatura,
sacarla por la noche al llegar, tomarla en un plato simple,
que luego no hay ni que fregar.
Toda esa tecnología ya se está utilizando en las casas.
No digo que ya tenga todo el mundo una túrmix...
...o un horno de control de temperatura,
o la vitrocerámica.
Pero por otro lado,
lo que están haciendo es investigar combinaciones de productos
que sean buenos y que resulten bien.
Y eso también se puede hacer en las casas.
No se puede hacer con la complicación que lo hace la cocina de autor,
pero yo creo que la cocina de autor primero, ha hecho posible
que se enriquezca mucho la cocina doméstica.
Y segundo, en gran medida hablamos de la cocina tradicional.
En España puede haber 250.000 sitios de comida.
Puede haber 1000, más o menos, llamados creativos o de autor.
Los otros 249.000 están llenos gracias a estos 1000,
porque el buque insignia tira de todo lo demás.
Por lo tanto, un Ferrán Adriá, un Roca, un Arzak,
no solamente no perjudican
sino que han favorecido extraordinariamente
a la gastronomía española,
que se considera en estos momentos la número uno del mundo,
en vanguardia y en creatividad, gracias a la cocina de autor.
-Buenos días. -Gracias.
Es poco conocida.
Es una enfermedad rara con muy poca frecuencia.
La hemofilia no es más que un trastorno de la coagulación
La hemofilia no es más que un trastorno de la coagulación
en cual, por un defecto genético,
no se forma una proteína de la coagulación.
La coagulación es lo que hace que paren las hemorragias,
lo que hace que no nos desangremos ante un traumatismo.
Entonces, esa cascada de proteínas necesitan una serie de elementos
para llegar al final, al coágulo.
La hemofilia, en sus dos formas,
la hemofilia A es el déficit de uno de los factores, el factor 8,
y en el caso de la hemofilia B el déficit es el factor 9.
Si falta alguna de las dos proteínas en una de sus formas,
lo que se produce es una hemofilia y una tendencia al sangrado.
Eso es, básicamente, la hemofilia.
Como bien decíamos antes, es poco conocida
porque la frecuencia es muy pequeña en nuestro país,
con lo cual mucha gente desconoce
cuál es el problema fundamental de la hemofilia.
Somos sin ánimo de lucro
y representamos a otros pacientes con hemofilia y otras coagulopatías.
Como ha dicho el doctor Jiménez, en España no somos más de 3050.
Somos realmente pocos, somos una pequeña familia.
Lo que hacemos es complementar
lo que pueda hacer el sistema público.
El sistema público, los médicos, dan tratamientos muy buenos,
atención médica fabulosa,
y nosotros complementamos la parte a la que el sistema público no llega.
La atención sociosanitaria, el apoyo...
Hacemos muchas actividades diferentes de apoyo a lo que da el hospital.
Tenemos una relación muy cercana.
Casi trabajamos juntos
para poder apoyar aquellas cosas que el sistema no puede.
Sobre todo el apoyo psicosocial, el apoyo a las familias.
Esos aspectos que en el día a día son importantes
pero hay que llegar desde otras partes.
(VÍCTOR) Es algo que necesitamos mucho.
Nosotros tenemos labor médica, tenemos unas familias detrás,
y tanto con las asociaciones locales como nacionales
nos ayudan mucho a llegar a esa parte cuando acaba el hospital,
en reforzar la educación,
reforzar la adherencia a los tratamientos,
intentar de alguna manera conseguir que nuestra tarea no acabe...
Un poco cómo orientar a esas familias,
cómo ayudarles a vivir con la enfermedad.
-Y bueno, creo... -Cerramos el círculo entre nosotros.
La vida con hemofilia actual es muy diferente al pasado.
Yo hablo de la hemofilia de ahora, una hemofilia que es esperanzadora
y se tiene una calidad de vida muy buena.
Sin tratamiento la hemofilia es una enfermedad dramática.
Pero es que hay tratamientos y España es un país privilegiado.
Gracias a esos tratamientos
la calidad de vida de un paciente con hemofilia es muy buena.
Tiene limitaciones.
Es una enfermedad que te afecta en el día a día.
Te tienes que hacer infusiones muy frecuentes de tratamiento.
En caso de no administrártelas entras en riesgo.
Pero es una enfermedad que, gracias a los tratamientos,
cada día la vida es más normal.
Lo único es que hay que apoyar a que la gente se trate,
a que la gente sea adherente, a los aspectos psicosociales,
pero la vida con hemofilia hoy día es una vida esperanzadora.
Los niños que tienen hemofilia...
...en el hospital corretean como un niño sin hemofilia
y son indistinguibles de otro niño.
Gracias, eso sí, a los médicos y a los tratamientos
que nos permiten que nuestra vida sea normal.
Y porque somos un país privilegiado.
Cuando vas a otros países sin tratamiento,
la hemofilia es una enfermedad dramática.
Como muchas patologías, tiene diferentes grados de gravedad.
De lo que llamamos hemofilia leve, moderada y grave.
Va en función, como te contaba, de los niveles de esa proteína.
Generalmente la hemofilia grave,
que la que, de alguna manera, estaba contando Daniel,
es la que crea más episodios hemorrágicos.
