De seda y hierro La 2

De seda y hierro

Domingo a las 20.00 horas (Estreno 5 de mayo)

Espacio que reúne historias emocionantes sobre discapacidad y dependencia. Una visión diferente a partir de una serie de retratos íntimos y positivos de personas que promueven la normalización, la diversidad, la inclusión y la visibilización

Cada programa recorre la vida real de dos protagonistas que a través de su propia voz quieren darse a conocer, servir de inspiración, a veces denunciar y siempre, compartir su historia con los espectadores. Ellos, pero también sus familiares, cuidadores y profesionales del ámbito socio sanitario y asociativo, nos guían a lo largo de cada capítulo en un relato que construyen entre todos.

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De seda y hierro - Silencio, se rueda - ver ahora
Transcripción completa

El mundo sigue girando, es verdad.

Tan cierto, como que no lo hace solo gracias a complejas

fuerzas naturales. ¿Qué sería de nuestro día a día sin esas ideas?

De objetos cotidianos, pequeños muchas veces,

que mejoran y allanan el camino.

Porque la solución, que en realidad marca la diferencia,

puede estar en los detalles.

Las cosas o la realidad es... un 10 % lo que te pasa

y un 90 % lo que haces con lo que te pasa.

-Deseamos un mundo 100 % accesible.

-Hemos desarrollado técnicas y trucos bastante... útiles

para una persona que utiliza silla de ruedas

para que pueda ser más autónomo.

Nuestro objetivo es un poco... aumentar la autonomía personal

y la seguridad de las personas sordas y, eso la tecnología de hoy

nos lo puede permitir.

La discapacidad no es la movilidad es la dependencia.

Si eliminamos la dependencia eliminamos un poco el drama.

La discapacidad te pone la barrera esa de que no vas a poder.

Si rompes el no vas a poder la discapacidad como que es...

Se mitiga, se elimina o se diluye bastante.

Yo me llamo Bruno; ahora tengo 40 años

y, con 23 años tuve un accidente en una playa de Guatemala.

Me rompí el cuello y, bueno, quedé tetrapléjico,...

sin ninguna movilidad del cuello para abajo,

en una playa perdida de la selva.

En el momento que me dijeron hay posibilidades de que sobrevivas,

digo, ¿voy a poder conducir o poder tener sexo?, ¿alguna de las dos

en algún momento de mi vida? Y me dijeron: es muy posible que sí.

Venga, pues mantenerme vivo; esto como que lo vamos a conseguir.

Volví a recuperar mis estudios; los acabé,

hice un máster y me incorporé al mercado laboral

con la esperanza de volver a ser... como una persona más.

Volví a conducir y mi gran problema al principio fue

que tenía que avisar a gente para que me metiese y sacase la silla

del coche, siempre. Empecé a estudiar la manera de poder hacerlo yo.

Eso,... vestirse... Vestirse;...

lo que parece tan tonto al principio es una odisea.

Aunque ahora lo cuente como muy orgulloso,

he tenido muchos momentos, e incluso he tenido meses

en que se te viene el mundo encima.

Cuando vas a un valorador médico y te dice:

tienes un 93 % de discapacidad, digo: ¡Jo, 93?

¿Cien es muerto o qué?

Entonces de verdad, igual estoy más fastidiado de lo que me imaginaba

En el momento de la valoración me dijeron: tú no sirves

ni para vender cupones. Esa fue la frase demoledora.

Y joder, la de noches que he pasado dándole vueltas.

No sé cómo revertir esta situación; y lo tengo todo muy en contra.

No voy a decir que fue un momento en el que dije, ahora todo guay;

si no... empiezas a hacer vida normal y...

llega un día en que en lugar de pedirle a alguien

que te haga la compra, vas tú a hacer la compra.

-Vamos a coger el brazo y lo vamos a estirar hacia allá ¿ok?

-Tú me dices si te molesta más o si te molesta menos.

-¿Vale? Sí. Ahí, ahí.

