De seda y hierro La 2

De seda y hierro

Domingo a las 20.00 horas (Estreno 5 de mayo)

Espacio que reúne historias emocionantes sobre discapacidad y dependencia. Una visión diferente a partir de una serie de retratos íntimos y positivos de personas que promueven la normalización, la diversidad, la inclusión y la visibilización

Cada programa recorre la vida real de dos protagonistas que a través de su propia voz quieren darse a conocer, servir de inspiración, a veces denunciar y siempre, compartir su historia con los espectadores. Ellos, pero también sus familiares, cuidadores y profesionales del ámbito socio sanitario y asociativo, nos guían a lo largo de cada capítulo en un relato que construyen entre todos.

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De seda y hierro - Al mal tiempo... - ver ahora
Transcripción completa

(Música)

"A todos nos resulta familiar el concepto "bicho raro",

la oveja negra del rebaño,

el marciano en la tierra.

No es fácil sentirse observado

por ser distinto a ojos de los demás,

ni estar siempre explicando quién eres,

especialmente a esas personas a las que hay que recordar

que las cosas no siempre son lo que parecen.

No somos tan frágiles."

(Música)

"La enfermedad de mi hija es una enfermedad

de las denominadas raras,

que su nombre técnico

es Epidermólisis bullosa distrófica recesiva,

es conocida coloquialmente como piel de mariposa.

Les falta el colágeno siete, que es el pegamento que hace

que la piel esté unida al cuerpo."

(Música)

"Me llamo Elisa y soy una 'fiquer'.

'Fiquer' es una persona que padece fibrosis quística.

Es una enfermedad genética degenerativa crónica.

Se caracteriza por una secreción mayor,

más densa de lo habitual de las mucosidades,

lo que hace que los órganos del cuerpo funcionen peor

y se vayan degradando paulatinamente."

(TOSE)

(Música)

Cuando nació mi hija Lucía, pues en principio

era una niña aparentemente sana,

el parto fue un parto normal

y en el momento de limpiarla

pues se llevaron parte de su piel.

El ver la cara de las personas que había en paritorio

con cara desencajada y asustada,

pues me di cuenta realmente de que algo no iba como tenía que ir.

(Música)

Yo, la piel de mariposa siempre digo

que al mínimo roce o sin roce nos pueden salir heridas,

tanto por fuera como por dentro del cuerpo.

Lo que son mucosas, los ojos, ano, intestinos,

un 90 por ciento de nuestro cuerpo es piel,

entonces, afecta en todos los aspectos.

Yo siempre digo que cuando estás embarazada,

pues tú sueñas con tu hijo,

tienes muchísimos planes, tienes un montón de expectativas

y de repente, ese dos de julio mi hija pasa a un segundo plano

y se pone en primer plano la enfermedad.

-Buenos días.

-Me he bañado en el agua grande, papi, no me ha gustado nada.

# Yo me acuerdo de cuando # estábamos pequeños.

# Yo era una niñita sola

# que pintó todo su mundo # en un cuaderno.

# Y las veces que peleamos # ya no importan,

# cuando yo te regañé # y te caía gorda.

# Si mamá te prefería # me mirabas y reías

# con tu carita de ángel # que jamás envejecía. #

Los que tenemos fibrosis quística

tendemos a tener problemas digestivos,

entonces, no nos llegan los nutrientes necesarios

para el desarrollo correcto

y nos quedamos un poco menguados.

Cuando la gente me conoce muchos piensan

que tengo diez años menos de los que tengo,

porque en realidad yo tengo 27,

pero no llego a la mayoría de edad para la mayoría de gente.

Y es un poco putada, la verdad.

Luego lo agradeceré, lo sé.

-Hola. -¿Qué tal?

"Soy la hermana de Elisa, tengo dos años menos que ella,

soy portadora de fibrosis quística,

pero no he desarrollado la enfermedad."

