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No recomendado para menores de 12 años Hora punta - 11/04/18 - ver ahora
Transcripción completa

Muy buenas noches y bienvenidos a "Hora Punta".

Hoy vamos a tratar con diferentes invitados

en Día Mundial del Párkinson.

Una enfermedad ligada a la deje, pero no es así, ni mucho menos.

Nos van a contar cómo es vivir con esta enfermedad.

Antes de todo esto tenemos al gran mago Marín.

Muy buenas noches. Creo que vas a hacer algo especial a Alejandro.

Hoy me apetece sacar alguien...

Hemos dicho que como Alejandra tenemos aquí deja siempre...

Javier también está fijo siempre.

Va a ser eso.

Lo vamos tramitando contigo y ya está.

Ven por aquí, Alejandra.

Como mínimo, un aplauso para Alejandra.

(Aplausos)

Alejandra, lo último que tienes que hacer de momento es meterte.

Luego ya te voy contando un poco cómo va el tema.

Tienes que entrar en esta caja.

Hay un agujero para los pies.

Yo te voy cerrando.

Parece una caja...

Ya me entiendes.

Le hemos dado esta forma para que ella se vaya acostumbrando.

Saca el brazo por aquí y el otro por el otro lado.

Que estés cómoda.

Para cerrarse, hay que estar cómoda.

Es importante para que lo veáis desde casa

que los pies de Alejandra, sácalos por aquí, ahí.

Que se te vean bien.

Ya estás lista, ¿vale, Alejandra?

Para cortar hay dos técnicas, Alejandra.

¿Qué prefieres?

Prefiero caja.

Caja suena mejor.

La gente quería corte.

Es que es muy amable la gente.

Lo único que tienes que hacer es...

Mucho no duele.

Tú solo relájate y confía en mí porque lo he hecho un par de veces.

La mitad ha salido bien.

Relájate, relájate.

Ya estamos llegando.

Aquí normalmente la gente hace: "Oh".

Ahora sigo, sigo un poco más.

Ahora sí que sí.

El efecto es maravilloso.

Entonces, Alejandra, yo quiero textos me pregunto,

Javier, tú que estás al mando de esto...

Si dejamos así ahora o recomponemos.

Yo lo dejaría así.

No se pierdan al mago mago Marín porque merece la pena.

Alejandra, comenzamos "Hora Punta".

Hoy es el Día Mundial del Párkinson.

Tendremos testimonios muy interesantes.

Sentir el vértigo de que en cualquier momento

puedes perder el equilibrio.

Son los síntomas del párkinson, una enfermedad

que afecta al sistema nervioso central.

Hay 10 millones de afectados en el mundo.

-Tengo párkinson desde los 29 años.

A lo largo de este tiempo he pensado que la enfermedad

me va a quitar el movimiento,

pero nunca me quitará las ganas de moverme.

-La vida como cuidadora es muy compleja.

Vas dejando de hacer todo lo que hacías.

-Me diagnosticaron la enfermedad con 47 años.

Me pregunté: "¿Ahora qué?".

-La investigación sigue de forma intensa.

Es presumible que tendremos pronto nuevos medicamentos que puedan,

incluso, prevenir el progreso de la enfermedad.

Hoy es el Día Mundial del Párkinson.

Parkinson hace dos siglos lo descubrió.

Todo el mundo piensa que es una enfermedad que contrae gente mayor,

ni mucho menos.

Buenas noches. Un placer.

Tú con trajiste párkinson siendo muy joven.

¿Con qué edad?

A los 29.

Me han dicho que al principio fue como un bofetón en la cara.

Toda la información que leía, lo que de ella,

era de gente mayor y yo no me identificaba con ellos.

era de gente mayor y yo no me identificaba con ellos.

Fue un impacto muy grande en ese sentido.

Ahora tienes un libro que es "Párkinson con piruetas".

A mi abuela le ha tocado, y a tanta y tanta gente.

Cuenta lo de "Parkinson con piruletas".