Pues en muchos casos, si hay antecedentes familiares
al ser una enfermedad genética, adelantamos bastante el diagnóstico.
Inclusive hacemos diagnósticos prenatales.
Pero hay un porcentaje que varía entre un 30 o un 40 %
lo que llamamos "espontánea".
Gente que no sabía que eran portadores de la enfermedad
y lo tiene un niño en la familia.
Generalmente, el diagnóstico lo empezamos a hacer
cuando el niño empieza a caminar
o el niño empieza a tener contactos con traumatismos menores,
empieza a tener una tendencia hemorrágica.
Ahí es cuando hacemos el diagnóstico.
A veces lo hacemos anterior
porque por desgracia el niño ha tenido un trauma en la cuna
o cualquier otro trastorno,
pero generalmente es a partir del año o año y medio.
Es cuando empieza a ponerse la maquinaria, a hacer el diagnóstico
y ya hablamos con los padres, les explicamos el tratamiento,
contactamos con asociaciones locales, nacionales...
Para que ellos vayan preparando al paciente.
Tenemos equipos de psicólogos, enfermerías, médico.
Trabajamos en unidades que estamos muy concienciados
y conocemos el problema.
Entonces, abordamos al paciente desde que es niño
hasta la edad adulta.
Tenemos todo el abanico de posibilidades.
Intentaré ser muy breve.
Básicamente, como bien ha dicho Daniel,
hasta los años 70 aproximadamente no había un tratamiento adecuado
y los pacientes sufrían hemorragias en las articulaciones,
tenían un gran daño articular.
Es un poco la población que tenemos ahora adulta.
Por suerte, ahora los niños tienen un tratamiento de profilaxis.
Intentamos prevenir la hemorragia.
Intentar mantener siempre en sangre los niveles de esa proteína
para que no sangre.
Es decir, mantenerlo por encima.
Eso lo hacemos con infusiones intravenosas
de concentradores de los factores de la coagulación.
Como decía muy bien Daniel,
hemos conseguido que nuestros niños vayan al colegio,
hagan estudios superiores, trabajen,
y a veces es difícil diferenciarlos del resto de niños.
El precio que hay que pagar por eso,
aparte de los costes económicos y sociosanitarios,
reside en que tenemos que infundir el tratamiento,
dependiendo de la patología y la gravedad,
pues hasta cada 48 horas.
Es decir, los padres tienen que estar administrando el tratamiento.
El futuro, como bien preguntabas tú, pasa un poco por buscar
que esos productos duren más en la sangre.
Es decir, se modifican a nivel de laboratorio
la tecnología farmacéutica,
conseguir que dure un poco más en la sangre
y que podamos espaciar esas administraciones
y no infundir tan frecuentemente y, de alguna manera,
conseguir un aumento en la calidad de vida los niños.
El problema es que para tener una vida normal
tienes que pagar un precio,
que es cada 48 horas en muchos casos, infundirte en tu casa un concentrado.
Realmente es complicado incluso técnicamente.
Esto lo que te da es pagar menos precio por lo mismo.
La autonomía y...
Hay que tener en cuenta que para los papás, sobre todo,
es realmente dramático.
Imagínate para un niño pequeñito.
Pero es increíble cómo nuestros niños son niños que son auténticos adultos.
Ver a un niño de siete u ocho años pincharse...
-Infundirse él solo. -Infundirse intravenoso.
Es algo que, de verdad, cuando lo ves...
Lo has conocido de bebé y ves que a los siete u ocho años
empiezan a pincharse ellos solos...
Sí, y es un trabajo de todos.
De los equipos médicos, enfermería, psicólogos,
rehabilitadores, traumatólogos... -Y la asociación.
-Efectivamente -Hay que dar el paso de decir:
"Voy a apostar por mi vida, y hay que pagar este pequeño precio".
Creo que hoy en día es el principal colectivo
al que hay que apoyar, más que a los pacientes.
Porque los papás, es lógico,
estás ahí y te dicen que tu niño tiene una enfermedad,
pues se te cae el mundo.
Es mucho lo que hacemos, apoyar a las familias.
Sobre todo mucho con la labor de la psicología
y también mucho la labor de la información.
Que los pacientes entiendan que es de verdad,
y que los médicos, cuando explican de verdad lo que es,
y quitarle el dramatismo.
Al final, aunque la palabra "enfermedad" sea grave,
realmente las consecuencias no son tan graves.
Eso es informar, concienciar, normalizar.
Que poco a poco conozcan a otras familias,
que vean cómo su niño de ocho años está perfecto.
Cómo hay un hemofílico que tiene 25 que es profesor de no sé qué.
Que sepan realmente que su hijo tiene una enfermedad y que tratarle,
pero va a pasar una vida totalmente normal.
Con algunos límites, igual no puede hacer paracaidismo.
Pero aparte de eso, su niño va a estudiar, va a trabajar,
y va a hacerlo todo normal. Eso es mucho el apoyo psicosocial.
Ahí depende mucho también de las grandes unidades de hemofilia
que den ese abordaje 360.
Que empieza por el médico hematólogo pero no acaba en él.
Hay enfermería, hay psicología, hay rehabilitación.
Es un abordaje integral.