Conocí un centro de rehabilitación en Galicia, en Santiago de Compostela

y me puse en contacto con ellos diciendo: me gusta mucho

lo que hacéis, el centro y tal. Yo hago esto,

yo puedo enseñar a las personas... truquillos de manejo de sillas,

manejo del propio cuerpo y... y dijeron: oye, tiene buena pinta,

vente para acá. -Y el otro es el romboides,

que va por la parte interior. Y hubo un fisioterapeuta que...

que dijo: es muy interesante lo que haces porque...

realmente tú sí mejoras más de lo que mejoro yo...

a los alumnos. Están más contentos con lo que haces tú

que con lo que hago yo. Vamos a unir fuerzas.

Ahí es donde damos forma a lo que hoy es estar en independencia.

Una de las primeras que conocía usuaria de silla de ruedas

y, nos conocimos en un concierto de música. Entonces sí que es verdad,

que al tener esa falta de conocimiento del trato personal

pues le puse una chaqueta en el respaldo en plan,

no te va a importar ¿verdad? Y me dijo: que no un soy un perchero.

Vengo de una educación científica; soy fisioterapeuta; entonces...

nos educan a despersonalizar totalmente al paciente.

No hay que llevarte los problemas a casa de los demás.

El conocer a Bruno a mí me ha hecho darme cuenta de lo que es la realidad

de una persona que utiliza silla de ruedas, que son mis pacientes.

-¿A qué rampa vamos hoy? A la del lavadero, rampa de la muerte

-¿Rampa de la muerte? ¿Nos atropellan y nos dejan paralíticos?

Recuerda... que hacer el caballito

no se hace con la fuerza de los brazos, se hace...

colocando los hombros hacia atrás. Colocas las manos a la altura del eje

Vamos hacia atrás y allí es muy fácil hacer el caballito.

-Yo acabo de salir del hospital no hace ni 15 días.

Y yo desconocía el tema de la discapacidad...

Me parecía un mundo; pensaba que...

Mira, Bruno por ejemplo me enseñó que no acababa el mundo,

que empezaba uno nuevo y que ese mundo nuevo...

pues se podía superar.

-¿Estás ya preparado? Sí.

Muchas personas están empeñadas en que ellos... no pueden

porque tienen capacidades reducidas por el motivo que sea;

es que se está demostrando que no, se puede suplir a través de técnica.

Esto es adaptación al medio. ¿Quieres intentar subir? Vamos.

¡Una...!

¿Has vitos el rebote que he conseguido hacia arriba?

-Me he quedado clavado, tío. Porque has chocado.

Mola que se vea que no siempre sale.

¡Bien!

¡Lo has hecho, tío!

¡Vale! ¡Ya está!

Ahora sí.

Esta es la clase de verdad.

Buenos días. ¿Cómo lo llevamos?

-Bien.

El primer contacto con... la lengua de signos

y con la comunidad sorda fue gracias a un compañero de casa

que empezó a estudiar interpretación de lengua de signos.

Teníamos un taller de integración donde hacíamos artes circenses

y fue cuando empezamos a trabajar un poco la integración

a través del circo y para mostrarles a los jóvenes que las personas sordas

son igual que las oyentes, lo único que hablan un idioma distinto.

Para mí, una persona que no tiene esa discapacidad, se involucre tanto

con un grupo así, me parece un ejemplo a seguir.

-Para ser una persona... echada para adelante, con mucho morro

y con muchas ganas, pues César cayó bien y dijimos: vamos adelante.

-Le echamos un cable y estamos en el proyecto con él.

Aprieta.

Haz uno siempre. Si es que parecéis abuelos de 80 años.

Al final la sordera es la gran desconocida ¿no?

La gente solo piensa que es ver la tele con subtítulos

o no poder escuchar música; no piensan en la angustia

que pasan unos padres al no saber si su bebé está llorando...

o en que 28 niños murieron en un orfanato por un incendio

al no escuchar la alarma de incendios y, todos los oyentes estaban vivos.

La idea de la aplicación surgió en una reunión

donde eran todas personas sordas menos yo y mi móvil vibró en la mesa.

