El viaje de un órgano La 1

El viaje de un órgano

Lunes a las 23.50 horas

Programa divulgativo que hace seguimiento a personas que necesitan un trasplante.

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No recomendado para menores de 7 años El viaje de un órgano - Ana - ver ahora
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España es líder mundial

en trasplante de órganos y donaciones

desde hace 27 años.

Hacemos más de 5000 trasplantes al año,

14 diarios de media;

y todo es posible gracias a la generosidad

de más de 2000 donantes.

El año pasado se realizaron 3300 trasplantes de médula,

y cada día 265 personas se hacen donantes.

Pero solo es un capítulo de esta historia,

la historia de un milagro hecho realidad.

Yo antes consideraba que amanecer era un derecho que teníamos todos.

Sin embargo, ahora he descubierto

que amanecer es el primer regalo que te hace el día.

Me llamo Ana Muñoz Velasco

y soy superviviente de leucemia linfoblástica aguda.

(Sintonía "El viaje de un órgano")

Quise, eh... sacar toda la artillería

y decir: "Bueno, esto no va a poder conmigo,

me lo debo a mí

y se lo debo a todas las personas que me quieren".

(MUJER) "Una de las cosas más difíciles

es explicarle a una persona joven que tiene esa enfermedad,

que va a parar su vida por completo y que encima, puede morirse".

La doctora me dijo: "El 96% de tu médula está afectada".

Durante 30 días iba a tener que estar aislada.

Me faltaba el aire.

Yo no tenía muchas posibilidades de sobrevivir.

(ANCIANO) "Yo siempre supe que íbamos a salir de ello".

Tenía que luchar con uñas y dientes

porque se lo debía a mi familia.

Yo era una mujer con una vida muy normal,

mi casa, mi hipoteca, mis preocupaciones...

No fumaba, no bebía, hacía deporte, me cuidaba mucho,

con una familia maravillosa...

Somos una piña, somos... incluso yo diría que muy pegajosos,

porque somos mucho de besos y de abrazos.

Es mi tabla de salvación.

Casada con un hombre estupendo, al que adoro.

Ha sido una persona clave en mi vida.

Y fruto de ese hombre tan maravilloso,

pues tenemos dos niñas preciosas,

de 12 y 6 años, que se llaman Lucía y María.

Una parte muy importante en mi vida,

con lo cual, he tenido una vida muy fácil, muy amorosa.

Hasta que un buen día, la enfermedad llamó a mi puerta,

y no sabía ni cómo había llegado hasta allí.

Todo ocurrió el 18 de diciembre de 2014.

Pasamos unas vacaciones estupendas en Nueva York.

Estuvimos una semana allí.

Nos hacía mucha ilusión que las niñas vieran Nueva York

en la época de Navidad, con las luces...

Y caminando por las ciudades, hicimos excursiones...

En fin, que nada hacía presagiar que yo estaba mal.

Solamente tenía, a lo mejor, algún rasgo,

pues que me había ido un poco acatarrada.

Yo no le di ninguna importancia, yo me sentía fenomenal.

Lo que pasa es que la vuelta no fue tan extraordinaria.

En el avión yo no paré de toser en toda la noche.

Y llegamos a Madrid, al aeropuerto,

y yo cogí a mi hija pequeña en brazos

y mi madre se dio cuenta de que la niña se me iba deslizando.

Creo que la tenía ya por las rodillas.

Estaba perdiendo el conocimiento.

Mi marido me dijo:

"Ana, directamente vamos a ver a Lucho".

Es un médico al que acudimos siempre.

(HOMBRE) Cuando yo la vi en la consulta,

la primera impresión fue de ver una palidez terrible.

Estaba muy delgada,

incluso me decía: "No tengo fuerza para tomar a las niñas".

En el momento en el que uno junta

tendencia a tener pequeños hematomas,

fiebre, decaimiento

y una palidez que hace reflejar

la posibilidad de una anemia importante,

el cuadro clínico empieza ya a acercarse a algo muy serio.

Me hizo un tac.

Cuando se despidió de mí,

me cogió la cara y me dio un beso, y me dijo:

"Anita, vete a descansar, que yo,

en cuanto tenga los resultados de las pruebas, te llamo".

Esa mirada de Lucho no se me olvidará nunca, nunca.

Me adivinó un poco mi cara de preocupación.

Entonces, bueno, pues nos fuimos a casa.

Sonó mi teléfono móvil,

y en aquel momento tuve la llamada más difícil de mi vida,

cuando Lucho me dijo: "Anita, tengo malísimas noticias".

"Tienes una anemia brutal".

"Lo que me preocupa realmente

es que detrás de esa anemia hay una leucemia".

Creo que yo estaba más emocionado cuando le dije:

"Voy a darte una muy mala noticia, tienes una leucemia".

Yo siempre he optado por decirlo cariñosamente, pero no mentir.

Ella al principio quedó sin una respuesta

y luego sentí que lloraba y...

Y le dije: "Mira, no hay lugar a demasiadas lamentaciones

porque hay un buen pronóstico y hay que hacerlo pronto.

La sensación que yo tenía es que estas cosas pasan a otros,

y de repente descubres

que todos podemos estar en esa misma situación,

sin saber por qué.

De repente es como si se parara el mundo.