Como bien decía Daniel, somos casi una familia.
En el sentido de que somos un grupo pequeño.
Tenemos una interacción bastante cercana.
Nos implicamos en todos los proyectos,
intentamos discutir con ellos, intentamos convencerles...
Cuando son adolescentes y entra la rebeldía y los problemas,
tienen que ponerse el tratamiento.
A lo mejor toda la labor de los padres
desde la infancia a la adolescencia, por lo que es la adolescencia en sí,
lo podemos perder en un año.
Con lo cual hay que trabajar mucho con ellos.
Y lo que decía Daniel, con los padres.
Tenemos, ahora que estaba viendo esos carteles con post-it,
tenemos nosotros una consulta con todas las fotos de los niños.
Decimos a los padres que las traigan,
porque cuando vienen padres nuevos y tienen el "shock" del diagnóstico
les enseñamos cómo son nuestros niños,
que son niños normales.
Los padres intentan un poco concienciarse.
Yo creo que esa labor es fundamental, la de comunicarte,
explicarles cuál es el problema, y sobre todo,
que se integren en las decisiones.
Yo lo que sí quiero decir
es que la situación de la hemofilia en España es muy buena.
Y el futuro es muy esperanzador.
Tenemos que mandar un mensaje de optimismo,
de reivindicación, porque hay que luchar,
pero también de optimismo, porque lo que viene es muy bueno
y lo que tenemos es también muy bueno.
Hay que reconocer a las grandes unidades de hemofilia
como la de la Paz y otras,
que son las que nos están apoyando para poder dar este abordaje total,
y que nuestros niños sean totalmente normales y felices.
Es una enfermedad, pero gracias a esta gente
vivimos con total normalidad.
Es un agradecimiento lo que queremos transmitirles.
-Muchas gracias a ti. -Gracias.
(HERMANO) ¿Te acuerdas de pequeños cuando veníamos aquí a jugar?
Madre mía, y tanto. Las tardes que hemos pasado aquí.
Sí, cómo ha cambiado esto.
Con la bici y con todos los amigos aquí.
Jugando y correteando, qué recuerdos.
Y luego, cuando nos bajábamos al pueblo sin frenos y sin nada
y pasaba lo que pasaba.
Yo me caía, iba con la bici sin frenos
y me caía y acababa la tarde en el hospital, en Barcelona.
Todos a correr detrás de ti después.
(MARC) Sí.
Claro, a mí de pequeño los padres siempre:
"Ten cuidado con tu hermano, que es hemofílico,
que tienes que andar con cuidado, que no se dé aquí o allí".
Y yo: "¿Qué es hemofilia?". Yo no sabía...
Como todos los niños del colegio, yo no tenía ni idea.
No había oído nunca hablar de hemofilia ni nada.
Hombre, yo de pequeño, igual que tú.
Tampoco sabía eso de la hemofilia en qué consistía.
Lo sufríamos. Me daba un golpe y...
...y lo sufríamos con el dolor y muchas horas en casa.
No somos conscientes de lo que has sufrido,
y de lo que sufres.
Lo que has pasado tú en casa, horas y días sin moverte de la cama,
el 90 % de la gente estaríamos hundidos.
Y tú has crecido con esto y estás acostumbrado, sí,
pero los días que te pasas en cama o sin salir de casa
o sin poder ir aquí o allí, solo lo sabes tú.
Y esto...
Si no fuera por tu carácter...
Yo me miro ahora y digo: "Yo en su sitio no podría".
Y como yo, tanta gente, supongo.
-Hombre, Miquel. -Hombre, primo. ¿Qué tal?
¿Qué haces?
Voy a dar una vuelta después del trabajo.
-¿Ya has acabado? -Por hoy sí.
Pues me apunto, voy contigo.
Bueno, ¿y ahora qué? ¿Cómo vas?
Mucho mejor, ¿no?
sí, afortunadamente siempre vienen tiempos mejores
y ahora estoy haciendo un tratamiento desde hace años.
Estoy haciendo profilaxis,
ponerme el factor de coagulación día sí, día no.
Más o menos cada 48 horas, para regular...
Para tener unos niveles óptimos de factor 8.
Afortunadamente estoy bien.
Hace cuatro años conseguimos erradicar
el inhibidor que había desarrollado.
Así que ahora tengo las articulaciones, tú lo sabes...
Pues la tengo fatal, y voy lidiando como puedo
con el dolor de rodillas y tobillos, de los codos...
-Pero nada que ver con... -Con lo que pasábamos antes.
Sí.
Todo el pueblo sabía lo que yo tenía, lo que pasaba.
Todo el mundo conocía el caso.
Siempre me he sentido muy protegido, muy mimado aquí en el pueblo.
Sí, muy cuidado por todos los vecinos.
Es una de las ventajas de vivir en un pueblo como Sant Boi.
(MARC) Muchas noches en blanco y mucho dolor.
Eran noches largas.
Siempre con el codo o con el pie
bajo el grifo de la ducha.
No sé si te acuerdas, con agua fría para aliviar un poco...
Era un dolor, no sé, muy intenso, como unas...
No sé, como unos puñales.
Una cosa muy... muy...
Horroroso de pasar, me acuerdo perfectamente.
