De seda y hierro La 2

De seda y hierro

Domingo a las 20.00 horas (Estreno 5 de mayo)

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De seda y hierro - Memoria viva - ver ahora
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"Algo aparentemente robusto que no es fácil reducir a pedazos,

que nos aleja justo de eso, de ser nosotros.

Se apaga lo que somos, lo que sentimos, lo que pensamos.

Es acercarnos al final,

a una encrucijada en la que a nadie le gusta verse,

a una existencia cada vez más llena de vacíos,

donde ya no sabemos qué importa más:

tener memoria o capacidad de olvidar."

(Música)

Hola, buenos días.

Bien, bien.

Con la ropa.

Hola, María Luisita. -Hola.

-Traigo la ropa. -¿Traes la ropa?

-¿Quieres un té? -Bueno, pero descafeinado.

-Vale.

A mí me llamó mi amiga Pepita, de Salamanca, que vive en Vallecas.

Me llamó y me dice: "Mira, estamos pensando en hacer algo

para irnos de mayores,

de mayores a vivir juntos y tal".

Y entonces digo: "Pues se lo diré a mi gente allí, en Moratalaz".

Y entonces ya nos juntamos los dos grupos y de ahí nació.

La idea de Trabensol

no surge como un capricho,

sino que surge como una necesidad.

Cuando ves residencias al uso

te da miedo.

Entonces, pues dijimos:

"¿Cómo lo arreglamos esto?".

Pues juntándonos y envejeciendo con amigos.

En vez de que tengas que comer con un desconocido viejecito,

pues con un amigo tuyo viejecito, que no es lo mismo.

(RÍE)

Hemos roto eso que se dice

de que la gente mayor vive de recuerdos.

Nosotros seguimos viviendo de proyectos.

Vamos, chicos. -No me agarres de la capucha.

-Que no, que te pillo. -Dámelo.

Una carrera a casa.

(Risas)

Vamos.

Qué rico.

Ana es la persona con alzhéimer más joven

que está en la Fundación Alzheimer España,

por lo tanto, es una persona muy especial para nosotros.

Es incansable, ella siempre hace todos los ejercicios,

pone todo su esfuerzo, todo lo que le digas lo va a hacer.

Cómo se ha ido adaptando a la enfermedad también,

cómo es capaz de asumir que hay cosas que van fallando.

Alzhéimer es emoción constante. Se trabaja poco,

porque ya es emoción, Alzhéimer es emoción,

es alegría, tristeza...

Todo a la vez.

Es algo increíble.

A veces nos sentimos hundidos y lloramos.

Desde los 60 años le ves venir las orejas al lobo

y dices: "Bueno, hay que organizarse".

Y después de ver la experiencia

de las "vejeces" de nuestros padres.

También fue un dato importante,

porque tanto mis suegros como mis padres

tuvieron una vejez muy larga, dependencias

y la verdad es que fueron difíciles.

Los mayores, algunos,

nos damos cuenta en un momento determinado

de que no tienes unos servicios,

unas cosas que toda sociedad organizada

debería tener,

como tener unos centros para mayores,

unas residencias para mayores públicas

y que fueran accesibles

y con facilidad de poder acceder a ellas.

María Luisa, tienes el teatro ahora.

Acuérdate. -Sí, sí.

Es complicado,

porque nosotros teníamos una casa muy grande,

teníamos muchos hijos, tenemos cinco hijos,

y teníamos, lógicamente,

distribuido por un espacio muy grande muchas cosas

y casi se puede decir

que hemos tenido que condensar lo más esencial

dentro de un espacio reducido.

-A mí lo que más trabajo me costó es que tengo una hija ciega.

Y lo que más trabajo me costó es dejar a mi hija,

porque, bueno, iba a comer a casa...

A mí me parecía que, de alguna manera, la ayudábamos.

La nueva realidad es que las familias

ya no están constituidas como antes,

los hijos se van a vivir fuera, ya no pueden atender a los padres

y los padres se encuentran con un problema gravísimo

según se van haciendo mayores, la soledad.

Haciendo la competencia a Arnold Schwarzenegger.

Estamos en este momento construyendo

una de las etapas más interesantes, más ricas, la convivencia,

porque tiene muchas características.

