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De seda y hierro - Cadena de favores - Lengua de signos - Ver ahora
Transcripción completa

(Música)

"Hay tareas que son inabordables si las afrontamos en solitario,

pero juntos descubrimos otra realidad,

confiar en otros, ponernos en sus manos,

que nuestro equilibrio dependa de ellos, de la ayuda mutua.

desafiar al vértigo para alcanzar la meta.

Contener el aliento y la emoción.

(Música)

El esfuerzo colectivo ha dado sus frutos."

(Música)

Los monzones son vientos que producen lluvias torrenciales

y fuertes inundaciones. Los años del monzón fueron para mí

desde el 2002 hasta el 2017,

años en los que fui arrastrada por acontecimientos no esperados,

tras ellos me he convertido en otra persona,

diferente, ni mejor ni peor, quizá sí más luchadora.

He escrito el libro "Los años del monzón"

para que, a lo mejor, personas que estén en situaciones

no como la mía, pero sí difíciles en la vida,

pues no se sientan tan solas.

-¿Quién quiere hacer una carrera? Hasta esa señal y vuelta.

Una, dos y tres.

Nos pasan cosas tan horribles

y tan seguidas que, a veces, me da hasta vergüenza contarlas,

Muchas veces me imagino cómo sería Mahesh ahora

si no hubiera tenido el accidente.

A la pérdida de un hijo, no hay nada que se le asemeje.

A mí no me ha ocurrido pero he estado apunto de verdad

y esa rotura, en mi caso, no se ha resuelto.

(Música)

Cuando fui al Instituto me llamaban don Rafael,

pero en Navia y en pueblos de alrededor,

me llaman "Falo", "Falo" el de San Roque.

(Música)

Tren de Mombasa a Nairobi.

Nueve y cuarto de la noche.

Yo perdí la visión en el año 97,

tenía 52 años,

-Yo, que tengo una discapacidad,

ayuda a Rafael que tiene una discapacidad severa.

Crecí en mi infancia conociendo a mi vecino Rafael,

que vive en frente de mi casa.

"Yo a Lino le enseñé muchas cosas

y después yo con el tiempo empecé a ver nuevamente

a través de los ojos de Lino."

Las personas con discapacidad somos capaces de hacer cualquier cosa.

"Me resulta dura empezar este capítulo,

(Música)

porque supone rememorar todo lo que ocurrió aquel fatídico día

de las navidades de 2011.

(Música)

Estábamos en Soria, era diciembre del año 2011,

hacía muchísimo frío, nos fuimos al campo

a hacer una excursión y de repente mi hijo pequeño, con ocho años,

desapareció, no lo encontrábamos,

toda la Policía se puso a buscarle

y finalmente, cuando ya estaba a punto de hacerse de noche,

el niño apareció caído al pie de un precipicio

de 20 metros de altura."

A las 24 horas nos dijeron que nuestro hijo podía morirse

que teníamos que estar preparados.

Mahesh sobrevivió.

Cuando nos dieron el alta, mi hijo Mahesh era otro niño,

no nos conocía, no sabía hablar,

no emitía ni sonidos, no podía caminar,

tenía paralizado su lado derecho, usaba pañales.

Nos fuimos con un niño que sí,

que físicamente tenía algo que ver, pero que por dentro era otro.

Cuando ocurre una cosa así en una familia te sientes muy solo.

En el caso del daño cerebral adquirido, sobrevenido,

que es lo mismo, los padres lo vivimos como un duelo.

Tienes que decir adiós al niño de antes

y aceptar al niño que te encuentras.

Y de repente nos vimos sumergidos en un mundo

del que no teníamos ni idea,

un mundo de hospitales, de rehabilitación,

de niños con discapacidad, de terapeutas,

que era nuestra burbuja y en la que nos movíamos

mientras veíamos pasar la vida cómo era antes,

pero que ya no era la nuestra, la habíamos perdido.

Mahesh requería muchísima atención,

muchos cuidados y eso es lo que hice,

me convertí en cuidadora.

Yo de mayor quiero volar, como David Copperfield.

(Música)

Os voy a hacer un truco. Coge una carta.

Mira, no la veo.

Esta no es, esta tampoco.

Es esta. -Sí.

Desaparecer la carta.

(APLAUDEN)

Nosotros no ponemos un techo a Mahesh donde tenga que llegar,

es un chico que todavía es muy joven, ojalá sea capaz de vivir solo

y ojalá sea capaz de tener un trabajo.

-¿Cuánto valía el fresón? ¿Lo has apuntado?

¿2,80 el qué? -El fresón.

-El fresón, ah, es que puede ser cualquier cosa.

