De seda y hierro La 2

De seda y hierro

Domingo a las 20.00 horas (Estreno 5 de mayo)

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De seda y hierro - Abriendo caminos - ver ahora
Transcripción completa

"Puede que el reto que tengamos a la vista

impresione

y nos resulte hasta inalcanzable.

Pero nuestra percepción puede cambiar

si tenemos un guía.

Alguien en quien confiamos que ya ha emprendido ese camino.

Seguimos sus pasos y le imitamos.

Nos motiva tener un ejemplo a seguir.

Vive con pasión.

Persigue tus sueños."

Yo creo que muchas veces en la vida

tenemos montañas por delante que escalar.

Si eres capaz de escalarla

y ver cuál es la mejor vía para subirla,

por qué no ayudar a los demás y decirles:

"Por aquí se va mejor".

Marcos tiene parálisis cerebral sobrevenida por síndrome de West,

que es epilepsia.

Cuando diagnostican síndrome de West,

ella se queda ingresada con Marcos.

Yo me voy a casa,

miro inmediatamente el síndrome de West,

veo lo que es y me derrumbé completamente.

Tú pasas de no tener ningún problema a hacerte mayor de repente.

Pero, bueno, al final, te adaptas.

Quiero decir que es lo que hay.

Me gustaría ser un ejemplo para otras personas

para animar a las personas con discapacidad

a que se puede

si uno quiere y pone voluntad y empeño

la meta que te propones.

Mi sueño es llegar a ser un cocinero famoso

y conseguir mi primera estrella Michelin.

Yo soy supersimpático, alegre, contento,

y a toda la gente le caigo muy bien

porque tengo mucha labia.

Soy muy risueño,

y, aparte de esto, quiero que se me reconozca.

Que digan: "Ese es mi novio".

O "ese es mi hijo, ole,

lo ha conseguido con mucho esfuerzo".

Bueno, chicos, ¿cómo se presenta el día de hoy?

-En diez minutos lo tengo que traer para presentar el plato de feria.

Yo llevo toda el área social de Recursos Humanos.

Busco ayuda pública o privada.

Aunque es un punto difícil

que todavía me cuesta trabajo.

Pero, bueno, intento superarlo día a día.

¿Qué llevas ahí?

Mira quién está ahí.

Di: "Hola, mamá".

Hola, mamá, ¿qué tal?

-¿Qué tal?

-Ay, su mamá.

Mira qué contento.

-Sí.

-¿Qué tal hoy? -Muy bien

El día, estupendo.

Ha comido muy bien, ha estado muy tranquilito,

hemos hecho la actividad, y se ha echado su siesta.

-Anda, qué bien. -Fenomenal.

Se ha portado como un campeón, ¿verdad?

-Qué contento.

Está muy contento, ¿a que sí?

¿Estás contento?

Te dicen:

"Vas a tener un hijo discapacitado para toda tu vida".

Y eso es así.

Los primeros años son duros porque estás muy perdido

y quieres que tu hijo a toda costa vaya mejorando

y piensas que todas las terapias son buenas.

Es un rali.

El peor momento, que me entró una llorera brutal,

es el día que estaba en Ávila en Navidad

que abrieron todos los...

Puf.

-Pero si luego le dio igual. -Ya, pero...

Estaban todos los...

-Él no es llorón, ¿eh?

-Ya, pero me ha entrado la...

Estaban todos los sobrinos abriendo los regalos,

y yo me di cuenta

de que mi hijo jamás iba a disfrutar abriendo regalos.

Fue muy duro para mí.

Lo importante es la aceptación.

Tienes que aceptarlo.

Además, no puedes comparar.

En el momento que comparas, ahí estás perdido.

A medida que crece, los problemas crecen.

Al final,

tu cuerpo también va pasando factura.

Tengo rizartrosis de coger a Marcos por las axilas.

Ella coge a Marcos.

Y tiene una fuerza brutal.

Podrías enseñar la molla, cariño. Tiene un músculo que flipas.

-Enséñalo, de verdad. -Ahora no.

-Enséñalo a televisión.