Era un blog que creé con la idea de ayudar a la gente.

Hay que comentarlo.

En tu caso, se te salía la lengua.

Para intentar disimularlo, completas.

El médico te dijo que dejaras las piruletas

porque tenías un montón de caries.

Por cierto, tú conduces.

Sí.

¿No es peligroso que te pueda coger en un momento dado

un ataque de rigidez y que estés conduciendo?

En todo el tiempo que he tenido la enfermedad he aprendido

a escuchar mi cuerpo, ni síntomas.

Eso hace que sepa parar a tiempo.

Es decir, cuando veo que no puedo conducir, no conduzco.

No es la cosa de decir: "Venga, hala".

No es por ti, es por los demás.

Todo pasa por aceptarte.

Aceptar que tienes esa enfermedad y que tienes que prestar la atención,

no negarla, como pasa en muchos casos.

Vivir el tiempo presente.

Me preocupa de lo que tengo delante, el resto no.

Tú eres muy activa.

En redes sociales quieres mostrarle al mundo

lo que es convivir con el párkinson.

Si te parece, demos un vídeo sobre las redes sociales en tu día a día.

Todas las noches sin dormir,

todas las fechas que enseñe, cada frase que escondí.

Si no la quieres, déjala.

Si no la quieres, déjala.

Sí que puedo, sí que puedo.

Esta es la manera que tengo de animarme

y de contrarrestar todo lo negativo de la enfermedad.

Tengo que estar contenta y tengo que estar bien.

(Música)

(Aplausos)

Sí, sí.

Te vemos superactiva.

Mostrándote como haces ejercicio.

¿De dónde sacas ese optimismo?

No digo porque tengas párkinson, sino en general.

¿Cómo lo haces?

La verdad es que siempre he sido una persona muy positiva,

muy alegre.

A raíz de la enfermedad me di cuenta de que si me ponía

en la posición de lo negativo, de: "¿Por qué a mí?".

Si me permites, yo te veo feliz.

¿Verdad que lo vemos todos?

Es así.

Estás dando un soplo de aire fresco a tanta

y tanta gente que sufre párkinson.

La idea de poner los vídeos

no es porque yo me quiera mostrar al mundo,

es porque es lo que puedo aportar.

Vamos con más invitados para esta noche. Alejandra.

Vamos a conocer a Carlo, tiene 68 años.

Vamos a conocer a Carlo, tiene 68 años.

Vamos a conocer a Carlos, tiene 68 años.

Ha venido con su esposa, que también es su cuidadora.

Buenos días, Carlos.

Venimos a veros y a que nos invites a desayunar.

¿Nos invitas?

¿Qué nos preparas de desayuno?

-Hay gran variedad.

Hay grandes, pequeños, de chocolate.

¿Eres independiente?

El párkinson se instaura en vuestra casa.

¿Cómo lo lleváis?

-Se mueven las manos...

-Ahora tus nietos vienen a casa y que ayudan a caminar.

-Me imitan.

Los mayores cuando eran pequeños también me imitaban.

-¿Os acabáis viendo?

-Claro.

Está con nosotros Carlos. Bienvenidos.

Gracias.

Me ha encantado porque, lo mismo que le pasa a nuestra invitada,

te veo con una cara, con una sonrisa, con un optimismo.

Tiene mucho mérito.

Te pasó muy joven.

Me pasó con 37 años.

Crees que podría haber sido un poco antes,

porque no se daba importancia.

Yo me ponía muy nervioso por cualquier circunstancia.

Para mí me ponía muy, muy nervioso.

Después vas atando cabos y dices...

Comentabas al inicio que al comienzo de la enfermedad decías:

"Mira, he tenido un error".

Mi familia es muy de la broma.

Si se me caía una manzana...

No le da las importancia, pero la tenía.

¿Cómo es darte cuenta de que vas a convivir

con una persona que tiene párkinson?

Es como decir: "¿Qué tengo que hacer?".