Me empezaron a pitar los oídos, tenía como sensación de mareo.

No quería escuchar lo que había oído.

Y Lucho me dijo: "Anita, coge un pijama

y tienes que irte al hospital de La Princesa

y no pierdas tiempo".

Fui a buscar a Andreu: "Me tengo que ir al hospital".

Me dijo: "Pero ¿por qué? ¿Qué pasa?".

"Tengo leucemia".

Y la reacción de Andreu: "Pero si es Navidad".

"¿No te pueden dar unas pastillas y volvemos después de Navidad?".

Recibo un wasap un poco enigmático de mi mujer,

me dijo: "Lo que pensábamos que podía ser una gripe,

el patrón encaja mucho con... con una leucemia".

Entonces...

No es el guion que... que tú esperas de la vida.

Y me despedí de Lucía.

Dije: "Lucía, tengo que ir al hospital, estoy un poco pachucha,

pero tú pórtate bien, que yo luego os llamo y os digo cómo estoy".

Pero la niña me dio un abrazo muy fuerte

y me dijo: "Mamá, ponte buena pronto".

Pobrecita.

Cuando yo me fui de casa al hospital,

mi hija pequeñita seguía dormida en el sofá,

tal y como yo la había dejado.

Le di un beso y me marché.

Y no la vi hasta 50 días después.

(HOMBRE) Ana llevaba muchas semanas cansada

y presentaba infecciones, anemia y hemorragia,

y digamos que estamos ante los tres principales signos o síntomas

de una leucemia.

En el camino yo pensaba:

"Dios mío, ¿qué me va a pasar? Leucemia".

A mí me sonaba... demasiado fuerte.

Desconocía a qué me iba a enfrentar.

Yo me encuentro ahí a mis padres y...

nada, nos dimos un beso y no hablamos nada,

porque poco había que... poco había que hablar.

Y cuando llegué allí y vi la cara de mis padres y de mi hermano,

sentí que era yo la que tenía que ayudarlos y animarlos

y decir: "Bueno, no sé lo que tengo,

pero yo no me encuentro mal, no puede ser tan malo".

"Pues a ver qué me dicen, a ver qué me hacen...

y... y seguro que encuentran la clave

para... la pastillita mágica para curarme".

Pues estaba asustadísima,

eh... aterrorizada,

no sabiendo lo que se le venía encima.

Y efectivamente, vino una doctora y me dijo: "Tienes leucemia".

Y le tuvimos que explicar las cosas despacito, ayudarla,

dosificar un poco la información,

y hacerlo con mucho cariño y mucho mimo,

para que el impacto sea lo menor posible.

Lo único que recordaba era estar en el avión

y ver esa señal de "Mantenga el cinturón abrochado",

y es como si hubiera parpadeado

y el siguiente escenario era verme en un box

llena de vías, máquinas que pitaban,

carreras por el pasillo...

y solo veía un foco en el techo.

Como un sueño malísimo y quieres abrir los ojos,

porque quieres despertarte, y no te despiertas.

(ADRIÁN) La médula es el tuétano de los huesos,

y en general es sangre,

también completada con células madre.

La médula ósea es el tejido del cuerpo

que más produce células a lo largo de la vida.

De hecho, se producen varios millones de leucocitos diariamente.

La leucemia es un cáncer de la sangre.

Consiste en una multiplicación

desordenada, descontrolada, de los leucocitos

en la médula ósea,

y eso hace que se desplacen otras células,

los glóbulos rojos, los glóbulos blancos sanos, las plaquetas...

Y por eso se origina tendencia a infecciones,

hemorragia y mucha anemia.

40 o 50 años atrás, eso habría sido definitivamente mortal.

"El 96% de tu médula está afectado",

es decir, las posibilidades de error ya no existían.

Hubo como una sensación de fuerza que me dijo:

"Bueno, pues lo que sea va a tener que ser;

te han detectado lo que sea, que le pongan remedio".

Entra en una fase de aceptación,

tiene que aceptar el cambio en su vida,

de... de ganas de curarse, de lucha,

y de confianza con el equipo médico.

Me asustaba el saber cómo estaba mi familia fuera,

porque, claro, no los dejaban entrar.

Yo me quedé bastante... me quedé paralizado, porque, claro,

se te cambia totalmente el escenario.

Sé que mi hermano tuvo una sensación de pánico,

tuvo que salir a la calle y tumbarse en la acera

porque estaban muy... muy asustados.

Ese día yo me vuelvo a mi casa,

la verdad es que un poco en... en "shock".

Lo que has vivido es muy real, pero dices:

"Bueno, a lo mejor mañana

me despierto y no va a ser así".

Pero fue así.

En ese momento, te encuentras absolutamente vacío,

sin capacidad de reacción,

queriendo hacer algo que no puedes hacer, porque no está en tus manos,

y no hay nada más que una solución:

mirar para arriba y rezar.

Creo que ha sido la conversación más difícil

que he tenido con mi marido,

porque... no le quería asustar.

Pero le necesitaba a mi lado.

Entonces, le llamé y le dije: "Cariño, Lucho tenía razón

y me tengo que quedar ingresada. ¿Cómo lo vamos a hacer?".

Entonces los dos consideramos

que lo mejor era que él no se separara de las niñas

y tratar de normalizar la situación para ellas

lo máximo posible.