Una persona sorda me dijo: te están llamando; y yo le dije:

no, es un mensaje; él preguntó... ¿cómo lo sabes? Le expliqué

que los oyentes solemos tener un sonido para cada notificación.

El whatsapp suena de una forma, el Facebook de otra, Twitter otra...

Y ellos preguntaron si podrían tener algo similar para ellos.

(Se escucha música)

Hola, chicos. ¿Cómo lleváis el tema de la última versión?

-Muy bien. Perfecto.

-Sí; además tenemos en cuenta el tipo de bombillas; tenemos en cuenta...

todo tipo de casos.

-Es blanca.

Es un producto que lo que hace es detectar los sonidos de la casa

y los transmite...

con señales luminosas.

Se trata de dignificar la discapacidad.

Nosotros tenemos inversores que son personas con pérdida de audición;

con ellos hemos creado el dispositivo Son los responsables de testearlo;

ellos son los que atienden al cliente si tienes algún tipo de problema

y son los usuarios finales. Los tenemos en todo el proceso.

Ok.

Estaría bien que pusiésemos en gris los colores que ya han sido usados,

porque así... Confusionismo hay...

Es mejor para ellos ¿vale? -Podemos ponerlos transparentes;

doble estado desactivado.

-Creo que es importante... la empatía.

Que la miremos a los ojos, que no demos la espalda,...

que vocalicemos. Todas esas cosas...

a las personas oyentes se nos olvida.

En el mundo hay 466 millones de personas con pérdida de audición

según la OMS, más de un millón aquí, en España;

y pensamos que necesitan mucha más visibilidad.

Pues aquí, en este apartamento, es donde hacemos talleres de cocina.

Ania es la que se encarga de coordinar estos talleres,

de preparar las recetas y tal y, yo soy más el que facilita

o el que un poco nos inventamos los truquillos.

-Realmente lo que queremos transmitir a nuestros usuarios es que a veces

con un truco pequeñito, sin grandes cambios en tu casa,

se puede conseguir autonomía. -Por ejemplo, dejando un hueco

debajo de la encimera ya es suficiente

para que una persona se pueda colocar con comodidad...

y utilizar el microondas, horno o lo que haya; o cortar.

Trabajamos con personas que además de utilizar silla de ruedas

a veces tiene afectación en las manos o miembros superiores.

No queremos utilizar fuego, aceite hirviendo y hornos muy grandes

Por suerte, en tiendas de electrodomésticos normales

podemos encontrar planchas eléctricas como estas,

o microondas que realmente, tú lo puedes coger

y colocar a la altura que quieras. La adaptación que tenemos aquí,

al igual que la que tenemos en casa, es adaptarnos nosotros al entorno.

Nosotros ahora estamos haciendo una labor que no solo es técnica.

Entendemos que estamos haciendo a nivel social una labor pedagógica.

Evitar palabras... que entendemos que no son bien sonantes

como puede ser minusválido, inválido... Pero también,

si queremos conseguir una real normalización...

en el trato, también evitar...

las palabras excesivamente positivas como podría ser campeón,

que es como campeón de qué ¿no? ¿Has ganado algo?

Trátame normal, como yo te trato a ti porque...

porque de eso se trata esto de los seres humanos.

-¿Quién es? -Papi.

-¿Has visto este avión aquí?

Esta es una foto desde dentro del avión, un avión con hélices.

Y la primera vez que me fui a Polonia a conocer a mamá.

En 2008... viajo a Polonia,

y en el hotel en el que estoy resulta que hay una recepcionista

que a mí me gusta. -Desde que llegó lo...

Se pasó una semana ahí, pegado a la recepción...

sin... sin despegarse de mí.

-Y empezaron a surgir cosas. -Nos empezamos a escribir correos y..

y no pasó ni un mes...

para que vuelva Bruno a Polonia, a aquella ciudad,

y ya se quedara por bastante tiempo. Quería estar con esa mujer;

me daba igual todo. -¿Y este viaje dónde fue?

Este fue a Berlín. -¿Y este otro?

-Esto es Berlín. Aquí fuimos a Dresde.