Eso le pasó a mis padres, que los dos eran portadores,

pero no lo sabían, porque como la fibrosis es una enfermedad rara,

y cuando nos tuvieron, ellos no sabían que la enfermedad existía.

"En realidad no me diagnosticaron la enfermedad hasta los 13 años

y tuve una hemoptisis.

Una hemoptisis es cuando una vena en la garganta

o cerca de la tráquea, de los pulmones,

tiene mucha presión y estalla."

A mis padres les vi preocupados, pero eran bastante discretos

y recuerdo que había bastante silencio en cuanto a esto,

a veces no entendíamos que era una enfermedad que no tenía cura,

como que a veces le exiges a la persona que se cure

y no es posible.

(Música)

Cuando te llega una discapacidad a tu casa

pues a ver, en el caso nuestro, Lucía necesitaba

realizar curas diarias con apósitos especiales,

con vendajes especiales, desgraciadamente, no todo eso

está cubierto por la Seguridad Social

y no todas las familias pueden hacer frente

al coste tan grande que supone

tener una enfermedad en tu casa.

Yo, cuando nació Lucía, la verdad es que el primer año fue algo...,

me cambió, tenía dos trabajos, tuve que dejar uno,

tuve que reducirme la jornada en otro,

Belén tuvo que reducirse la jornada en otro,

todo lo que le salía nuevo no sabíamos cómo actuar,

el salía una ampolla en la boca, no podía comer biberón,

no sabíamos qué hacer, la verdad es que el primer año

fue tremendo de pensar, de sufrir, de no dormir.

"Cuando la enfermedad llama a tu casa realmente,

tu vida cambia, cambia totalmente

y bueno, tienes que empezar a construir otra vez desde abajo."

Nosotros, con el paso del tiempo hemos conseguido

que esta enfermedad nos una más.

-Espera, Lucía.

# Todos los patitos # fueron a nadar,

# y el más chiquitito # se quedó atrás. #

La relación con mi familia es muy buena,

sí que a lo mejor está lo típico de "ten cuidado"

o "no te vayas muy lejos", pero es muy buena.

(Música)

# He visto más # de lo que puedo recordar,

# recuerdo más de lo que he visto

# y nada es mío, # excepto lo más esencial,

# tú conmigo, yo contigo, # tú conmigo, yo contigo.

# Tú conmigo, yo contigo, # tú conmigo, yo contigo.

# Una nueva forma de ver

# sin intenciones de llegar. #

Yo ahora mismo estoy estudiando cine,

estoy en la especialidad de documental

y siempre me había llamado mucho la atención

el universo de mi hermana,

recuerdo mucho, sobre todo, las salas de espera,

las rutinas y las medicaciones y todo eso

y siempre había tenido como interés en retratarlo.

Y luego, esta me interesa mucho para meterla en el "docu",

porque es justo en el momento en el que te diagnosticaron fibrosis,

cuando teníamos 13 y 11 años más o menos.

-A los 19 años me vine de Vigo a Madrid a estudiar Bellas Artes

y la primera semana al llegar

tuve una crisis de hemoptisis bastante fuerte,

cuando vi la cama llena de sangre me asusté,

me ingresaron una semana

y a partir de ahí empezamos los tratamientos

de inhaladores, de vitaminas

y de medicación para tenerlo todo a raya.

Hacía tiempo que quería hacer el "docu" sobre ti y la fibrosis,

pero ahora, desde el embarazo estoy en un punto

que es como si de repente te hicieras mayor de repente

y es como "¡Dios!".

-Y además en apariencia.

-Eso es lo que yo pienso.

Bellas Artes, quizás, no era la mejor carrera

para hacer con fibrosis quística,

sobre todo, porque la mayoría de asignaturas

pues hay que trabajar con materiales tóxicos,

entonces, pintura, trabajaba con materiales acrílicos,

plásticos y en escultura, en vez de trabajar con materiales

como piedra y madera,

empecé a coser.