De Andreu, pues ha sido para él de verdad también un...

una prueba brutal.

Con sus hijas, muy pequeñas,

sufriendo enormemente la enfermedad de Ana...

Él entró en pánico por todo.

(MUJER) Juega un papel fundamental.

Tuvo que aprender a asumir ciertas responsabilidades que él desconocía

a la misma vez que gestionaba el diagnóstico de su mujer.

Él me ha dicho en más de una ocasión:

"Es injusto que esto te pase a ti, me tenía que haber pasado a mí".

El que a un ser querido le diagnostiquen una enfermedad así

es el peso más difícil que puede encajar una persona.

Yo podía llorar.

Si no me encontraba bien, no pasaba nada.

No tenía que demostrarle nada a nadie.

Sin embargo, Andreu estaba en casa, al pie del cañón,

dando la cara a las niñas...

Cuando Andreu se quitaba la máscara

y dejaba de hacer ese papel,

maldecía y se preguntaba: "¿Por qué a nosotros?".

Yo me enteré de que Andreu lloraba por las noches por mi hija mayor.

Porque yo le preguntaba: "¿Cómo está papá?",

y ella me decía: "Mamá, es que algunas noches he pillado a papá

que estaba llorando en la cama",

y yo le preguntaba: "¿Y tú qué hacías, vida mía?",

dice: "Pues yo le abrazaba y le daba besos

y le decía que no se preocupara,

que tú eres muy fuerte y que seguro que te ibas a poner buena".

Con nueve años, se transformó en una pequeña adulta enseguida,

porque ella sentía que tenía que tirar del carro

hasta que mamá volviera a casa.

Ha habido dos piezas clave, que han sido mis hijas;

han empatizado con esta situación yo creo que mejor que nadie.

Noté que la mayor posiblemente se enteraba...

posiblemente más, de la enfermedad de mamá,

de su falta,

de no estar en casa...

Pero la pequeña lo ha sufrido enormemente.

Se quedó durante un tiempo con los brazos vacíos.

Tenía miedo por sus niñas,

tenía miedo por su matrimonio, por su vida...

"¿Y por qué a mí?",

"¿Qué he hecho yo? Si yo me cuido...".

Entonces, me acuerdo que la doctora Figuera,

a la que quiero un montón,

me dijo: "Anita, no le des más vueltas,

porque esto es algo que le puede pasar a cualquiera;

te ha tocado a ti, hay que enfrentarlo

y hay que salir adelante".

Una de las cosas más difíciles para un hematólogo

es explicarle a una persona joven

que tiene esa enfermedad, que va a parar su vida por completo,

que le va a cambiar por completo, y que encima, puede morirse.

Al año se diagnostican 5000 casos de leucemia aguda en nuestro país.

(ADRIÁN) La leucemia linfoblástica es la más frecuente en los niños,

y cuando ocurre en el adulto tiene peor pronóstico

y hay que utilizar todas las herramientas terapéuticas,

no solo quimioterapia o radioterapia,

sino en muchas ocasiones, como en el caso de Ana,

planificar un trasplante.

Y me dijeron que durante 30 días

iba a tener que estar ingresada, aislada,

sin tener contacto con... ningún familiar,

solamente una persona que iba a estar a mi lado,

que fue mi madre.

Le dije: "Mamá, esto va en serio".

"Yo no quiero que me ocultéis nada,

no quiero que estéis en los pasillos hablando de mí

o preocupados por mí o sufriendo por mí".

"Tenemos que confiar

en que el tratamiento que van a ponerme sea el adecuado

y tenemos que rezar mucho".

"Entonces, te pido, mamá, que si necesitas llorar,

que, por favor, llores conmigo".

"Yo no quiero luego verte entrar en la habitación

con los ojos inflamados

o con la sensación de que me estáis ocultando algo".

"Yo quiero saberlo todo, y quiero saberlo por vosotros".

Entonces me contó que la doctora les dijo...

que yo no tenía muchas posibilidades de sobrevivir.

Recuerdo perfectamente a la madre,

porque es que es fundamental que la familia ayude al paciente,

que la familia sepa de qué va la enfermedad.

Junto con ella, la heroína de verdad de esta historia

ha sido su madre, su apoyo.

-Ha tenido la suficiente fortaleza

como para estar siempre al lado de Ana con una cara feliz,

como si no pasara nada, intentando infundir ánimos,

aunque luego saliera y en determinados momentos,

se tuviera que apoyar, pocos, ¿eh?,

en nosotras o en sus amigos o en su marido.

Cuando me dejaron ingresada

y me dijeron que tenía que estar en aislamiento

y que no podía estar en contacto con nadie,

y encima aislada en una habitación de donde yo no podía salir,

no podía abrir una ventana,

no podía tener visitas...

sentí que me habían metido en una cárcel.

A mí me dejó aterrada.

No podía estar con mis tres amores, con mi marido y mis hijas.

Enfrentarte que vas a estar durante más de un mes

metida en una habitación

que te imposibilita incluso salir al pasillo en las primeras épocas

y, por supuesto, salir a la calle.

Lo único que tenía eran cuatro paredes blancas

con una luz blanca en el techo, con máquinas por todas partes...

Me faltaba el aire.