Hay momentos de desesperación.

Por ejemplo, cuando empieza a gritar y a llorar.

Claro, es una desesperación.

Hay veces que he llegado y ha dicho:

"Me van a meter en la cárcel, lo voy a asesinar".

Esto tengo que decirlo a cámara.

Si necesita aprender paciencia, le dejamos unos días a Marcos.

Vas a flipar.

Ni cursos de yoga ni meditación ni nada.

Estar con Marcos es lo mejor.

El momento de la ducha es muy divertido para él,

pero todo lo que es zarandearle y darle besos

y moverle y morderle y todo eso le encanta.

En el caso de Marcos, es un bebé permanente.

Cuando tú tienes un bebé, da mucha alegría.

Date cuenta que le puedes besar y achuchar

y el otro ya no se deja.

Ya tiene 17 años, e imagínate.

Huye, huye.

A ver, saluda, Marcos.

Decimos que tenemos dos hijos únicos porque tenemos a Dani y a Marcos.

Dani hace su vida, y Marcos hace la suya,

pero gira todo en torno a Marcos.

Le quiere mucho. Es como si fuera su bebé.

Yo creo que lo encauzamos bien desde el principio.

Pasas tu duelo y lloras, y es una putada, evidentemente;

pero desde el principio empezamos a hacer chistes.

Toda la vida me he dedicado a hacer humor

porque soy mago, humorista y guionista.

He salido mucho con José Mota.

Esto es el colmo.

Me robas el wifi, Facebook, el dinero de mi cuenta...

-No cuentes esto.

No vayas ahora contándolo porque se ríen de ti.

He tenido una visión muy positiva de la vida.

La sigo teniendo, porque, si no, es imposible.

No puedes sobrellevar el día a día.

¿Qué tal todo?

¿Os está gustando la comida?

-Muchísimo.

Estamos muy a gusto.

-Me alegro.

Hay que pelear cada día a la hora de tener un trabajo,

porque, por ejemplo, en mi caso,

la parálisis cerebral es evidente

y se confunde a lo mejor con una discapacidad intelectual.

La primera frase fue

"vamos a montar

el primer restaurante del mundo de alta cocina

atendido al 100 % por personas con discapacidad"

y me dijeron de todo.

"Mejor montemos un restaurante o una cafetería".

"Algo tranquilo, no nos compliquemos".

Yo siempre decía:

"Máxima exigencia, sin paternalismos.

Ellos tienen las mismas capacidades que tú y que yo".

Si cualquier tipo de persona está capacitada

para trabajar en un restaurante gastronómico,

por qué ellos no.

A mí me gusta la cocina desde muy pequeño.

Me ha nacido, desde el punto de vista de mi madre,

de mi abuela, que es la madre de mi madre,

y de mi abuelo.

A través de ellos, decidí estudiar cocina.

Lo terminé con una buena nota y a raíz de ahí es mi vida.

No le da miedo nada. Ese es el problema de Alejandro.

Esa falta de miedo hace que cualquier problema

o cualquier circunstancia difícil entre comillas

que le haya surgido en la vida

haya tenido los recursos para sacarla adelante, ¿no?

Y, en ese sentido, Alejandro es un valiente.

Pero con mayúsculas, vaya.

La verdad es que yo soy muy exigente conmigo misma.

Hombre, yo se lo digo a mi jefe.

Digo:

"Dime si están bien hechas de verdad,

que yo también soy muy autocrítica y lo que quiero es crecer".

No queremos que nadie diga

"el restaurante de personas con discapacidad".

Es un restaurante gastronómico

atendido por personas con discapacidad,

que es diferente.

Y que sale a competir.

No sé si es mucho decir

que vamos a ganar una estrella Michelin,

pero ese es nuestro objetivo.

Con los compañeros me siento muy bien.

Me ayudan en todo.

Aparte de que me ayuden, soy un poco cabezón con ellos.

Pero los quiero muchísimo.

Hemos hecho una salsa de miel y mostaza

con un crujiente de pan y una tortilla recién hecha.

Esperamos que disfruten el plato. Muchas gracias por venir.