(Música)

Al terminar la carrera me puse a trabajar

en diferentes proyectos creativos

y me extralimité bastante en esta época

y me tuvieron que ingresar otra vez.

También ella como que le mola todo a lo grande

y se mete en unos proyectos bastante tochos

y yo que sé, por ejemplo, hizo en Vigo un mural

de 400 metros cuadrados con dos colegas,

lo pintó entero y es como "tía, igual es demasiado".

(Música)

Yo recuerdo perfectamente el día que te conocí

y yo creo que lo primero que me atrapó

fue, aparte de "qué personalidad",

las zapatillas amarillas

con las ilustraciones con minidibujitos divertidos.

-Era como, "sí, porque yo tengo fibrosis quística"

y era como "vale",

pero como que no pega la enfermedad con toda la energía

y todo ese despliegue, yo que sé, sí, de energía.

Cuando saliste de los ingresos,

estabas muy blanquita y muy delgadita,

o sea, yo sí que te recuerdo débil.

Pero bueno, también a partir de ese ingreso salió "Crepitantes".

(Música)

"Crepitantes" es el sonido

que hace el aire al pasar por las vías respiratorias

y encontrarse con un moco.

"Crepitantes" es un proyecto

que nace como forma de combatir

el tedio que me producía la enfermedad y el rechazo.

-Y realmente, el proyecto "Crepitantes" ha sido interesante

para visibilizar la enfermedad y para nosotros también

ser conscientes como familia y como amigos de Elisa,

su entorno más próximo, de que es algo que existe

y que está ahí y hay que convivir con ello y que probablemente

esté ahí para toda la vida.

Bueno, empecé en Instagram, dedicado solo a los mocos.

Se convirtió en una herramienta que utilizaba gente

con fibrosis quística de todo el mundo.

Y de repente, se convirtió en un proyecto que se utiliza

activamente en congresos de salud,

de aceptación

y me reconforta y me alegra mucho.

Me parece la hostia.

Os voy a presentar el proyecto "Crepitantes",

en el que transformo la enfermedad en un proyecto artístico.

Yo misma he sido ponente con este proyecto

en congresos de fibrosis quística,

en congresos de arte de espacio y salud,

además estoy haciendo una tesis doctoral sobre mocos

que es una frase que jamás pensé que diría.

(Música)

-¿Te duele, Lucía?

-No, cuando me lo haces tú no duele, cuando lo hacen los demás, sí.

-Bueno, pues así vamos mejor, despacito.

A ver.

Intenta abrir, Lucía, todo lo que puedas.

Genial.

Así, muy bien, muy bien.

A este ya no, sí, así.

Muy bien, venga, la muñeca ahora un poquito, ¿vale?

¿Bien? -Sí.

Una de las complicaciones es eso, es la sindactilia,

es que se le envuelve como un guante.

Su cuerpo está continuamente cicatrizando, entonces,

es más rápida que nosotros, la piel va continuamente cerrándole,

entonces, trabajamos mucho para evitar que eso ocurra,

que ya ha ocurrido, los otros dedos los tiene muy fusionados,

pero sobre todo que la función esta...,

evitar la fusión completa de las manos.

Muchos médicos desconocen totalmente la enfermedad,

la han estudiado en la carrera, pero de pasada,

entonces eres tú el que tiene que llegarle un poquito:

"No uses esparadrapo, no le metas el palito en la boca",

entonces, eso es muy complicado.

(Música)

Desde que Lucía nació no estaba ningún día sin heridas.

Yo, a diario, tengo que hacerme siempre unas curas,

me tengo que mirar las heridas, cambiarme todo y luego

ponerme todas las cosas, si son cremas, para que se me cure

y cosas así y, pues eso, todos los días tengo que hacerme curas.

-Dos vendas de las de los pies.

-Tenemos bastantes aquí.

-Agujas, dame un par de ellas.

La venda de la gastro, la venda de las piernas,

la de los brazos, las tijeras.