Ese iba a ser mi hábitat durante 50 días.

Para ella fue tremendo el tenerse que aislar,

el no ver a sus hijas, el no ver a su marido...

Me pusieron tratamiento quimioterápico.

-Lo que tienes que conseguir

es que se muera la mayor cantidad de células malas posibles.

Yo, lo único que le dije a los médicos es:

"Vosotros haced lo que tengáis que hacer,

a mí no me importa que me hagáis daño,

el daño es físico y pasa,

que yo os prometo que todo lo que esté de mi parte,

yo me voy a entregar para hacer todo lo que me digáis".

-Ella era una paciente muy entregada,

con mucha confianza y con muchas ganas de luchar.

Tras el primer ciclo de quimioterapia,

me dijeron que el tratamiento no estaba funcionando

a la velocidad que funcionaba

y tenían que enlazarlo con el siguiente ciclo de quimio.

Cuando has conseguido que la masa leucémica desaparezca

por debajo del nivel visible, tanto en médula como en sangre,

esa es una fase del tratamiento fundamental para poder seguir.

Si no conseguimos eso, tenemos que dar otro segundo ciclo.

-Para ella fue una etapa difícil, ¿no?,

porque, bueno, estaba previsto que saliese antes del hospital

y tuvo que unir dos ciclos de quimio.

Claro, fue un planchazo,

porque yo siempre he considerado que la quimio era mi aliada,

no mi enemiga.

Me dio mucho miedo, porque era como: "Mi red se me cae".

En aquel momento, se llenó mi habitación de enfermeras.

Para mí fue importantísimo el contacto humano,

porque cuando estás aislado en una habitación

y, claro, todo el mundo entra con máscaras, con guantes, con...

Te sientes muy lejano a los demás.

La apoyábamos mucho, ¿no?

Bueno, con comunicación no verbal, con... empatía.

Intentábamos darle naturalidad al proceso que se estaba viviendo.

También es importante ese contacto humano,

y lo hacemos con guantes o sin guantes, como haga falta,

y el abrazo, también.

Y recuerdo a una de ellas que me cogió la mano y me dijo:

"Anita, Dios cierra puertas, pero abre ventanas".

Se la dije yo.

"No te preocupes, aunque ahora veas un túnel oscuro,

siempre hay luz al final,

que donde Dios cierra una puerta, siempre abre una ventana".

Todos esos detalles sé que han sido medicinales para mí,

porque eran el empujón que yo necesitaba en ese momento.

Durante el tiempo que estuve en el hospital,

me ha salvado, en gran parte, la vida la tecnología,

porque Andreu, el primer día, me trajo una tableta

con la que yo podía comunicarme con mis hijas.

-Estuvieron haciéndose muchas videollamadas con sus hijas,

entonces, para intentar mantener, dentro de lo posible,

la normalidad.

A través de la tableta,

les contaba todo lo que sucedía en esa habitación.

Cuando ellas volvían del colegio, podía hacer con ellas los deberes,

jugaba a través de la tableta, me contaban sus cosas,

cantábamos, nos leíamos cuentos...

Y esto lo hacía todas las tardes.

Para mí era una religión.

Dentro de que era un contacto un poco virtual,

pues intentó darle una... normalidad, ¿eh?,

como si ella hubiera estado allí con ellos.

Pero sentía que a Lucía le tenía que dar un contacto más cercano.

A mí se me ocurrió tener un libro viajero

para que así, Lucía se implicara, ¿no?,

y hacerla más cómplice del contacto con mamá.

Yo le escribía lo que me pasaba ese día

o mis preocupaciones o lo que sentía...

y ese mismo libro Andreu se lo llevaba,

se lo entregaba a Lucía y Lucía me escribía.

"Eres la mejor. No sé qué haría sin ti".

Mejórate, ponte buena y vuelve a casa pronto, mami. Te quiero".

Estábamos deseando que llegara el mensajero, Andreu,

para traernos el libro

y leer qué es lo que me había contado ella

o qué es lo que le había contado yo.

Era algo muy importante para las dos.

"Y sé que vas a venir pronto a casa,

te vas a poner buena y vamos a hacer una fiesta".

En el caso de Ana,

pensar en sus niñas

siempre ha sido un aliciente para seguir luchando

y soportar el dolor con esa capacidad que ella ha tenido.

Recuerdo que aquel momento es como un antes y un después,

porque dije: "No voy a ganar nada lamentándome, al revés,

voy a perder energía para luchar contra esta fiera".

Me hizo tomar tierra y decir:

"Tengo todavía una vida preciosa por delante,

tengo un marido extraordinario, dos niñas maravillosas...",

y no les podía hacer esa putada.

Tenía que luchar con uñas y dientes

porque se lo debía.

Y después del enfado o de la incomprensión

o de la rabia,

empiezas a ver la enfermedad

desde una perspectiva completamente diferente.

Cuando uno se ve ante la posibilidad de morirse

y tomamos conciencia de nuestra propia muerte,

también eso nos ayuda a tomar conciencia de que queremos vivir.

Cuando fui capaz

de controlar ese sentimiento,

es cuando todo empezó a encajar.

Pensaba en esa habitación que lo único que necesitaba

era tener a mis hijas y a mi marido, y abrazarlos.

Lo tenemos todo, y es gratis.