Yo me llevo genial.

Aquí somos como una familia.

Es la trabajadora social del equipo.

A ella la tenemos siempre como paño de lágrimas.

Con todos los problemas vamos a ella.

Nos ayudamos entre sí.

Y, bueno, yo estoy feliz aquí.

Ella ha aprendido de mí, pero yo mucho más de ellos.

De su forma de ser.

He tenido una visión totalmente diferente

de lo que era ese tipo de discapacidades.

No queremos contratar solo a las personas con discapacidad.

Queremos formar

y las queremos insertar en otros grandes restaurantes,

grandes hoteles y demás.

Que toda esta falta de sensibilidad

que puede existir sobre este colectivo

desaparezca gracias a proyectos como este.

More, ¿vas a comer?

-Sí, voy a comer aquí. ¿Qué vas a hacer?

-Voy a hacer arroz que ya tenía aquí con verduras.

-Fenomenal.

Necesito verduras porque estoy fatal.

Cuando Marcos aproximadamente tenía cuatro años,

a More le diagnostican artritis psoriásica.

No podía abrir las latas, no podía abrir botellas,

y no podía coger, por supuesto, a Marcos,

porque tenía mucha debilidad.

Entonces, sinceramente, fue duro porque me encontraba sola.

No podía cerrar las manos.

Imagínate el gesto de no poder cerrar y te duela todo.

Yo me hundí bastante

porque yo me veía medicado toda la vida,

con una incapacidad bastante severa

y, encima, siendo el sustento de la familia.

Es una situación bastante fuerte.

Ahí fue donde empecé a cambiar todos los hábitos,

y cambiamos la alimentación.

Te llamó Teresa, me dijo.

Teresa Viejo.

-La llamé yo a ella para un posible evento en Sevilla.

Es el día veinti...

Te lo digo.

Otra de las pautas que yo hice de cambio de hábitos

fue el deporte.

Empecé a andar todos los días mínimo 10 000 pasos.

Lo que estáis viendo aquí es una reunión familiar.

No es que yo vaya a mi bola y esté fuera de la reunión.

Ellos saben que yo estoy zumbado

y aprovecho cualquier circunstancia para sumar pasos.

Todo suma.

En noviembre corrí 42 kilómetros y terminé la maratón de Nueva York.

Una vez más, me apoyo muchísimo Rosalía,

porque llevaba mucho tiempo corriendo.

Terminamos los dos la maratón en Nueva York,

y fue de las mejores experiencias de mi vida.

Otra de las cosas que hago es que medito.

Ahora estoy sin medicar.

Hago una vida 100 % normal y estoy supercontento.

-Rosalía. -Sí.

-¿La rampa del coche para cuándo la tienes?

-Se va a retrasar finalmente.

Es un poco más complicado de lo que parecía

y, quizás, mes y medio o dos meses.

-Mes y medio. -Puf.

Nos sale por una pasta

entre el coche, la rampa, y la adaptación.

-Bueno, lo de siempre.

-La grúa, por aquí. -Sí.

Son los carriles.

Imagínate, el carril tiene que llegar aquí,

porque hay que cogerlo de la cama.

-Si viene por aquí no hace falta tocar el ventilador.

-No, porque va al centro, donde hay que sentarle en la silla.

-¿Y cuánto vale la grúa?

-5000 euros.

Nosotros, afortunadamente,

tenemos una posición bastante desahogada.

Pero hay otros padres a los que les toca esto

y están en una posición económica complicada.

¿Qué hacemos?

Nosotros dedicamos mucho tiempo a ayudar a papis

con un montón de actuaciones, de charlas benéficas...

Esto es un drama si encima te pilla sin dinero.

Este es mi hijo Marcos hoy en día.

Todos los derechos del libro, y eso lo quiero dejar muy clarito,

van donados a dos ONG.

Si compráis el libro,

os diré que estáis ayudando a estas dos ONG.

Y, además, lo más importante

Estaréis generando una hormona que se genera cuando ayudáis.

Esa hormona se llama oxitocina.