Cada hemorragia con su dosis de dolor...
...y sus días malos.
(MARC) Hemorragias, el número no te lo sé decir.
Infinitas.
Pero sí que es verdad que hasta los 18 o 20 años
ingresos en Sant Joan de Déu, en Barcelona, tuve...
(HERMANO) -Uno detrás de otro. -Sí.
Yo creo que no hubo un año en que no estuviera ingresado.
Ingresado, sí, sí.
El que ha sufrido más el dolor has sido tú,
pero detrás de ti, la madre la primera, y el padre,
y yo indirectamente también. -Todos.
El padre, los viajes que hacía cada día en Barcelona,
la madre, que estaba un mes, dos, lo que hiciera falta, en el hospital.
-Sí. -Era complicado.
-"Hola, mare. Ja soc aquí". -Hola.
(MARC) ¿Qué tal?
¿Y cómo ha ido?
Bien, hemos estado con Miquel dando una vuelta
y hasta ahora que se ha ido.
-Bien, ha ido muy bien. -Vale, muy bien.
-¿Hoy te toca ponerte el factor? -Es verdad, pues sí.
(MADRE) Menos mal que te lo he recordado.
-Pues sí, como siempre. -Es inevitable.
Para las madres es inevitable.
Después de mí has sido la que más ha...
-Has tenido que sufrir más todo esto. (MADRE) -Sí, sí.
Por suerte ya quedan lejos aquellos años tristes, que recuerdo.
Los primeros días cuando te diagnosticaron hemofilia,
que nada sabíamos, perdidos.
-¿Qué podía ser? -Ya.
Pero bueno, con el tiempo vas superando.
Ahora, mirándolo desde muy lejos, es triste.
Pero por suerte la medicina ha ido avanzando
y has ido estando mejor.
Con tus días.
-Con tus días todavía, pero bueno. -Sí, claro.
-Todavía hay algún día malo. -Sí.
-Pero mucho mejor que antes. -Sí.
-Nada que ver. -Sí, sí.
El recuerdo que permanecerá mientras viva
es el día que nos dieron tu diagnóstico.
Venías de Manresa, allí naciste.
Al llegar con la ambulancia a Barcelona, al Sant Joan de Déu,
y bueno: "Que su hijo es hemofílico". Y nos quedamos...
"¿Y eso qué es?".
"Una enfermedad de coagulación, le falta un factor".
Nosotros estábamos...
No sé, no sabíamos nada de esto, nunca habíamos oído hablar de esto.
Fue un poco traumático, la verdad.
Y luego ya, bueno, el día a día.
Los primeros dos o tres años estuviste bien,
que incluso decíamos: "A ver si se habrán equivocado".
Pero a los tres años ya empezaste con tus problemas.
Con los codos, con rodillas, con todo.
Una cosa...
-Era todo... -Sí, sí. Duro.
-Todo el periplo. -Sí.
Hasta aquí.
(MARC) Yo tengo hemofilia A, que es cuando te falta el factor 8,
y B es cuando te falta el factor 9.
Dentro de la hemofilia hay tres grados.
Leve, moderada o severa.
Yo tengo hemofilia A severa.
Y, además,
con el añadido de que yo desarrollé un inhibidor...
...a los cinco años.
Hasta los veinte largos no pudieron erradicarlo.
Un inhibidor es un rechazo que genera tu propio cuerpo
a un medicamento.
A mí lo que me gustaría es que en un futuro próximo
se inventara algo o hubiera la manera
de que me pudiera poner el factor una o dos veces por semana,
que no tuviese que estar cada 48 horas aquí,
día sí, día no pensando en el factor
y con lo laborioso que es.
Sería para mí una mejora fundamental.
(CHICO) ¿Cómo veis, ahora que hablamos de Marc,
la historia de la hemofilia?
Cada uno a lo mejor tiene su visión particular.
En los inicios de la hemofilia,
la problemática es que no había tratamiento.
No había nada que, desde el punto de vista médico,
pudiera mejorar la calidad de vida del hemofílico.
Había plasma que se sintetizaba hace muchos años.
Pero no había factores.
¿Qué significaba?
Que todos los niños que tenían hemofilia, de pequeños,
tenían problemas traumatológicos, de movilidad, de articulaciones...
Faltaban a la escuela, su educación no era la adecuada.
Tenían problemas de socialización porque no salían mucho de sus casas.
No salían mucho del sofá, de su cama...
O sea, no se podían mover.
Pero a veces tenían problemas de artrosis,
sobre todo en las piernas.
Con el factor todo eso cambió, era la noche y el día.
Tenías la posibilidad (TOSE)
de tratarte con un tratamiento
que aliviaba completamente esa situación,
que mejoraba tu situación.
Era fantástico.
Fue un paso adelante.
A eso hay que añadir
que todas estas personas que eran hemofílicos,
todos estos hemofílicos,
se unieron para crear un colectivo que intentara
no solo tratar al hemofílico desde el punto de vista médico,
desde el punto de vista hospitalario o clínico,
sino también atender por primera vez
que aparte de intentar proteger sus articulaciones
qué otras demandas sociales podía tener ese hemofílico.
Ya sea niño, adolescente o adulto.
Ahí se abrió un campo superimportante
para la Asociación Catalana de Hemofilia.