¿Cómo se puede afrontar una enfermedad tan dura como esa,

que lo pasa la gente tan mal,

y que a la vez saques algo positivo?

-Ella creía que iba a salir adelante,

entonces eso hace mucho.

Trasmite dulzura, trasmite amor.

Es muy especial, muy especial, ¿no?

Siempre positiva, toda la vida.

Y todo eso es verdad

que ha colaborado en un momento determinado

para seguir adelante,

para querer salir de ello y para sentirte mejor.

(Música navideña)

Era prácticamente plena Navidad,

que para nuestra familia en general,

es una época muy especial.

Entonces, hicimos un árbol de Navidad.

Estaban... pues mi hermano, mis cuñados, mis sobrinas...

Obviamente, las protagonistas pues eran mis hijas.

Y a mí eso me ayudaba muchísimo.

Cada vez que yo me despertaba o que cambiaba mi mirada,

veía a todas esas personas allí a mi lado.

Gracias a la tableta, yo cené el día de Nochebuena

en compañía de... de mi familia,

y yo imaginaba que lo que tomaba estaba tan rico como lo suyo.

Pero cenamos juntos.

Y digamos que el día de Nochebuena y Navidad lo llevamos bien.

Hasta que llegó el día de Nochevieja,

porque pensar que despides un año y recibes otro,

sin estar con tus seres más queridos,

fue durísimo,

y ese día me vine abajo.

Mi madre me decía: "Yo no tengo ganas de uvas",

y yo le decía: "Sí, mamá, nos tomamos las uvas,

y nos vamos a reír cuando no podamos con las uvas y...".

(TABLETA, NIÑA) "Feliz año, mamá". (ANDREU) "¡Feliz año!".

(NIÑA) "Te veo el año que viene".

Y al terminar la comunicación con mi familia...

empecé a llorar.

Yo creo que me salió el llanto que llevaba acumulado,

el pensar: "Dios mío, estoy aquí, no sé qué va a ser de mí,

no sé qué va a pasar, no sé qué me van a hacer...".

En ese momento, sonó la puerta de mi habitación

y era el equipo médico,

que... pues tres minutos después de las uvas,

fueron por todas las habitaciones

para felicitar el año a los pacientes.

Me acuerdo que una de las enfermeras que había...

le agradezco infinitamente que se saltara el protocolo

y me abrazara y me dijera:

"Ana, feliz año y feliz vida".

No se me olvidará nunca esa... esa palabra, esa frase,

porque por la fuerza que me dio, por la energía que me transmitió,

si ella me está diciendo "feliz vida"

es porque ella cree que puedo superar esto

y que voy a tener una vida.

"Esto no va a poder conmigo, sea como sea".

El primer objetivo de los médicos

es que desaparezcan las células tumorales,

y eso se consigue con la quimioterapia.

Sin haber recuperado todavía del primer ciclo,

hubo que añadirle otro diferente

para lograr la desaparición al 100% de las células leucémicas.

Y fue un ciclo muy fuerte, muy fuerte.

Ahí realmente sufrí los efectos secundarios de la quimio.

Es cuando perdí el pelo completamente,

adelgacé muchísimo...

Yo me miraba en el espejo y me veía tan demacrada,

con unas ojeras muy pronunciadas...

Tienes la cara de... el cáncer.

Tenía conversaciones con mi hermana

y el desánimo... le llego un poquito,

entonces, bueno, ella se desahogaba,

me... me... me contaba que por qué tenía ella que pasar por esto.

Para paliar esa ausencia que yo tenía de mis hijas,

yo pedí el primer peluche que tuvieron mis hijas al nacer,

dos ratitas rosas.

Para mí, esas ratitas eran mis niñas.

Decía que la acompañaban en todo el proceso...

y que le recordaba a ellas, ¿no?

Es como si estuviesen de una forma material presentes

y... y, bueno, emocionalmente se sentía más acompañada.

Se lo permitieron como algo excepcional.

No sé cómo me permitieron tenerlo,

porque, claro, los peluches absorben muchos ácaros,

pero yo creo que era la necesidad que tenía

de tenerlas a ellas abrazadas,

y que no me separaba de ellas ni de día ni de noche.

Yo les iba contando absolutamente todo lo que pasaba en el hospital,

incluida la medicación que me tenían que poner,

"Me han hecho... con una agujita, me han puesto...",

pero contándoselo en primera persona.

El día que me rasuraron, claro, Lucía:

"Mami, ¿ya te han cortado el pelo?",

y le dije: "Sí, vida mía, ya me lo han cortado",

"¿Me lo enseñas?".

Y yo estaba pensando que mi hija, pues que podía echarse a llorar,

y cuál fue mi sorpresa cuando me dijo:

"Mami, tienes una cabecita muy redonda. Estás guapísima".

Cuantísimo deberíamos aprender de los niños,

porque son los que mejor saben y entienden de la vida.

Estuve un total de 50 días seguidos ingresada.

Una vez conseguida la remisión completa,

el paciente puede tener un respiro e irse a casa,

una semana normalmente, diez días...

Pues un poco también para reorganizar su vida

de cara a siguientes ingresos.

No podemos dejarlo porque quedaban un millón de células leucémicas,

que si lo dejas, vuelven a subir otra vez.