Mucha gente me pregunta: "¿Y si compro dos libros?".

El doble de oxitocina.

Siempre he sido reacio a contar lo de mi hijo

porque parece que...

Yo ya daba charlas antes.

Parece que lo cuentas para dar pena.

Y nunca he querido contarlo.

Pero ya me dijeron:

"Haces muy bien en compartirlo porque puede ayudar a mucha gente".

Mi hijo no va a andar, mi hijo no va a hablar,

pero yo no puedo cambiar eso.

Lo que puedo hacer es disfrutar de mi hijo

todo el tiempo que yo pueda, ¿vale?

Y es así. Es muy duro, pero es así.

Casi todos estos niños viven poco.

Lo normal, el horizonte temporal,

es que tengas que enterrar a tu hijo.

Es muy muy duro pensar en esto.

Y casi todos los papis tienen una frase.

-O las mamis, ¿no? -Sí.

Ellas prefieren enterrar a sus hijos

porque solo pensar que le dejas es muy triste.

Hola.

Como podéis ver, y es evidente, tengo discapacidad.

Tengo parálisis cerebral de nacimiento.

Quiero conseguir mi sueño.

Es un puesto de trabajo.

Cuánto tiempo del vídeo, ¿no?

Parece que fue ayer.

-No, no tanto.

¿Qué te dijo tu familia después de subir el vídeo?

-Que hay que ver todo lo que había ocurrido

por el hecho de subir un vídeo a las redes sociales

que ni yo misma sabía la repercusión que iba a tener.

-Cuando viste que tenía más de 300 000 visitas,

qué pensaste.

-Al principio, no me lo creía.

-¿No te lo creías? -No.

Pero luego digo:

"Puede ser verdad.

Este hombre tiene cara de ser muy buena gente".

No me gusta presumir de lo que tengo,

pero sí que es verdad que tengo una carrera universitaria.

Tengo el B2 de inglés,

tengo carné de conducir y coche propio

que me da autonomía en mi vida diaria.

Recibí de todo.

Felicitaciones,

porque el vídeo tuvo más de 300 000 visitas

a los pocos minutos,

fue algo sorprendente,

pero también muchos amigos dijeron:

"Esto no hay que hacerlo.

Nunca se puede contactar a nadie a través de una red social".

Estoy superorgulloso de haberlo hecho.

Gloria es magnífica.

Yo creo que es un ejemplo único.

El trabajo es la clave

de desarrollarte como persona

y el punto de inflexión

de tu independencia.

Es como si te hubiera tocado la lotería.

Es igual.

El trabajo de ayudante de cocina

consiste en ayudar al jefe de cocina

y, aparte, a los compañeros a picar y a elaborar.

Trabajar con Alejandro es como trabajar con otro compañero.

Quizás, en las órdenes, hay que insistir un poquito más.

Siempre va con su papel y su lápiz

y va apuntando paso a paso cada elaboración

porque él lo necesita.

Como siempre se ha dicho, somos capaces de todo.

Soy una persona con discapacidad, diferente a la de él,

pero somos personas normales y corrientes.

Alejandro es un tío muy afectivo y muy familiar.

Él no sabe que estamos aquí,

con lo cual creo

que se va a llevar una sorpresa bastante grande.

Teniendo en cuenta que su madre vive en Málaga

y él la mayor parte del tiempo lo pasa en Jerez solo,

yo creo que le va hacer un montón de ilusión.

Hola. ¿La cocina?

-Por allí. -Gracias.

Hola.

-¡Mamá! ¿Qué haces aquí?

-Pues darte una sorpresa. -Qué guay.

-¿Qué pasa? -Aquí estamos.

-Qué pinta llevas de feria. -¿A que sí?

-De currante de feria. -De feria.

-¿Qué haces?

Estoy haciendo mi plato.

Es tartar de atún con ajo blanco

y un cuscús de coliflor y brócoli para terminar de adornar el plato.

-¿Cuándo me vas a hacer eso en la casa?

-Cuando yo vaya para allá en mis días libres.

A ver, lanza bien.

Marcos tiene una habilidad brutal

con el mando de la Wii y con la "tablet".