La verdad es que al principio no le haces mucho caso

porque cuando nos dijeron que tenía párkinson no sabíamos lo que era.

Pensábamos que era una enfermedad de personas mayores y no hacíamoscaso.

Como le pasa a tanta gente.

La ignorancia que teníamos es que si el párkinson

era solo ir con el brazo encogido,

y que se le caen las cosas de las manos, no pasa nada.

Van pasando los años y te das cuenta de que hay una serie de los anos,

que problemas, que la medicación no hace efecto.

Realmente te das cuenta de lo que es el párkinson y te cambia la vida.

Supongo que os pasa como a tanta gente, lo has definido muy bien...

Lo digo por que le pasó a mi abuela.

Es una enfermedad que estamos hartos de escuchar,

pero que es una gran desconocida.

La gente se cree que el párkinson es un temblor, ya está.

No es así.

Hay gente que no tiembla y no va a temblar nunca.

Hay mucha rigidez.

Es una enfermedad complicada.

No hay dos personas que sean iguales.

Cada persona es diferente.

Es difícil incluso para la misma familia.

Es difícil entender lo que le pasa a la persona que tienes al lado.

-El párkinson no es una enfermedad de movimiento.

Conlleva muchas más cosas.

Conlleva depresiones...

Incluso hasta dermatitis.

Tampoco es que sea mayor problema, comparado con lo que es la rigidez,

pero también es muy dolorosa.

Tiene una cantidad de efectos la medicación, por ejemplo.

Son causa de la enfermedad y no se tienen muy en cuenta.

Tú optaste por operarte.

¿En qué momento una toma la decisión de operarse?

Llegó un momento que no tenía nada que perder.

No podía hacer una vida normal, conducir...

Decidí operarme.

Me fue muy bien.

Está intervención la llaman terapia con cirugía.

No tiene nada que ver la terapia

con la medicación que estás tomando de la enfermedad.

La operación es la estimulación bilateral.

Te ponen unos tubos que entran por aquí salen por aquí.

Tienen cuatro polos.

Te los van graduando, voltaje, amperios...

¿En qué has mejorado?

Mejoré mucho.

-Mejoró tanto que a lo mejor se estaba tomando más de 20 pastillas

y entonces terminó con seis solamente.

Entonces, tenía una cantidad discinesias,

esos movimientos involuntarios,

que a él se le rompió la muñeca de tantos movimientos.

¿Por qué no has optado por operarte tú?

Yo he intentado apurar al máximo los tratamientos.

En el sentido de que al tener la enfermedad tan, tan joven,

contra más dure el tratamiento en sí, mejor.

Llegará momento en el que no tenga más remedio

y optare por la operación también.

Abrimos la puerta no solo a los que sufren

la enfermedad en primera persona,

porque la enfermedad afecta a toda la familia.

Los cuidadores tienen un papel muy importante.

Xuxa canta su madre, que parece párkinson.

(CANTA EN OTRO IDIOMA)

Mientras vemos a Xuxa con su madre

vamos a dar paso a nuestro próximo invitado.

Arthur, buenas noches. Un placer.

Otro caso clarísimo en el que el párkinson ataca muy joven.

47 años.

Tú crees que pudo ser antes, incluso.

Yo tenía desde hacía unos años dolores, contracturas.

No movía el brazo izquierdo adecuadamente.

Tenía pérdida olfativa.

Luego son identificables con el párkinson.

¿Qué pensabas que era el principio?

Estrés.

Tú eras directivo de Deloitte.

Pensabas que con el estrés que llevabas era normal

que perdieras el olfato.

Te das cuenta cuando te cuesta escribir.

Me cuesta escribir y pienso que no puede ser.

Hago una visita con el neurólogo.

Me dicen que es párkinson.

¿El principio piensas que no podía ser posible?

Yo no me lo creía.

Lo primero que me vino a la cabeza era si iba a morir.

Soy bastante hipocondriaco.

Además, me lo dijeron tres médicos muy serios, con mucha liturgia.

Entonces pensé: "Esto es grave".