El convivir con familiares siempre también tiene sus complejidades,

pero vivir entre amigos pues también.

Aquí estamos juntos 24 horas al día.

Aquí no solo van los abuelos a cuidar a los nietos a Madrid,

sino que hay veces que son los nietos los que vienen.

Aquí tenemos espacios ya preparados con juguetes y cosas

para cuando vienen los nietos

y los tenemos correteando por los pasillos,

que también es un aire fresco que entra en la casa.

(Risas)

Aquí tenemos una serie de comisiones

que son las que permiten que todos los socios

estemos implicados en el funcionamiento de la casa

y todos estos son

los espacios comunes donde desarrollamos nuestra vida.

Nuestro apartamento prácticamente es para dormir.

El resto del día, tenemos este comedor,

en el que hacemos la comida de mediodía en común,

y todos los espacios son para el uso diario.

(Risas)

Un poquito locos sí estamos

para meternos a nuestra edad en esto.

-Yo voy a mi casa de Madrid, que la conservo,

y allí están todos los recuerdos de haber vivido con mis hijos,

con mi marido y mis hijos, son muy bonitos,

pero pertenecen al pasado, los chicos han volado.

Bueno, allí se está bien,

pero, en realidad, donde se está de verdad...

Para mí esto es mi casa ya. Yo me encuentro muy a gusto aquí.

-Pero naturalmente que han cambiado las cosas,

entre otras cosas yo vivo sola en el apartamento

y tengo muchos ratos sola, pero cuando estoy muy agobiada,

pues dejo lo que estoy haciendo, me bajo y charlo,

o me pongo a ver jugar a lo que sea, o...

Otra cosa que hemos hecho es un grupo de reflexión,

en el que no solo hablamos, sino que reflexionamos

sobre cosas básicas de la existencia,

nuestra situación actual, sobre nuestros miedos, la muerte...

Pues a mí, personalmente,

la pérdida de memoria, concretamente,

es una situación que me da miedo,

porque como que pierdes cosas que te creías tuyas

que las has elaborado, que las has vivido,

que las has trabajado y lo pierdes.

Es como que abres un cajón en el que tenías tus tesoros

y está vacío.

Tienes unas hijas muy feas, Ana. -De eso nada, Manolo.

Estoy limpiando esto. -¿Y qué estás pintando?

-Un sol. -Y una luna.

-Y una luna, sí.

¿Te gusta? -Sí.

-¿Sí? (RÍE)

Son muy buenos, sí, siempre.

Marcos con los estudios... Más, más.

Estamos siempre detrás de él con sus tareas y todo eso,

si no, no se...

Y, sin embargo, ahora está poniéndose unas notas...

En dos días.

Es increíble. Nueves y dieces.

Fíjate. No me lo podía creer.

Venía tan contento.

Lucía, a Lucía le gusta también mucho la pintura

y ese cuadro lo está haciendo conmigo.

Y, bueno, es muy buena, muy bonita, ¿verdad?

-Lucía es arte y genio. -Sí, es verdad.

-Es Lucía. -Y todo lo tiene colocado

y tiene la mesa limpia y su hermana la tiene como un...

Basurero.

Son opuestas. Son gemelas, pero son opuestas.

(LEE EN VOZ BAJA)

¿Qué podemos decirle?

-Pueden ser conchas o pueden ser estrellas de mar, mamá.

Pon la que quieras. -Eh...

Estrellas.

(LEE EN VOZ BAJA)

Es un parque.

Un parque de...

¿Cómo lo podemos decir? Un parque...

De...

De...

De animales, de animales.

-Toma agua, mamá. (TOSE)

Mis hijos entienden la enfermedad, no lo aceptan.

El resto del mundo acepta la enfermedad.

El mundo acepta la enfermedad como es,

con su dureza y la acepta sin entenderla.

Y eso es un gran error.

Un gran error para el enfermo, porque no se le entiende.

La enfermedad siempre ha dicho ella que, desde que me casé,

la conozco desde que tenía 20 años. -Sí.

-¿Verdad? Cumpliste 20.

Y siempre dijo: "Yo tendré Alzheimer, Jose".