-Sí, sí.

Este Varsovia. -Ese lo hicimos con más amigos.

Esto es Cracovia, sí. Cracovia, Budapest...

-¿Y cuál era el que más te gustó?

-Yo diría entre este y este.

-La frase con la que me contestó Bruno fue...

cuando me dijo que... no me pedía prometer

que siempre seremos...

ricos o que todo siempre vaya bien, pero que seguramente,

me reiré mucho y...

y que no me aburriré nunca. -Y es verdad que está siendo así.

¿Quieres un sándwich?

Sí.

Trae, lo corto yo. -Toma.

Mi accidente fue el 28 de diciembre...

del año 2000.

Quiso la casualidad que el 28 de diciembre del año 2015..

mi hijo León nació ese día.

¿Que algo muy difícil me pasó el 28 de diciembre?

Pues yo creo que no. Me ha pasado algo muy increíble

el 28 de diciembre.

-¿Quién es? -Papi.

-¿Y aquí? -¡Mami!

-Ya ves; hace diez años ¡y te acuerdas de nosotros!

-Bruno siempre se concentra

en la solución del problema en vez de el problema en sí.

-Entonces me gustaría que León fuese así.

-¡Ahora te escondes tú! -¡Escóndete; corre, corre!

¡León! ¿León?

¡Madre mía, no le encuentro! ¡Ahí!

A mi me gustaría que se pareciese a Ania en todo,

en todo. No sé; en la forma de actuar,

con cuidado, con paciencia, con cariño...

En la capacidad de concentrarse... Esta mujer ha hecho

dos carreras universitarias con matrículas de honor.

Yo he sido un desastre toda la vida, a nivel académico me refiero.

(León habla)

-¡A buscar! -¿Dónde se habrá escondido papi?

¡Buuuu!

Mi casa también es un poco un laboratorio de pruebas.

Aquí tenemos diferentes sistemas para ir probando la aplicación

en cada momento. Por ejemplo, si es una alarma de incendios

pues un poco escandalosa... (Suena la campana)

La probamos y vemos que por ejemplo del teléfono

se va a iluminar en color rojo.

Como veis, se ilumina la pantalla del móvil,

se iluminan las luces; se van a poder ver en el comedor,

en el dormitorio, cuarto de baño o en cualquier sitio de la casa.

Conocía a Manel hace dos años, hace un par de años y bueno,

fue un descubrimiento... tecnológico y personal.

Hola.

Mira, a hacer una visita al castillo.

Esto es lo que se llama el patio de armas.

Por allí, si entras, hay unas almenas que dan al foso;

y por allí íbamos corriendo siempre cuando éramos críos

y mi abuela... ¡os vais a matar!

(Risas y murmullos)

Mira, ahí está la puerta; ¿ves la puerta de ahí abajo?

De esa puerta sale el camino, que aún se ve la marca,

y ese camino llegaba hasta la granja. Y mi abuelo cuidaba

tanto los animales de la granja como los naranjos

que rodeaban todo el castillo. Mi abuela limpiaba el castillo

de arriba a abajo; empezaba por arriba, llegaba a abajo

y volvía a empezar; porque con lo grande que es esto...

-Lo que más me gustó de él fue la vitalidad que tenía a la hora de..

de contarme cosas. Y cada vez me fui enamorando más, porque...

al principio veía a una persona muy hiperactiva,

pero luego veía porqué. -Y... y vamos,...

tiene un corazón... Pues mira, esta era la habitación

de mis padres... Mi madre se casó a los 19 años

y hasta los 21 que me tuvo a mí...

Ellos estaban en Barcelona o en Valencia; Barcelona-Valencia.

Cuando venían aquí en vez de dormir en casa de mis abuelos dormían aquí.

-O sea que... has estado aquí para arriba y para abajo...

Yo jugaba aquí; era la casa de mi abuela.

(Risas de niños)

Es un pueblo muy pequeñito, de 1800 habitantes.

Dejé de estudiar muy pronto, a los 16 años.

Pero yo tenía necesidad de aprender más.