La de cortar los apósitos y la de cortarle las ampollas.

Esto es lo que me llevo, lo otro lo tengo ya en el baño.

Es una enfermedad que duele, que duele mucho,

que no tiene pausa,

o sea, siempre está con heridas, siempre está con dolor,

hay heridas crónicas que no se le han cerrado nunca,

entonces, casi todos los días estamos metidas en el ambulatorio.

Intento comer por boca, porque me gusta,

pero muchas veces no puedo.

Como tiene lesiones por dentro, pues muchas veces no puede comer

por la boca, entonces, cuando tenía seis añitos

la tuvimos que operar y ponerle un botón en el estómago

que va directamente ahí y entonces, por ahí le metemos su alimentación.

La máquina, yo me la engancho directamente, me ponen un tubo

y ya desde ese tubo va enganchado a la máquina.

Lo peor es que muchas veces quieres hacer algo y no puedes

porque te cansas muy rápido

o a lo mejor dices: "Bueno, pues me tumbo",

pero tampoco puedes, porque te haces daño.

Y hay días que ella te dice: "Estoy harta",

es que la piel de mariposa es tan cruel,

yo digo que es una enfermedad tan cruel,

porque cuando tú te crees que lo tienes controlado,

ella se encarga de recordarte que no.

(Música)

Esto lo tomo porque es un antibiótico inhalado,

entonces, lo que hace es prevenir la aparición de la pseudomona,

que es una bacteria, pues de las más peligrosas

que podemos tener en fibrosis,

va colonizando cada vez más

y cuando ya falta mucha capacidad pulmonar,

es cuando se detecta y cuando vienen los ingresos,

por eso es tan puñetera.

La esperanza de vida de la fibrosis quística

cuando buscas en Wikipedia,

que no lo suelo recomendar de primeras,

es 45 años, la media de vida, la esperanza de vida.

Y bueno, pues con ese dato, la verdad es que...,

muy bien no sienta, pero...,

pero a mí este tema, la verdad es que no me causa

ninguna preocupación

porque yo tengo bastante sentido del humor negro.

Aparte de la berenjena rellena

y del guacamole,

Elisa, para mí, es su sentido del humor, es muy graciosa.

¿A qué sí, Elisa? -Hago lo que puedo.

-Y además, cuando quiere es actriz de doblaje maravillosa.

-Paula, estás haciendo muy bien esa receta.

Son trozos muy pequeños que pronto tendrás que añadir al guacamole.

-Yo quiero que seas la voz en off en todas mis cosas.

¿Lo serías por mí? -Por supuesto.

Pues ahora con el embarazo, entre que aparento menos edad

y ya me está saliendo la tripa, las señoras en el metro flipan.

(Música)

La maternidad en fibrosis quística no está muy recomendada,

de hecho, yo cuando se lo planteé a mi médico,

me intentó disuadir y me dijo que tenía que subir

de capacidad pulmonar y subir a 50 kilos.

En un año conseguí los objetivos.

Mi hija será portadora de fibrosis quística,

porque un gen, el recesivo o el dominante,

lo heredará de mí,

pero por parte de padre no hay nada que heredar

de fibrosis, por lo tanto, solo será portadora.

(Música)

Nosotros no sabíamos, en nuestra familia no había

ningún caso de esta enfermedad y claro, fue una sorpresa.

Nosotros somos portadores A,

a Lucía le hemos dado los dos genes defectuosos.

Han pasado ya casi 15 años desde que nació Lucía

y contamos con una asociación de pacientes,

que se fundó en el año 93.

la Asociación Piel de Mariposa, para poder ayudar

a las familias, cuenta con tiendas solidarias.