Tienes que seguir con el tratamiento.

Entonces, la doctora entró en la habitación y me dijo:

"Ana, te puedes ir, estás limpia".

Bueno...

Fue... Fue brutal.

Llegué a mi casa...

Me acuerdo que mi hija pequeña se quedó sin habla.

Solamente me miraba y ya empezó a decir: "¿Mami? ¿Mami?".

Claro, yo me fui...

me fui siendo mamá y volví siendo otra mamá.

No tenía pelo, iba con un turbante,

muy delgada, muy demacrada...

El hecho de verme aparecer en la puerta

y... reconocer que era su mamá

y que realmente era de carne y hueso,

que no me estaban viendo a través de una tableta...

Fue la sensación más maravillosa

y la mejor medicina que había recibido.

Nos hicimos una especie de chicle

que no nos separamos en los seis días que duró el alta.

El volver a recuperar tu casa, tu olor, tu cama, tus cosas...

Fue maravilloso.

Bailamos, cantamos...

por supuesto dormimos juntos en la misma cama.

Fue lo mejor, eso fue alimento.

Los Reyes Magos ese año llegaron tarde,

pero para ella fue un regalo.

Los seis días que estuve en casa fueron maravillosos,

pero yo sabía que había una fecha fin.

Era muy difícil el ver cómo mis hijas se iban llorando

y me decían: "Mamá, ¿por qué te tienes que ir otra vez?".

No encontraba consuelo.

Fui llorando todo el camino.

Y ahí es cuando más me rebelé,

y dije: "Pero ¿por qué? ¿Por qué tiene que ser esto así?".

"¿Por qué me tiene que pasar esto ahora?".

Las enfermeras se sentaron en mi cama a consolarme

y a decirme: "Ana, que esto ya está hecho"

y "Confía, es lento, tienes que tener mucha paciencia,

pero ya verás que todo va a ir muy bien".

Yo sabía que ella era fuerte, pero...

no tanto.

La... La entereza que ha mantenido desde que desde el primer día

ha sido ejemplar.

Incluso nos daba ella ánimos a nosotros.

Es una criatura con una fuerza interior brutal,

y no solo lo asumía,

sino que en muchos casos,

cuando nosotros, de alguna manera, teníamos cierto desánimo,

era la que nos daba fuerzas ella misma.

Si yo ahora dijera que soy una afortunada

por haber tenido esta enfermedad,

pues seguramente mucha gente pensaría:

"Esta chica se ha quedado tocadísima de la cabeza".

Esa prueba de vida,

de la cual yo estaba sacando muchísimas reflexiones,

necesitaba compartirlas con los demás.

Decidí crear varios grupos de Whatsapp

a los que yo llamé Mis Remeros,

mis amigos, pues del colegio,

de la facultad, del trabajo...

Todas las personas

que son partícipes de mi vida.

Ha sido un medio de comunicación eficacísimo.

Los Remeros para Ana, yo creo que somos su punto de apoyo,

somos... su aliento.

(PEPE RUIZ) A ella le permitieron en un momento determinado

ilustrarnos de cómo iba todo el proceso

y pedirnos siempre, es verdad que nos rogaba:

"No me dejéis nunca".

(REÑONES) Somos un equipo y ella es nuestra capitana.

Esto es una especie de barco

en el que puede entrar mucha gente,

Sin embargo, si no hay un buen motor o no hay unos buenos remos,

este barco no se mueve.

Esto lo sacamos adelante, y lo vamos a sacar entre todos.

Siempre sentía que mi cama estaba llena de gente,

porque yo escribía un mensaje

y automáticamente todos contestaban.

Siempre esperando sus noticias,

seguid remando y remando.

En el tercer ingreso,

fueron 24 horas conectada a una bomba de quimioterapia.

Me sentía muy... cansada, muy debilitada,

muy frágil, muy asustada.

Eso tuvo unos efectos secundarios muy importantes y muy serios.

Tuve depresión y recuerdo que lloré mucho en ese ciclo.

Y mentiría si no dijera

que la sombra de la muerte planeó por encima mío.

Es un temor que acompaña al paciente

a lo largo del proceso médico.

Es aceptar que la muerte es parte de la vida

y que a todos nos va a tocar tarde o temprano,

cosa que no es nada fácil de hacer.

Fue un momento bajo porque era ya el tercer ciclo.

Lo que... Lo que siempre nos decían los médicos:

"Esto es una carrera de fondo".

"No queráis que se aceleren los plazos y que esté antes, no,

lo importante es que se ponga bien".

Mis remeros, por supuesto, en este ciclo fueron indispensables.

Recibí tanto apoyo que yo dije:

"Es que por ellos tengo que salir adelante".

Fue un... un empujón tan, tan brutal...

Me sacaron adelante y dije:

"Fuera, fuera sombras, fuera miedos, fuera terrores...".

Y ha habido momentos de... de duda,

ha habido momentos de crisis,

ha habido momentos que hemos llorado...

Pero es verdad que siempre hubo una voluntad

de que aquello funcionara muy bien

y yo siempre supe también que íbamos a salir de ello.

A partir de ahí, quise sacar toda la artillería

y decir: "Bueno, esto no va a poder conmigo,

me lo debo a mí

y se lo debo a todas las personas que me quieren".