Lo que más tranquilidad y más calma me daría es

que Mahesh va a ser autónomo y que va a ser independiente

en el futuro, ojalá hiciera una familia

y sobre todo, que siga siendo feliz.

-Eso son cabezas de ajos, ¿y lo que hay dentro?

-Ajos. -Dientes de ajo.

"Intentamos que se valga tanto socialmente,

como después cuando se van haciendo mayores como Mahesh,

pues que ya tengan una perspectiva laboral,

porque creemos que todo el mundo es útil."

(Música)

Cuando se produce un trauma muy grande hay muchísimas familias

que se divorcian y se separan y se desestructura la familia.

En nuestro caso, no sabría porqué, pero no hubo ese problema,

al revés, yo creo que incluso nos fue mejor.

(Música)

La historia de Paloma y Mahesh, bueno, la historia familiar

es una historia que pone los pelos de punta,

la unión, las ganas de vivir

que siguen teniendo, yo creo que eso lo refleja mucho Mahesh.

(Música)

-¿Y el abrigo? -El abrigo no.

-¿No traes abrigo hoy? Siempre te lo olvidas.

(Música)

Mis padres se dieron cuenta de que yo veía mal

cuando comencé a andar,

porque yo empezaba a andar y chocaba con cualquier cosa,

estaba delante de una pared y chocaba contra la pared,

por ahí empezó la cosa, a decir "este no ve, algo pasa".

Y cuando yo tenía doce años fue cuando llegué a un oculista

y me dijo que problema era el que tenía,

que tenía retinosis, que no tenía cura,

que esto desembocaría más tarde o más temprano en una ceguera

y que había que prepararse para asumirlo.

Cuando yo lo conocí Falo ya tenía bastantes problemas de visión.

-Cuando iba a pescar contigo,

pues ya tenía, pero bueno, se defendía mejor.

Sus problemas de visión no le impidieron estudiar para nada,

él estudió, únicamente tenía problemas de noche en esa época,

cuando era más joven, claro, en la época de estudiar.

-Rafael era profesor en el Instituto de Navia

y cuando se jubiló Rafael empezó a dar clases en casa,

llegó a tener muchos alumnos, no salían de dentro de clase

y tenía otro grupo esperando en la escalera, eran las once y pico

cuando salía para arriba para cenar.

-A lo largo de toda mi vida dedicado a la enseñanza

pues te encuentras con alumnos de todo tipo,

tuve alumnos que tenían

deficiencias, digamos, psíquicas

y había que sacarlos adelante y había que enseñarles

por lo menos a que supieran leer y escribir,

teníamos un lema y decíamos:

"Todo aquel problema que sea difícil, lo hacemos fácil

y el problema imposible, asequible".

Explicabas bien, eras buen profesor.

-¿Pero tú lo entendías? -Sí.

-Vale y, ¿quién más lo entendía?

-De ti aprobó mucha gente.

-¿Te acuerdas de la gente que venía conmigo?

-Toda la juventud de Navia fueron aprobando contigo.

La relación con Lino fue ya desde que Lino

tenía cuatro o cinco años.

Vino un verano a mis clases,

bueno y ahí estaba el hombre, hacía lo que le mandaba,

decía a cualquier cosa que le mandaba "sí señor, sí señor".

Lino tiene una discapacidad intelectual,

no tiene asociados ni problemas físicos ni de salud mental,

es límite en cuanto a su inteligencia.

(Música)

# Cumpleaños feliz. #

-Muchas gracias a todos.

-Hola, buenos días. -Hola, Lino.

-Cuando yo nací no había muchos recursos

ni maestros como hay ahora.

-En la época en que Lino era niño no había nada,

las personas con discapacidad estaban por los pueblos,

por sus casas, los tenían escondidos.

(Música)

-Buenos días, chicos. -Hola, buenos días.

Buenos días, chicos. ¿Qué estás haciendo, Susi?

Cuando termines, ¿quieres que la probemos?

-Sí.

(Música)

Buenos días, ¿qué tal con la tabla?

-Bien.

(Música)

¿Tú por qué elegiste este taller?

-Porque me gusta este taller.

-Estuviste en huerta también. -Estuve en huerta

y tocó hacer cocina, pero lo que más me gusta

es esto, restauración.

Lino es un todoterreno, Lino es tranquilo, sereno,

bueno, Lino es un cielo.

-¿Te gusta este aula? -Si.

-¿Y qué es lo que más te gusta?

-Oír música, bailar, disfrutar.

-Aquí pasamos muy bien, ¿eh? Miguel, Mari Carmen.