Allí empezamos a luchar por su acceso a colegios,
su acceso a la escuela,
su acceso al mercado laboral...
Todo hemofílico puede acceder a una profilaxis,
que es un continuo tratamiento de la hemofilia.
Con lo cual, hoy en día el objetivo de un paciente hemofílico
es simplemente tener una vida absolutamente normal,
como cualquier otra persona.
Evidentemente, no todo es perfecto en la hemofilia.
Hoy todavía hay que estar pendiente del estado articular del hemofílico
porque hay casos que son graves.
Los inhibidores, ¿no?
Casos de inhibidores, como el que tiene Marc, por ejemplo.
Son pacientes con los que hay que tener
una atención más específica y mucho más detallada.
Decir al papá y a la mamá,
a las familias que tienen un niño hemofílico:
"No se preocupen. No se alarmen porque hay muy buen tratamiento
y, además, tiene el apoyo de toda la asociación
para orientarle, para guiarle,
o para las dudas que usted pueda tener
en torno a la hemofilia".
¿Qué has puesto?
¿Eh? ¿Qué hemos puesto hoy?
¿Eh, Nico? ¿Qué hemos puesto hoy?
-No, no, no. -Sí, un factor.
-Un fac... -¡Factor!
(DOCTORA) Este es un niño de dos años y nueve meses
que viene dos días a la semana con su madre
para recibir tratamiento profiláctico primario.
En estos niños pequeños
hay un programa por parte de enfermería
de educación sanitaria
para intentar que se pueda realizar el tratamiento
en el domicilio por los propios padres
para evitar esta dependencia hospitalaria.
Este tratamiento de forma continuada
se empezó en enero de este año,
y en estos momentos el niño es muy colaborador en su tratamiento
y esperamos ya que en breve la madre pueda asumir
el tratamiento del mismo en su domicilio.
(DOCTORA) -Oye. -Pon la mano.
¿Dónde te pinchan siempre? ¿En la manita?
(MADRE) ¿Aquí? No, ¿aquí?
-¡No! -¿Aquí?
-No. -¿Dónde?
-¿Dónde ha tocado hoy? -No.
(DOCTORA) Hoy no ha tocado en este, a ver en cuál ha tocado.
¿Le enseñas a la mamá cuál ha tocado hoy?
Enséñamelo, a ver.
¿Dónde hemos puesto el factor con la tirita?
-¡No! -¡Sí!
-¡No! -Venga.
(DOCTORA) Yo creo que lo importante de la enfermedad es esto.
Al ser una enfermedad que empieza con niños tan pequeños
y que lo viven de esta manera, yo creo que es lo importante.
(MADRE) Me he quedado asombrada.
Y lo maravillosas que son estas mamás
que asumen la enfermedad desde el inicio.
-Vosotras, nos dais la confianza. -No, no.
-De verdad te lo digo. -Vosotras sois las valientes.
(DOCTORA) Nosotras intentamos ser buenas profesionales,
pero vosotras las mamá-héroes.
(MADRE) Ven, Nicolás. Mira.
(DOCTORA) Él viene con su libro donde le explicamos
todo lo que le pasa.
(MADRE) Aquí está el patito y el tigre.
¡Un tigre!
(DOCTORA) Así podemos explicar y contarle,
le contamos todas las medicinas que le ponemos a Nico.
En relación con los pacientes que tenemos inhibidor,
o ya no, actualmente,
¿hay algún tratamiento o hay alguna novedad
que yo pueda beneficiarme?
(DOCTORA) Muchos de los nuevos tratamientos
que llamamos de "mayor vida media",
sus criterios de inclusión no aceptaban,
o eran motivo de exclusión,
el paciente con antecedentes de inhibidor.
Con lo cual, hace que en este momento
desconozcamos el riesgo que puede tener en un paciente
el antecedente de haber tenido un inhibidor,
el utilizar este tipo de tratamientos de mayor vida media.
Pero están saliendo nuevos productos,
nuevas líneas de tratamiento,
que van mucho más dirigidas al paciente con inhibidor.
Yo creo que sí, que vas a tener acceso a nuevos tratamientos,
y que con seguridad,
para poder intentar que no haya de nuevo
una recidiva del inhibidor,
que ya sabes las dificultades que nos comportaba
para el tratamiento o prevención de las hemorragias.
(MARC) Cada 48.
(ENFERMERA) -¿Igual? (MARC) -Sí, igual.
(ENFERMERA) -¿Y sin problemas? (MARC) -Bueno...
-¿Sí? (MARC) -Tengo la rodilla fastidiada.
-¿Dónde te pincho? (MARC) -Donde quieras.
-Donde tú me digas. (MARC) -Aquí mismo.
-Vale. (MARC) -Sí, aquí va bien.
-¿Tienes la rodilla muy fastidiada? -Sí.
-Bueno, es la que has tenido... -Sí, un desastre.
-¿Pinchamos ahí en el puntito? -Perfecto, sí.
Ahora estamos programando una prueba, a ver si...
¿Sí?
A ver un poco lo de...
¿A ver si puedes hacer vida normal?
Claro, sí.
Por la noche me duele mucho estando en reposo...