No pude estudiar pero sí que empecé a estudiar de manera autodidacta.

Yo cuando era pequeño había visto una película

de Marlee Matlin que se llamaba "Hijos de un dios menor",

que es de una actriz sorda; me llamó mucho la atención la lengua de signos

Empezamos en una tiendecita muy pequeña de pueblo

reparando ordenadores.

Hemos dado muchos saltos mortales en la vida;

nos hemos arriesgado muchísimo, las hemos pasado muy duras también.

Yo pienso que las cosas se tienen que hacer con pasión

o no se hacen. ¡Hazlo!, y si tienes miedo hazlo con miedo.

Manel personalmente,...

me parece muy muy apasionado; y profesionalmente,

me parece un visionario.

Si tuviese que decirle algo a la gente... Primero,

que si te toca ir en silla de ruedas, primero,

no se acaba en una silla de ruedas, se acaba en una caja.

Vas en silla de ruedas, porque esto es para ir.

De hecho yo no me veo una película ni me leo un libro aquí sentado.

Tengo un sofá o tengo una cama para dormir. Entonces no...

no estoy sino que voy en silla de ruedas. Y segundo,

que nadie considere que la vida de una persona

por llevar silla de ruedas es menos plena que la tuya.

Llevo en silla de ruedas desde los 18 años.

Tuve un accidente de tráfico que... Hacía maniobras en un campo militar.

Bruno hace una función muy buena yo creo

para las personas con discapacidad para tener un desarrollo normal.

Y bueno, él por ejemplo también... Decía: Carlos, yo deporte en equipo

no he hecho nunca, no sé si me va a gustar. Yo...

iré un día, a lo mejor lo pruebo, os veo...

Pero os veo no; desde que se subió a la silla no se ha vuelto a bajar.

-Bruno es muy competitivo; mucho, mucho, sí,

pero siempre de forma saludable. No es un tío que nunca lo verás...

discutir ni nada. Le gusta mucho competir, siempre de forma saludable.

Vale, empezamos a rodar. Rodamos en ocho.

Ya.

Para jugar al rugby necesitas estar muy bien anclado en la silla,

porque debido a los impactos y a la velocidad de juego

te puedes caer. Tienes que llevar una cincha

que te sujete la cadera, por el centro de gravedad;

una cincha que te sujetes las piernas porque al no tener control de piernas

ellas pueden ir un poco más locas.

Hay quien lleva una cincha en los pies, la gran mayoría.

Yo no la llevo pero debería llevarla. Luego... unos guantes,

porque no hay aro,

así que tienes que dar con la palma; y es una silla como veis...

bastante más reforzada que una silla normal

porque bueno... No solo por aguantar los impactos

sino porque... el otro equipo no te puede agarrar

y detenga tu avance.

(Silbato)

¡A por Bruno, chicas!

Ya aprendemos todos de todos. Yo les enseño a ellos...

lo que puedo saber y, yo todos los días

aprendo algo nuevo de ellos siempre.

Teníamos un problema que... de A27 a A28

la configuración de la letra oculta se perdía.

Entonces ahora lo que estoy haciendo es...

una modificación que cuando se actualice

el dispositivo DSS mande de nuevo los comandos de Highdale.

-Vale, así lo tenemos solucionado.

El trabajar día a día duro

y no rendirse nunca; sobre todo por ejemplo Bruno,

es un tío que todos los días lucha muchísimo

y, creo que eso sirve de ejemplo para todos.

Para ese lado ¿vale?, que se note que tarda bastante.

Al final, lo que uno busca es... ponerse a prueba

y estar con amigos haciendo equipo. -Carga más Bruno, carga más el lado.

Y el tema de la aplicación yo estoy muy contento porque...

el fibra ya llegando y cada vez es mejor. Vamos poco a poco;

seguimos el proceso. Así que, ¡ánimo chicos! que...

tenemos un equipazo y lo vamos a conseguir ¿vale?

¡Valencia! ¡Valencia!

Todos:¡Lobos! ¡Lobos!

De seda y hierro - Silencio, se rueda

19 may 2019

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