-Es que le encanta ser útil

y le encanta que lo necesiten y le encanta mandar,

le encanta mandar, sí, además es un líder natural, Lino,

es un líder natural, lo que dice Lino está dicho

y yo, a veces, pregunto a los chicos "¿y eso", "lo dijo Lino", dicen.

"Ah, pues si lo dijo Lino, pues ya está".

Bueno Mahesh, ya estamos aquí otra vez.

¿Qué te toca hoy? -Nada.

¿Cómo nada? ¿Qué te toca hoy? -Nada.

-¿Nada? Revisión y además luego me tienes que acompañar,

que tengo que hablar de un tema con la doctora, ¿vale?

-No. -Del ensayo clínico.

-¿Cómo que no? -No.

-Esta tarde tampoco vas al colegio, ¿eso no es morro?

¡Ah, bueno!

-Yo a Mahesh le veo estupendamente,

Si hace siete años o los que haga,

nos dicen que iba a estar así hoy,

a mí me hubiera tranquilizado. -Ya, a mí también, la verdad.

Antes de darnos el alta en el hospital, en el Niño Jesús,

nos dijeron que era muy importante darle rehabilitación.

Comprobamos que no había ningún centro público para rehabilitación

a los menores de 16 años, sí nos informaron

de que había centros para adultos, esto no tiene sentido,

es una discriminación por edad,

eso estoy segura de que es ilegal, mi hermano es abogado,

me ayudó a presentar una demanda de reconocimiento del derecho

del menor a la rehabilitación y la presentamos al juzgado

de la comunidad de Madrid.

"¿Te imaginas cómo sería la vida de Mahesh si sus padres

no le hubieran podido pagar un tratamiento privado?"

Mi activismo tuvo un progreso,

lo primero era sacar a mi hijo adelante,

que le dieran rehabilitación y luego viendo que estábamos consiguiendo,

aquí hay que hacer algo por el resto de las familias.

"Ayúdanos a cambiar la ley para que el tratamiento".

Conseguimos que saliera adelante una proposición no de ley

en el Congreso de los Diputados, que instaba al gobierno

a incluir la rehabilitación cognitiva

en la cartera de servicios de la sanidad madrileña.

Todo este proceso culminó con un éxito maravilloso

y es que se abriera la unidad de daño cerebral

del Hospital del Niño Jesús.

En realidad yo creo que tú nos abriste los ojos al ver

por qué estábamos aceptando el trabajar en la infancia

con muchos recursos que los adultos, que lo sabíamos,

pero no lo habíamos sabido... -Y que es mucho más grave,

un niño que tiene todo un futuro por delante.

# El coco, di lo que muerde,

# verde, verde, verde.

# Se sube en un baúl,

# azul, azul, azul. #

Una, dos y tres.

Con las pautas que tú nos vas dando y eso pues poco a poco

vamos consiguiendo buenas cosillas. -Claro que sí.

Hombre, muchas cosas ha conseguido esta moza, mira qué guapa está aquí

con su cabecita y su tronco, que esto no lo hacías, señorita.

-De cuando vino hasta ahora, vaya salto.

-Eres otra niña.

Uy, que se tira de amor.

La sociedad, las personas, la gente, tenemos capacidad

de hacer cosas, de movilizarnos y de cambiar,

de cambiar el mundo, pero hay que creer que puedes hacerlo.

(Música)

Lino cuando se iba de aquí, del centro para su casa,

iba a casa de su vecino Rafael y Lino leía

y le ayudaba a Rafael a traducir textos.

A Lino nosotros le tenemos un cariño especial,

le tenemos un cariño especial porque siempre, prácticamente

es todo con nosotros.

Lino, yo creo que se refugia un poco en ellos, todos,

que le daban mucho cariño cuando faltó su madre

y le quedó pues ese vacío tremendo.

Consuelo y Eulogio me quieren mucho,

como si fuera un miembro más de su familia.

Tus padres no te vendieron a ti solo, me vendieron a Falo y a Lino,

que Lino ya estaba aquí cuando yo vine.

Me dieron todo el paquete. -Cuando tú llegaste,

Lino tendría cinco años y ya estuvo aquí siempre.

-Mira que fotos acabo de encontrar. -A ver.

Mira qué guapo Lino aquí de pequeño, Falo, con el padre

-¿Cuántos años tenía ahí? -Nada, meses.

-Yo ahí no te conocía, Lino.

-Mira Lino, yo me acuerdo perfectamente de cuando naciste tú.

-Somos todos de la familia, incluidos los vecinos, ¿eh?

-Si, porque total, Lino

siempre estuvo con nosotros, desde pequeño.