-¿Incluso? -Sí, no me había pasado nunca.
-Sí, sí. -Mucho dolor.
-A ver si mejora. -Sí.
(ENFERMERA) Bueno, pues ya lo tenemos.
(HOMBRE) ¿Cómo veis el presente y el futuro de los tratamientos
para el hemofílico hoy en día?
(HOMBRE) Pues, francamente, yo lo veo muy esperanzador.
Actualmente existen ya medicamentos
cuya duración media es más de 48 horas.
Esto, imagínate, para un hemofílico pequeñito
que en lugar de pincharse tres veces por semana
se tenga que pinchar a lo mejor una vez por semana.
Esa es la clave, intentar que la administración del factor 8,
del fármaco, al niño,
no sea cada dos días o cada tres días,
sino que pudiera ser, una vez a la semana.
O una vez cada diez días.
Pero lo que mucha gente desconoce de esta enfermedad
es que se manifiesta en las articulaciones.
Básicamente, en hemartrosis, que son hemorragias internas.
Pueden ser en codos, en rodillas, en tobillos.
Hay una hemorragia interna que provoca dolor,
que provoca hinchazón,
y que solo se soluciona administrando el factor de coagulación,
que es lo que no tenemos.
Administrando eso vía intravenosa, el factor de coagulación,
haciendo un poco de reposo,
y algunos calmantes,
y hasta que se resuelva la articulación.
(MARC) Juntos superamos todo.
Toda esa época de la infancia que, realmente,
fue el período más duro. (HERMANO) -Más doloroso.
(HERMANO) Pero tú sigues ahí valiente y firme, como este árbol.
Aguantando aquí, que nos ha visto crecer,
y lo que le queda por vernos aún. -¡Hombre!
-Y tanto. -A pasear por aquí.
Aquí seguimos. (RÍEN)
-Muchas gracias a vosotros. -A ti.
A grosso modo es una pregunta amplia.
Al fin y al cabo, estableciendo un paralelismo,
si cuando Gutenberg trajo la imprenta a Europa
se generó la universidad
y se cambiaron los sistemas de transmisión del conocimiento,
hoy día estamos en una situación similar.
Viene un invento que nos dota de unas posibilidades
que todavía no están claras, que son inciertas, admiten debate,
y sobre la educación tiene un impacto bastante importante.
No solo por la capacidad de difundir conocimientos
sino por la incrustación en la vida social que está tomando.
Yo creo que una de las mayores potencialidades
es tener a tu servicio una gran biblioteca,
una gran cantidad de documentación, una gran cantidad de datos.
Eso es muy importante.
Pero como cualquier otra herramienta, es necesario aprender a utilizarla.
No solamente la educación a través de Internet
sino la educación sobre Internet.
Son dos aspectos muy relevantes al hablar de educación e Internet.
Internet es una herramienta o una tecnología,
y como tal, es también política.
Internet nos facilita muchas posibilidades.
Nos facilita acercarnos al mundo,
nos facilita conocer mejor los países,
nos facilita experiencias también.
Pero, evidentemente, también tiene sus riesgos,
sus problemas, sus peligros.
La educación puede ayudar a que gente que, a lo mejor,
no ha terminado una determinada etapa de su vida educativa,
por ejemplo, la universidad, pueda hacer cursos de reciclaje,
pueda tratar de mejorar.
Internet también puede ayudar
a que personas que tienen un acceso al conocimiento
más limitado y restringido,
puedan alcanzar unos determinados niveles
o unas determinadas destrezas
en áreas que nunca hubieran esperado alcanzar.
Desde ese punto de vista es positivo, en determinados sectores de edad.
También, una de las cosas buenas que vemos tú y yo
como profesionales de la universidad
es que hoy en día se permiten hacer cursos como los másteres,
a través de Internet.
Esto podría ser un agente facilitador
de aquella gente que está lejos de universidades,
que supone un gasto pecuniario desplazarse al centro donde se dan,
y puede ser una vía paralela.
Eso sí, desde nuestra posición nunca...
Yo no creo en lo que dice McLuhan que el medio sea el mensaje per se.
El medio es el medio, el mensaje es el mensaje.
Si bien los mensajes se tienen que adaptar al medio.
No es lo mismo una conversación telefónica
que si te tengo cara a cara.
Pero aunque se haya cambiado el discurso
yo creo que el mensaje perviviría en esas dos formas.
(RAFA) Yo creo que...
Parafraseando a Darth Vader en "La guerra de las galaxias"
cuando en un momento determinado
se reúne con los generales del Imperio
y están totalmente alucinados con la Estrella de la Muerte,
esa tecnología punta, y les dice Darth Vader:
"Esto no es nada comparado con el poder de la Fuerza".
Pues yo, metiéndome en el papel de Darth Vader, diría:
"La tecnología está bien,
pero nada comparado con el papel de un buen maestro de escuela".
Un maestro de escuela... Yo tuve la gran suerte, en Algeciras,
de tener un colegio donde a veces llovía y se inundaba y tal,
pero teníamos unos maestros...
Recuerdo a mi maestra de primaria, María Cortés, de Zaragoza.
Era una persona que dejó su impronta sobre nosotros.