Cuando yo ingresé me dijeron que las posibilidades

de que tuvieran que trasplantarme eran bastante altas.

Esa decisión de trasplantar o no

se basa en las características iniciales de la leucemia.

Por el tipo de leucemia que tiene Ana,

se necesita un trasplante de médula

para que la enfermedad no recaiga posteriormente,

puesto que la quimioterapia no es suficiente.

Y claro, la sensación de...

de imaginarme que me tenían que trasplantar, pues me asustó mucho.

La verdad es que sentí miedo.

Traté de mentalizarme de que tenía que hacerlo,

de consultarlo y hablarlo mucho con mi familia.

(ADRIÁN) El trasplante físicamente consiste en una trasfusión,

una trasfusión de una cantidad de células madre

en la médula o en la sangre periférica,

que no suma más allá de los 200 mililitros.

Ya me confirmaron

que tenían que buscar un donante compatible conmigo.

Primero hicieron las pruebas pertinentes a mi hermano.

Lo ideal es un familiar,

pero solo en el 25% de los casos,

se encuentra un familiar compatible.

Yo fui a hacerme la analítica

y los resultados arrojaron que solo...

mi compatibilidad con mi hermana era solo de un 50%.

Entonces, bueno, es un jarro de agua fría.

(HOMBRE) Siempre se busca inicialmente

un familiar, un hermano, si lo hay, idéntico,

y en caso de que no exista,

se hace una búsqueda en los registros internacionales.

El hospital lanzó el llamamiento para la búsqueda de la médula

a través del REDMO.

(ADRIÁN) Es un registro español de donantes de médula ósea.

Está en conexión, coordinado con los registros internacionales,

que ya estamos llegando a 400 000 donantes españoles altruistas.

No solamente su busca en el registro español,

sino en todos los registros del mundo,

que hay cerca de 29 millones de donantes altruistas apuntados.

Para ser donante de médula, hay que ser mayor de edad,

tener menos de 55 años y estar sano.

-Cuando te haces donante, es para que haya una oportunidad más

para esas personas que están en lista de espera y que...

no saben si van a tener un donante o no van a tener un donante.

Mi hermano no pudo recibir una médula de ninguna persona,

no tenía donante.

-Cuando decido hacer esto tenía 20 años.

Simplemente lo hice.

Una vez que me informé,

puse los pros y los contras en una balanza

y los pros ganan.

(ANA URREA) Esos días de espera, hasta que ella encontró donante,

fueron de incertidumbre y de...

de desconfianza, ¿no?

Ella no sabía si iba a tener un donante 100% compatible.

-En el 85% de los pacientes,

encontramos un donante en tres meses aproximadamente.

Y prácticamente antes de 15 días vinieron a la habitación

para decirme que habían encontrado a un donante compatible 100%.

Me pareció ver la luz al final del túnel.

Todos nos emocionamos muchísimo.

Yo recuerdo llorar, mi madre...

Llamé a mi marido, todos llorando...

Era la clave de todo este tratamiento.

Nos informan que han hablado con el donante,

que está totalmente disponible

y deseando hacer todo el proceso.

Cuando nos enteramos de que había un donante para Ana,

fue ver tierra.

-Pocas personas son capaces de donar, con lo fácil que es

y con el poco riesgo que lleva y las pocas molestias que tiene.

Yo no sentí... no sentí miedo.

No te vas a arrepentir por incomodarte un poco.

La forma más común a día de hoy,

que se utiliza en el 90% de los casos en la donación,

simplemente es una trasfusión.

(ADRIÁN) Se inyecta una sustancia a los donantes

para que salgan las células madre de la médula a la sangre.

(GAYOSO) El donante se conecta a la máquina,

le saca la sangre de una vena, centrifuga, se queda las células

y le devuelve el resto de la sangre por la otra vena

en un proceso que viene a durar entre cuatro y cinco horas.

Y nosotros nos quedamos con una capa de células blancas

de 150, 200 mililitros,

que es lo que trasplantamos.

Llegó ese momento.

Me sentía muy fuerte y con toda la ilusión del mundo

y deseando recibir ese trasplante.

Y luego en realidad, el trasplante es en la habitación,

es como una trasfusión de sangre, como tantas que me habían puesto.

Y en realidad es como decía mi marido,

es un gazpachito de células madre.

Era muy poquita cantidad.

Y ese es el trasplante físicamente,

y el paciente dice: "Ese es mi trasplante,

es el día cero y estoy muy contenta porque hoy va a cambiar mi vida".

Y simplemente, bueno, pues me lo pusieron por el catéter,

permitieron que estuvieran mi madre y mi marido,

como excepción dos personas en la habitación.

Yo en ese momento estaba abrazada a mis remeros, a mis ratitas...

y estaba convencida

de que ese trasplante iba a funcionar muy bien.

(MARTA) Recuerdo que estaba, efectivamente, con su "tablet",

en contacto permanente con sus remeros, con sus amigos,

y se le puso las células.

Como no tuvo absolutamente ningún problema,

ella, emocionaba, miraba su bolsa

diciendo que esto le tenía que cambiar la vida.

Al haber hecho la donación, yo me sentía pues muy satisfecho,

muy contento, muy emocionado...

Es una sensación muy reconfortante,

porque una persona se va a poder salvar gracias a ti.