Llegabas, ala, para dentro, aquí está el Lino.

-Y estaba y seguía, allí seguía.

-Y seguía, hasta que su madre salía. -Hasta que Manola: "¡Lino!"

-Y yo le contestaba: "Sí, bwana".

-¿Y este? ¿Lo conoces?

¿Cómo que no? Tu amigo del alma. -El Falo.

-Lino, qué fallo, ha sido un fallo, ¿eh?

-Yo no sabía que se iba a quedar ciego.

Cuando se quedó ciego empecé con esto del braille,

empecé a prestarle mis ojos, porque yo soy sus ojos.

-Hoy nos toca terminar los apuntes de teoría económica,

que quedaron pendientes el otro día.

Así que te voy a dar el libro, busca la página

y cuando la tengas, me lo dices.

Voy a preparar el papel.

-Página diez. -Correcto.

Muy bien.

(Música)

Vamos a ver.

Lista.

-Capítulo once.

Título: Los costes, los ingresos y la producción.

(Música)

Lino le leía a Falo, para escribir Falo en braille.

-Sí, sí, todo, todo.

-Y ahí se pasaban las horas muertas ahí

y luego venían para acá a dar la lata.

Aparte de los libros, también los títulos

de las películas de vídeo, los títulos de los CD

y los títulos de las casetes.

-Nos pareció siempre una relación muy, muy tierna

y muy gratificante para los dos, sobre todo gratificante,

para Rafael tuvo que ser terrible, porque era un profesor muy querido

en Navia y quedarse ciego y en un sitio como Navia

donde, yo calculo que en aquellos años tampoco debía de haber

grandes posibilidades,

pues Lino tuvo que ser muy, muy importante para él.

Sí, porque la gente no sabe lo que somos capaces de hacer

y la gente para que nos conozca, que somos capaces de hacer todo

todo lo que nos propongamos.

A ver quien llega primero al banco ese debajo del árbol,

venga, una, dos y tres.

"Querido José Miguel:

Te escribo esta carta para decirte que sé que sufres mucho

y que la pena no te deja avanzar."

-¿Quién ha ganado la carrera? -Yo.

-No, la he ganado yo, mentiroso.

"La vida ha sido muy dura con nosotros, pero seguimos juntos,

incluso nos queremos más que antes.

Los años del monzón nos han transformado como familia,

ahora somo quizá más sabios y distinguimos mejor

entre lo que de verdad importa y lo que no."

A ella le sirve el estar con personas que han pasado

o que están pasando lo que nosotros pasamos, intentar encauzarlas,

intentar ayudarlas, intentar..., yo no puedo,

me pongo a llorar y..., no lo tengo superado

siete años después.

El día antes y el después creo que es difícil de superar siempre,

o sea, ellos te dicen: "El último día que mi hija estuvo sana"

antes de tener una meningitis, eso es un antes y un después

que si hubieses podido pegar un cambio.

-Y los padres no lo superamos. -No se superará nunca.

-Ese adiós al niño de antes cuando ves las fotos,

cuando recuerdas las cosas que hacía,

es imposible superarlo.

-Yo recuerdo todos los padres que han venido a mi consulta,

cómo han venido, concretamente el caso más duro

el de una niña que sufrió un ahogamiento,

el recibir al padre, un padre que apenas hablaba,

que tenía un dolor que te mueres

y yo tenía que ser el juez que valora

los criterios de inclusión, bueno,

yo lloré toda la tarde.

Soy la mamá de Julia, que es una niña que tiene ocho años,

que el año pasado cuando tenía siete años, el ocho de enero,

el día que volvían al cole después de navidad,

tuvo una muerte súbita en el colegio,

entonces, estuvo entre 12 y 15 minutos muerta

y como consecuencia de eso, después de la reanimación

tiene un daño cerebral adquirido por la agnosia de la parada.

Cuando alguien pasa por una etapa tan complicada,

el verse rodeado y apoyado por otras familias

y por otros papás que han pasado por lo mismo, yo creo

que suma y es un plus, ¿no?

-Inmediatamente se establece una empatía y un entendimiento

entre nosotros y eso es lo magnífico

de este grupo de apoyo que tenemos en este hospital,

hablamos, nos contamos, nos transmitimos, nos apoyamos,

nos comprendemos y es de muchísima ayuda.

En mi vida ha habido muchos elementos difíciles

de llevar y sobre todo, relacionados con la salud,

mi marido tuvo cáncer,

cuando salía del cáncer fue el accidente de Mahesh,

tras el accidente de Mahesh, me enfermé yo

con cáncer de mama también

y luego, encima mi hija Surya con 15 años

de forma absolutamente inesperada

también se enferma de cáncer.