Luego, en la segunda etapa de EGB,
tuvimos un elenco de maestros, entre ellos una era mi madre,
y realmente los valores, la disciplina,
el tratar de mejorar cada día, el afán de perfeccionamiento,
los libros...
Yo creo que Internet está muy bien, pero que eso es lo principal.
-Cogiendo mano de Pablo Freire, -Pablo Freire.
que es nuestra referencia en la educación, en la pedagogía,
entendemos desde este punto
que si bien Internet te puede facilitar unos materiales,
de unos campos muy diversos,
también te puede facilitar comunicación con gente,
pero te hace falta un maestro que sea un facilitador de esos campos.
Al fin y al cabo...
Hemos hecho propuestas sobre ello.
Destinadas a profesores y destinadas a alumnos.
Tal vez por la inmediatez de Internet o tal vez porque sentían...
Como el ejemplo que suele poner Rafa,
antes la educación sexual se obtenía de la vida, de amigos, de tu familia,
y se entiende que...
Hay una especie de noción
de que la juventud aprende a usar Internet
simplemente por el contacto.
El problema es que aprenden a usar una parte de Internet
pero no descubren otras.
Tú lo has dicho, además muy bien: Educar es conducir.
Creo que esa labor de los padres es muy importante.
La escuela tiene su papel,
pero los padres tienen que percibir Internet como un aliado,
pero al mismo tiempo como algo...
No, en fin, por ejemplo...
Nadie dejaría a su hijo, ese ejemplo se suele poner,
a las cuatro de la mañana en una plaza
en un barrio perdido de Madrid, por ejemplo, o de Sevilla.
Pues igual, cuando hay padres que dejan a su hijo
delante de un ordenador horas y horas sin vigilancia
pues ahí hay un problema,
porque el chaval lo mismo se puede meter
en la página de la Biblioteca Británica...
...o terminar, como el otro día decía,
que hay algo muy preocupante,
y es que niños de 10, 11, 12 años,
un porcentaje demasiado elevado
está recibiendo una "educación sexual"
a través de las páginas porno.
Están viendo porno con esa edad, entonces eso es muy preocupante,
porque, evidentemente, es una educación
que es en machismo y en desigualdad y una concepción que no...
Bueno, gran parte de estas materias que se ofrecen por Internet
se ofrecen a través de un modelo que se llama MOOC,
que son cursos para que los realicen el alumnado desde casa.
Incluso estos MOOC tienen una certificación
porque en algunos hay pruebas para la obtención de esta.
Y en la página que has nombrado
sí que suele haber un ofrecimiento de estos.
Siempre hay que tener una postura crítica
y saber de dónde se está cogiendo el material
para encajarlo en algo más amplio, no simplemente decir:
"Esto es bueno porque alguien me lo da gratis en Internet".
(RAFA) Sí, ofrecen cursos.
Yo conozco gente que los está haciendo en este momento
y luego incluso pueden recibir un diploma.
Hay cursos, por ejemplo, de filosofía política o de ética
que son bastante interesantes.
Entonces, son gente...
Por ejemplo, una de las personas que conozco
es un profesional, un directivo,
que le interesa también este área de conocimiento
y hace un curso en esta plataforma.
Otra gente, por ejemplo, ha terminado la Formación Profesional
y le interesa, por ejemplo, la programación.
Entonces acuden a la plataforma con cursos del MIT
para ampliar su conocimiento.
Pero también hay cursos de universidades españolas
y del resto del mundo.
Es algo positivo y puede ayudar.
(FERNANDO) Yo es que en Aprendo nunca entré ni la trabajé
pero si estamos hablando de Internet y educación
la UNED es una de las instituciones que le saca más partido.
Es interesante desde la tradicional universidad a distancia,
que básicamente era reunirte con tu tutor una vez cada tres meses,
que te mandaban una lista de bibliografía
que tenías que tener la suerte
de que en tu ciudad hubiese una biblioteca
para cogerlos y no pedirlos.
Todo esto no es que haya saltado por los aires,
pero sí se ha facilitado enormemente
al poder escribirle un correo a tu profesor
o la posibilidad de estar en bibliotecas virtuales
que se pueden hacer referencias a materiales,
y en este sentido, si hablamos de esa relación,
de Internet y educación,
la UNED no digo que sea una institución modelo
pero sí que es un institución que, al menos,
está sabiendo coger o juntar dentro de su proceso educativo
partes muy positivas de Internet.
Últimamente están teniendo bastante éxito.
Hemos visto a gente que da determinadas lecciones
a través de YouTube.
-Están también teniendo... -Los MOOC.
Los MOOC están teniendo muchísimo éxito.
Pero bueno, esto es como todo.
Necesitas una cierta madurez,
necesitas también una cierta...
Pertenecer a un determinado sector de edad,
porque hay elementos de la educación "online"
que son positivos, pero otros que no lo son tanto.
A lo mejor hay empresas que piensan que pueden ofrecer una educación,
o administraciones que pueden ofrecer una educación "online"
bajando la exigencia
y, por ejemplo, contratando a un profesor
que tenga una clase de 300 o 400 alumnos.
Con lo cual, al final, es una bajada de calidad.
Esto es como siempre.
Por un lado está el Internet que puede facilitar
ese encuentro con el conocimiento, pero por otro lado,
cuando entra una radical mercantilización
el problema que tenemos es muy grave.