Pero, además, lo ha aprendido él solo.

¡Toma ya!

Llega un momento en estos niños en que ya no avanzan nada.

De hecho, todo lo contrario.

Todas estas patologías son degenerativas.

Una parálisis cerebral es degenerativa.

Tienes que...

Seguimos trabajando a través de hipoterapia,

a través de hidroterapia, el fisio y todo eso.

-Para que no vaya a peor. -Y la psicóloga.

Este es uno de los efectos también. La relajación.

También se busca eso.

La temperatura del caballo es de 38 °C.

Los movimientos rítmicos le ayudan a relajarse.

La terapia consiste en hacer juegos de estimulación

de colores y de formas.

Que trabaje otros grupos musculares como los brazos.

Ahora, parados, podemos trabajar los brazos.

Que, si no, en movimiento no se trabajan.

-Hoy Marcos está muy dormido. -Sí.

-Y muy vago.

Bravo.

Mi relación con Marcos es superespecial.

Me ha marcado un antes y después en lo que era.

Era una persona muy renegona

y ver llegar a Marcos con sus padres

cada vez que viene a terapia sonriendo...

¿Yo renegaba de qué?

No tenía derecho a renegar.

Al final, te enseña a valorar muchas cosas.

Yo pienso

que si no lo hubiera tenido, no sería más feliz.

Lo tengo clarísimo.

Es verdad que tienes que adaptarte.

-De hecho, yo era un poco más capullo

y me he suavizado un poquito.

Era bastante...

-Tú estás mejor conmigo, ¿no? -Sí.

Es verdad, eso es verdad.

Fuera de broma.

Nosotros estamos mejor desde que tenemos a Marcos.

Discutíamos más.

Discutíamos más.

Yo estaba pensando en otros rollos.

Es verdad que no nos vemos, pero...

Eso también ayuda mucho.

El hecho de que yo salga fuera ayuda muchísimo, ¿no?

-Sí.

Marquete, pero ¿qué nos ha salido ahí?

Yo tengo muchísima suerte.

Tengo a Rosalía y me ha tocado la lotería,

porque es fantástica.

Es la que se dedica más a Marcos.

A mí me encantaría encontrarme con más padres

que estén apoyando

y haciendo la labor que hacemos la mayoría de madres.

Pero es verdad que le he cambiado uno o dos pañales,

con lo cual colaboro bastante.

Ha hecho cuatro o cinco veces pis en su vida.

Vivir solo es como una experiencia única

de encontrarte a ti mismo.

Hay mucha gente que decía: "Alejandro, tú no puedes".

"Alejandro, tú no lo vas a conseguir".

"No eres capaz de conseguir tus estudios".

"No eres capaz de conseguir...".

"Esto es lo que tú tienes".

Pero yo he demostrado a la sociedad que he podido

y que he roto todas las barreras posibles.

Mi madre me ha apoyado,

y voy a seguir rompiendo barreras.

Todos los obstáculos que me pongan.

Y lo voy a conseguir con méritos propios.

Yo creo que estamos inculcando una especie de filosofía

de que una persona con discapacidad es como cualquier otra.

Cuando vivía con mi madre, yo no sabía hacer nada.

Pero ahora sí se hacer una lavadora, sé planchar,

sé cocinar para mí mismo, sé recoger los platos,

sé que ya me duele

en el tema de pagarme mis cosas con el dinero.

¿Qué quieres que te diga? Soy su madre.

Para mí es un luchador.

Es un tío con mucha personalidad, que tiene las ideas muy claras,

y que no se le hace nada grande.

Va a por ello.

Hay una cosa que se me resiste.

Es estar solo.

Echo de menos a mi madre. Echo de menos a mi familia.

Eso me está costando mucho.

Los primeros días para mí fueron un poco complicados,

pero él mismo, con su actitud,

me ha demostrado que no me tengo por qué preocupar

ni nada.

Que él es capaz.

Me tengo que esforzar porque me gusta esta vida.

Tengo que sufrir un poquito más,

pero es lo que a mí me ha gustado desde siempre.