Yo gestiono una de las tiendas,

estoy rodeada de un equipo maravilloso de voluntarios

y cada vez que vienen siempre digo:

"Ojalá se pudiera recaudar mucho para investigación",

pero es también muy importante el darlo a conocer,

el que mi hija cuando salga a la calle no sea rara,

si no que la gente sepa que tiene piel de mariposa,

que no pasa absolutamente nada por tratar con ella

y que le den las mismas oportunidades que si no la tuviese,

porque son personas que su piel es muy finita,

pero ellos tienen una cabeza espectacular,

un corazón espectacular y una fuerza increíble.

Al ir por la calle hay muchas veces que o te miran muchísimo

o no te mira ninguno y luego, no se suelen acercar mucho,

pero si hay alguno que es más confiado y te pregunta

que qué te pasa, algunos se piensan que es que me he quemado.

Cuando era más pequeña me sentía muchas veces incómoda,

porque no entendía, pero a medida que pasan los años

me ha dado igual, o sea, cada vez me da más igual,

porque ya lo tengo más normalizado.

(Música)

He tenido que defenderla, porque alguna gente,

debe ser que no entienden las cosas

y le ponen como impedimentos,

entonces, yo eso sí que no lo voy a permitir,

porque no, porque es mi hermana.

# Cae la piel rota,

# dejando al descubierto la otra,

# con más brillo que la que cae. #

-¿Qué tal? -Hola

-¿Y las nenas?

-Están allí en la urbanización con las amigas.

-¿Haciendo musicales y todo eso? -Pues imagínatelas,

están ahí con su música de Gemeliers a tope, bailando

y sus selfis ahí...

Nuestra infancia no ha sido diferente a la de otros niños,

porque a pesar de la enfermedad,

Lucía siempre ha querido hacer de todo.

(Música)

Yo entiendo que la enfermedad no me impide hacer cosas,

porque yo voy a baile, a parques de atracciones

y hago muchas cosas que a lo mejor luego la gente se pregunta

que por qué las hago, se piensan que no las puedo hacer.

Yo creo que la estrategia de mi hija es la fuerza de voluntad que tiene,

cuando quiere bailar, baila con las heridas que tiene en los pies,

que si yo tuviera esas heridas no me movería del sofá.

Es una niña que cada vez que va a baile disfruta,

porque dice que se olvida de sus problemas,

luego sabe que viene llena de heridas,

pero en ese momento, para ella,

se olvida de que tiene piel de mariposa.

Hay heridas que merecen la pena, sí.

Y cinco, seis, siete, ocho, caigo.

Y arriba, un, dos.

Primeras.

Segundas, bien.

Vale.

(Música)

La fibrosis afecta a absolutamente todo,

porque todo el día se estructura en función

a las necesidades de la enfermedad.

Tenemos que hacer fisioterapia respiratoria dos veces al día,

también tenemos que inhalar mínimo dos veces

antibióticos nebulizados

y luego, entre tomar las pastillas, preparar los inhaladores,

pues al final son, yo calculo que unas tres horas de media al día.

(TOSE)

-¿Qué tal la subida? ¿Bien? -Sí.

-¿Dónde está el gimnasio? -Aquí al lado.

La fibrosis quística tiene diferentes grados,

la mía es moderada.

En fibrosis, el entrenamiento es medicina,

para ellos es muy importante realizar actividad física,

porque el consumo de oxígeno

que se mejora a través del ejercicio, les alarga la vida.

¡Arriba, uno!

Tira de bajo, échalo arriba, dos.

Tres, hombros al suelo,

vamos a estirar la pierna abajo.

Mantenemos la pierna arriba ahí en estático, ¿vale, chicas?

Es verdad que Elisa es muy entusiasta

y que no le da tanta importancia a su enfermedad,

pero también eso depende de la mutación genética

que tenga cada uno. El consumo de oxígeno que comenté,

si baja, les lleva al trasplante pulmonar.

-¡Ah, joder, ah! -Eso no se dice.

¿Cómo vas, Eli, muy matada o bien?

-Pues hoy un poquito matada,

porque ya se va notando el embarazo

y mi capacidad pulmonar pues se va replegando.