Es parecido a lo que está tan de moda:
"Economía colaborativa".
Hay elementos de Internet que ponen en común a la gente
que, por ejemplo, quieren compartir determinados bienes.
Pero ahí llega el peligro también.
Hay plataformas
que están financiadas o participadas por grandes empresas de Internet
que, en muchas ocasiones, no pagan lo que deberían
de impuestos en nuestro país, en España,
y que están intentando entrar en sectores donde hay autónomos,
como por ejemplo los taxistas, que pagan sus impuestos,
que trabajan muy duro, para que luego venga una empresa
bajo el marchamo de "economía colaborativa"
a precarizar esa situación.
Entonces, como todo.
El primer problema:
Sacas la explicación fuera de clase.
Si se me ocurre una duda, ¿me dirijo a ti por YouTube?
A lo mejor yo me quiero dirigir a ti...
Pero yo, cuando estoy dando una clase
y a un alumno se le entrecruzan dos palabras que he dicho
me levanta la mano y dice: "¿Eso qué es?".
Si se me entrecruzan viendo un vídeo tuyo
no te puedo preguntar:
"Párate y explícame qué es", porque el resto va como en cadena.
El segundo de los problemas que veo:
Los niños no tienen un horario infinito.
Los niños, cuando están en casa, tienen que jugar
y en el colegio tienen que aprender.
No puede ser, como se da en España, con niños con jornadas de 9 horas.
Si el profesor quiere hacer ejercicios en clase, me parece bien.
Pero compagínelo con la explicación,
porque si no coges el tiempo que usted tiene determinado
para enseñarle a este hombre, y que estaba calculado,
y lo saca y lo pone en su tiempo libre.
Esos son los dos problemas que le veo.
Es curioso, se acultura a las personas
en 24 horas, 12 meses.
Entonces, cuando son adultos,
dan por sentado que cuando termina el horario laboral
tienen que seguir contestando correos,
tienen que seguir encadenando, y entonces...
(FERNANDO) Yo a eso le veo problemas...
(RÍE)
Cuando mencionamos una momia,
a nuestra mente acuden imágenes de personajes vendados
con andar almidonado, estirados de posición,
porque sobre su carácter no entramos en valoraciones,
que bien comprendemos que no les hemos conocido
en su mejor momento.
(GRITA)
Para el cine han sido una fuente inagotable de aventuras.
En su mayoría estaban ligadas a una maldición.
En nuestro país también hay momias.
Célebres entre los expertos,
pero casi desconocidas para el resto de nosotros.
Una de ellas es el Hombre de Galera,
encontrado en el yacimiento de Castellón Alto.
Una momia que a pesar de sus 3500 años de silencio
los arqueólogos de la Universidad de Granada
le han obligado a contestar a unas cuantas preguntas.
El pueblo de Galera, en Granada, está muy cerca del yacimiento.
Serán sus actuales habitantes
quienes formulen las cuestiones a su antiquísimo vecino,
un antepasado de la Edad del Bronce.
¿Cómo se encontró la momia?
Cuando en el año 2000
la Consejería de Cultura de la Junta de Andalucía
se puso en contacto con nuestro equipo de investigación
no esperábamos localizar
ningún hallazgo especialmente importante.
Sin embargo, nos llevamos una grata y extraordinaria sorpresa
cuando una chica estaba trabajando limpiando un muro de mampostería
y de pronto vio que existía un hueco al otro lado del muro,
detrás de la pared.
Inmediatamente supusimos que era una cámara sepulcral
que estaba hueca,
y utilizamos una sonda fotográfica
para poder tener una visión del interior de la sepultura,
lo que era inviable desde la zona donde estábamos situados.
¿Qué años tiene la momia?
(NARRADORA) Este veterano inquilino de Galera
tiene más de 3500 años de antigüedad,
y puede presumir de ser el hombre mejor conservado
de la península Ibérica.
¿De qué murió la momia?
Murió de una potente infección, como lo han demostrado
los restos de parásitos intestinales que se han localizado,
y que corresponden a un parásito
muy parecido a la tenia o solitaria.
¿Qué edad tenía cuando murió?
Los análisis que inmediatamente pudimos realizar in situ
sobre algunas características forenses
nos demostraron que, en realidad, era un hombre adulto
de entre 27 y 29 años de edad.
¿Cómo era el paisaje entonces?
Los datos que tenemos
sobre el medio ambiente de época argárica
nos indican, por un lado,
que el nivel del río estaba mucho más alto,
al igual que el del barranco,
que no era tan pronunciado como en la actualidad.
Al mismo tiempo, encontramos que el río tenía mucha vegetación
que estaría compuesta, por un lado, de álamo, fresno, sauce,
y sobre todo árboles que resisten la sequedad del terreno
y los suelos yesosos, como es el caso.
Ofreceremos los reportajes "Minuto gastronómico: Utensilios de última generación" y "Ramas secas". Además, entrevistaremos a Víctor Jiménez Yuste, Jefe de Hematología de La Paz, Daniel-Aníbal García, Presidente de FEDHEMO, y a Fernando Martínez y Rafael Rodríguez, profesores de la UPO.
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