Pensaste que no podías trabajar en lo que estás trabajando,

pero podías luchar contra la enfermedad

de una forma muy distinta.

Colaboras con la asociación de Michael J. Fox, el mítico actor.

Por desgracia, alguien que nos ha regalado tan buenos momentos.

Sí, colaboro con ellos extendiendo y divulgando

lo que ellos hacen a nivel mundial.

Ahora estoy en una plataforma online que han creado que es espectacular.

Es una plataforma de investigación.

Online te preguntan básicamente por la enfermedad en relación

a la calidad de vida, los síntomas,

cómo ves el tratamiento como enfermo,

como te está sentando el tratamiento.

Se está haciendo una base de datos que desde aquí estoy divulgando

para que en mi blog, que tengo un blog de divulgación,

quien quiera se apunte.

Gema también tiene un blog.

Vosotros habéis sido muy activos.

Una asociación contra el párkinson, que tiene una página web.

-Facebook...

-Una serie de cosas...

Para ayudar a otras personas.

Todos sois muy activos en este sentido.

Decís: "Nos pasa esto, pero vamos a ir a por la enfermedad".

Llegar donde no llega la sanidad pública.

Nutrición, psicología, a unos precios más económicos

por el hecho de ser de la asociación.

Complementan la sanidad, que ya de por sí es brillante.

Hablamos de Michael J. Fox, y sus grandes momentos.

Hablamos también de José Ángel de la Casa.

El conocido periodista deportivo también parece párkinson.

Ha escrito un libro para hablar de ello.

Sigue siendo recordado por su narración de Señor

en el partido entre España y Mata.

-Señor... Gol. Gol de Señor.

-En 2004 le diagnosticaron párkinson.

Tres años después se despidió del periodismo.

Narró su último partido de Televisión Española.

-La selección española sigue en Televisión Española.

Yo les digo adiós, sido un placer estar con todos ustedes.

Espero que para ustedes también. Hasta siempre.

-Ahora habla de su enfermedad en un documental.

Se suma a esta mesa el doctor.

Muchas gracias por estar con nosotros.

Ante todo, hay que decir que estoy viendo unos luchadores tremendos,

todos con blogs, ayudando a los demás.

Es fantástico ver en el Día Mundial del Párkinson

este tipo de actitudes.

Los has seleccionado muy bien.

No se crea, pero no se crea que ha hecho falta seleccionar mucho.

Hemos tenido la fortuna de encontrar gente que es luchadora,

que es una maravilla.

Yo creo que tienes razón.

Es importante luchar y tener objetivos y cuidarse.

Ellos están luchando de manera impresionante.

Muy brillante.

Como decía antes, de sus caras y veo...

Como decía antes, de sus caras y veo...

Son unas caras que da gusto verlas.

Teniendo en cuenta que debe haber sido muy complicado.

Cuando contra es el párkinson, tus hijas eran muy pequeñas.

Claro, en edad escolar.

Ahora que eres abuelo...

Ellas siempre han vivido con la enfermedad.

Siempre lo han visto.

Gema, tú tuviste a tu hijo con párkinson.

Sí. Me dijeron que si quería estar embarazada,

que lo hiciera de inmediato.

Mi hijo ya tiene 12 años.

Doctor, creo que se está muy cerca de probar un procedimiento,

una terapia que puede ser revolucionaria

para gente con párkinson.

Sí. Se está probando, de hecho.

Existen estudios clínicos que están en marcha.

Se pretende eliminar una proteína asociada con la enfermedad.

Esta terapia pretende diluir estos depósitos de la proteína,

que creemos que son los responsables de la enfermedad.

Hay ensayos clínicos en marcha en todo el mundo.

¿La aspiración es frenar la enfermedad o evitar que comience?

En este caso lo que se pretende

es frenar el proceso de la enfermedad.

No pretende mejorarla, sino que no progrese.

No lo hemos conseguido todavía

después de muchos años de investigar.

No ha sido posible enlentecer la progresión de la enfermedad.