Y yo dije: "Bueno, puede ser que tengas Alzheimer o no".

Su padre lo tuvo, efectivamente, con 45 años,

y su tía paterna con 40.

La posibilidad de que tuviera Alzheimer era cara o cruz, 50 %.

A mí me daba igual, yo me había casado con ella

y la quiero con Alzheimer o sin él,

pero sí que es verdad que en el 2015

le vino.

Nos dimos cuenta los dos a la vez

de que el Alzheimer estaba en nuestras vidas.

-Yo lo tenía claro.

Soy como bruja.

Pero bueno lo llevo bien.

-Lo primero que le dije: "Tu enfermedad es mi enfermedad

y ahora tendremos que demostrar al mundo que tienes Alzheimer,

porque vivimos en un mundo

en el que el Alzheimer es un señor mayor con garrota

y cuando vayamos a decir que tienes Alzheimer

nadie nos va a creer".

Fue duro.

Ana fue al médico, en su momento, antes de tener niños,

para hacerse sus pruebas genéticas.

Siempre ha estado

con la mosca detrás de la oreja con su genética

y sí que teníamos las dudas, por supuesto, queríamos saberlo.

Siempre se le han negado esas pruebas

y entonces tuvimos hijos.

Mira las de la iglesia, mira.

-Esta es tu madre. -Esta es mi madre.

-Sí.

-¿Esta quién es?

No, este es Carlos. ¿Y este quién es?

-Pablo, Mari Ángeles, Ángel, Rafael, José y Miguel.

-Tienes entonces seis hijos, ¿no? -Seis.

-Uno, dos, tres, cuatro, cinco y seis.

-Aquí conocemos a mucha gente desde hace muchos años

y no solo nos conocemos, nos hemos querido y nos queremos.

Hace como tres años,

cuando ya ves

que la enfermedad está,

que estás un poco agobiada

se inventaron una cosa que era el cuarto de estar.

Un cuarto de estar

que suponía que yo podía bajar a Pablo a ciertas horas

y con una ayuda voluntaria

de la solidaridad impagable e imparable

de la gente de Trabensol se hacían cargo de Pablo

y de alguna otra persona más.

Yo, ese respiro...

Me acuerdo de que el primer año

que empezó a funcionar el cuarto de estar

sentí un alivio tan grande...

No os podéis imaginar lo que supone ducharte,

echarte jabón y la espumita

y que, tranquilamente, el agua te caiga.

Yo ahora mismo muchas cosas...

A lo mejor no podría hacer la comida,

porque me fatigo mucho.

Entonces, yo tendría que tener a alguien que me ayudara.

Aquí, pues no.

Y una persona que te cuide,

evidentemente, va a hacer un trabajo,

pero no va a tener ese grado de afectividad

que era lo que ocurría antiguamente en las familias.

En este momento,

ese grado de afectividad nos lo dan los amigos

y nosotros se lo damos a ellos, claro.

Buenos días. -Hola, buenos días.

-Buenos días, chicos.

Bueno, la red es

que la mayoría del tiempo estoy yo con ella,

bajamos a la fundación lunes y miércoles,

yo la dejo desayunar allí tranquilamente,

con nuestros amigos, con Gema, la camarera,

ella sabe de su enfermedad, tiene mi teléfono,

si pasa cualquier cosa, me llamaría.

A la vez, ella va a la fundación,

la Fundación Alzheimer está pendiente de ella.

¿Cuántos hijos tienes? -Uno.

-Una. -Tres.

-¿Cuál es el primer apellido de vuestra madre?

-Eh... De la Fuente.

-Castellanos.

-Eh...

-El primer apellido de tu madre. -Eh... Sí, Pilar...

Ay, me estoy bloqueando.

"Trabajamos la supervisión, pero sí pretendemos

que ellos sientan que están haciendo todo por ellos.

O sea, por sí solos,

sin que alguien los esté vigilando constantemente,

porque eso aumenta su autoestima."

-Eh... Antonio del Alto Jiménez. -Muy bien.

-¿Para qué pintas esto aquí? Y eso es todo naranja.

-No, es que Ana ha considerado que, si le metes color,

a lo mejor... -Que no sea tan igual.