Queda mucho por conseguir

y muchas puertas que tocar para conseguir ayuda.

No recriminéis porque somos personas distintas.

Sí, lo sabemos, pero somos iguales que vosotros.

Ver las caras de estos chavales y chavalas

que tienen un empelo

para nosotros ya es suficiente.

Yo quiero exagerar mucho, que es llegar a lo máximo,

pero si no lo puedo conseguir, no pasa nada.

Yo voy a luchar lo que voy a luchar.

Es tener mi propia empresa.

Aparte de eso, me llevaré a Gloria

para que me financie también el tema de las nóminas y contratos.

Ya te digo yo que somos Zipi y Zape.

Eso habrá que verlo.

¡Pero bueno!

Pero qué alegría, por favor.

Dame un abrazo.

-¿Cómo estás? -Mi chica favorita.

-Bueno. -¿Cómo estás?

-¿Qué tal el viaje? -Bien.

Yo conozco a Gloria porque tenemos Nomads.

Son nómadas del conocimiento.

Invitamos a gente a que venga a compartir sus charlas.

Veo a esta chica que empieza a contar su historia,

miro al auditorio,

y está todo el mundo con una lágrima diciendo:

"Esta tía es espectacular".

No sé cómo decírtelo.

-Estoy un poquito enfadado contigo. -¿Por qué?

-Me he enterado

que Alejandro te ha tirado los tejos.

Quiere llevarte a un negocio que quiere montar.

-Eso habrá que verlo.

-Habrá que verlo, pero no.

Te quiero fichar a ti y a Alejandro.

Le quitas de la cabeza lo de montar una empresa.

-Hay que hacer charlas. -Claro.

Señoras y señores,

recién llegada desde Universo Santi, en Jerez,

un aplauso para Gloria Bazán.

Sonrisa.

-Buenos días.

Soy Gloria Bazán,

responsable de Recursos Humanos y trabajadora social

de Universo Santi.

-Hay una cosa que funciona muy bien. Es utilizar el humor.

Es mi punto de vista.

Eliges lo que quieras, pero puedes probar.

Dirías:

"Me llamo Gloria Bazán.

Y no es que hable así, es que tengo parálisis cerebral".

-Vale. -¿Vale?

Ahí vas a establecer claramente el personaje.

-Hola, soy Gloria Bazán.

Y, como ven, no es que hable así por gusto,

sino que tengo parálisis cerebral de nacimiento.

-Eso está guay porque la gente dice:

"Esta tía es guay".

-Vale. -¿Vale?

"Ya la quiero besar y la quiero abrazar".

Mi próximo reto es...

Me gustaría dar charlas o conferencias

relacionadas con la discapacidad

para que mi historia de vida pudiera servir de ejemplo a otros.

Hay que buscar unas palabras bonitas de final.

-Gracias por dejarme contar mi historia.

Y que sepáis que detrás de una persona con discapacidad

se esconde una historia de retos y superación

y sueños por cumplir.

-Lo vamos a dejar guay.

De seda y hierro - Abriendo caminos

27 oct 2019

Ser un ejemplo para otros. Abrir caminos y servir de inspiración. Es lo que comparten los protagonistas de este capítulo. Universo Santi es el primer restaurante del mundo gestionado íntegramente por personas con discapacidad, un lugar perfecto para explicar qué implica la inclusión laboral. Lo sabe bien Alejandro Jiménez. Tiene Síndrome de Down, es ayudante de cocina y su sueño es ir a MasterChef. Gloria Bazán, es la trabajadora social del restaurante y responsable de recursos humanos. Tiene parálisis cerebral y no se cansa de compartir su historia tratando de animar a otros a seguir su ejemplo. Por ejemplo, gracias a las charlas motivacionales que le propone dar el conferenciante y humorista Mago More. Su hijo Marcos, tiene síndrome de West, una enfermedad rara que ha cambiado la forma de ver el mundo de sus padres. More siempre explica que la discapacidad le ha enseñado a ser mejor persona, a poner en orden su escala de valores. Para él es importante abrir caminos a otros.

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