Un cáncer peor que el mío, pero que el de Paloma

y que no se la ha llevado por delante porque no lo sé muy bien,

porque han pasado dos años justos y justamente ayer

estuvimos en el oncólogo,

estaba muy contento.

Me acuerdo nada más entrar que me decía el médico

que estaba la última prueba superbien

y no sé, me puse muy contenta.

-¿Cómo se llevan todas estas situaciones?

Bueno, afortunadamente, no llegan todas de golpe,

van todas de forma progresiva

y lo que no te mata te hace fuerte,

entonces, vas poco a poco asumiendo,

luchando, el día a día

y no te queda otra, la verdad es que no queda más remedio

que seguir adelante.

Bueno, vamos a ver.

Aparte de escribir y de leer, pues charlábamos cuando cansábamos,

parábamos, poníamos música

y después volvíamos otra vez a copiar

y él a dictar y yo a escribir.

Desde que está en Oviedo veo menos a Rafael,

pero seguimos siendo muy amigos

y lo visito cada vez que viene a Navia.

¿Te acuerdas de la última frase de Lino?

Cuando estaba limpiando Consuelo la casa, viene Lino y dice:

"Lino, ven acá, toma estos pocos de libros"

y le digo a Lino: "Oye Lino, estoy hasta el gorro de tantos libros".

Y contestación de Lino:

"Gracias a estos libros aprendió mucha gente".

¿Te acuerdas de eso? Fue hace poco.

Yo con Rafael me entiendo muy bien,

de toda la vida.

Es que con Lino es una unión tan grande, tan íntima

que es difícil decir, bueno, él me dio y yo le di.

"No quiero acabar estas páginas dando un mensaje de falsa fortaleza,

soy humana y hay días en los que me siento una desgraciada,

por eso quiero reivindicar el derecho al dolor,

a poder decir que mis entrañas se revuelven contra mi mala suerte,

que me hubiera gustado que todo fuera diferente."

Yo quiero estar triste, como no voy a querer estar triste

y además creo que tengo todo el derecho del mundo

y no me parece tan grave,

otra cosa es que dejes de hacer cosas,

yo no voy a dejar de hacer nada

y de hecho, estamos siempre intentando darnos una buena vida,

una buena vida en el sentido de intentar

tener nuestras vacaciones, nuestros viajes,

nuestros disfrutes,

me ha tocado lo que me ha tocado, pero hay mucha gente que lo pasa

mucho peor que yo, yo tengo a mis dos hijos,

tengo a mi mujer y yo estoy

y hay gente que los pierde.

(Música)

Hoy, si mi hija lo consigue, que parece que lo va a conseguir,

yo soy una persona muy afortunada, realmente.

Y ahora, lo primero es la salud, de eso no cabe duda

y luego es estar juntos, ser felices,

disfrutar de la vida y ser buenas personas.

Yo espero un futuro, incluso rodeada de nietecillos por ahí,

la mar de feliz y dando paseos por el campo con mis perros.

Ahora cuando venga el verano,

antes de que vayas de vacaciones,

tenemos que terminar la obra que tenemos empezada,

porque no podemos dejar las cosas a medias, ¿eh?

Si no, no nos pagan. -No se pueden dejar cosas a medias,

que estamos en crisis.

-Y tanto que estamos en crisis, ¿eh?

"¿Tiene esta historia un final feliz?

Pues tengo que decir que sí, que lo va a tener,

porque yo desde luego, me niego a rendirme."

Seguiré prestándolo mis ojos hasta que él no pueda.

Normalmente, cuando tú ayudas, sueles recibir más de lo que das.

(Música)

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De seda y hierro - Cadena de favores - Lengua de signos

17 nov 2019

La ayuda mutua, devolver los favores. Dar tu tiempo a los demás. Lino Fernández y Rafael Alonso han sido amigos y vecinos toda la vida. Lino tiene una discapacidad intelectual. Rafael fue su profesor particular de matemáticas, siempre le ayudó en sus estudios y al jubilarse, empezó a perder visión. Ahora Lino ayuda a Rafael, "como él no tiene vista, le presta sus ojos". Paloma Pastor ha tenido que rehacer su vida desde el accidente de su hijo menor, Mahesh, y convertirse en activista por los derechos de los niños con Daño Cerebral Sobrevenido. Ha logrado la creación de una unidad pública y especializada en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Dejó su trabajo para cuidar a su hijo y atender a familias afectadas como la suya. El papel del cuidador y cómo se beneficia la sociedad de la lucha particular de los ciudadanos.

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