Sentí que tenía que hacerlo.

Y si tuviese que hacerlo otra vez, tomaría la misma decisión.

Los donantes altruistas me parecen unas personas extraordinarias,

son auténticos héroes,

son héroes cotidianos, que yo creo que no son conocidos, pero lo son.

Después del trasplante, el equipo médico estaba muy sorprendido

porque no es habitual que en cuatro semanas

se quedara todo resuelto.

Recuerdo la mañana que nos... que se despedía, ¿no?,

que le dieron el alta

y que salía por fin a recuperar su vida y su gente.

Al despedirme de las enfermeras, sentí un poco...

la sensación que sentía cuando yo me iba de casa

y me despedía de mis hijas,

porque fue mi familia durante esos seis meses,

y recuerdo que ellas lloraban,

pero estaban emocionadísimas, estaban contentísimas

por ver un resultado tan exitoso.

Estaba muy agradecida

por todo el apoyo emocional que le habíamos dado.

Era la sensación de libertad, de que volvía otra vez a casa,

con una médula nueva, cargada de energía y optimismo.

Cuando llegué a casa tras el trasplante,

estaban mis hijas esperándome con Andreu

y nos abrazamos los cuatro

y gritamos y lloramos...

Y decíamos: "Se acabó ya, se terminó, se acabó".

"Mamá no se va a ir de casa más, ya va a estar aquí para siempre".

Y mis hijas enseguida, claro, se volcaron.

Todo era amor para hacerme sentir bien,

para tener una bienvenida que nos merecíamos los cuatro.

Una vez que me realizaron el trasplante

y que había sido un éxito, mi hematólogo me dijo:

"Ana, tengo una carta que te ha escrito tu donante";

me daba él las gracias por haberme donado a mí médula.

"Soy yo quien quiere darte las gracias

por haber despertado en mí ese sentimiento de solidaridad,

gracias por haberme permitido donarte".

Gracias a ese gesto tan altruista,

mis hijas ha recuperado a su madre,

mi marido ha recuperado a su esposa.

Me ha devuelto la vida,

y de todo corazón, gracias por haberlo hecho.

Por lo tanto, yo animo

a todas aquellas personas que deseen hacerlo,

que, por favor, no lo duden.

Hay muchísimas vidas que pueden salvar.

Un año después del trasplante,

reuní a... pues éramos 350 personas,

no solo mis amigos y familiares,

estaba el equipo médico, personas que estuvieron a mi lado

apoyándome y dándome tanta fuerza...

Yo necesitaba abrazarlas juntas de una manera física,

ya no por Whatsapp ni por mensaje.

Empezó a aparecer gente y gente y gente...

-Fue maravillosa, una celebración de la vida.

Tuvimos la oportunidad de conocernos

y allí pudimos vernos, abrazarnos...

(PEPE RUIZ) Muy emocionante.

Era maravilloso el ver una celebración por amor.

-Te das cuenta de que hay mucha gente

que es muy importante en la vida de mi hermana, y al revés.

(PEPE RUIZ) El saber que tenía tanta gente con ella,

como padrino, pues me siento enormemente orgulloso.

Y fue un día precioso, tan importante para mí

como el día de mi boda o el día que nacieron mis hijas.

Gracias a los donantes anónimos,

cada año se reparte vida nueva a cientos de personas como Ana.

El haber caído en el hospital de La Princesa,

en esas manos, en ese equipo maravilloso,

del que tengo que agradecer de principio a fin

absolutamente a todas las personas que me han tratado.

Me lo han hecho muy fácil y me han ayudado muchísimo

a poder enfrentarme a esta situación tan dura.

(ADRIÁN) Tienes en el hospital de La Princesa

otro grupo de amigos importante en tu vida,

y que cuando vengas al hospital, jamás vengas con miedo,

sino con alegría.

(ANA URREA) De Ana me quedo

con la capacidad de recuperación que ha tenido.

Siempre ha creído desde el principio

que sí podía, y así ha sido.

Ha sido siempre muy optimista,

ha tenido siempre confianza en que las cosas irían bien.

Desearle todo lo mejor.

-Que siga teniendo la entereza que ha tenido

y que siga teniendo esa suerte en todos los aspectos de su vida.

-Que conserve esta fuerza interna que tiene,

que la ha ayudado a superar tantos baches,

que pueda disfrutar de su familia

y también que pueda yo disfrutar de ella.

Esta enfermedad es muy dura,

es muchísimo más dura de lo que nos podríamos imaginar.

Sin embargo, la enfermedad tiene partes increíblemente positivas,

de las que se aprende mucho.

Por eso, yo lo que le pido

a todo aquel que esté pasando por una situación así

es que no dude en pedir ayuda,

porque necesitamos fuerza,

necesitamos apoyo, necesitamos amor,

y no es una situación fácil de... de llevar.

Es un ejemplo de fuerza, de constancia, de esfuerzo...

Es verdad, o sea, es pura verdad.

La quiero enormemente

y sé que es un ser privilegiado, a todos los niveles.

Es un regalo del cielo.

Tengo 44 años,

pero es como si realmente tuviera tres,

que son los años que hace que me han trasplantado.

Ahora mismo la vida me la bebo a litros.

El viaje de un órgano - Ana

18 feb 2019

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