-Es más llamativo. ¿Tú cómo lo consideras?

-Si lo quieres en marrón, te lo pongo en marrón.

-Es que a mí este color no me dice nada.

-Este taller se creó

enfocado para que Ana lo dirigiese.

Todos la adoran.

¿Verdad que adoráis a Anita?

-Sí. (RÍEN)

-Adoran a Anita,

se dirigen mucho a ella para que los oriente,

para que los ayude a mezclar colores,

a elegir dibujos

y eso a Ana le satisface mucho, porque le hace estar activa,

le hace estar motivada, ¿verdad, Ana?

-Sí, me viene genial.

Que ellos sientan que todavía pueden hacer cosas,

que son autónomos...

Todo eso hace

que sean más funcionales en su vida diaria.

-90. -Cien.

-105.

"Hay vecinos que saben de su problema y me llamarían...

Realmente está controlada,

pero sin que el agobio esté encima de ella.

Simplemente es una red, pero nada más."

"Cuando son tan jóvenes

y ellos todavía son muy conscientes de lo que les está ocurriendo,

del fallo y eso, evidentemente,

la primera emoción que surge es la frustración."

Entonces, uno de los primeros objetivos que tenemos

es que esa frustración la sepan controlar,

para que, si me despisto por la calle y me pierdo,

por ejemplo, no me ponga muy nervioso.

(Televisión)

(Teléfono)

(Televisión)

(Teléfono)

A la comida, sí, para enseñársela, porque dice que no como.

(RÍEN)

¿A que sí?

-Efectivamente, ella me manda una foto por WhatsApp de la comida,

pero no por el hecho de que yo no me fíe de ella,

porque sé que come,

sino porque egoístamente es bueno para mí,

para sentirme yo a gusto.

Muy bien, danos las pastillas, muy bien, campeona, muy bien.

-Qué guapa.

-Muy bien, toma, gorda, muy bien.

-Llevaba toda mi vida esperando un perrito,

así es que, bueno, la verdad que no puedo pedir más.

Guapa, pero bueno... Mira, mira, Luna.

-Luna, cógela.

Pues Luna es una perrita que estamos preparando

para la persona más joven

diagnosticada con Alzheimer en España

y es la primera perra de asistencia

que se entrena para esta necesidad especial.

Pues trabajamos contrarreloj

porque la enfermedad sigue su curso

y nosotros necesitamos

que Ana tenga un vínculo muy estrecho con la perra

para que, cuando la capacidad cognitiva aminore,

la perra siga demandando relacionarse y vincularse con ella

y siga demandándole que sea ella la que tome la iniciativa hacia Ana

y que Ana pueda tener confianza en que la perra la ayudará.

Lo que de verdad comparte con el perro es eso,

es el alma, el espíritu

y la capacidad de emocionarse y querer a alguien.

-Luna va a ser

el antes y el después de...

Va a ser una nueva medicación para Ana.

Esa medicación de la que estamos siempre pendientes

de que salga algún día, pues esa medicación se llama Luna.

Luna, a casa, a casa, a casa. A casa, Luna, a casa.

A casa.

Nuestro deseo y nuestra aspiración es que aquí aguantemos

hasta el momento del fallecimiento, pero, si en un momento determinado,

porque necesitas algo muy especializado

y que requiera unos tratamientos muy específicos,

pues tendrás que darlos donde corresponda.

Tenemos en este momento una lista de espera importante.

Hay gente esperando que haya espacios libres para venir

y, lógicamente,

pensamos que se ajustarán a estos principios,

porque la gente que llegue nueva

también aportará sus deseos, su impronta

y habrá una evolución, pero de lo que no cabe duda

es de que la base esencial, como lo hemos planteado,

es la solidaridad y la ayuda mutua.

(Barullo)

Que se quedó asombrado.

Cuando lo dejó de mirar por el espejo retrovisor

y se bajó del coche...

-A mí lo que asombra

es que, cuando un sistema se basa en la confianza

y, además, no hay nadie que chupe un beneficio

y saque provecho del invento, como nos pasa a nosotros,

podemos tener cosas estupendas,

como esta casa y el servicio que tenemos,

con un coste razonable,

porque, si esto hubiera una dirección o un capitalista

que pone el dinero, inventa esto

y todos tenemos que venir y darle intereses al capital

y beneficio al empresario,

en vez de costarnos lo que nos cuesta,

que financieramente es nada.