Ha sido un documental sobre un poco también la distancia,

sobre el punto en el que estamos ahora,

como asimilando que va a ser madre y también ella ha tomado la decisión

porque más adelante no lo podía hacer,

porque los médicos le dijeron que más adelante sería inviable.

(Música)

# Que me vas a mí a contar

# que no haya sentido yo,

# si en el fondo # todos vamos persiguiendo

# una ilusión.

# Un sueño fugaz,

# que un día se escapó

# como esa cometa # que en el cielo se perdió. #

Lucía tiene muy asumida su enfermedad,

ella siempre dice: "Mamá, yo no me he conocido de otro modo".

Recuerdo una frase que me dijo curándola: "Mamá, si tu pudieses

cambiar tu piel y yo me curase y tu tuvieses la enfermedad,

¿qué harías?" Y yo le dije: "Te la daría"

y me dijo: "Yo no te dejaría,

porque yo sé lo que es vivir con esto y tú no lo sabes".

Es una niña que se ha enfrentado a curas dolorosísimas

y el tener una ilusión, el decir "puedo ir a un concierto",

adora a Gemeliers, entonces, la expectativa

de dentro de dos meses hay un concierto y voy a poder ir,

porque me va a llevar mi madre, para ella esos dos meses,

las curas, quizás, duelen menos, porque tiene una ilusión.

Cuando estoy en las curas siempre me pongo la música de Gemeliers,

porque me ayuda mucho y me gustaría poder volverles a ver

y decirles todo lo que me ayudan.

Cuando le dolía mucho una herida,

cuando la ducha le daba en alguna herida y le dolía

y se ponía a llorar, yo le decía: "Canta más alto, canta más alto"

y ella cantaba esas canciones más alto.

Y bueno, la han ayudado,

o sea, han pasado seis años

y siguen, ¿no? Siguen ayudándole.

Hola, buenas, ¿Lucía?

¿Cómo estás? Dame un abrazo, por favor.

Ven acá, mi amor.

¿Qué tal estás? -Bien.

-He venido a saludarte.

"Ha sido alucinante ver su cara de ilusión,

haríamos lo que fuera por verla sonreír."

Pues nosotros hemos venido a verte, porque eres nuestra fan número uno

y bueno, hoy están grabando tu vídeo

y nosotros queremos formar parte de tu vida siempre.

Eres un ejemplo a seguir por nosotros, de superación

y que te queremos muchísimo.

Nosotros estamos supersensibilizados con estos casos,

porque tenemos un caso en nuestra casa,

en nuestra familia. -Es nuestra prima,

que sufre esta enfermedad de piel de mariposa

y es para comérsela, la queremos muchísimo,

es una persona muy especial para nosotros.

-Acaba de ser mamá. -Efectivamente.

-Que esa es la mayor noticia que hemos tenido de hace tiempo

y bueno, es una luchadora también,

la queremos un montón, tiene una niña preciosa.

Tenemos que normalizar esto, porque al final son personas

igual que nosotros, que sufren y si nosotros podemos hacerlo

un poquito más ameno, mejor.

Cada vez se avanza mucho más en el tratamiento de la enfermedad

y la esperanza de vida va subiendo progresivamente

y lo que tenemos los de fibrosis es mucha esperanza,

capacidad pulmonar, no, pero esperanza por un tubo.

Pues el futuro, espero que alguien consiga

corregir ese gen, no sé cuándo,

pero que alguien lo consiga.

Si me preguntas: "¿Cómo serías feliz?"

No necesito nada, simplemente, que sacasen algo para que mi hija

esté un día sin dolor, un solo día.

(Música)

Quiero tener a mi hermana conmigo muchos años

y con calidad de vida y feliz.

Me gustaría que algún día se consiga alguna cura

y así podamos tener una mejor vida.

(Música)

Yo sí tengo esperanza en que algún día pase.

(Música)

De seda y hierro - Al mal tiempo...

13 oct 2019

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