La industria farmacéutica ha invertido muchos millones.

Sería posible administrarlos antes de que se manifieste.

Entonces, sería un tratamiento preventivo.

Ya que hablamos de la industria farmacéutica,

que lo dejen baratito, para que todo el mundo tenga acceso.

Luego ya sabemos lo que pasa.

Quiero dar gracias a todos.

Yo le pido, doctor, que si se nota que hay brotes verdes,

que, por favor, nos llame inmediatamente.

En el mundo hay 10 millones de personas afectadas por párkinson.

Yo me pongo en tu piel cuando me explicaras hace un momento

que ser un directivo de Deloitte, viajes...

Nos sabías exactamente lo que era.

Si me permites, según las estimaciones serias

habrá más de 15 millones de parkinsonianos.

Es de enorme importancia.

Gracias a todos por venir y mostrarnos

cómo se puede ser feliz con párkinson.

Arthur, no te lo he preguntado.

Creo que es lo mejor que se puede decir

en el Día Mundial del Párkinson.

No es fácil, pero se puede ser feliz.

Por supuesto.

Gracias a todos.

Ponemos el punto final del programa con el gran Luis del Olmo.

Luis, cuando quieras.

Hoy vamos a dar paso a Federico García Lorca.

Un pastor pide teta por la nieve que ondula blancos perros tendidos

entre linternas sordas el Cristito de barro se ha partido los dedos,

los suspiros eternos de la madera rota.

Ya vienen las hormigas y los pies at herido.

Los hilillos de sangre quiebran el muro.

Resuenan por los valles golpes y resonancias.

Lobos y sapos cantan en las hogueras verdes...

La luna tiene un sueño de grandes abanicos.

El toro sueña, un toro de agujeros y agua.

El niño llora y mira con un tres en la frente.

San José ve en el heno tres espinas de bronce.

Los pañales exhalan un rumor de desierto con cítara sin cuerdas

y degolladas hoces.

La nieve de Manhattan empuja los anuncios...

Sacerdotes idiotas y querubes de plomo van detrás de...

Gracias, como siempre, Luis del Olmo.

  • Hora punta - 11/04/18

Hora punta - 11/04/18

11 abr 2018

Programa de entrevistas y reportajes que va desde la actualidad a los contenidos más impactantes de internet y redes sociales. Cuenta con entrevistas a invitados famosos y una serie de colaboradores que comentan las diferentes secciones.

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  1. Maife Ardoy Gutierrez

    Buenos dìas!!!,desde Las Palmas felicitar a Javier.y todo el equipo por ofrecer a la sociedad una pincelada del proceso de tantas enfermedades y patologias que se sufren ,y no son vistas ni entendidas por el entorno, gran respiro para afectados y familiares...FELICIDADES. Me gustarìa poder formar parte de unos minutos en este programa, exponiendo el caso de mi hijo(-ahora tiene 19 años) padece unTOURETTE PLUS...pero ha sido.un calvario de casi 11 años del el recorrido...entre especialistas e instituciones añadiendo que vivimos en una ISLA . Esxplicar nuestro calvario ,ante una enfermedad rara ,pero que no han llegado a aceptar que aqui no podian tratarla, y no han pedido informaciòn externa (yo viajava a Madrid para traer informaciòn y pautas de actuaciòn) ,solo experimentando ....no.me quiero alargar,mi hijo ha sufrido muchisimo.,pues ha sido y es consciente de todo,se lo debo a el y es necesario difundir esta enfermeda "rara" Hay muchisimos afectados repartidos , se debe centrar en la desidia de sanitarios al no poder manejar la enfermedad, el calvario que se pasa,y encontrar quizas respuestas de oyentes que alivien nuestras vidas. Todo lo tengo documentado. Ya hablè hace poco en CADENA SER LAS PALMAS en programa de VERSOS SUELTOS de Marisol Ayala (periodista social). Mil gracias!! Maife Ardoy /670771499.mv.

    12 abr 2018