-¿Por qué tenemos este invento aquí en marcha

y los otros que había en Copenhague y no sé dónde?

Pues es una cosa que a mí me da mucha esperanza en la Humanidad,

en el sentido de que esto no es una pura casualidad,

es el resultado

de una evolución natural de la Humanidad, del ser humano.

-Una cosa que me parece importantísima de esta experiencia

es que todos nos vamos a ir, nos vamos a morir

y a mí me parece hermoso que todos van a cuidar de todos,

es decir, que si un compañero se va,

van a quedar una cantidad

de brazos y de amigos y de palabras de compañía...

Eso me parece muy bello. -Pero, fíjate,

la gente que tiene dinero y preocupación por la vejez,

a ver qué hace con ella, si tiene dinero,

la mayoría de la gente que no tiene grupo de amigos

se la imagina como metiditido en su casa de siempre,

con un servicio, con una interna y que lo cuiden,

pero no dejar su casa.

La gente tiene

una resistencia enorme a dejar su casa

si no es porque se va con un grupo de amigos.

-Claro, porque el problema es la soledad.

En los mayores,

uno de los problemas graves es el encontrarse en soledad.

-Esto es lo que yo creo

que a algunos nos ha movido a venir aquí,

porque la verdad que encontrarte solo en tu piso de Madrid

debe ser un espanto.

Lo que decía Fina del afecto que se tienen.

Se nota mucho, aquí lo hemos visto

cuando dentro de una pareja ha muerto uno de ellos,

cómo el duelo no es lo mismo

de la persona que no tiene amigos de verdad alrededor,

tan cercanos, aunque realmente los tenga,

pero esta cercanía...

El comer con los demás, que no comes solo, y todo eso

yo encuentro

que es de las cosas más importantes que suceden aquí

a los que nos venimos, en el caso de que nos veamos solos.

-Luego también hay una cosa que es muy importante,

es que estamos construyendo futuro

y estamos, a la vez, elaborando memoria, reelaborando.

No solo partimos, como dices tú, Pepe...

(Conversaciones)

(Grillos)

Lo que más me preocupa son mis hijos.

Pues todo, que no les falte de nada

y que sean felices.

Sus hijos, el pensamiento de sus hijos,

el que ellos tengan Alzheimer, que ellos hereden su gen.

Para ella eso es lo más. Siempre está pensando:

"¿Y si lo han heredado, Jose? ¿Y si lo han heredado?

¿Cuánto tiempo queda para recordar a mis hijos?"

Sin más.

-Es importantísimo y básico que se detecte pronto la enfermedad

para que se puedan poner todas las soluciones posibles.

Estamos trabajando desde el minuto uno,

tanto mis hijos, como Ana, la propia enferma, como yo,

para que todo sea mucho más suave.

Eso se puede conseguir,

pero trabajando desde el minuto uno.

Nosotros tenemos que decidir por Ana muchas cosas,

cosas simples y cosas duras

y eso para nosotros, para mis hijos y para mí

es lo más duro que el Alzheimer me da,

esa decisión que digo: "¿Me habré equivocado?"

No tengo a mi pareja para poder llorar con ella

en el error de esa decisión, ya no existe.

El día a día es presente, presente y presente,

sin futuro y sin pasado.

# Como quien tira # de una cuerda que se romperá.

# Tirar, tirar, # tirar, tirar, tirar.

# Como sin darse cuenta, # rozar un poco más.

# Los ojos han cerrado # para no afrontar.

# Una esquina de su boca # se dejó estrellar

# como la ola # que se entrega a la roca.

# Perdida en el abismo # de unas manos sin final,

# tan grandes # que enlazaban todo su planeta.

# Ahora no estás aquí,

# ahora no estoy aquí,

# pero el silencio es # la más elocuente forma de mentir.

De seda y hierro - Memoria viva

12 may 2019

La vida cotidiana de personas con discapacidad en imágenes y sensaciones.

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